je voulais juste te dire que toutes mes pensées vont vers toi ma belle

Je suis sûre que dans cette partie du forum, tu vas pouvoir trouver au moins un tout petit morceau de réconfort, même si il ne dure qu'un instant.

Essaye de dormir quand même. 

Tu as tres bien fait d'ouvrir ce fil, tu y trouvera un precieux soutien de mamans qui te comprendront...
 
En attendant, je ne peux que t'envoyer de tres tendres et affectueuses pensees pour trouver le courage de vous battre pour Juline, tout en pensant à votre chere Coline... 
J'espere que les mamans concernees viendront vite te reconforter...
 

Bonjour Alex'c,

Comme ton histoire me rappelle la mienne sur un bon nombre de points.
Tout ce que tu décris, cette peur permanente de perdre ta deuxième puce, ces angoisses qu'il faut chasser à chaque instant pour tenir.
Nous sommes passés par là, et avec 2 ans de recul je peux dire qu'il faut tenir garder espoir pour Juline, que la vie n'est pas juste mais elle va se battre et elle va sortir en grande guerrière de ces épreuves. Elle va se battre pour deux.
Quelle tragédie pour Coline, elle veille sur sa sœur de là-bas.

Comme toi, j'ai eu une grossesse compliquée. Pour ma part, nous n'osions pas nous projeter dès le départ car les problèmes se sont enchainés très tôt. Ecart de croissance de 25%, STT avec laser, rupture de la membrane entre les 2 bébés, brides amniotiques. Pour couronner le tout, fissure de la poche des eaux, infection à l'endocol, chorioamnitite et pneumonie sont venues provoquer mon accouchement digne d'un mauvais film.
Les médecins ne savaient pas ce qui avait fait que mon état s'est vite dégradée depuis quelques jours lors de mon hospitalisation à 24sa. Le jour de mon accouchement tout s'est accéléré. Saturation à 80% malgré assistance respi, l'urgence n'était plus pour les médecins les bébés mais mon état.
Les contractions se sont alors déclenchées très rapidement sans que les médecins et autres cardiologues présents ne se soucient de mes bébés. On me faisait alors une écho du cœur car on ne comprenait pas. J'ai eu beau leur dire que cela arrivait mais la priorité n'était pas là.
Une gynéco passant par là, a entendu que je criais et est venu m'ausculter et à vu que j'étais en train d'accoucher. Elle a arraché tous les fils qui me reliaient à ces machines, a pris le lit, casser la porte au passage pour me conduire en salle d'accouchement.
Là comme toi, j'ai entendu il faut du monde, des pédiatres, mais personne ne nous a prévenu qu'une maman est en train d'accoucher...Direction la VB
Pas de monitoring, elle pas au courant de mes problèmes de respi, me dit de pousser, je ne respire que difficilement. Ils prennent un appareil à écho pour voir comment sont positionner les bébés. Je suis alors en mono mono, les 2 dans la même poche avec les cordons emmêlés.
Je pousse difficilement, mon loulou sort sans un cri, ils l'emportent.
J'entends "il faut se dépêcher pour le deuxième on avait encore un cœur...."; anéantie, je comprends à demi mots ce qui se passe...
Je n'ai plus la force de pousser, alors elle va le chercher au fond de mon utérus...
Il sort, à nouveau pas un cri, on l'emporte...
On sort le placenta et la salle se vide... Sans nouvelles, on reste là, des minutes, de longues minutes; mon mari est à mes côtés depuis le début. Il pleure et me dit qu'ils étaient si petits. On a compris que la situation et grave.
La sage femme arrive et me dit "mais vous saviez qu'avec le RCIU, c'était pas possible pour le petit". Arrivé en salle d'accouchement son cœur n'avait pas supporté les contractions.
Elle nous l'apporte, il est magnifique, la vie est tellement injuste...
On pleure, on l'embrasse...
Nous sommes alors toujours sans nouvelle de mon deuxième loulou.
Il passe dans le couloir en couveuse, je le vois 2 secondes. On nous explique que cela a été très compliqué de le faire revenir, qu'il faut l'emmener immédiatement en réa.

Mon état  a continué à se dégrader, la maternité a préféré me transférer en réa dans un autre hôpital dans les heures qui ont suivi. J'y suis resté 4 jours, avec tous les diagnostiques possibles pour finalement me trouver une pneumonie sans signe habituelle de la maladie ce qui a tout accéléré.

Pendant ces 4 jours, tous les médecins nous ont dressés un tableau noir pour mon loulou vivant. Vivre heure après heure, ne pas se projeter, profiter des moments le plus possibles avec lui ( à 10 km de lui, pas possible). Mon mari a fait l'allée retour sans cesse entre la maternité et mon hôpital, m'a apporté des photos pour tenir.

Ensuite, il a fallu se relever, croire en la vie, croire en notre loulou qui se battait pour deux; laisser de côtés nos peines et nos angoisses pour tenir et ne pas craquer. La peur au ventre que le sort s'acharne.

Les premières semaines ont été horribles, nous nous sommes mis dans une bulle pour traverser tout cela, sans vouloir réfléchir, on  voulait être présent avec lui, un point c'est tout, pour profiter. Lui parler sans cesse, poser notre main sur son petit corps d'oisillon tombé du nid. Le couvrir de tout notre amour pour qu'il se batte pour son frère et lui.
Chaque sonnerie de téléphone nous faisait une peur bleue.
Chaque arrivée à l'accueil, nous avions peur de voir arriver un médecin pour nous faire venir dans son bureau.
Les jours ont défilés, très lentement,... Les premiers examens ont montré que le liquide amniotique n'était pas infecté, déjà une première bonne nouvelle, les EEG et ETF étaient bien donc, deuxième bonne nouvelle.

Mon loulou a connu les infections en tout genre, toutes les difficultés du très grand préma... Il  s'est battu, il a eu des bas, nous avons eu peur pendant un bon mois et demi. Après les choses se sont simplifiées, on est sorti de la période où les risques vitaux étaient en jeu.
Les semaines ont défilées, nous sommes allés le voir tout les jours sans exception, l'encourager; au bout de 127 jours d'hôpital, il est enfin rentré à la maison. En pleine forme, 3Kilos6, très loin de ses 720 g de la naissance (descendu à 580G).

Garde espoir pour Juline, je sais au combien c'est difficile. On n'ose y croire. Vis chaque moment avec lui sans penser, sans te torturer l'esprit...

Bisous à Juline et tendres pensées pour Coline.

Merci à toutes pour votre soutien, ça fait du bien de ne pas se sentir seule.

Mayon j ai commencé à lire ton parcours mais je m ai pas eu le courage d aller au bout. Je crois que c est encore trop tôt pr moi.

Meva que de larmes versées en lisant tes mots. Merci de partager ça avec moi car je sais que c est difficile.

Vos mots me donnent du courage, merci.

Cette nuit les nouvelles de Juline étaient bonnes.
Je finis de tirer mon lait et je cours la voir (en fait je marche comme une tortue mais c est p1s grave).

J ai un rdv avec la psychologue ds 1h. Je vais voir si ça va m aider.

Je vous souhaite une belle journée et vous embrasse bien fort.

Merci Mayon.

Nous avons vu Juline et discuté avec son pédiatre. Son état est stable aujourd'hui. Elle est toujours sous assistance respiratoire et diminue progressivement ces besoins en oxygène ce qui est bien.
Ils ont refait une echo (ou scanner je sais plus) du cerveau et tt va bien de ce côté. Je vous avoue que je respire un peu mieux.
Hier elle avait perdu un peu de poids (je sais que c est normal) et aujourd'hui elle a repris et pèse 715g.

Il essaie de lui placer une voie centrale pour enlever le cathéter de l ombilic. Le 1er essaie a pas marché. J espère que le 2e sera le bon car ça me fait mal au coeur de voir qu ils sont obligés de la piquer plusieurs fois. Le pédiatre me dit que c est pas trop abrasif mais qd même. Moi j aime pas les piqûres alors sur un petit bout comme ça 😰
Je repasserai la voir ce soir.

Pour le lait j arrive juste à avoir 10 ml a chaque fois. C est pas bcp mais je m accroche pour elle.
Demain je vais recuperer son lange pour que son odeur m aide.

Maitenant je dois organiser les funérailles de Coline. C est très dur, mais cela fait partie du chemin du deuil.

Bonsoir les filles,

Alex'c, je ne voulais pas ajouter de larmes à ta journée hier avec mon témoignage.
Mon histoire a été compliquée tout comme la tienne. Je souhaite t'envoyer un message d'espoir, malgré les évènements tragiques, il y a toujours une lueur d'espoir.

Il faut croire en la vie, garder le positif, rien que le positif de chaque journée pour avancer jour après jour.
Mon fils m'a prouvé qu'il fallait y croire en se battant. Il m'a donné la force de tenir et chacun de ses petits progrès, même minimes progrès quotidiens nous a permis d'espérer un peu plus.

La route a été longue, aujourd'hui je peux dire que dans notre malheur nous avons eu beaucoup de chances.
La chance d'être au bon endroit, au bon moment avec une équipe de néonat niveau 3 qui a été réactive, la chance d'avoir un loulou qui ne lâche rien, la chance d'avoir un mari en or qui soit là... La chance que mon fils soit là, tout simplement, en bonne santé...

La chance d'avoir aujourd'hui un fils de 2 ans qui est entré dans les courbes de croissance à 6 mois, a rattrapé tout son retard, très rapidement, court, marche, croque la vie à pleines dents, parle de mieux en mieux. Il ne garde pas de séquelles de ce parcours, il n'a jamais été malade, il garde de son histoire une force de vivre incroyable.

Je vois que la visite avec la psy t'a apaisé et que tu es debout pour soutenir Juline. Tu es une maman formidable, pleine de ressources... Je suis certaine que tu vas parvenir à tirer ton lait de plus en plus.

Les petits progrès de ta puce, c'est super...Son état est stable, écho transfrontanelle ok, début de prise de poids, baisse d'apport en oxygène, ta puce se bat de toutes ses forces...
 Ah!!! les piqures, ta puce ne va pas y échapper et plus d'une fois. La pose de la voie centrale va permettre de limiter les piqures.
Le personnel est attentif au ressenti et à la douleur du bébé. Tout est fait pour réduire un max la souffrance dans tous les actes médicaux. C'est certain, c'est impressionnant au départ, mais on apprivoise progressivement ce monde.

Courage pour l'organisation des funéraires de Coline. Je ne m'en croyais pas capable lorsqu'on nous a parlé des différentes possibilités à la maternité. Finalement j'a ressenti le besoin d'accompagner mon mari dans toutes les démarches, visites pompes funèbres, mairie pour le monument,...l'accompagner pour lui, mais aussi pour moi.
Cela m'a permis d'avancer dans le deuil comme tu dis.
Encore courage...

Meva ton histoire me donne de l espoir merci bcp. Je sais bien que chaque cas est différent mais cela me montre que l on peut y arriver.

Hier soir la voie centrale a bien été posée oufff et ils ont pu réalimenter Juline.
Elle me montre tous les jours qu' elle est forte et qu'elle se bat et nous serons avec elle.

Oui l équipe médicale est super et fait très attention au confort des bb et prends toute les précautions pour qu' elle ne souffre pas.

Nanatoune