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Auteur Fil de discussion: Pectus Excavatum  (Lu 1812 fois)
EmyLine
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Juillette 2015


« le: 19 Janvier 2016 à 23:26:42 »

Bonsoir ! J'ouvre ce fil, malgré que je sois déjà passée sur le forum des "pectusiens" (comment ça accro aux forum ?) Des fois qu'il y aurait un parent ou plus pour partager et répondre à mes questions (pour le coups toute personne ayant un enfant avec une petite particularité pourrait me répondre en fait  Roulement des yeux)

Ma petite Maëly (bientôt 7 mois) vient d'être diagnostiquée avec ce PE, qu'elle a en fait depuis lq naissance sans que cela n'inquiête personne, jusqu'à ce que je pose la question à mon généraliste qui m'a invitée å consulter un pédiatre orthopédique.

C'est mon homme qui a dut s'y rendre, il m'a rapporté que le pédiatre l'a à peine consulté et a donné le verdict (auquel mon cher et tendre a répondu que je l'avais déjà supposé ayant fouiné sur internet, merci chéri, voilà comment s'attirer les foudres des médecins  Roulement des yeux).
Il a affirmé que cela ne dérangerait pas Maëly sur le plan vital, mais "juste" sur le plan esthétique, qu'elle pourrait faire du sport de haut niveau sans soucis. Bon évidemment si elle est comme moi la question ne se posera meme pas, mais dans l'optique où j'ai la future championne mondiale de triathlon entre mes mains, j'ai pu lire de mes nouveaux compagnons de galère que ce PE pouvait engendrer des souffles au coeur (pouvait, pas devait) et une capacité respiratoire amoindrie, j'imagine que cela peut éventuellement se détecter au stetoscope ? Soit. Mais comment peut-il affirmer que mon tout petit bouchon de 6 mois, en pleine croissance, pourra courir un marathon sans aucun doute ? J'ai du mal à être convaincue de cette affirmation ...

Point suivant, la santé est certes plus importante que l'esthétique, mais je préfère prendre les devant (hé, c'est une future ado en puissance quand même !). Comment lui apprendre à vivre avec ce petit défaut de fabrication ?
Comment éviter qu'elle se complexe, sachant qu'en plus elle a sa "copie" version sans PE sous le nez ? J'imagine qu'il est inévitable qu'elles se comparent entre soeurs jumelles ... si elle se trouve bizarre ? Mal fichue ? Même au plus jeune âge ... avec ça sa morphologie est extremement mince (je peux faire le tours de son thorax avec mes mains jointes ..), je voudrais vraiment qu'elle vive en s'acceptant, en esquivant les remarques que d'autres pourraient lui faire ..

Je voudrais aussi savoir si d'autres parents ont eu des tous petits dans cette situation, ce qu'ils ont fait, savoir si cet avis suffit, non pas que je n'ai pas confiance en le corps médical, mais il s'agit de ma fille,en bonne maman anxieuse je ne voudrais pas passer à coté de quelque chose 

Désolée du grand blabla, il n'y a qu'ici qu'on peut trouver une réponse concrète sur l'expèrience gémellaire   Roulement des yeux

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« Répondre #1 le: 19 Janvier 2016 à 23:52:21 »

Coucou !
J'ai vu que pas mal de cas peuvent beaucoup s'améliorer la première année, non ? Tire la langue
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Juillette 2015


« Répondre #2 le: 20 Janvier 2016 à 00:31:21 »

J'ai vu cela aussi, et il y a 3 mois, j'y croyais, sauf que pour le moment on ne note aucune amelioration, on en est qu'a la moitie de l'annee tu me diras, mais je perds de ma zenitude ... on va pas dire que ca a empire, mon regard de mere n'est pas objectif lol mais la sur le ventre elle en bave, bon tu me diras encore une fois ebout elle sera plus a l'aise ! On verra, c'est frais, et un peu inquietant, ca se trouve dans 6 mois ce sera plus rien ... je lui souhaite Clin d'oeil
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« Répondre #3 le: 20 Janvier 2016 à 07:48:51 »

Je ne peux que te répondre concernant le souffle au cœur. Oui ça s'entent au stéthoscope. Mes filles en ont un toute les deux et un médecin qui ne les avaient jamais vu a à peine posé le stéthoscope sur A qu'il me l'a dit. Donc sur se plan là si tu as un médecin sérieux ne t’inquiète pas se sera détecté au cas ou (même si j'espère qu'il n'y aura rien à détecter).
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« Répondre #4 le: 20 Janvier 2016 à 09:38:15 »

Sinon, au cas où cela dure, on parle d'une opération avec une "barre "  Tire la langue
Les forums, c'est bien ( Clin d'oeil), mais as-tu trouvé une association de malades ?
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Un peu bohème...


« Répondre #5 le: 20 Janvier 2016 à 09:56:46 »

Je ne peux que te répondre concernant le souffle au cœur. Oui ça s'entent au stéthoscope. Mes filles en ont un toute les deux et un médecin qui ne les avaient jamais vu a à peine posé le stéthoscope sur A qu'il me l'a dit. Donc sur se plan là si tu as un médecin sérieux ne t’inquiète pas se sera détecté au cas ou (même si j'espère qu'il n'y aura rien à détecter).

Un soufle au coeur est plus ou moins "grand". J'ai un soufle au coeur. Un médecin sur 3 l'entend .
A l'adolescence, le nouveau toubib de la famille m'a donc fait passer une échographie cardiaque. Ce qui a paniqué mes parents : "Quoi Huh? Personne n'a jamais rien entendu avant Huh?, mais elle fait beaucoup de sport, vous savez...".

Bon, au final, RAS. Et je rigole de voir si oui ou non tel médecin saura le détecter... Ou le dire (?). Beaucoup n'en parle pas, simplement parce que passé 40ans, on s'en fout un peu Clin d'oeil.


Sinon, concernant ta puce, Emyline, je ne sais quoi te dire . Nos enfants nous montrent souvent des ressources auquel on ne s'attend pas toujours. Je pense notamment à une petite puce de nos amis, née avec une malformation du bras (ablation au niveau du coude). Ben à 8ans, elle montre une vitalité et une acceptation face à son handicape époustouflant pour l'adulte gêné que nous sommes malheureusement parfois. Elle te met les pieds dans le plan avec un aplomb , excellent !
Pourvu qu'ça dure, évidemment...

A +
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« Répondre #6 le: 20 Janvier 2016 à 11:57:44 »

Un de mes garcons de 32 mois a aussi un plexus enfoncé (mon BF l'a)
Pas de répercussions sur la santé selon leur pédiatre ( ils sont grands premas donc très bien suivis)
Mais j'avoue me tracasser pour Le côté esthétique des choses. Bien sur que la SANTE est essentielle, mais on veut toujours le meilleur pour nos enfnats...
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« Répondre #7 le: 20 Janvier 2016 à 13:59:36 »

C'est cela Mélo,  et la santé passe aussi par la tête, le psychique... 
La doudou je vois tout à fait ce que tu veux dire, chez le coiffeur c'est pareil pour moi,j'attends de voir ce qu'ils font de ma mèche blanche, certains la cache et d'autres veulent la mettre en avant comme une "originalité"

Je compte bien la laisser évoluer comme elle le souhaite, c'est dissimulable, ou non, operable, ou non, on verra car tant que ce n'est pas vital le choix ne m'appartient pas, et j'espère que ça restera ainsi.

Mélo ton pédiatre a-t-il fait faire des examens particuliers ou surveill-t-il juste comme  ça ?
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« Répondre #8 le: 20 Janvier 2016 à 14:45:46 »

Non pas d'examen particulier. Apres, ce n'est pas très prononcé, je pense qu'il y a pire. Il a des pb d'asthme, mais plus dus à la prématurité...
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« Répondre #9 le: 20 Janvier 2016 à 21:04:15 »

Ca me rassure un peu, je me dis que cela parait impressionant car c'est encore un bébé, et qu'on se demande où elle va caser un gros coeur et des gros poumons dans si peu d'espace  Roulement des yeux
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« Répondre #10 le: 25 Février 2016 à 22:55:32 »

Bsr. Mon conjoint a un PE il n est pas du tout complexé et ne l a jamais été, mais il avoue que si il avait été moins fort mentalement il aurait pu l être. Peut-être tre que ce st ca qui l a rendu fort mentalement d ailleurs.
Juste pour apporter un témoignage positif.
D ailleurs le thorax de ma dernière semble se déformer légèrement, affaire a suivre.

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« Répondre #11 le: 25 Février 2016 à 23:34:56 »

J'imagine que tout sera question de caractère, et que nous avons un travaille à faire de notre coté, lui apprendre l'acceptation de soi, bon c'est une expérience qu'on a déjà, elle sera comme elle sera ça sert à rien de tirer les plans sur la comète !

En attendant ça ne s'arrange absolument pas, ses côtes ressortent de plus en plus ...
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