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Auteur Fil de discussion: Une maman qui a besoin d'écoute et de soutien  (Lu 54314 fois)
lisou1313
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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #405 le: 27 Avril 2016 à 14:02:42 »

Vous me faites pleurer les filles...Merci.

On a rendez vous demain à 16 h à l'hôpital,le chirurgien va nous expliquer ce qui va se passer.

Nous sommes inquiets car cette opération ne devait se faire que dans quelques années car on nous avait dit que pour ne pas mutiler Charlie,il fallait qu'il y ait plus de peau (car la tumeur est infiltrée avec la peau et il faut tout enlever),comment vont ils faire?
Ils parlent d'une autre opération plus tard pour la reconstruction, mais qu'est ce que va veut dire,qu'est ce qu'ils vont lui mettre en attendant?
Comment va aller Charlie?
Est ce qu'il aura une vie ''normale"?
Sans parler des risques d'une telle opération, sachant que la tumeur touche la colonne vertebrale.
Nous sommes perdus, et terriblement fatigués.
Charlie ne fait que pleurer la nuit,il doit sentir que ça ne va pas.
Chez la nounou il dort.

Je ne sais plus où j'en suis.
Le papa continue à hurler tout le Temps,ce n'est jamais bien ce que je fais.

Au travail je suis fatiguée.Je me bats pour mes eleves en difficultés.c'est pour eux que je ne m'arrete pas.

Comme tu dis Katti,je peux venir vous parler de tout ça ici,ou ne pas venir,mais je ne viendrai plus pour le moment sur les autres fils,je n'ai plus le coeur à venir papoter de tout et rien,même si ça fait du bien.

Je vous embrasse de tout mon coeur.
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C née en 2011,une princesse envolée en 2013,R et C nés le 28/12/2014
Katti
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« Répondre #406 le: 27 Avril 2016 à 14:11:10 »

 Triste  Triste
 Pleurs Pleurs...

 Bisou Bisou  Bisou Bisou Bisou
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Chaque jour un peu plus d'amour pour M@ et Ti, mes petits garçons nés le 5/11/14 à 37SA+2 !! Du bonheur et encore du bonheur...
☆Chouss☆
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥


« Répondre #407 le: 27 Avril 2016 à 14:15:32 »


 Bisou Bisou Bisou

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♥ Depuis septembre 2010, M ma Princesse & C mon petit Loup illuminent ma vie ♥

"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." St-Ex
gadelle
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marraine des fevriettes 2015 et 2016 ;)


« Répondre #408 le: 27 Avril 2016 à 14:16:32 »

Lisou depuis que je te suis je sais que cela n est pas dans ta nature . mais si tu veux tenir je pense qu il va falloir faire un choix  :

Soit mettre les points sur les i avec tes collegues pour avoir un minimum de compassion pendant l operation de Charlie.

Soit te montrer egoiste et penser a toi en confiant tes petits eleves a une autre institutrice.

Ton petit charlie aura besoin de toi  !  

Tu ne peux pas savoir a quel point j ai envie de debarquer dans ton ecole et te prendre dans mes bras pour que tu puisses pleurer jusqu a l epuisement . et aussi remettre a leur place toutes ses personnes sans compassion . comment peut on travailler dans un univers qui formate la futur generation sans faire preuve de bienveillance !  

Meme si tu n as pas la force ou l envie de passer ici sache que l on continuera a penser a ton loulou et a prier pour lui  !


 Bisou Bisou
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« Répondre #409 le: 27 Avril 2016 à 14:21:50 »

Lisou, je pense que le chirurgien répondra à vos questions, être dans le flou est tellement anxiogène. Je ne sais pas ce qui est le mieux pour toi, mais s'il faut lever le pied au boulot afin que tu puisses te concentrer sur l'essentiel alors n'hésite pas.
Je pense à Charlie, à vous, j'ai envie de vous serrer dans les bras  Bisou Bisou
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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« Répondre #410 le: 27 Avril 2016 à 14:34:51 »

Même si cela ne sert pas à grand chose, sache je pense très fort à vous et que je suis de tout cœur avec vous...

 Bisou  Bisou  Bisou  Bisou  Bisou  Bisou
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Thom@s (2,570 kg - 44 cm) et C!ément (1,650 kg - 39 cm - hypospade sévère) sont nés le 27 octobre 2011 (à 36SA+4, après RCIU, cholestase, MAP), pour notre plus grand bonheur!
M@thieu (3,480 kg - 50 cm) nous a rejoints le 22 février 2015 (à 39SA+2, après moultes examens à cause du Parvovirus B19...)
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« Répondre #411 le: 27 Avril 2016 à 16:40:55 »

Oh Lisou, je suis en larmes, je suis un peu loin du forum ces temps ci et du coup j'ai raté que tu venais sur cette partie du forum.
Les mots me manquent, mais voilà une de plus qui pense a toi, à vous.

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Antoine né le 15/09/08
Marion et Clémence nées le 24/10/2014.
J'ai fait partis des 1% des cancers du sein déclaré pendant une grossesse pour ma grossesse gémellaire, l'alternance couche/chimio fut mon quotidien.
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Marsienne 2015 !


« Répondre #412 le: 27 Avril 2016 à 16:49:01 »

Oh Lisou... je suis également très émue par ton dernier message  Pleurs
Je ne peux pas imaginer ce que tu ressens, mais quand je lis les questions que tu te poses, j'imagine juste un petit peu l'ampleur de ce qui vous attend et j'ai mal, pour vous, pour Charlie, pour toi...
Comme gadelle, à plus forte raison maintenant je reste effarée du manque de bienveillance (et encore, ça va plus loin que ça je trouve) de l'équipe avec laquelle tu travailles. Donc ajouté à ça le fait qu'effectivement Charlie va certainement avoir encore plus besoin de sa petite maman ces prochains temps, si c'est pour en plus ne pas être soutenue d'un autre côté, je pense aussi qu'il faut que tu t'autorises à revoir tes priorités.
Après, que les enfants de ta classe t'apportent beaucoup, que travailler t'évite de trop cogiter je peux tout à fait l'entendre hein. Je comprends tout à fait que cela puisse être une soupape nécessaire  Bisou Bisou Bisou
Mais au point où vous en êtes, il me semble important que tu te poses honnêtement la question du bien que cela t'apporte par rapport au mal-être et autres contraintes que tu te coltines également. Et si jamais tu trouves qu'il y a plus de négatif que de positif, alors n'aie même pas d'hésitation, pas d'états d'âmes ! Après tout qui en a pour toi dans ton entourage ? Si ta situation familiale actuelle ne justifie pas un recentrage sur toi et ton cocon familial, je ne vois vraiment pas quelle situation le justifierait ! N'hésite pas à être un peu plus égoiste Lisou (même si en fait on est loin de la définition de l'égoisme...)
Donc si tu as besoin de t'arrêter, arrête toi, si tu as besoin d'envoyer dans la figure de tes collègues le détail de ce qui vous arrive, de ce que vit Charlie, et de leur demander comment ils réagiraient si ce n'était pas Charlie mais leur enfant qui était concerné, et bien ne te prive pas.
C'est à toi de voir, et tu prendras les bonnes décision, celles qui vous correspondent, mais j'aimerais juste que tu ne t'interdise aucune possibilité...

Ah ce que je souhaiterais aussi, comme d'autres, pouvoir te prendre dans mes bras et t'apporter davantage de réconfort...

Je me demande aussi si l'intensification des cris du papa ne sont pas aussi des cris d'impuissance face à cette situation. Il doit être en colère contre ce qui arrive à sa famille et comme il n'y a pas de coupable tout désigné, il déverse sa colère où il peut. Je ne suis pas certaine qu'il soit en colère contre toi dans les moments que tu décris, mais c'est toi qui prends, parce que tu es là à ce moment-là. C'est aussi très dur pour toi de supporter ça en plus du reste.

Que tu continues à venir ici ou pas, tout le monde comprendra, et même si tu t'absentes, sâche que nous pensons très fort à toi ! En ce moment il m'arrive de parler de Charlie à mes p'tits loulous. Je leur dis que nous avons de la chance d'être une famille unie leurs parents et eux même dans les difficultés, et qu'il est important de penser à ceux qui traversent des moments difficiles, qu'il y a quelque part dans une autre ville un petit copain qui a presque le même âge et qui a besoin qu'on pense fort à lui pour avoir l'énergie de se battre contre une méchante maladie pour pouvoir continuer à jouer comme eux et profiter chaque nouvelle journée de découverte.

Je t'embrasse ma belle, de grosses pensées.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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17/02/2015 à 37 SA + 2, VB  🍼"Le premier jour du reste de nos vies !"🍼
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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #413 le: 27 Avril 2016 à 19:05:41 »

Ça fait du bien tous ces bras qui me serrent! Bisou

J'entends bien tout ce que vous me dites...Merci,pour le travail je sais que vous avez raison.
Mais si je m'arrête,c'est compliqué aussi.


J'en saurai un peu plus demain.

Bien sûr, j'ai fait la bêtise d'aller voir sur internet les opérations sur la maladie de Charlie(lipofibromatose),je suis tombée sur le cas d'un bébé qui a été amputé de son bras. ..

J'espère qu'on pourra un peu dormir cette nuit.

Je pense bien à vous,je ne veux pas m'enfermer dans mon angoisse et mon inquiétude, je suis là  aussi pour vous! Bisou
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« Répondre #414 le: 27 Avril 2016 à 19:25:17 »

Demain a 16h on sera toutes par la pensée avec toi dans le cabinet du medecin  ! 

Et sinon je n ai jamais été ta marraine mais je vais comme meme te faire la meme prescription qu a mes filleules  !  Tant que tout cela n est pas derrière toi interdit d aller ailleur que sur jumeaux et plus et si vraiment tu veux avoir des temoignages tu demandes et on t envoie que les liens d histoire qui redonne de l espoir

 Bisou Bisou
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« Répondre #415 le: 27 Avril 2016 à 19:53:34 »

C'est gentil gadelle mais c'est une maladie hyper rare très très peu de témoignages,pas d'association,rien!
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« Répondre #416 le: 27 Avril 2016 à 20:01:49 »

Pour le travail je sais que vous avez raison.
Mais si je m'arrête,c'est compliqué aussi
...

Lisou, personne ici ne te jugera si tu ne t'arrêtes pas. Il peut y avoir des considérations financières, organisationnelles, ou autre qui te regardent. Tu as aussi 2 autres enfants a tenter de préserver.
Mais par contre ce qui me chagrinerait beaucoup, c'est sur tu te sentes coincée pour de mauvaises raisons, comme la grande conscience professionnelle que tu sembles avoir, ou le souhait de ne pas vouloir trop perturber les plannings de tes collègues.
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« Répondre #417 le: 27 Avril 2016 à 21:06:17 »

Tu vois ce soir je disais à mon mari que c'était dommage qu'on soit loin car j'aimerais vraiment pouvoir être là.
Je suis d'accord avec Bapi qui a bien résumé.
Tant que le rdv n'est pas passé ne va pas sur internet farfouiller, après le rdv ça ira mieux Lisou.
Je vais attendre que tu postes toute la journée. Des milliers de pensées Lisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #418 le: 27 Avril 2016 à 21:30:37 »

Sur Internet, on trouve le meilleur comme le pire. Je suis certaine que les médecins sauront t'expliquer clairement le déroulement de cette opération. J'ai moi aussi été tentée de farfouiller sur Google pour chercher des réponses à certaines questions, mais je l'ai souvent regretté par la suite...

Sinon, concernant ton emploi, je suis effarée de la réaction de tes collègues... Je fais partie de la même famille (EN) que toi... et il m'est déjà arrivé de remettre les points sur les i avec certains de mes collègues; cela m'a fait un bien fou, et finalement les relations se sont ensuite améliorées... Pense à toi, et au bien-être de ta famille, c'est cela ta priorité!

Courage et je serai avec vous par la pensée demain.

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« Répondre #419 le: 27 Avril 2016 à 21:32:11 »

Lisou, j'espère que vous pourrez avoir toutes les réponses à vos questions demain.
Tendres pensées vers vous en espérant que votre nuit ne soit pas trop tourmentée pour mieux affronter demain.
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