Marge merci beaucoup pour tes mots....comment vas ty ?  Dis moi sur quel fil tu es pour que je puisse prendre de tes nouvelles.

Merci Chouss pour tes encouragements.

Les funérailles de Coline sont prévues mardi prochain. Il me tarde que cela soit passé pour pouvoir avancer un peu.

Les nouvelles de Juline sont bonnes ce soir :
Ils ont baissé la pression du respirateur et ses besoins en oxygène tournent entre 25 et 21 % . si cela continue d ici 2 jours ils lui enlève et la mettent sous cpap ( suis pas sûre du terme).
Son canal arteriel est ouvert et elle a une tension limite ( pas cata mais à la limite) du coup elle a eu de ibuprofene hier soir et ce soir. J espère qu il va se refermer tout seul.
Pour le reste ça se maintient et l équipe nous a dit qu'elle était birn aujourd'hui.

Elle réagit à nos voix, je lui ai laissé un lange avec mon odeur et l infirmière m a dit que ça l'apaise. C est une petite guerrière.

Ce soir je vous cache pas que des bonnes nouvelles me font un bien fou.

Je te souhaite tout le courage possible pour les funérailles de Coline 

Les nouvelles de Juline sont très rassurantes C'est bien en effet la Cpape ou Sipap selon les hôpitaux ! 21% c'est le taux d'oxygène dans l'air donc c'est parfait !
Pour le canal artériel c'est quelque chose d'hyper fréquent chez les grands prémas.
L'une de mes filles a eu aussi une cure de 3 jours d'ibuprofène. Le canal s'est refermé puis rouvert donc deuxième cure de mémoire, il s'est refermé, puis rouvert plus tard mais sans risque donc pas opéré... D'une auscultation à l'autre on me dit que y'a un souffle ou non.

Ton moral risque de se calquer sur les évolutions, il sera bon quand Juline ira bien, et moins bon quand elle n'ira pas très bien. C'est le lot de tous les parents de prémas, un jour de plus en moins c'est ce que je me disais, il faut profiter des jours avec car on ne sait jamais si le lendemain ne sera pas un jour sans.

En tout cas n'hésites pas à venir parler ici

taches d'essayer de te reposer aussi, c'est difficile je sais.. Mais tellement important pour les prochaines semaines et déjà pour mardi prochain.

Je pense bien à toute ta famille

Je m'associe aux filles pour te témoigner de tendres et encourageantes pensees, pour toi, Juline et le Papa, ainsi que tout plein de bisous volants pour la petite étoile Coline...
Que les bonnes nouvelles puissent continuer à alleger un tout petit peu ce tres lourd parcours.
 

Coucou les filles,

Période insomnie pour moi...

Alex'c, contente de lire les nouvelles de Juline. Je confirme aussi ce que dit Mayon sur le canal, les 21% d'oxygène, et aussi le moral qui risque d'être en dents de scie. Nous avons connu ces hauts et ces bas. Il faut garder en tête que tout progrès est acquis même s'il y a parfois des petits retours en arrière.
Surtout aussi écoute son conseil sur le fait de se ménager, de "respirer", de prendre le temps de s'aérer l'esprit, de se reposer pour pouvoir tenir dans le temps.

Pour le deuil, dans un couple chacun réagit comme il peut et parfois de façon  différente.

Mon mari avait aussi beaucoup de mal à accepter, il n'y croyait plus, ou peut être de voulait plus y croire pour se protéger.
Il n'avait jamais imaginé une fin tragique pendant ces un peu plus de 5 mois de maternité, il avait toujours voulu y croire et c'est d'ailleurs ce qui m'avait permis de tenir pendant la grossesse. Moi j'étais sur la réserve.
Après l'accouchement les rôles se sont inversés bizarrement. Lui n'y croyait plus (il faut dire qu'en une demi heure, il a cru nous perdre tous les 3) et moi je lui disais que nous ne pouvions pas lâcher, que notre loulou n'avait pas voulu cette situation, que c'était ce petit être qui était le plus en difficultés et que nous devions être là forts tous les 2 pour le soutenir et l'encourager.

Mon mari a pris son congé parental directement. Obligé aussi, nous avions nos 2 plus grands à gérer, moi encore à l'hôpital et l'hôpital de mon loulou à 1 heure de chez nous. Toutes ces obligations (la gestion du quotidien , la route,...) le gardaient encrée dans la réalité et l'empêchaient de sombrer.
Explique à ton homme qu'il est bon pour lui d'accepter les mains tendues pour le soutenir, la route est longue, il va devoir être fort de longues semaines donc, il faut se ménager et prendre le temps d'accepter la situation si dure soit elle.

Nous avons beaucoup parlé avec mon homme de ce que nous ressentions. Nous avions le temps dans la voiture 1 heure aller, 1 heure retour, cela aide beaucoup. Nous avions le temps de parler, de pleurer aussi pour arriver à l'hôpital en laissant notre tristesse à la porte d'entrée de la réa néonat.

Pour la sortie de la maternité, je suis sortie dès que mon état me l'a permis. J'avais besoin de retrouver mon cocoon familial, mes enfants, ma maison, d'être avec eux et d'être aussi avec mon mari qui en avait bavé aussi.
Nous devions être tous ensemble pour être plus forts... Et aussi d'être loin de ce lieu où tout a basculé.
Tu fais bien de sortir aussi si tu en as besoin, tu reviendras encore plus forte tous les jours pour voir Juline.

Courage à toi, ton homme, à Julien et bisous volants à nos anges.

Alex, votre petite puce va tout donner et elle puisera du courage et de la force dans votre amour. Je sais que ce que vous vivez est très dur. Pour les funérailles nous avions aussi voulu être tous les deux, c'est difficile mais c'est une étape du deuil. Après vous irez rejoindre votre petite Juline et cela apaisera un peu vos coeurs. Tendres pensées pour vous 

Merci ISASA et Ronie.

L état de Juline est stable
Elle maintient sa tension seule.
Elle a eu une écho cérébrale et pulmonaires qui sont ok.
Son canal artériel est un peu refermé mais pas complètement. Ils ont arrêté le traitement car cela commencé à jouer sur les reins.
Ses besoins en oxygène sont comme hier. Ils voulaient la mettre sous cpap mais comme elle a eu bcp d examens aujourd'hui. Ils verront demain pour ne pas trop la fatiguée.

Moi je sors demain, je suis contente de renter chez moi et pouvoir sortir un peu même si ça va être difficile de laisser ma puce ici.