Lisou... d'abord plein de  de soutien (il me semble qu'on fait le même boulot...  )

Est-ce que tu n'aurais pas la possibilité de rencontrer les psychologues du service où est suivi ton pitchoun pour trouver un lieu d'écoute et de soutien "en direct" ? Et ton mari, il accepterait un tel soutien ?
Il faut que vous puissiez poser vos maux tous les deux pour pouvoir retrouver la force de vous battre main dans la main.
Ça vous fait quand même 2 épreuves très très difficiles à surmonter / vivre en peu de temps.
Vous n'avez pas eu le temps de vous reconstruire, de retrouver un équilibre après la perte de cette petite fille que vous avez dû faire face à l'épreuve de la maladie. C'est très compliqué et n'importe qui serait dans le même état et parfois pour bien moins que ça !
Si tes relations sont bonnes avec ton frère, repose-toi sur lui, même de loin. Prends ses paroles de soutien, prends aussi ses capacités d'écoute. C'est toi que tu dois ménager, et je suis sûre qu'il peut le comprendre !
Pour tes collègues, je suis persuadée qu'il y a, de leur part, une gêne à te demander comment tu vas, comment va ton fils. Peur de faire / dire une maladresse. Parfois cette peur nous empêche de parler. Et plus on appréhende de parler, moins on le fait. Est-ce que toi, de ton côté, tu as l’occasion de t'ouvrir à l'une d'elles ? Je crois que parfois il faut soi-même parler pour que les autres n'aient plus peur.
En tout cas, tu as bien raison de venir t'épancher ici. Ce forum fait souvent des merveilles en terme de soutien !!! 

Merci flo et isasa,
Oui flo on fait le même métier!
Et non franchement,je ne pense pas que mes collègues n'osent pas m'en parler,c'est juste qu'elles n'en n'ont rien a faire,tout simplement.
C'est une petite école de 6 classes phagocytée par la directrice qui commande tout et qui s'est mis les collègues dans sa poche a force de parler vacances et fringues.
Moi,j'ai été pas mal absente ces 2 dernières années avec le congé maternité pour mon ange puis celui de mes jumeaux, et on m'a mise a l'écart des projets,sorties,etc...on n'aime pas trop les personnes qui ont des problèmes.

Non,je ne peux pas trop parler avec le papa,il s'énerve tout de suite,c'est pénible.
Souvent je ne le supporte plus.

Je ne peux pas trop parler avec un psy,tout simplement pas le temps!

Là je vous écris dans la salle de bain,les petits sont dans des anneaux, et ma fille fait sa 10 ème page de liste au père noël !

Merci encore de vos reponses

Lisou, il faudrait que tu puisses consulter un professionnel de santé. Peut-être qu'il te serait possible d'en rencontrer un qui soit attaché au service dans lequel est suivi ton fils et qui ne te demande pas trop de disponibilité ? Pour les proches, je connais aussi la solitude dans laquelle on peut-être parfois même si il serait indécent de ma part de comparer nos situations.
Je te souhaite de trouver un peu de sérénité et une écoute attentive.
De gros  pour toi et ton courageux petit pitchoun

Bonjour Lisou, tu as bien fait d'ouvrir un fil. Les filles m'ont bien aidée avant l'opération, c'est vrai qu'on a pas toujours ça dans la "vraie" vie comme tu dis.

J'ai réfléchi un peu, et voilà les quelques pistes qui me viennent en tête:

On a l'impression qu'il te manque du temps, est ce qu'en cherchant de ce côté ça ne pourrait pas alléger ta fatigue et tes charges? Par exemple, est ce que vous avez rencontré l'assistante sociale du service? La notre n'est pas super efficace, mais elle fait bien son job pour tout ce qui est formulaires AJPP et autres. Pour gagner du temps, est ce que prendre un jour d'ajpp par semaine serait faisable? Par contre si c'est le même jour que ton Homme pas possible... Du coup, comme tu es encore dans les 3 ans des jujus, en passant à un 80 °/° pour te libérer une journée, est ce que c'est faisable niveau finances?

De même pour la fatigue, tu as sans doute droit au bon de transport pour aller à la chimio. Je fais ça pour le Mini2, je n'ai plus fait un trajet en voiture avec lui depuis septembre (je m'endormais au volant), du coup tu réserves ton vsl par une compagnie d'ambulances, il te prends devant chez toi avec ta poussette et ta coque et t'amenes jusqu'au service, idem au retour. Ça évite de la fatigue et tout est pris en charge sans avance de frais. Faut juste faire attention qu'ils n'ont pas de sièges auto, donc prendre la coque.

Pour l'aide ménagère, les filles m'on conseillées de voir du côté de la mutuelle, et on a pu avoir une prise en charge complète pour 15 h au moment de l'opération et 20h pour la chimio, c'est pas grand chose, mais avec 2h par semaine on ne paye rien jusqu'à début janvier, un plus.

Voilà, comme ça pas trop d'autres pistes. Pour la psychologue du service, nous avons pu la voir la semaine dernière, soit 3 mois après le diagnostique!!! Et ce n'était même pas une consult, juste pour voir ce qu'elle pouvais mettre en place! Donc comment dire, une aide 6 mois après, est ce encore utile? Il faudrait que les chu réfléchissent à mettre en place une aide au moment du diagnostique, mais ca c'est un autre problème.

Bon courage a vous et des bisous à Charlie.

Merci beaucoup pour vos réponses,certaines me donnent a penser...

Le papa a un 80%,c'est lui qui mène Charlie a l'hôpital le jeudi.
Sinon,ils sont gardes par une nounou.

J'y ai pensé au depart demander un congé de presence parentale,mais financièrement ce serait dur.
Pour le moment on arrive a tout faire,mais c'est vrai qu'il y a peu de temps libre,pour ainsi dire pas du tout.J'ai très peu de temps pour préparer ma classe,je me débrouille.

Le papa était déjà colérique avant

Une aide ménagère,je n'en ressens pas trop le besoin,je suis tarée mais j'aime bien faire le ménage et je passe l'aspirateur tous les jours,ça ne me dérange pas.

Katti a raison,vous voyez,finalement je ne recherche pas d'aide, je ne sais pas ce que je cherche en ouvrant ce fil.Je voulais sans doute du soutien,me sentir moins seule face a la maladie de mon fils.
Mais je realise en vous lisant que le problème vient de moi.
C'est sûr que je ferais mieux de me tourner vers les autres,je ferais mieux de demander de l'aide,mais ça je ne sais pas le faire.

S'en rendre compte c'est déjà un pas!

Je vais réfléchir a tout ça.

 Merci encore :)bonne soirée, bon début de semaine.

Lisou, tu veux peut être juste dire ce que tu as sur le coeur, parler de la maladie de ton fils, ce que tu ne peux pas faire dans la "vraie" vie. C'est ton fil, j'espère que nos ondes vont te soutenir 

Enfin  !!!  Cela fait un petit moment que je l attendais ce fil  ! ( meme si j aurai préféré que tu n ai jamais besoin de l ouvrir  !  )

Lisou demander de l aide et savoir lacher prise et deleguer ne sont pas des choses innees pour tout le monde  !  Ne t en veux pas de ne pas y arriver  !  Je suis fiere de toi tu as deja fait sans t en appercevoir un grand pas dans cette direction  !  Tu as enfin ouvert ce fil pour appeller a l aide  !!  C est plus facile quand on a pas les personnes en face mais depuis le temps qu on te le propose tu as deja reussi a avancer et a franchir le pas  !  Bravo  !  Maintenant on est toute la rien que pour toi  . et non pas parce qu on trainait sur un fil en commun . on est vraiment la parce qu on a envie de t aider a alléger le poids que tu as sur les epaules alors surtout sur ce fil qui est le tien hésite pas a venir crier , pleurer ou juste y prendre un peu de réconfort ....