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Auteur Fil de discussion: RCIU et consequences sur la suite  (Lu 4554 fois)
danou
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« le: 03 Février 2016 à 14:03:55 »

Bonjour à toutes,
Pour celle qui ne me connaissent pas je suis maman depuis le 13 avril 2015 de deux petites crevettes nées a 36 sa.
Elles pesaient 1,780kg et 1,940 kg pour 40 et 41 cm.

On ne m'a jamais ( jusqu a il a y quelques semaines) patlé du RCIU pourtant mes louloutes n'avaient  pris de poids depuis 30 sa.

Depuis la naissance la plus petite mange tres peu , elle a complètement cassee sa courbe il y a 2 mois et stagne depuis.
Elle pese aujourdhui 6kg et mesure 64 cm.
Je ne vous parle pas des autres soucis.
Je m'inquiète enormement et les pédiatres pres de chez moi ne savent pas que dire ou faire.

Alors je m'adresse a vous les supers Mamans pour partager votre expérience avec moi et vos conseils!!
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Maman de deux petites filles  nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
tromboline
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« Répondre #1 le: 06 Février 2016 à 11:11:35 »

Bonjour Danou,
Alors j'y connais rien en RCIU donc je ne pourrais pas vraiment te répondre, mais j'ai du faire face à une stagnation de poids d'un de mes jumeaux à 2 mois et demi donc je peux comprendre ton inquiétude. Au final j'ai consulté quatre fois dont une fois aux urgences avant qu'ils s'aperçoivent que mon petit avait une occlusion due à son entérocolite  Tire la langue Entre temps il s'était beaucoup déshydraté, il a failli mourir  Je ne te dis pas que tu dois t'inquiéter, mais ce que j'ai retenu de cette expérience c'est qu'il faut écouter ce que tu ressens: j'étais la seule à penser qu'il n'allait pas bien et pourtant j'avais raison, les médecins laissent parfois passer des choses...

Mais avant de paniquer plusieurs questions! Déjà comment sont suivies tes filles? Ta petite a-t-elle un suivi à l'hopital? Les médecins que tu as consultés ont-ils l'habitude de la prématurité? Ta petite a-t-elle eu d'autres problèmes de santé qui puisse expliquer son poids? As-tu changé son alimentation?
Et surtout comment va-t-elle? Est-ce qu'elle pleure beaucoup? Est-ce qu'elle vomit? Est-ce qu'elle refuse de manger? Est-ce qu'elle a des selles normales? Est-ce qu'elle a l'air tout le temps fatiguée? (pâleur, poches sous les yeux...).
A mon avis voilà les questions à se poser, et en fonction de ça consulter un autre pédiatre voire consulter aux urgences (même si c'est pas vraiment une urgence ça te permettra d'avoir un avis hospitalier).

J'espère que c'est juste une stagnation et que ta petite va vite reprendre! Bon courage!
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Z et O nos petits jumeaux mono-mono, nés à 35sa en novembre 2014.
Z survivor de l'entérocolite après 3 mois d'hospit et 2 opérations.
"Si tu viens d'avoir des jumeaux : fais voir ta nouvelle paire!" Casseurs Flowteurs ^^
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« Répondre #2 le: 06 Février 2016 à 14:09:37 »

Pas spécialiste non plus...... Tire la langue
mais une de mes filles a eu un RCIU détecté à 32sa , avant ça, même poids que sa soeur .
Elle est née à 36sa à 1800gr.
Elle est restée 3 semaines hospitalisée, le temps d'arriver à 2kg, et comme elle souffrait de ballonnement elle a eu des arrêts d'alimentation forcés de 48h, donc elle a perdu beaucoup de poids au début ....
Mais sinon, pas de soucis !

A port royal, on m'a expliqué qu'elle rattraperait le poids et taille normal en 1 an (3 ans au plus)
Et qu'il valait mieux le faire lentement, pour ses organes, sinon, c'est trop d'effort.
On m'a aussi expliqué qu'elle n'aurait , curieusement  Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil pas le droit d'être trop "grosse " plus tard, car risques de diabète etc.......
Elle a rapidement rattrapé sa soeur, niveau poids à 5 ans elles font exactement le même, et taille 1 ou 2cm d'écart ......

Mais je trouve étrange qu'on ne t'ai pas parlé RCIU pendant les échos, surtout si elles ont cassé leurs courbes durant toutes ces semaines  Roulement des yeux
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mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!)
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« Répondre #3 le: 06 Février 2016 à 14:54:24 »

Mon fils est né à 36SA, après la perte de son jumeau in utero, il faisait 41 cm et 1,910 kg.
Comme toi, les premiers mois ont été compliqués, peu d'appétit, il ne finissait jamais ses biberons, mangeait beaucoup moins que ce qui était conseillé... Un pédiatre m'a reproché un jour de ne pas le nourrir assez... comme si j'allais le nourrir à l'entonnoir !
Mais la pédiatre (hospitalière) qui le suivait depuis sa naissance a été rassurante : avec 1,9 kg à la naissance, il n'allait pas rattraper les courbes en 6 mois !
En résumé, ce qu'elle m'a dit c'est que son appétit est proportionnel non pas à son âge, mais à son poids et à sa taille. Ce qui compte, c'est d'abord l'évolution (mais des phases de stagnation sont normales), et le fait que nos enfants soient en bonne santé.
Où en es-tu au plan alimentaire ? Mon fils buvait peu de lait, et la diversification lui a fait du bien.
Aujourd'hui il va avoir 4 ans, il est en pleine forme, il suit les courbes de croissance de façon régulière même s'il est dans la partie inférieure de la courbe.
Avec mon expérience, je te dirais que le poids seul ne doit pas être un souci, par contre s'il y a d'autres symptômes il faut en parler à ton pédiatre. Attention aussi à ne pas transmettre ton angoisse à ton enfant : les repas doivent rester un moment de plaisir, même si elle mange peu.
Une puéricultrice m'a dit un jour qu'un bébé ne se laisse jamais mourir de faim : si elle mange peu, c'est peut-être que cela convient à son organisme et à son métabolisme. Seuls des problèmes de santé doivent t'inquiéter, le poids n'en est pas un, surtout s'il est proportionné à sa taille.

Et si tu as peur d'un problème, je te conseille de voir un pédiatre hospitalier plutôt que libéral (si tu as le choix), ils ont plus habitués aux situations peu ordinaires.
Bon courage !
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« Répondre #4 le: 07 Février 2016 à 10:59:32 »

Je précise que je n'ai pas parlé alimentation car mes filles n'ont eu que le sein, donc je n'ai pas connu le stress des biberons pas finis  Clin d'oeil
Mais j'imagine qu'elle s'alimentait bien , elle n'a pas eu de soucis de prise de poids, au contraire, si je me souviens bien , elles prenaient beaucoup de poids  Tire la langue
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« Répondre #5 le: 07 Février 2016 à 21:50:43 »

Je suis aussi très étonnée que le RCIU n'est pas été détectée lors des échos. Ma petite @veline est née avec un RCIU important : 1.580 kg pour 41 cm à 35sa+5. Il a été détecté je dirai vers la moitié de la grossesse, mon suivi par la gynéco était adapté afin de déceler les premiers signes d'une éventuelle souffrance foetale. Nous sommes restés entre 3 semaines et 1 mois en néonat (elle respirait seule à la naissance pour mon plus grand soulagement).
@veline a rattrapé peu à peu les courbes de croissance "standard". Elle a été allaitée jusqu'à la diversification (5 mois1/2). Je la pesais de façon quasi-systématique avant et après chaque têtée pour savoir ce qu'elle prenait et elle avait des compléments de lait tiré jusque 4 mois / 4 mois1/2 (les pesées étaient assez anxiogènes et effectivement les compléments faisaient un peu gavage). Elle a tjrs évolué à son rythme : son jumeau l'a tjrs devancée d'environ 3 semaines. Par contre elle a été anémiée jusqu'à ses 9 mois avec un souffle au coeur.
Auj, elle a 14mois1/2 mois et on ne pourrait pas soupçonner un instant son parcours (mis à part que c'est plutôt une petite puce). La pédiatre qui la suit est très satisfaite de son éveil et de ses apprentissages, c'est une petite fille qui a soif d'apprendre!
Personne ne peut dire si elle aura des ccqs ou non de son RCIU dans son développement futur. Auj, les ccqs ne sont que très légères : hypertonie des membres inférieurs (en fin de correction par de la kiné et de l'ostéo) mais elle marche depuis 2 semaines! Il faut croire en nos p'tits bouts!

Je rejoins Tromboline dans les questions à se poser. Je ne connais pas votre parcours, mais a-t-elle déjà eu des examens, des analyses, des prises de sang? Est-ce que le pédiatre est sûr qu'elle n'est pas anémiée? Tu as des rdv réguliers avec lui pour faire le point?
Je rejoins aussi les filles pour que tu puisses voir un autre pédiatre en demandant un rdv rapide. Effectivement essaies de voir à la Clinique ou à l'hôpital, leurs pédiatres suivent plus d'anciens prémas, ils sont peut être plus rompus à ton problème.
Ton inquiétude est totalement légitime, tu ne peux pas rester dans cette incertitude. Si tu n'arrives pas à avoir de rdv rapide, tu peux peut-être essayer de passer par la pmi (qui peut avoir un rdv plus facilement).
 
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Deux petits rayons de soleil @rtémy et @veline sont venus illuminer notre vie le 18 novembre 2014
danou
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« Répondre #6 le: 09 Février 2016 à 14:29:37 »

Bonjour à toutes et merci pour vos reponse

Je vais essayer de répondre à toutes vos questions 😊
Mes filles sont suivies par la pédiatre qu'il les a suivi en néonat.
Pas de soucis de santé particuliers depuis qu'elle n.a plus son RGO
Elle est assez dynamique mais fatigue très vite niveau physique.
Elle mange beaucoup mieux depuis qu'il y a moins de biberons et plus de solide mais elle ne prend quasiment pas de poids.

Nous avons vu plusieurs pédiatres al hôpital mais ils ne savent pas troo. Dernièrement on m.a parlé d'hormones de croissance qu'elle ne fabriquerait pas ou peu mais ça c'est à voir vers 2 ans.

Pour se rassurer nous allons essayer d'aller voir une gastro pédiatrique , d'autant que ma mère à la maladie cœliaque ( intolérance au gluten) qui peu entraîner un retard de croissance chez l'enfant .

Pour le RCIU ça ne m'étonne pas qu'on ne m'en ai pas parlé. J'ai été hospitalisée à 30 sa il y a pleins de choses qu'ils ne m'ont pas dis.
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Maman de deux petites filles  nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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« Répondre #7 le: 09 Février 2016 à 21:10:54 »

L'un des mes loulous (nés à 36SA +4) faisait 1690g pour 39cm. Aujourd'hui, il y a toujours 5 cm et 1 kg d'écart avec son jumeau, mais il est désormais dans le milieu de la courbe pour la taille, et en limite inférieure pour le poids. Il lui a fallu un bon moment pour atteindre une taille et un poids "normaux" mais il est en pleine forme! Fais confiance à tes filles, mais en cas de doute ou d'inquiétude, ne garde pas cela pour toi et n'hésite pas à consulter!
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Thom@s (2,570 kg - 44 cm) et C!ément (1,650 kg - 39 cm - hypospade sévère) sont nés le 27 octobre 2011 (à 36SA+4, après RCIU, cholestase, MAP), pour notre plus grand bonheur!
M@thieu (3,480 kg - 50 cm) nous a rejoints le 22 février 2015 (à 39SA+2, après moultes examens à cause du Parvovirus B19...)
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« Répondre #8 le: 10 Février 2016 à 07:55:37 »

Bonjour danou,
L une de mes filles est née à 37 sa et 4 j avec un poids de 1850 g , sa soeur faisait 2400 g.
RCIU détecté un utero , mais peu d examens réalisés , car on n avait pas suspecté l importance ( toutes les 2 en siège, les estimations de poids et les échos étaient une vraie galere au 3 eme trimestre ) , juste suivi dopplers les dernier mois de ma grossesse , et ils etaient à la limite supérieure.
Bref, du coup , pas de cause retrouvé à son RCIU.
3 premieres semaines assez faciles au niveau alimentaire ( elles étaient au bib) , et petit à petit on a basculé dans un schéma alimentaire très compliqué , avec bcp de pleurs , refus alimentaire ....je te passe les détails, les incompréhensions avec l équipe médicale qui m a prise pour une fole car je leur disais que qqch ose n allait pas....
On a fini par consulter un gastro péd et découvert que ma pépette avait l estomac plié en 2 . Celà s est remis tout seul à la marche, mais elle reste une tres petite mangeuse et un petit gabarit.
Auj elles ont 3 ans, sont toutes les 2 au milieu des courbes en terme de taille, mais V fait 13, 5 kg et N 11 kg .
Elles ont toutes les 2 un devt psychomoteur normal , et comme seule conséquence de leur vie intra ut une hypermetropie et elles portent donc des lunettes.
N a une hypermetropie assez forte et porte des lunettes depuis ses 15 mois, V a une correction plus faible et porte ses lunettes depuis ses 2 ans et demi.

Pour ce qui est de ta puce, je pense que vous avez très bien fait de prendre un RDV gastro péd, pour faire le point au niveau digestif et éventuellement allergies .
Celà pourrait expliquer le fait qu elle mange bien , mais ne prenne pas de poids.
En ce qui concerne les hormones de croissance , c est trop tôt pour le dire , car les bilans se font apres 2 ans . Mais surtout ils ne se font pas par rapport à la courbe de poids , mais la courbe de taille.
Ma fille a tjs ete en dessous de la courbe du bas en poids mais dans les courbes en taille , on ne s est donc pas posé la question du bilan de croissance.

Sinon je pense que ton péd  se préoccupe de leur évolution pschycho mot, et n a pas l air inquiet, c est une tres bone chose.

Ont elles eu un bilan ophtalmo?
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NINON et VIOLETTE sont nées le 08 nov 2012 a 37 SA et 4 jours
danou
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« Répondre #9 le: 10 Février 2016 à 17:57:21 »

Bonjour,

Merci pour vos témoignages.
Quand je dis qu'elle mange bien cest par rapport à avant mais cest tjr tres peu.

Elles ont bebe vision demain, on verra, jespere qu'au moins à ce niveau là tout va bien😊
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« Répondre #10 le: 12 Février 2016 à 10:45:23 »

Bonjour à toutes, moi j ai eu des triplés en 2014, et je suis de nouveau  enceinte, grossesse unique, mais on suspecte un rciu , la puce fait 800 g pour 27 s, je me pose des questions
Pourquoi ce retard, on me dit qu' il n y a rien a faire, je n ai pas eu ce problème avec mes triplés
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« Répondre #11 le: 12 Février 2016 à 19:50:36 »

Bonjour Juna, tu es suivie dans quel type d'établissement ? En cas d'inquiétude, tu peux demander une consultation dans un CPDPN (centre pluridisciplinaire de diagnostic périnatal), qui fera si nécessaire des examens plus approfondis.
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« Répondre #12 le: 13 Février 2016 à 10:00:00 »

Merci, mais tu peut m expliquer un peu plus stp, je peux trouver  ç a où
Moi j habite à la réunion,  j ai rdv dans 2 semaines pour recontroler
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« Répondre #13 le: 13 Février 2016 à 13:12:39 »

Bonjour juna,

Je ne vais pas pouvoir t'aider . Quand j'étais enceinte Ca n'a jamais inquièté personne.
Ton medecin en dit quoi?
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« Répondre #14 le: 15 Février 2016 à 09:22:13 »

Mon gyneco où j étais suivie me disait que le poids du bb était en bas de la courbe, mais sans vraiment s en inquiéter, j ai regardé sur le net, et la ,moi sa m inquiète,  alors j'ai changer de médecin pour avoir un autre avis,et donc je devrais avoir au moins une écho toute les 2 semaines
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