Et le pire c'est que le médecin pense qu'on ne pourra pas opérer avant plusieurs années, il n'y a pas assez de peau pour le moment pour la reconstruction, donc la chimio risque de durer plus de 2 ans.

Non Tromboline,on ne nous l'a pas proposé. Je sais que vous allez dire que je cherche des excuses mais je travaille le jeudi quand Charlie va a l'hôpital avec son papa.
On n'y va que très rarement ensemble.
Et voir un psy ici,c'est difficile car soit je travaille,soit je garde les enfants, sans parler que je n'ai pas le temps et les moyens financiers.
Ça y est,j'ai fini le brouillon de ma lettre pour le projet de vie(pour la demande d'allocation a la mdph),presque 4 pages!
Ça m'a bien replongée dans nos problemes,...comme si un certificat médical ne suffisait pas,il faut que les parents fassent une lettre de motivation pour expliquer pourquoi on demande de l'aide...
 En tout cas merci Tromboline

Je pensais qu'ils proposaient de voir un psy systématiquement aux parents d'enfants gravement malade  . Peut-être si tu vas à un rdv pendant les vacances tu peux demander? J'insiste sur le psy de l'hopital parce qu'ils sont habitués à ce genre de situation et donc en comprennent toutes les difficultés, et parce que c'est gratuit et sans rdv officiel (tu n'as pas à éplucher l'annuaire ou à dire à tout le monde que tu cherches les coordonnées d'un bon psy et tu ne te pose pas la question des sous, tu le vois quand tu peux et quand il est dispo, pour 10 min ou pour 1h...). Après c'est pas magique y'en a des bons et des mauvais comme partout...

Bonne nuit chère lisou   :-
J'espère que tu vas te reposer. Dors bien

Je passe vite fait...
 Maman nounours,la 1 ère demande, c'est vrai que c'est l'assistante sociale qui s'en est occupée mais là c'est nous parents qui devons remplir le dossier pour le renouvellement,enfin en de qui nous concerne.
Et il y a une page appelée projet de vie où on doit raconter sa vie,la maladie de son enfant,les conséquences financières,psychologiques...j'en ai mis plus de 3 pages.
Ça m'a bien pris la tête.@ très vite.

Merci tromboline

Je viens dire ici que je crois que je vais un peu prendre du recul vis a vis du forum,je suis fatiguée et sans doute que j'y passe trop de temps.
C'est pathétique comme je l'ai déjà dit une fois,et je me sens une impostrice ici(enfin pas dans ce fil),je fais semblant d'avoir une vie normale,d'être une fille normale alors que non,rien n'est normal dans ma vie.Je sais que la normalité n'existe pas mais je ne me suis jamais sentie normale et encore moins ces temps ci.
Demander de l'aide,pour diverses raisons,je ne peux pas.
Mais j'ai énormément d'énergie et de rage en moi,et je sais que je continuerai coûte que coûte a me battre.
Je vous embrasse et vous remercie d'être là.
 A bientôt.

Ton besoin d'éloignement du forum est compréhensible. Je pense aussi arrêter de suivre certains fils parce que j'y passe beaucoup de temps, et si au début ça me permettait d'exprimer beaucoup de choses je me dis que là ça ne me fait peut-être pas du bien de me replonger dans certains sujets. (je vais essayer de me cantoner au fil des décembrettes)
Il y a beaucoup de gens qui pensent à toi ici, mais ça ne t'avances pas à grand chose 
J'espère que tu trouveras des gens avec qui partager ce que tu vis, tiens nous au courant quand tu peux mais surtout quand tu en as envie!
Maintenant je vais essayer d'arrêter de poster à tout va 
Des milliards de bisous pour toi et tes petits 

Merci de tout coeur.

Non,en fait,je n'ai pas vraiment besoin de m'éloigner du forum, je n'ai pas besoin de me recentrer sur ma famille,au contraire.
C'est simplement que je tourne en rond,je m'en rends bien compte.
Les choses n'évoluent pas,ni dans la maladie de Charlie,ni dans ma vie.
J'ai l'impression de redire toujours pareil,d'être la pauvre fille a problèmes, avec tous les boulets que je traine.
Alors je ne sais pas a quoi ça rime de venir ici me lamenter, mais c'est vrai que c'est un espace de paroles que je n'ai pas ailleurs.
Moi aussi je m'attache aux personnes que je rencontre ici.
D,ailleurs si tu passes ici katti,je pense bien a toi.
En ce moment c'est un peu dur car les 3 sont plus ou moins malades,je n'ai pas dormi cette nuit,mais rien de grave.
Merci encore de tout coeur, je vous embrasse.