fanotte
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« Répondre #75 le: 13 Mai 2016 à 17:46:20 » |
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Merci pour ta réponse , Je trouve ça cher y a t il des prises en charge par les mutuelles ? 5mois ça fait long , ça va mieux ? Est ce bientôt fini ? Oui je panique un peu , je vais pousser mon pédiatre à me donner une ordonnance pour un neuro chirurgien. Sinon j'irais le voir par moi même ...
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Maman de pounette et pounou , nés le 18/12/15
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danou
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« Répondre #76 le: 13 Mai 2016 à 20:05:47 » |
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Malheureusement aucune prise en charge. Et ce n'est pas la plus chère. Normalement le traitement dure 6 mois mais chez ma fille cest un peu particulier . Elle a un petit perimetre cranien qui ne grossit pas beaucoup au fil des mois.ily a Deja une belle amélioration Meme si cest loin d'être terminé. Ne t'inquiète pas il y a de plus en plus de bebe avec une plagio et je nai que de bons retours sur les ortheses. Meme si parfois le crane be redevient pas tt a fait rond je pense qu'en grandissant et avec les cheveux on ne voit plus rien.
Mon pediatre etait contre nous avons fait les démarches seuls avec un courrier de notre medecin traitant. Tu habites ds qu'elle region?
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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fanotte
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« Répondre #77 le: 13 Mai 2016 à 20:23:58 » |
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Dans l'aube , Champagne Ardennes je pense que mon pédiatre va être pareil . C'est bien si c'est efficace
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Maman de pounette et pounou , nés le 18/12/15
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Maman Nounours
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« Répondre #78 le: 17 Mai 2016 à 11:34:33 » |
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Je confirme ce que te dis Danou! Le prix varie vraiment ! Déjà, on fonction du type d'orthese, passive ou dynamique. En gros, avec l'orthese passive, on attend que le crâne remplisse les trois de l'orthese. C'est le système le plus ancien, qui ne peux s'utiliser que sur les tous petits (avec une croissance rapide), il n'y a plus qu'en France que l'on fait ça. L'orthese dynamique applique une pression sur les zones en relief pour rediriger la croissance, le port est très court, 3 mois en général, avec de meilleurs résultats jusqu'à un age un peux plus grand.
Pour le prix, nous n'avons pas cherché, nous avions des contraintes médicales qui interdisaient tout déplacement de Mini 2, du coup nous l'avons fait à 10 minutes de la maison... 4500 euros par enfant! On avaient épargné pour un achat immobilier, tout notre apport y est passé! On restera locataires de notre t3, mais on a fait les choses à temps et comme il fallait pour les minis. Apres, à Paris, il y a le même traitement à 850 euros, mais nous ne pouvions pas nous déplacer. donc pas de regrets ici, à voir de ton côté, un aller retour en tgv à Paris doit être possibile de chez toi?
Bon courage à toi et à ta petite.
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Jade59
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« Répondre #79 le: 02 Juin 2016 à 10:49:26 » |
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Au dernier Contrôle asymétrique à 7 mm on part de 20mm quand même ! On est super content et quelle efficacité Jade
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Famille très nombreuse
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danou
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« Répondre #80 le: 02 Juin 2016 à 13:21:16 » |
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Génial jade. Cest top. Elles sont vraiment efficaces vos ortheses dynamiques!!
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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Jade59
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« Répondre #81 le: 02 Juin 2016 à 17:55:16 » |
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La dernière fois que j'y suis aller y avait une maman qui venait de Lyon ! A priori lorthese faite à Lyon n'a donner aucun resultat sur son enfant à priori trop âgé et là depuis qu'il a la dynamique Elle est super contente du resultat au bout de 2 semaines elle voyait déjà du changement et meme au niveau moteur Jade
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Jade59
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« Répondre #82 le: 26 Août 2016 à 10:07:20 » |
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Traitement terminer pour mes princesses Pour la plagio la plus prononcé on est passer d'une asymétrie de 20mm à 3 mm Resultat impressionnants ! Et au niveau moteur c'est super une de mes triplees marche ,les 2 autres ne devraient pas tarder car tres bon équilibre Elles grimpe les escalier jusqu'en haut et seule ! Vive les barrière de sécurité Jade
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danou
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« Répondre #83 le: 26 Août 2016 à 13:45:16 » |
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Super Jade!!!! Traitement terminé pour nous aussi avec de moins bon resultats. Asymétrie passée de 20 mm a 13 mm! Niveau moteur elles commencent tt doucement à évoluer . Elles se mettent debout, marchent avec l'aide du doigt ou du trotteur qu'elles poussent!!
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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Jade59
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« Répondre #84 le: 27 Août 2016 à 13:05:01 » |
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Super Jade!!!! Traitement terminé pour nous aussi avec de moins bon resultats. Asymétrie passée de 20 mm a 13 mm! Niveau moteur elles commencent tt doucement à évoluer . Elles se mettent debout, marchent avec l'aide du doigt ou du trotteur qu'elles poussent!!
Coucou danou Super tes puces ont fait de gros progrès, que dit le medecin ca bougera encore au niveau du crâne pour ta puce ? Moi je vois que les filles ne dorment plus sur le dos donc elles n'appuie plus du tout du l'arrière du crâne En ce moment elles sont rigolote le matin au reveil elles se mettent debout et elles discutent à dada dada adadada lol Jade
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nucl3ar
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« Répondre #85 le: 18 Décembre 2016 à 21:14:22 » |
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Bonsoir,
J'écris pour la première fois ici pour parler de la plagiocéphalie de ma fille. Torticolis congénital, osthéo et kiné à partir de 1 mois, mais ça n'a pas fait grand chose. Suite à ça, plagiocéphalie, vue par le pédiatre, qui nous disait que ça allait se remettre en place quand elle remarchera. On a une kiné sensibilité sur ce sujet qui passe à la crèche. Donc on en parle à notre pédiatre qui n'y voit pas d'intérêt, mais que ça ne peut pas lui faire de mal.
Heureusement, grâce à la kiné, elle a fait beaucoup de progrès. Elle n'est pas en avance, mais pas non plus en retard. Elle se tient bien sur ses bras à l'avant, elle fait la toupie, elle sait se mettre sur le dos/ventre et vice versa. Mais ça s'arrête là. Elle va avoir 9mois à la fin du mois.
Aucune amélioration de sa plagiocéphalie à ce jour. Heureusement, j'ai pris l'initiative à ses 6mois de voir le neurochir à Bron. J'ai beaucoup sondé autour de moi (dans le bassin grenoblois, ils sont contre la pose d'orthèse). Mon pédiatre n'y voit pas d'intérêt car ce n'est qu'esthétique, mais il a accepté de faire une ordonnance pour que l'on ait notre consultation à Bron. Une fois à Bron (rdv eu assez rapidement), le neurochir nous dit qu'elle n'aura pas de problème neurologique, mais uniquement esthétique et qu'un traitement est recommandé. On fait donc le choix de faire le traitement, et on a un rdv 1mois et demi plus tard pour le casque. Nous avons fait les derniers réglages cette semaine, on commence réellement le protocole ce week-end.
C'est vraiment pas facile, on voit bien que le casque la dérange et qu'elle est moins active avec. On est qu'au deuxième jour, mais j'appréhende la suite. J'appréhende aussi ses moments à la crèche où il faut expliquer au personnel comment mettre / enlever le casque (du moins au début). A la fin du protocole, on nous dit 4h/4h30 matin et soir. De notre organisation, on sait déjà que ça va pas être complètement possible. Ma compagne l'amène à la crèche à 8h30, donc ça commence pas avant. 4h => 12h30, compter une pause de 1h30 environ (à cause des rougeurs), ça fait 14H, 4 => 18h, ma compagne va la chercher vers 17h30. Il faut aussi être à deux pour bien mettre ou enlever le casque, pareil c'est contraignant. On a peur aussi qu'elle soit castrée dans ses mouvements et qu'elle fasse moins de progrès à cause de son casque.
Bref, plein de choses qui nous inquiète, et le traitement est quand même contraignant. Du coup on se remet en question, on culpabilise aussi...
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danou
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« Répondre #86 le: 19 Décembre 2016 à 21:10:02 » |
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Bonjour,
Je ne sais pas si tu as pu lire les autres post mais une de mes filles a eu une orthese jusqu'à il y a quelques mois. Je ne vais pas te raconter tte l'histoire mais je voulais te rassurer. Les enfants s'habituent très bien au casque. À la fin la mienne me le réclamait quand j'oubliais de lui mettre. Pourtant c'est une toute petite puce qui a ce jour ( 20 mois) pèse 7,8 kg à cause d'autres problèmes. Elle était également suivie à Lyon.
De notre côté nous avons adaptés le port du casque à notre rythme de vie afin qu'elle est quand même des moments pour jouer et se développer niveau motricité sans le casque.
Si tu explique bien à la Creche normalement il n'y aura pas de soucis et tu verras d'ici quelques jours tu prendras le coup de main et vois arriverez à lui mettre seul.
Elle avait aussi un torticolis et un gros retard moteur et bien le casque l'a comme en partie libérée
N'hésitez pas à venir ici si tu as des questions ou si tu veux partager avec nous cette nouvelle aventure.
Bonne soirée
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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reyna
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« Répondre #87 le: 31 Juillet 2017 à 18:10:40 » |
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je remonte le sujet mon ptit dernier de 5 mois porte maintenant un casque (depuis 15 jours) et ça se passe pas trop mal malgré les grosses chaleurs...il transpire beaucoup le pauvre en fait c'est un bébé né très vite, du coup ça l'a raidi au niveau du dos et on avait beau le tourner sur le coté il arrivait toujours à se remettre la tête à droite... on a attaqué la kiné et l'ostéo a 1.5 mois, malheureusement ça ne l'a pas beaucoup aidé sur ce plan là du moins du coup la pédiatre nous a pris le rdv avec le neuro-chir a Toulouse il nous a aussi dit que ça ne gênerait pas son développement et que ça serait esthétique, on n'a pas le degré exact de déformation mais c'était quand même bien prononcé, même son visage n'était pas symétrique. ça a mis moins de quinze jours pour prendre rdv avec la société qui les fabrique et récupérer le casque pour l'instant il le supporte plutôt bien, mais il ne l'a pas encore la nuit et on est loin des 20h par jour préconisés, il refuse de manger avec et comme on vient d'attaquer la diversification.... il va le garder 4 mois en tout, ça nous coûte 980 euros (merci les papis et mamies), ainsi que les aller et retour a Toulouse tous les mois (trop contente) du coup j'espère que ça fonctionnera aussi bien qu'ils le disent!
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Journalisée
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A, 2.380kg et Z, 2.560kg sont arrivés le 4/11/12 a 38+2SA par vb
P est arrivés en express le 18/02/17 à 39sa par vb et sans péri!
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Xerneas
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« Répondre #88 le: 01 Août 2017 à 11:20:56 » |
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super pour le casque! bon c'est pas évident quand il fait chaud!
nous le casque on l'a mis et c'était tout de suite 23h sur 24 après ça dépend des protocoles
en tout cas on se dit souvent qu'on a bien réagit, nous sommes partis en allem@gne pour avoir un casque, et heureusement qu'on l'a fait, il l'a eu vers 5 mois et l'a gardé env 3 mois, après il était trop petit, au bout de 15j de casque, grosse grosse amélioration
bon courage!
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1 chouchou de 8 ans et 2 loulous L. et A. nés le 25 mai pour la fête des mères
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Benita86
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« Répondre #89 le: 03 Septembre 2017 à 08:44:46 » |
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Bonjour à toutes ! Mon petit garçon présente le même problème, on va chez le kiné mais j'aimerais me renseigner sur les ortheses crâniennes. J'habite sur Toulon, savez-vous où je peux me renseigner et quels sont les premières démarches Merci pour votre aide !
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M né en 2011. 2 garçons mono-bi, R et L, nés le 14/07/2017.
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