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lisou1313
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« Répondre #465 le: 18 Mai 2016 à 17:10:06 » |
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Ah je me lève plein de fois,8 ou 10 fois ça dépend!
l'endormissement ça va à peu près mais à partir de minuit c'est plein de réveils, je prends Charlie dans le fauteuil,il est long à se rendormir,puis 30 minutes ou 1heure après rebelote.
A 4H je lui mets son patch car on continue les prises de sang,à 6h réveil car l'infirmière va arriver...
que du bonheur!
on en a l habitude mais aujourd'hui par exemple,je ressens plus la fatigue.
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Journalisée
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C née en 2011,une princesse envolée en 2013,R et C nés le 28/12/2014
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Chamouth
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« Répondre #466 le: 18 Mai 2016 à 17:44:52 » |
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Plein de courage à vous Lisou. On pense toujours bien à ton petit Charlie et à vous  |
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Journalisée
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Grandmouth: 2006 - Minimouth: 2007 - Micromouth: 2010
2 Nanomouthesses: 2014 (mono-bi , opérées du STT, nées à 35SA+1, allaitées 9 mois)
Seit September 2015 leben wir in Deutschland.
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Maman Nounours
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« Répondre #467 le: 18 Mai 2016 à 18:00:42 » |
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Ha oui, 10 fois, quand même ! Et moi qui trouve qu'ils dorment mal en ce moment ! Du courage à toi alors. Mini 1 à fait une roséole, il a été grincheux toute une semaine, la depuis que les boutons sont sortis ça se tasse... Je m'en veux un peu, parce qu'on a fait des choses "normales" pendant une semaine (boutiques, promenade avec beaucoup de monde, mac do) et du coup roséole... Apres les avoir gardés sous cloche pendant 14 mois j'ai du mal à voir les petites maladies arriver. J'ai appelé l'oncologie qui m'a dit que ça risque plus rien pour Mini 2 si il l'attrape, ça fait bizarre. Sinon hier la radio etait bonne, pas de métastases, on attend le taux d'alphafeto protéines, et demain Paris pour echo et contrôle avec le chirurgien. L'oncologue nous a dis que si tout est bon, on retirera le PAC à la rentrée  sinon gros progrès, Mini 2 s'assoit tout seul!  et Mini 1 n'est pas très loin de marcher. Lisou, tu as une date pour l'opération ? C'est à Marseille ? |
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Journalisée
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marie83170
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« Répondre #468 le: 19 Mai 2016 à 13:48:15 » |
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Bonjour à toutes!
Vite fait en passant, connaissez vous le réseau ILHUP? Il y en a dans toutes les regions. C'est un réseau d intervenants liberaux et hospitaliers unis par le patient. Ils accompagnent les makades atteint de cancers et pathologies proches ainsi que leurs proches. Surtout aide psy.. si ça vous intéressez je vous mettrai la plaquette d informations que j ai avec les coordonnées du réseau PACa.
bises
a pkus
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Journalisée
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B@stien né le 01 mars 2012, T0m et Th£o nés le 22 décembre 2014 à 36 sa+2
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Bapi
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« Répondre #469 le: 19 Mai 2016 à 15:48:06 » |
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Bonjour Lisou, Juste un petit passage rapide pour t'envoyer un petit message de soutien et de réconfort. J'espère que tu arrives à dormir un tout petit peu plus ? Le sommeil c'est vraiment le nerf de la guerre pour s'en sortir au quotidien tant sur le plan de la logistique que du moral. Comment va Charlie ? Il continue de gambader ? Vous arrivez à un petit peu apprécier le répit des chimios de ces dernières semaines ? Pour l'opération, tu avais parlé du 31 mai je crois ? C'est toujours la date qui est prévue ? Bon courage à toi Lisou !!! |
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Journalisée
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17/02/2015 à 37 SA + 2, VB 🍼"Le premier jour du reste de nos vies !"🍼
E : 2,240 Kg & 45 cm, à 17h44
L : 2,600 Kg & 47 cm, à 17h47
Grossesse bi-bi, DPA 15/03/2015, 2 garçons
Trinomettes de choc : aly 555 & legentilmogwail
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lisou1313
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« Répondre #470 le: 21 Mai 2016 à 11:00:25 » |
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Maman nounours comme tu dois être contente des progrès de tes minis! Et quel soulagement pour l'absence de métastases,c'est génial,vous tenez vraiment le bon bout!ne culpabilise pas pour la roseole,tu ne peux pas les garder sous cloche et il faut bien qu'ils vivent et sortent tes minis! Merci les filles,oui Charlie marche très bien,il mord très bien son frère aussi. Et il dort toujours aussi mal la nuit! C'est toujours le 31 mai l'operation.Merci Bapi de demander,et toi comment tu vas? Beaucoup de boulot j'avais lu quelque part,non? Merci ma Marie,tu es adorable. Si besoin je te demanderai. Comment vas tu? Merci Chamouth |
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Journalisée
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C née en 2011,une princesse envolée en 2013,R et C nés le 28/12/2014
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Maman Nounours
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« Répondre #471 le: 24 Mai 2016 à 23:32:06 » |
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Bonsoir Lisou. La date approche, ça doit se bousculer dans ta tete, mais je te souhaite que ce soit un nouveau départ pour toute ta famille. Ça va, tu arrives à t'organiser? Avec notre famille si loin, ca avait été compliqué autour de l'opération... On avait tourné plusieurs fois le problème, d'amener ou pas Mini 1 avec nous avant de se décider! Mais au moins ça occupe l'esprit  |
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Journalisée
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marie83170
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« Répondre #472 le: 25 Mai 2016 à 11:20:13 » |
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coucou Lisou, comme le dit Maman Nounours, bientôt l'opération, tu dois réfléchir à plein de choses j'imagine... J'espère que les nuits sont un peu meilleures! Des pensées et des ondes positives! Bises |
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Journalisée
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B@stien né le 01 mars 2012, T0m et Th£o nés le 22 décembre 2014 à 36 sa+2
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lisou1313
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« Répondre #473 le: 25 Mai 2016 à 16:41:06 » |
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Merci maman nounours et marie En fait,je n'irai pas...cela me fend le coeur mais ce n'est pas possible autrement. Cela approche...il rentre lundi soir à l'hôpital,c'est encore à la timone à Marseille. Opération le lendemain matin. -les nuits sont un peu meilleures,je me lève 4 fois environ,il y a du mieux! Mais c'est très fluctuant et dépendant des hospitalisations. Je crains qu'avec l'opération ça ne s' arrange pas. Mais ce qui compte c'est qu'ils arrivent à enlever cette satané tumeur pour de bon. Merci de tout mon coeur. |
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Journalisée
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C née en 2011,une princesse envolée en 2013,R et C nés le 28/12/2014
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Eole45
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« Répondre #474 le: 25 Mai 2016 à 20:07:12 » |
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Je vous envoie plein de courage pour les jours à venir! Nous attendons des nouvelles!
Bisous
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Journalisée
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Thom@s (2,570 kg - 44 cm) et C!ément (1,650 kg - 39 cm - hypospade sévère) sont nés le 27 octobre 2011 (à 36SA+4, après RCIU, cholestase, MAP), pour notre plus grand bonheur!
M@thieu (3,480 kg - 50 cm) nous a rejoints le 22 février 2015 (à 39SA+2, après moultes examens à cause du Parvovirus B19...)
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Katti
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« Répondre #475 le: 25 Mai 2016 à 21:27:32 » |
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Journalisée
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Chaque jour un peu plus d'amour pour M@ et Ti, mes petits garçons nés le 5/11/14 à 37SA+2 !! Du bonheur et encore du bonheur...
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Maman Nounours
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« Répondre #476 le: 26 Mai 2016 à 15:46:49 » |
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Surtout Lisou, ne culpabilise pas de ne pas être avec Charlie, il a un frère et une sœur dont tu dois aussi t'occuper! Et je vais te dire, nous étions tous les deux avec Mini 2... Mais le pauvre Mini1! Nous l'avions laissé à mes beaux parents, mais ma belle mere n'a respecté aucunes consignes, sous prétexte qu'elle ne faisait pas comme ça avec ses enfants. Bon, un bébé avec des antecedent pulmonaires pareils et des problèmes rénaux, c'est quand même un peu différent... Au final j'ai du reprendre toutes les bases de Monsieur Mini 1 qui n'en faisait plus qu'à sa tete... Ça m'a pris bien trois semaines! Et puis racheter une poussette (la fameuse que BM a cassé). Donc tu vois, tu t'epargne des soucis Apres, pour ce qui est d'y aller tous ensemble en maison des parents, on s'était beaucoup questionnés. Mais apres coup, en voyant l'état de non propreté et tout le reste de celle où l'on etait, on étaient bien contents d'avoir laissé Mini 1 à la maison! De toute façon, ton choix est forcément le meilleur pour toi (et je suis sûre le meilleur tout cours aussi!). En tout cas des bisous à tous. |
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Journalisée
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noisette samarienne
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« Répondre #477 le: 26 Mai 2016 à 16:24:26 » |
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Lisou, je t'envoie toutes mes pensées positives pour ce week end avec le jour J, je ne t'ai pas oublié . Tu es une maman formidable et si tu expliques à ton petit Charlie les choses et ce que tu ressens, il comprendra. Ils comprennent tout ces petits loulous c'est incroyable... J'ai omis de te dire que je trouvais vraiment chouettes les activités que tu proposais aux petits et j'ai adoré ton petit livre avec les photos de vrais objets, du coup j'en ai acheté un dans le même principe que les enfants adorent et adorent et adorent : http://www.lepaysdesmerveilles.com/autour-mon-premier-imagier-photo-editions-martiniere-jeunesse-nathalie-seroux-chut-les-enfants-lisent-28.htmlJ'espère que les nuits seront de mieux en mieux pour toi - des vraies nuits réparatrices apaisent les tensions et permettent de se régénérer. A tout bientôt |
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Journalisée
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Deux petits rayons de soleil @rtémy et @veline sont venus illuminer notre vie le 18 novembre 2014
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Chamouth
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« Répondre #478 le: 26 Mai 2016 à 16:25:39 » |
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Profitez bien de ce week-end et pleins d'ondes positives pour lundi. |
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Journalisée
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Grandmouth: 2006 - Minimouth: 2007 - Micromouth: 2010
2 Nanomouthesses: 2014 (mono-bi , opérées du STT, nées à 35SA+1, allaitées 9 mois)
Seit September 2015 leben wir in Deutschland.
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marie83170
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« Répondre #479 le: 29 Mai 2016 à 21:06:49 » |
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coucou ma petite Lisou! J'espère que tu as bien profité du week end et que tes enfants t'ont gâtés pour la fête des mamans!! Une grosse pensée pour vous pour les jours à venir. Je t'embrasse fort et t'envoie toutes mes bonnes ondes!!! Tu es une maman qui DECHIREEEEEEE!!!!  |
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Journalisée
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B@stien né le 01 mars 2012, T0m et Th£o nés le 22 décembre 2014 à 36 sa+2
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