Merci à toutes pour vos témoignages de soutien.

La journée a été partagée entre tristesse et joie.
Nous avons accompagné Coline comme nous le souhaitions.
Nous sommes allé voir Juline dans l ap et nous avons vu que sa soeur veille sur elle. Je ne voulais pas trop y croire mais Coline a transmis son courage et sa force à sa soeur car elle est stable. Ses besoins en oxygène sont au minimum et les médecins nous ont reparlé d une extubation pour aujourd'hui si la nuit était bonne.
Son écho cérébrale est toujours ok
Son taux de sucre est bas
Son oedème s est résorbé et elle pèse 820g.

Je sais que rien n est encore acquis mais ces bonnes nouvelles nous ont faits du bien.
Malgré la fatigue nous sommes repassé voir Juline le soir avant de sortir manger dans un petit resto.
Cela nous a fait du bien de prendre l air.

Je croise les doigts pour aujourd'hui.

Des bisous à vous toutes. Tendres pensées pour nos anges.

 

C'est très dur de vivre cela, ça a été le cas pour N mais dans l'urgence vitale de son malaise...
Elle n'était simplement pas prête, il faut lui laisser du temps
Sous sonde d'intubation elle est sédatée ne t'en fais pas elle ne souffre pas.

Gros bisous

Salut les filles,

Alex'c, la prochaine extubation sera la bonne.
Juline est forte et fait tout ce qu'elle peut. Il faut lui laisser le temps de récupérer. C'est super angoissant de la voir ainsi. Mon loulou a été ré intubé 2 fois car comme ta puce il s'était épuisé beaucoup trop vite.
Comme disent les filles, elle est sédatée lorsqu'elle est intubée donc cela limite la douleur.
Au moins lorsqu'elle est intubée, elle peut se consacrer à faire progresser la digestion, la prise de poids, la régulation de la température...

Courage, je vous envoie un wagon d'ondes positives pour aujourd'hui.

Merci pour vos encouragements.

Encore une journée moyenne pour Juline.
Elle a du mal à se remettre de son extubation et ses poumons se sont un peu refermes car ils ont bcp travaillé mardi.
Les pédiatres suspectent une infection qui pourrait expliquer l échec de l extubation. Ellee est sous antibio en attendant les résultats.

Sinon j ai pu participer pour la 1ere fois aux soins de Juline. Changer sa couche :  une grande première pour moi. Nettoyer ses yeux, prendre sa température...
Ça m a fait du bien de prendre soin de ma puce.

Je suis rentrée hier soir assez angoissée et j ai craqué plusieurs fois dans la soirée. Mes nerfs ont lache.
Heureusement que mon Hom a réussi à me calmer même si lui aussi est épuisé....
J aimerai tellement être moins fatiguée...

   Je pense personnellement que c'est bien de craquer. Sinon, comment évacuer tout ce sue vous accumulez chaque jour ? A mon sens, c'est un peu comme une cocotte minute. Le fait d'avoir craquer te permettra de faire de nouveau face. Craquer fatigue beaucoup sur le coup, mais peut être te sens tu mieux ce matin (je l’espère).
   C'est super que vous arriviez à prendre du temps en dehors de l’hôpital, entre deux séances de tire lait (les journées doivent être bien remplies ...), et à vous soutenir l'un l'autre. Parce que tu soutiens aussi ton homme, sois en sûre 
   Contente que tu ai pu commencer les soins, je ne doute pas que ça a fait du bien à Juline en ces moments difficiles pour elle.
   Pensées pour vous tous.

Au départ, il y a malheureusement beaucoup de bas et bien moins de hauts.

C'est l'angoisse quotidienne qui fatigue également énormément; En plus ton moral suit les évolutions de ta puce, c'est tout à fait normal.
Dans mon cas, nous nous étions vraiment mis dans une bulle car même l'entourage, très gentil qui te demande sans cesse " comment va ton bébé" m'angoissait. Car je savais que son état évoluait peu, qu'au départ c'est un véritable cercle vicieux (  par ex un problème qui si on adapte le traitement provoque un autre truc...). On ne veut pas les inquiétait et l'avenir fait tellement peur qu'on ne veut pas se porter la poisse car on sait qu'après un jour avec, il y a souvent des jours sans malheureusement.
Je souhaite de tout cœur que ta puce sorte rapidement de cette période de turbulences insoutenables.

Le seul conseil que je peux te donner, c'est de parler aux puéricultrices et médecins pour comprendre et mieux vivre "la normalité de la situation".
Plus d'une fois, j'ai eu envie de leur dire "c'est facile à dire" lorsqu'on te dit que c'est le parcours d'un très grand préma. Mais avec le temps, on se rend compte qu'ils ont raison, qu'il faut lâcher prise et être là avec ton bébé tout simplement. Tu te mines le moral, ce que je comprends car nous étions dans le même état.
On ne maitrise rien, les médecins veillent.

Tu es super courageuse aussi de tirer ton lait. Moi, je n'ai pas pu vu mes problèmes mais de toute façon je n'en aurai pas eu la force. J'avais besoin de dormir (égoïstement peut être) mais je devais recharger les batteries la nuit pour tenir le jour.
Mon loulou a eu du lait maternel du lactarium et je remercie toutes ces mamans qui donnent leur lait.


Vous faites bien de vous soutenir, c'est la seule façon de tenir.
Aère toi l'esprit, sors de cet hôpital aussi. N'y passe pas des journées entières. Il faut que tu souffles pour revenir en forme.

Tu es loin de l'hôpital?