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Auteur Fil de discussion: Besoin d 'aide pour Juline qui a perdu sa soeur Coline nées à 26SA+2  (Lu 34982 fois)
Ju350
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mes quatre monstres adorés


« Répondre #90 le: 15 Mars 2016 à 10:57:19 »

Ton corps aussi a besoin de temps pour se remettre de "l'épreuve" qu'il a subit. En as tu parlé à un médecin? Il ne faudrait pas qu'il te lâche, Juline à besoin d'une maman en forme et pour cela il faut que tu prennes soin de toi.  Bisou Bisou

J'espère que tu auras droit au peau à peau, si c'est le cas profite bien de ta petite guerrière.
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Méva
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« Répondre #91 le: 15 Mars 2016 à 18:39:34 »

Coucou,

Alex'c, j'espère que tu as eu droit au peau à peau.
A nouveau, les transfusions sont courantes; mon loulou en a eu 2. Ensuite pour les éviter, il a reçu 24 doses d'epo.
C'est variable suivant les hôpitaux. Certains préfèrent les transfusions et les autres l'epo.

Tu devrais passer par le généraliste pour qu'il te donne quelque chose pour te rebooster et aussi tenir nerveusement.
Je sais que j'avais beaucoup pris d'homéopathie car je ne suis pas très médicaments en général.
 Il faut aussi que tes nuits soient vraiment réparatrices pour pouvoir tenir.

Bisous à Juline et tendres pensées pour nos anges.
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Alex'c
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« Répondre #92 le: 16 Mars 2016 à 04:19:35 »

1h30 de peau à peau Clin d'oeil j étais super heureuse. Je me suis endormie avec Juline dans les bras.
Le service était très calme et l infirmière de Juline super sympa. Elle nous a laissé tranquille.

Ça m a fait du bien moralement et physiquement.

Meva, Juline a droit à epo et transfusion...attention aux contrôles anti dopage😉
Ça lui a fait du bien car ils ont pu baisser les paramètres du respirateur.
Une nouvelle radio des poumons a été faite et son poumon droit sr reouvre doucement.

Oui j ai vu un généraliste pour moi. Il m a trouvé fatigué  Roulement des yeux (sans commentaire) mais m a rien donné à part le fer et calcium pour allaitement.
Je dors bien heureusement.
Si ça va pas mieux je lui redemanderait qlq chose.

Une bonne journée hier pour Juline et ses parents. Nous croisons les doigts pour que cela dure.

Plus on avance plus nous avons peur d y croire. C est un sentiment bizarre que nous partageons tous les 2. Et c est difficile de quitter Juline tous les soirs.
Avez-vous ressenti cela ?

Meva et Ju tenez encore le coup.
Des bisous à vous toutes et à nos anges.
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Bapi
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« Répondre #93 le: 16 Mars 2016 à 09:37:29 »

Bonjour Alex'c, cela fait plaisir à lire que tu aies pu profiter de cette bulle de sérénité, de cette jolie parenthèse dans votre quotidien si prenant et intense !

Cela parait compréhensible que vous ayez tous les 2 du mal à vous autoriser à y croire pour l'instant. Certainement un mécanisme de protection instinctif. J'imagine que cela viendra petit à petit, il faut laisser du temps au temps...

Courage Alex'c, vous êtes une famille de battants !
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

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Méva
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« Répondre #94 le: 16 Mars 2016 à 10:46:30 »

Salut à toutes,

Alex'c, super journée pour ta puce et toi hier. Cela va lui permettre d'avancer encore mieux, il n'y a rien de tel que le peau à peau pour faire progresser nos petits prémas.

Pour ce sentiment bizarre, j'ai ressenti cela très longtemps tant que nous n'étions pas sorti de la réa. Une fois en Soins intensifs, on ose se projeter davantage.
J'avais si peur après tous ces coups de malchance successifs depuis des mois que je m'interdisais d'y croire. J'avançais  comme un automate, au jour le jour sans penser au lendemain.
Les médecins ont beau dire que ton bébé va bien, les choses oscillent tellement entre des hauts et des bas que c'est compliqué.
Plus le temps passe et plus tu t'accroches aussi, donc ton sentiment de peur qui s'amplifie est tout à fait normal.

Tout va s'apaise avec le temps qui passe et les progrès de ta puce que tu vas voir arriver de plus en plus.
C'est une grande championne, elle a déjà gagné plein de batailles, la route est encore longue, mais elle va progresser et faire encore plus ta fierté.

Bisous.


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Marge
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« Répondre #95 le: 16 Mars 2016 à 14:33:25 »

Coucou Alex contente que la situation de Juline se stabilise. Bon courage ma belle je t'envoie des tonnes de bisous et câlins. Je pense fort à vous hâte que Juline puisse enfin rentrer avec vous à la maison.
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Nanatoune
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« Répondre #96 le: 16 Mars 2016 à 16:18:56 »

Alex, je suis contente pour le long peau à peau avec ta petite puce.

Je pense fort à vous trois.

Des baisers volant pour ta Juline
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28/07/2003: par un premier baiser, nous formions une famille
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« Répondre #97 le: 16 Mars 2016 à 17:05:50 »

Super pour le peau à peau Alex.  Plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou à toi, ta puce, ton zhom et tes anges.
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Alex'c
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« Répondre #98 le: 16 Mars 2016 à 20:14:56 »

Ce soir Juline est stable. Pas de changement depuis hier. La kine la trouve moins encombrée niveau respiration. Ils vont la remettre sous respirateur classique pour voir si elle supporte le changement et faire travailler ces poumons.
Il faut qu elle arrive a eliminer le CO2 pour re tenter une extubation dans les semaines prochaines.
C est un vrai combat pour elle la respiration.

On essaie de voir les points positifs mais on aimerait tellement l aider à respirer.

Peut être que demain l alimentation parenterale sera arrêtée et elle aura que mon lait enrichi. Je suis contente pour ça.

Des bisous à vous toutes.
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« Répondre #99 le: 17 Mars 2016 à 11:25:34 »

Salut les filles,

Allez Alex'c, on reste confiante. La respiration est ce qu'il y a de plus difficile pour nos petits.
Juline va bien supporter qu'on la mette sous respirateur classique et ce sera encore un pas en avant.

Tu as droit à un peau régulier ou c'est uniquement lors du changement d'incubateur pour le moment?
Pour mon loulou, qui a cumulé infection sur infection avec une très mauvaise prise de poids, nous ne pouvions pas l'avoir en peau à peau les premières semaines.
A nouveau, je sais que la situation est très difficile et que ta puce a besoin de temps. La meilleure aide que tu puisses lui donner est de l'encourager, de lui parler, de la réconforter dans son combat.
Elle va finir par y arriver.

Les médecins ne te parlent plus de son canal?
Tout est sans doute rentrer dans l'ordre avec le traitement.

Bonne visite à ta puce aujourd'hui.




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« Répondre #100 le: 17 Mars 2016 à 21:39:49 »

La kine la trouve moins encombrée niveau respiration.
   Tu vois toujours des choses positives. Bravo, je t'admire, et je pense que ça vous aidera tous les 3, Juline compris.
Chapeau et pensées amicales.
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« Répondre #101 le: 18 Mars 2016 à 23:31:30 »

Alex'c,

on pense bien à vous. Une cargaison d'ondes positives.

Bisous.
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« Répondre #102 le: 19 Mars 2016 à 07:14:25 »

Les 2 derniers jours ont été longs et difficiles.
Juline n a pas supporter le changement de mode de respirateur. Au bout d 1h30 elle a été remise sous ohf car trop faible.
Du coup retour en arrière :  ses poumons se sont un peu refermes et la mapa du être augmentée pour les re ouvrir. Ça encore été dur pour tous.

Son canal artériel est un peu refermé les docs pensent qu'il va se refermer tout seul. On espère car ça serait ça qui la gêne pour la respiration.

Hier matin le papa a qd même pu faire un peau à peau après 2 reports. Enfin il était aux anges ça a rebouste tout le monde.

Mais l ap Juline a eu un coup de chaud 38.5 elle était très agitée et ça se voyait qu'elle était pas bien.
En fait la couveuse surchauffée (mauvaise régulation lors du changement de couveuse) et Juline avait trop chaud. Les infirmières ont mal paramètres la couveuse au départ. Elle s est excusée mais j étais un peu énervé car ça m a faitmal au coeur de voirJuline comme ça.

On y est repassé le soir. Elle était plus calme mais tjs un peu agitée car apparemment en grandissant elle s habitue aux sédation s et suppporte mous ohf. Elle essaie d arrachet sa sonde du respirateur.

Ça reste tjs dur à vivre...
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« Répondre #103 le: 19 Mars 2016 à 08:20:43 »

Alex'c, je suis vraiment triste pour Juline et vous de ce retour en arrière. Malheureusement, c'est bien trop souvent le cas les premières semaines. Souvent lorsque le canal artériel n'est pas fermé, les problèmes respi sont plus importants. Une fois complétement refermé, les choses évoluent dans le bon sens. J'espère que celui de Juline ne va pas tarder à se refermer pour que ses petits poumons puissent aller mieux rapidement.

On est de tout cœur avec vous.

Ah, la température de la couveuse et les infirmières qui ne sont pas toujours suffisamment vigilantes (car trop souvent débordées)!!! Nous avons connu cela aussi.

Si elle essaie d'enlever la sonde, malgré tout c'est bon signe, elle se manifeste et montre qu'elle se bat et a du caractère. Elle en a bien besoin dans ce combat.

Courage à Juline et à vous deux...
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« Répondre #104 le: 19 Mars 2016 à 08:45:28 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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