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Auteur Fil de discussion: Besoin d 'aide pour Juline qui a perdu sa soeur Coline nées à 26SA+2  (Lu 33837 fois)
Méva
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« Répondre #180 le: 09 Avril 2016 à 06:19:40 »

Alex'c,

L'opération s'est bien passée, maintenant il faut laisser le temps à ta petite Juline de s'habituer à cette nouvelle situation pour son petit cœur et les modifications pour les poumons.
J'espère que le rdv avec le pédiatre a été dans ce sens et que vous êtes un peu plus légers.
Juline se bat et va franchir cette étape avec succès.

1.2 kilos et quelques si je me souviens bien pour 32SA, c'est génial, elle avance bien malgré toute l'énergie qu'elle dépense pour combattre.
Mon loulou était sensiblement au poids là à ce terme, et ensuite il a eu une superbe prise de poids régulière, faisant notre fierté et venant nous rassurer chaque jour sur l'avenir. Au terme, il avait atteint les 3.2 kilos... Juline est sur la bonne voie.
Maintenant, elle va être de plus en plus forte, elle va prendre de plus en plus de poids facilement.

Bravo pour l'allaitement, tu es une maman qui déchire... Quelle force et quel courage....

Bisous.

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Alex'c
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« Répondre #181 le: 09 Avril 2016 à 15:55:36 »

Nous avons vu les pédiatres hier soir et ils étaient soulagés car depuis 14h Juline commençait à répondre aux traitements et abaisser ces besoins en oxygène. Ils nous ont dit que c'était un post op "difficile" mais qu'il restait "classique" pour leur expérience. Ce n'est pas encore gagné mais Juline continue à se battre comme une lionne. Depuis cette nuit et ce matin, les paramètres de la machine continue à baisser.
Les pédiatres espèrent que cela continue pour arriver à des paramètres "plus acceptables" en début de semaine.
Tu as raison Meva, il lui faut un peu de temps pour s'habituer à ces nouvelles pressions dans le cœur et poumons.

Ce matin elle était un peu plus réveillée et j'ai retrouvé ma Juline avec ces petits yeux qui me cherchent quand je lui parle et ces étirements quand on s'occupe d'elle. Cela m'a fait du bien.
Elle a passé un grand cap, maintenant nous attendons qu'elle se stabilise. Le drain devrait être retiré demain ou lundi.
Le prochain cap est l'extubation, j'espère que cette fois cela sera un succès.

Notre fille se bat et nous continuons à la soutenir dans son combat. Ces sœurs nous accompagnent au quotidien.

Passez un bon we, des bisous et de tendres pensées pour nos anges
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Méva
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« Répondre #182 le: 10 Avril 2016 à 17:21:41 »

Alex'c, la rencontre avec les pédiatres est venue vous rassurer, maintenant Juline va continuer son combat, c'est certain.

C'est fou ce qui passe dans le regard de nos si petits. Tu verras, c'est quelque chose qui restera toujours lorsque tu regarderas ta puce dans plusieurs mois. Ce truc indéfinissable qui passe par le regard; Ces petits yeux qui expriment tant et qui veulent te dire que tu es "Sa Maman" et que ton soutien et ta présence lui sont indispensables.

J'espère que tous les paramètres se sont encore bien améliorés et que l'on vous parle de plus en plus d'extubation.

Bonne fin de weekend. Tendres pensées à nos anges.
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Alex'c
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« Répondre #183 le: 11 Avril 2016 à 21:02:30 »

Un petit passage rapide car ce soir je suis fatiguée.

Aujourd'hui Juline est plus stable et les paramètres du respirateur baissent doucement mais sûrement.
J ai pu reprendre les soins de Juline et l infirmière m a montré comment lui faire un message. Elle a adoré.
Chaque moment de bien être de Juline me fait un bien fou et me permet de m accrocher encore plus.

Pour l extubation on nous a parlé de 10 a 15 jours ou moins. Mais c est Juline qui leur montrera le bon moment.

Gros bisous à vs.
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Méva
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« Répondre #184 le: 13 Avril 2016 à 06:43:58 »

Courage à vous, le plus dur est derrière vous.

L'extubation viendra quand ta puce sera prête. Nous nous étions fait une raison sur les progrès parfois lents, nous ne pouvions pas demander à notre loulou d'aller plus vite car il faisait déjà énormément depuis des semaines.
Chaque bébé avance à son rythme, il faut l'encourager.

Bisous
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Alex'c
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« Répondre #185 le: 13 Avril 2016 à 22:01:12 »

Aujourd'hui j'ai pu faire 2h de peau à peau avec Juline, ce moment était magique.

Elle a fait des progrès sur la respiration, les paramètres de la machine sont au minimum ce soir.
Elle est super stable et ne dé sature presque plus (1 fois dans l'ap). On est à 6 jours post op et je ne reconnais pas Juline sur le plan respiratoire, l'opération a été bénéfique, je suis super heureuse, un grand cap de passé.

Je suis rentrée ce soir super booster pour la suite. Je sais que la prochaine étape qui est l'extubation sera peut être un peu difficile mais je suis fière d'elle.
Je lui ai dit cet ap pendant le peau à peau et je l'ai encouragé pour la suite.
Je pense que je vais bien dormir cette nuit et ça va me faire du bien.
Je vais reprendre des forces pour l'aider pour la suite.

 Bisou Bisou
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Emyju
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« Répondre #186 le: 13 Avril 2016 à 22:10:22 »

C'est super que Juline se rétablisse aussi bien de son opération! Il faut prendre ces bons moments pour se rebooster et faire confiance à votre bébé lionne!
Je suis contente de lire de si bonnes nouvelles, j'espère que Juline va continuer sur sa lancée, et je suis sûre qu'elle va y arriver! C'est impressionnant la force qu'ont ces petits êtres, ca force le respect Et l'admiration!
Courage à toi Alex Et au papa, vous êtes sur la bonne voie!
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« Répondre #187 le: 13 Avril 2016 à 23:30:04 »

Un plaisir de te lire  Souriant ce peau à peau a dû être un merveilleux moment plein de douceur  Souriant ce moment t'a reboostée toi mais aussi et surtout Juline qui fait des progrès incroyables si peu de temps après l'opération. Bonne nuit  Sourire Bisou Bisou
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
Alex'c
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« Répondre #188 le: 14 Avril 2016 à 18:14:11 »

La joie a été de courte durée et l extubation prévue ce matin a été annulée. Un des poumons de Juline s est refermé et elle a re augmenté ses besoins en oxygène.
C est du soit à une infection soit à la fragilité dr son poumon. Les résultats des prélèvements seront connus sous 48h.
Sa crp est a 15 dc on peut augmenter. Les antibiotiques ont été commencé ce soir en précaution.

Encore une fois cette épreuve est difficile à vivre pour nous.  L équipe etait aussi déçu car les derniers jours étaient encourageants

En fonction des résultats le pediatre nous a parlé d une cure de corticoïdes pour aider le poumon. Mais cela a des conséquences parfois sur le développement cellulaire. Ils voulaient voir si elle était extubable sans cela.
La decision sera prise si la dégradation n est pas d origine infectieuse. Cela veut dire que ce poumon est fragile et qu il doit etre aider.

Ce soir je suis fatiguée nerveusement. Les montagnes russes recommencent....
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mes quatre monstres adorés


« Répondre #189 le: 14 Avril 2016 à 18:17:15 »

Alex plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou à toi et ton homme. Ainsi que pour ta petite guerrière.
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Al garçon né le 7 mai 2012 à 39 SA + 2 mon beau bébé de 3kg740.
Mes louloutes nées à 36+5 sa le 27 juin 2014
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T nous à  rejoint le 11 mai 2016 à 39 SA + 6. Un beau poupon de 3kg980
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« Répondre #190 le: 14 Avril 2016 à 19:20:24 »

   Que cela doit être dur en effet ... l'impression peut être de ne pas avancer, et pourtant, que de chemin parcouru ... C'est dur ce soir, c'était une journée moins bien. Il y en aura de nouveau des mieux, je suis sure  Sourire Sourire
   Bisous à vous et pensées aux anges.  Sourire
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Grossesse bichoriale biamniotique, avec une DPA le 13-sept 2016
Ma fille chérie, L., vivante pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
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« Répondre #191 le: 15 Avril 2016 à 01:04:51 »

Bonsoir à toutes,

Alex'c, j'aurai préféré lire des nouvelles plus encourageantes, mais les médecins veillent et anticipent avec des antibios à spectre large. Ils sont super réactifs.

Pour la cure de corticoïdes, selon les hôpitaux, c'est une pratique courante. Mon loulou en a reçu plusieurs avant d'être extubé définitivement.
Et quelques jours après son extubation, il était déjà mis sous lunettes avec oxy au mini. Comme quoi, les choses peuvent évoluer rapidement.
On croise les doigts pour que Juline se remette rapidement de son infection et que tout s'arrange le plus vite possible.

Courage.
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« Répondre #192 le: 16 Avril 2016 à 14:01:55 »

j'espère que Juline va mieux, et que tu as réussis a te reposer un peu

Bon we

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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1 chouchou de 8 ans
et 2 loulous L. et A. nés le 25 mai pour la fête des mères
Alex'c
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« Répondre #193 le: 17 Avril 2016 à 15:43:59 »

De grands changements depuis le retour en arrière de jeudi : Juline a été extubée hier à midi Souriant

Vendredi elle s'est restabilisée très rapidement sur les paramètres minimum du respirateur, nous étions soulagé et les pédiatres aussi.
Dans la nuit de vendredi à samedi, elle a refait un tout petit pas en arrière et quand je suis arrivée samedi matin, la pédiatre de garde qui connaît bien Juline m'a dit que la radio était très jolie et qu'elle attendait que le chef de service lui confirme son sentiment mais qu'elle pensait l'extuber : "Il ne faut pas louper le coche"
Je suis partie à midi et ils se préparaient à l'extubation.

Elle est restée 5h sous bpap le temps que ses poumons se "mettent en route" et elle est passée sous cpap avec seulement 21% d'oxygène pour une pression à 5.
Depuis hier, elle s'en sort super bien, aucune brady et  désaturation. Ses gaz du sang sont bons.
Nous sommes soulagés et ravis, le pédiatre était même impressionné qu'elle s'en sorte aussi bien.
Son papa a encore du mal à y croire, j'essaie de le rassurer mais c'est difficile.

J'ai refait un peau à peau ce matin et l'infirmière m'a dit que je pourrai la prendre tous les jours car la sortie de la couveuse peut se faire avec une seule infirmière et ne prends que 5 min Souriant
J'espère que mon Hom va profiter de cette belle avancée autant que moi.

Passez un bon dimanche mes "copinautes" et de tendres pensées pour nos anges.
 Bisou Bisou

Je croise les doigts pour qu'elle continue sur sa lancée
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☆Chouss☆
Marraine des Juillettes 2015, des Octobrettes 2016, des Octobrettes et Novembrettes 2017 et 2018
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥


« Répondre #194 le: 17 Avril 2016 à 15:49:23 »


Quel plaisir de lire de si bonnes nouvelles  Souriant Souriant Souriant

Ces moments de peau à peau vous font du bien autant qu'à Juline. Ce n'est que du positif pour vous 3.

 Bisou Bisou Bisou
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♥ Depuis septembre 2010, M ma Princesse & C mon petit Loup illuminent ma vie ♥

"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." St-Ex
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