Bonjour à tous,

 L'écho des 16 SA a montré une différence de poids entre mes bébés (130g et 150 g), le médecin m'a dit que c'était tout à fait normal, que les jumeaux faisaient rarement le même poids.

Lors d'une échographie la semaine dernière (18 SA), l'écart s'était creusé (estimation des poids : 140g et 200g ). Le plus petit commençait à avoir un retard de croissance (plusieurs mesures inférieures au 5e percentile) et la vitesse cérébrale n'était pas bonne. Poche amniotique un peu plus petite que celle de l'autre bébé mais rien de flagrant (le médecin et la sage-femme n'était pas d'accord là-dessus).  La sage-femme m'a finalement diagnostiqué un TAPS débutant, et a fait appel à un collègue pour confirmer son diagnostic.

Je n'ai eu aucune information sur le coup. J'ai demandé ce que c'était, on m'a juste dit "une variante rare du STT". J'ai donc dû demander s'il existait un traitement, on m'a juste répondu "le laser, comme pour le STT", puis j'ai demandé si je pouvais faire quelque chose de mon côté, réponse "non, rien, ça dépend de la l'implantation des embryons". C'est tout. 

Le collègue consulté a dit qu'on pouvait bien attendre la prochaine écho, prévue dans 15 jours, pour voir l'évolution. Devant mon angoisse, la sage-femme a réussi à négocier un rendez-vous 10 jours plus tard (soit 5 jours de gagnés) avec la gynéco qui me suit à l'hôpital. Je sais juste que ce rendez-vous sera une échographie pour voir l'évolution du TAPS et décider de la marche à suivre (je suppose que cela signifie, opérer ou non au laser). J'attends cette nouvelle écho avec angoisse car j'ignore ce qu'on va trouver, et ce qu'on va me proposer...

Comme j'étais au bord des larmes, je n'ai pas réussi à poser plus de questions. Du coup, rentrée chez moi, j'ai fouillé internet dans l'espoir de glaner quelques informations, même si tous les praticiens me disent de ne jamais aller lire ce qu'on trouve sur internet pour ne pas angoisser inutilement !!!

J'ai eu du mal à trouver des témoignages sur le TAPS, j'ai donc lu ce que j'ai pu sur le STT (j'avoue que je ne suis pas encore venue à bout des 177 pages du fil qui y est dédié sur ce forum).

Après beaucoup d'hésitations, je me décide à ouvrir ici un fil sur le TAPS afin de recueillir des témoignages et informations, pour moi et pour les futures mamans qui y seraient confrontées...
- Parmi vous, qui a eu un TAPS ? Etait-il spontané (pas après une première intervention au laser) ou non ?
- Par rapport au STT, le TAPS est-il plus ou moins dangereux ? ou juste plus difficile à détecter ? Quelles sont les séquelles potentielles ?
- Avez-vous subi l'opération au laser ? y a-t-il eu des récidives ensuite ? Quelle issue pour l'opération ?

Même s'il est visiblement normal d'attendre une dizaine de jours pour voir l'évolution avant de décider de la marche à suivre, je m'angoisse : et si mes bébés étaient en souffrance pendant ce temps  ? Et surtout, que faire si on ne me propose rien lors du prochain rendez-vous, à part attendre l'échographie suivante ? Je suis suivie dans une maternité de niveau 3 mais, comme le TAPS est apparemment rare, j'ai un peu peur au niveau du suivi...

Un grand merci d'avance à tous ceux qui pourront m'apporter des éléments de réponse.

ici Quand j'ai eu l'écho, on a pas attendu de voir l'évolution, le lendemain j'ai été opéré car malheureusement ca peut évoluer très vite, mais ca peut aussi se stabiliser et même régresser (c'est rare mais tout est possible)

Merci pour vos réponses.

Méva, j'espère que tes bébés vont bien ? Ils n'ont pas eu de séquelles ? D'un côté je comprends qu'on attende de voir l'évolution sur quelques semaines, d'un autre côté vu que l'évolution (négative) peut être rapide aussi, j'ai parfois peur qu'on laisse traîner les choses pour rien.

Lili : je suis suivie à P*ntoise. Lors du 1er rdv avec la gynéco, elle a fait un point sur les dangers des grossesses mono-bi et m'a dit qu'en cas de STT, je serais envoyée sur Necker. Je dois la revoir jeudi, sur ce fameux rdv pris en urgence suite à la découverte d'un TAPS débutant, j'espère qu'elle prendra vite une décision.

je ne sais pas exactement quel est le % de différence entre mes bébés... Aucun poids n'est marqué sur le dernier compte-rendu, et il y a tellement de mesures... C'est juste que sur le schéma récapitulatif, l'un semble être de bonne taille (> 50e percentile) et l'autre bien en retard.... Et ce retard s'est déclaré en l'espace de 10 jours, à l'écho précédente il y avait une différence de poids mais la plus petite était quand même bien placée dans les percentiles.

J'ai hâte d'être à jeudi pour en savoir plus. Je n'ose pas contacter Necker d'ici là mais, si ma gynéco me dit d'attendre encore, je pense qu'en fin de semaine je leur enverrai un mail pour être rassurée.

Bonne idée que ce fil Sweet Peas, une future bible (je l'espère) pleine d'espoir pour les mamans futures 

Encore merci pour vos avis.
J'ai décidé d'attendre le rdv avec l'écho de jeudi matin : si jamais ma gynéco me propose de laisser traîner les choses pour voir encore leur évolution, j'enverrai immédiatement un mail à Necker pour avoir leur avis. Je vous tiens au courant bien sûr, et je vais essayer aussi d'en savoir plus sur le TAPS.

Bonjour à toutes,
Alors je vais essayer de vous donner quelques infos sur le taps puisque moi aussi j'ai été touché par ce fichu syndrome...
Alors la première chose est d'avoir un suivi très rapproché,normalement une echo tous les 15jours pour une monobi mais lorqu'il y a problème les
Echos doivent être plus rapprochées c'est à dire toutes les semaines voir moins...j'ai des fois eu des echos à 3jours d'intervalle pour surveiller l'évolution...
C'est important ...
Dans mon cas malheureusement la fin est tragique mais malheureusement cela n'a rien à voir avec un mauvais suivi...je n'ai rien à reprocher aux medecins...j'ai juste tout cumulé et pas eu de chance...
Alors dans mon cas, stt stade 2 declaré à 16sa,operation  laser le lendemain avec un bilan positif.
À 20sa j'ai subi un cerclage car mon col malgré un allitement stricte ne faisait plus qu'une dizaine de milllimètres....
24sa recidive avec la variante du stt:le taps
Operée pareil dans la foulée avec aussi un bon bilan de
Suite d'operation...
Malheureusement l'accouchement s'est declenché tout seul à 26sa.
Le gros risque de l'operation au laser est la rupture de la poche des eaux car pour bruler les anastomoses il faut transpercer la poche...
Le 2e risque est qu'un ou les deux bébés ne survivent pas suite au laser...

Si vous avez des questions n'hesitez pas...je vous repondrai
Avec plaisir..
Je me répète mais un suivi très rapproché est primordial et au moindre doute si le ventre grossi d'un coup,mal de dos atroce,ou les bebes qui bougent moins il faut filer aux urgences...

Merci pour vos réponses, je me doute que ça ne doit pas être facile de revenir sur vos parcours douloureux 

La prise de poids rapide / ventre qui gonfle est donc aussi un signe pour le TAPS ? Je pensais que c'était juste pour le STT, à cause de liquide amniotique en trop, et que le TAPS ne se voyait pas. D'un côté, c'est rassurant s'il y a des signes repérables par la maman. (pour le moment je n'ai aucun signe_je ne compte pas le mal de dos car c'est un problème récurrent chez moi à cause d'un nerf écrasé_ je n'ai pas pris de poids et mon ventre grossit régulièrement. On a vraiment vu le TAPS grâce à l'écho, et il était au stade débutant. Je saurai jeudi comment il a évolué en l'espace de 10 jours)

Méva et Angels, si ce n'est pas indiscret, les complications malheureuses de votre fin de grosses étaient-elles une conséquence du traitement au laser ou d'autres soucis ?

Je ne suis pas médecin et lui seul pourra plus t'éclairer. Mais voici ce que je sais des taps.
Le TAPS est  généralement une complication d'un STT qui se traduit par une anémie importante d'un des 2 bébés avec des dopplers problèmatiques et des vitesses trop rapides. Le 2nd bébé est inversement trop alimenté.
L'anémie provoque de ce fait une hypotrophie severe et des transfusions foetales sont parfois faites (à partir de quel terme? Moi on ne m'en a pas proposé)

Le laser dans mon cas, a permis de ralentir l'alimentation trop importante du plus gros mais l'hypotrophie du plus petit a continué à augmenter avec inversion du rapport cérebro placentaire et index ombilical pathologique.

Actuellement, le laser est la meilleur technique pour traiter le syndrome ou les taps car auparavant le taux de mortalité est énorme. Cette technique a permis de sauver beaucoup de bébés.
Le laser permet d'interrompre  les échanges possibles entre les bébés. En cas de décés de l'un des 2, il y a donc plus de risques que le survivant soit emporté par le décès du bébé trop anémié.

Par contre, effectivement il y a des complications possibles.

Lorsqu'on propose le laser, c'est qu'aucune autre solution n'est possible pour sauver les bébés.

J'ai effectivment eu des consequences suite à ce laser.
Ma poche a été fragilisée et la membrane entre les 2 bébés s'est rompue me faisant passer à une grossesse mono mono avec les risques d'enchevetrement des cordons et de brides amiotiques.
Nous avons subi les 2.
J'ai cumulé avec une autre complication: une chroriamniotite, infection de la poche avec fissure de la poche des eaux qui est une des causes de mon accouchement si premature.

Mon plus petit bébé est décédé pendant l'accouchement car il était bien trop fragile pour son terme. Le second, bien plus fort, (un peu plus de 50% d'écart) revient de très loin, il est en état de mort apparente avec apgar de 1.
Bref la route a été longue (18 semaines d'hospitalisation);  nous mesurons la chance que nous avons dans notre Malheur.