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Auteur Fil de discussion: Cancer du foie à 5 mois, besoin de soutient et de conseils  (Lu 19232 fois)
Annna
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« Répondre #165 le: 13 Décembre 2015 à 08:11:52 »

Merci pour ces nouvelles, ça met du baume au coeur.
Pour recommencer à vivre, ça va venir petit à petit. Pour le moment, vous êtes encore en plein dedans, il y a encore le suivi des trois prochains mois, la kiné, l'orthophonie, puis tout ça va s'espacer et laisser la place à la vie "normale". Et souvent, quand tout va bien, quand enfin on peut souffler, on a un petit contre coup.
 Bisou
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Maman Nounours
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« Répondre #166 le: 13 Décembre 2015 à 11:51:10 »

Merci les filles pour votre soutien. Lisou, je ne voulais pas t'affoler pour l'audition! Si on ne t'en a pas parlé c'est qu'il n'y a pas de risques, c'est sur. Seulement quelques chimios ont cet effet. Le Mini a eu le protocole SIOPEL 6. Soit 6 curés de cisplatine, c'est le cisplatine qui provoque la baisse d'audition et potentiellement une attente rénale. Du coup pour les chimio c'était 3 jours d'hospitalisation toutes les 2 semaines. Une fois qu'il était branché sur son PAC on avait 3 heures d'hydratation, 6 h de cisplatine, 1 h de rincette, 24 h d'hydratation. L'hydratation c'était justement pour purger les reins et éviter de les endommager, avec pesée des couches. A la dernière chimio il n'éliminait plus assez, il a fallu aider avec un produit différent.

Pour l'audition il a eu un audiogramme avant la première chimio, puis un apres chaque chimio a partir de la 4ème. Si l'audition avait baissée plus tôt, il aurait fallu changer pour une molécule moins efficace. La perte de 50 pour cent s'est faite sur la dernière chimio...

Pour noel, on y a bien réfléchie, car nos familles sont loin. Au début on voulais inviter tout le monde (mais on peut loger personne dans notre t3). Et puis finalement, pas le courage de supporter BM qui sait mieux que les dr que tout va bien aller, la mienne qui dit qu'il n'a aucun retard, pas besoin d'un suivi... Ok. Du coup on a décidé de passer noel tous les 4, et de vraiment profiter des Minis et de leur premier noel! Je me suis lâchée sur les cadeaux! Ici aussi c'est sapin en synthétique, avec le chauffage dans l'appart, je pense qu'un vrai ne tiend pas bien longtemps. Et j'ai même convaincue papa Nounours de les habiller en lutin et père noel 

Bon , je vais du coup essayer de penser à ces premiers jolis projets, en l'écrivant je voit que c'est pas rien, ça fait plaisir!
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☆Chouss☆
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥


« Répondre #167 le: 18 Décembre 2015 à 08:00:34 »


Maman Nounours, ce sont de bonnes nouvelles  Souriant
Laissez vous du temps pour reconstruire, vous projeter dans l'avenir.
Profitez de votre Noël à 4 ! Ça fait du bien de se retrouver au calme avec ses tout proches.
 Bisou à vous tous et un spécial  Bisou pour Mini
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« Répondre #168 le: 21 Décembre 2015 à 22:07:12 »

Ce noël aura et gardera avec les années une saveur toute spéciale.

Votre 1er noël de parents.
Votre 1er noël en famille.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou


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Léna
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« Répondre #169 le: 21 Décembre 2015 à 23:23:14 »

Comment te sens tu Maman nounours?
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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septembrette 2013


« Répondre #170 le: 23 Décembre 2015 à 00:00:42 »

et les minis ??  Bisou Bisou Bisou Bisou bonnes fêtes de fin d'année à vous  Bisou Bisou Bisou Bisou
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Oph€lie et B@ptiste sont venus compléter le tableau en 2013 💞
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« Répondre #171 le: 24 Décembre 2015 à 23:43:31 »

Joyeux Noël Maman Nounours  Souriant  Bisou Bisou
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« Répondre #172 le: 02 Janvier 2016 à 17:07:22 »

Chère maman nounours, j'espère que tu as passé de belles fêtes avec les minis et ton mari,que tout le monde va bien.
Je te souhaite une très bonne année, avec surtout la santé pour tes enfants,mais aussi de la douceur,de la tendresse,des rires,de l'émotion,plein de jolis moments...
Je t'embrasse.
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« Répondre #173 le: 02 Janvier 2016 à 18:25:02 »

Maman Nounours, je vous souhaite une belle année et surtout une bonne santé pour toute votre famille. Qu'elle soit douce, que vous puissiez profiter sereinement  Bisou Bisou
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« Répondre #174 le: 10 Février 2016 à 08:53:55 »

Bonjour maman nounours,
Je ne t'oublie pas,comment vas tu?
Comment vont tes minis?
Ton mari?
Arrivez vous a faire quelques projets?
Donne nous des nouvelles quand tu peux Clin d'oeil.
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« Répondre #175 le: 11 Février 2016 à 12:51:33 »

Bonjour à toutes, merci pour vos messages. On commence à remonter la pente!
Je vous donne des nouvelles très vite, la j'attend que les Mini se réveillent de leur sieste du "matin"...
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« Répondre #176 le: 11 Février 2016 à 15:12:42 »

Génial que vous remontiez la pente!!!
J'attends de lire plus de nouvelles,a très vite. Clin d'oeil
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« Répondre #177 le: 06 Avril 2016 à 21:22:33 »

Bonjour à toutes. Apres une petites pause, enfin, j'ai suivis quelques fils. Je venais vous donner quelques nouvelles. Les choses vont de mieux en mieux, même si c'est encore les montagnes russes! Le Mini 2 est en rémission depuis décembre  par contre grosse inquiétude au dernier contrôle, la protéine qui marque l'activité cancéreuse était un peu remontée. On savait que ça pouvait fluctuer, même sans récidive, mais ça fait tout drôle quand même... Surtout que ses médecins avaient prévu le retrait du port à cath, et du coup, retrait annulé. On attend de voir les prochains résultats pour décider si on le laisse ou pas.

Sinon nous arrivons tout doucement à faire des projets. Nous sommes partis tous les 4 en week end dans la baie de somme! Premier week end en famille, ca nous a fait du bien. Nous avons aussi dit au revoir à la Fiat punto... Et bonjour au 5008! Mais on Aussi dis au revoir à l'un de nos enjoliveurs dont un charmant voisin nous a délesté sur notre parking le 3e jour, arrggg 
On commence les sorties au parc, j'ai acheté une nouvelle poussette  , et on a réservé une semaine en Vendée pour cet été 

Bon, à côté de ca, a a voulu faire une sortie ce week end... Et la trop de monde, peur de tous ces gens qui toussaient, besoin de le protéger comme pendant son aplasie... Crise d'angoisse et retour maison Triste
Mini 2 est suivi au CAMSP, kiné et orthophoniste, plus les rdv hospital et spécialistes, donc je suis bien prise. Mini 1 se met debout, mais Mini 2 ne s'assoit pas encore.

Voilà pour les nouvelles. Bises à toutes.
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« Répondre #178 le: 09 Avril 2016 à 20:46:50 »

Je suis contente de lire des nouvelles,de voir que vous faites des projets,je retiens que tu dis que ça va de mieux en mieux,c'est super gros bisous.
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« Répondre #179 le: 03 Juin 2016 à 14:55:47 »

Je critiquais mes belle-sœurs qui se plaignent il y a 2 minutes, sur un autre fil... Mais là j'ai envie de me plaindre en fait... Bhoooo!

En ce moment, ça va plutôt bien, l'impression que l'on avance, et puis paf, à nouveau la sensation que les problèmes reviennent, et que ca ne s'arrêtera jamais! La même sensation que lorsque qu'on nous a parlé du syndrome génétique en plus du cancer.

Les Mini allaient mieux, j'ai donc décidé  de m'occuper un peu de ma santé aussi, et de remettre un peu d'ordre à la maison (rangement, papiers, finir la chambre des bébés!). Tout allait bien, avec une rémission de Mini 2 qui arrive à six mois, donc un premier vrai gros palier de franchi. Et puis la, l'impression que tout se détraque... J'ai fait une coloscopie la semaine passée, car j'ai un gros passif sur ce terrain, et la retrait d'un polype! Mais je n'ai que 34 ans! J'attend les résultats du labo... On voulais lancer les essais de Mini 3 ce mois ci, du coup on repousse d'eau moins un mois.

Et ce matin, consultation en chirurgie maxillo-faciale pour Mini2, pour sa grosse langue... On surveille, on continue l'orthophoniste et des 3 ans orthodontiste, en attendant consult une fois par an, mais..... Suspicion de craniostenose ! L'une dès fontanelles est fermée, la forme typique de la tete qui n'a pas été corrigée avec le casque, du coup rdv pris pour nous avec l'ENSEMBLE du service de neurochirurgie!... En novembre ! Et on fait quoi pendant ce temps? À part continuer de prier... (Ce que je n'ai pas arrêté depuis les premiers saignements de la grossesse).

Voilà, je suis à nouveau dépitée. Cet après midi, j'ai l'aide ménagère qu'on a demandé à la caf depuis 2 mois qui vient enfin, je vais essayer de lui faire bon accueil quand même.

Ha oui. Et j'oubliais, ce matin recommandé de la msa pour nous signalé le refus du recours pour le casque, motif administratif, traitement de moins de 6 mois... Oui, c'est vrai, à 9 jours près.... Si nous avions su, on aurait laissé le casque une semaine de plus!

Voilà, une longue plainte qui n'appelle pas forcément à réponse, parce que pour dire quoi? T'a vraiment la poisse, oui, ca je sais. .. Aller je vais accueillir ma femme de menage et appeler le désenvouteur pour le vaudou....heu, pardon! Le curé pour le baptême je voulais dire.
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