Bonjour, adhérente de l'association mais nouvelle sur le forum, je voulais vous raconter nos péripéties, car j'ai besoin de soutien et de conseil et astuces pour l'organisation de notre quotidien afin de ne pas craquer.

Apres une grossesse pathologique compliquée, alitée des le 2ème mois, en menace de fausse couche puis en MAP, mes jumeaux sont arrivés à 32 SA. Ils sont restés en réa, soin intensif puis neonat 6 semaines, assez court pour leur terme, surtout avec un pneumo thorax pour Mini1 et un début d'enterocolite pour Mini2. Retour à la maison dans l'angoisse, puis retour à l'hôpital pour l'opération d'une hernie inguinale étranglée chez Mini2. Nous avons profité de leur retour, malgrès le suivi pour torticolis congénital chez Mini1 et la plagiocephalie sévère pour tous les deux, avec un traitement par casque prévu. Donc des début un peu compliqués, mais nous avons beaucoup relativisé.

Malheureusement, les ennuis ne se sont pas arrêtés, a 5 mois AR (3 mois AC), nous avons décelé chez Mini2 un hépatoblastome, une tumeur cancéreuse au foie, de 12 cm de diamètre, sur un petit bout de 58 cm à ce moment! Nous avons donc commencé la chimiothérapie, deux mois prévus avec 4 cures, avant l'ablation de la tumeur. Nous en sommes aujourd'hui à la 3ème cure, le Mini répond bien au traitement, et à peu d'effets secondaires à part les vomissements. Nous avons parallèlement commencé le traitement par casque de la plagio de son frère, chez qui l'on a fait des examens de contrôle - ouf! Pas de tumeur! - mais du coup découverte de calculs rénaux à traiter.

Voilà pour nos ennuis. J'aurais besoin de conseil de la part des mamans et papas déjà passés par un parcours compliqué, car nous avons l'impression que ça ne finira jamais, que nous ne pourrons jamais profiter de nos loulous, car tout devrais être tellement plus simple lorsque l'on devient parents. Je suis encore en congé mat pour un mois, ensuite se sera congé de présence parentale, j'assume le quotidien des traitements souvent seule, malgres que le papa soit présent des qu'il peut, mais si vous avez des astuces d'organisation avec deux Loulou malades, donnez les moi! Mes parents et amies vivant à 1200km de chez moi (j'ai déménagé pour du travail) se faire aider par les proches n'est pas une option des plus adaptées. Nous avons 2 h de ménage hebdomadaires à un tarif assez élevé, mais cela est bien peu pour gérer le quotidien.

Merci par avance pour vos astuces que j'espère nombreuses.

Ici aussi parcours compliqué. Petit N. a cumulé malformation cardiaque + RCIU sévère et a fait 2 AVC pendant son opération à coeur ouvert et s'est reveillé hémiplégique.
Aujourd'hui tout va au mieux mais je me retrouve dans tes paroles surtout que nous n'avions pas de proches non plus et des gens qui ne comprenaient pas forcement ce qu'impliquait la gémellité + les soucis de santé etc..

Pour les hospitalisations, nous avons été en Maison M@c Do pour pouvoir rester tous les 4. Malgré les moments difficiles, j'en garde un très beau souvenir car même si nous vivions des choses differentes, nous étions tous dans la tourmente de la maladie d'un enfant et ça crée des liens et un soutien entre parent.

Pour le quotidien, après une longue reflexion, j'avais pris le congé parental et c'est Zhom qui avait pris l'AJPP. Financièrement ça a été un peu compliqué mais cela nous a rendu completement disponible pour le suivi médical de petit N. et d'être aussi là pour grand N. et pour que je ne tombe pas dans le burn out. Il a repris son boulot aux 9 mois de petit N.

Voilà, c'est un peu le rush à la maison, je ne peux pas trop squatter le pc mais je suis à ton entière disposition si tu as des questions 

Courage 

Je n'ai pas connu un tel parcours mais sache que tu peux venir sur ce forum pour discuter, trouver des avis et aussi un peu de réconfort quand tu en as besoin.
  pour toi et pour les Minis

Merci pour vos messages, pour les aides, c'est une bonne idée de voir de côté de la mutuelle ou de l'assurance. Je vais également voir si mon association départementale jumeaux et plus peux me renseigner.

Nous avons vu l'assistante sociale de l'hospital, elle a rempli pour nous les dossiers AJPP et mdph. Par contre, pour les deux semaines d'hospitalisation pour le retrait de la tumeur, il est peu probable qu'il y ait de la place à la maison des parent (très petite structure), on cherche donc encore la solution.

Sinon pour le quotidien on aurait la solution que mon mari prenne l'ajpp tant que je suis en congé maternité, mais pour le moment il refuse, il me dit qu'il a besoin de voir du monde pour penser à autre chose... Et en attendant, et bien je n'ai pas le choix, car si je ne gère pas deux bebe malades, et bien personne ne le fera, j'ai du mal à lui faire comprendre que je suis à la limite du brun out.

Merci encore pour les pistes proposées.

A quel hôpital aura lieu l'intervention ?

Il y a peut être autres structures d'hébergement possible dans le quartier. La mutuelle peut prendre en charge les frais d'accompagnements. N'hésite pas à faire appeler par l'assistante sociale, elles savent ce qu'il faut dire.
Ma mutuelle me refusait la prise en charge car ce n'était pas un  lit d'accompagnement puisque hors de l'hôpital, elle les a rappelé en expliquant qu'il n'était pas possible d'avoir ce type de lit dans le service puisque secteur stérile. Et bien, ils m'ont prise charge 30 € par jour pour une durée indéterminée.
Pour d'autres parents, elle avait négocie un tarif auprès d'un hôtelier.

Pour ton mari, je comprends que son boulot soit sa bulle d'air, mais toi aussi tu a besoin d'un de répit. L'ajpp il n'est pas obligé de le prendre en temps complet, il peut prendre que quelques jours pour te permettre de souffler.

Je pense à toi et tes petits, je connais tellement ce sentiment d'être seule et incomprise.

C'est déjà arrivé que des mamans fassent appel au "réseau jumeaux et +", très solidaire, pour trouver une solution d'hébergement proche d'un hôpital. Je ne sais plus à qui c'était arrivé, dans une situation style bébé(s) hospitalisé(s) à plusieurs centaines de km du domicile. Regarde sur de vieux fils, tu trouveras des situations où la solidarité a joué.

Je plussois les précédentes mamans: l'ajpp peut se prendre à "temps partiel".

Entre place pleine et entière de "papa", et bulle d'oxygène "moi".

Côté hospitalisation, il y a plusieurs options:
présence:
- logement en maison de parents, ou maison religieuse (on en a 1 ici), ou formule1 ou maison d'hôte ou bed&breakfast (pas le même budget c'est sûr ; à budget égal, le B&B est + "humain" que le F1 je trouve)
- faire les trajets chaque jour ou presque
gestion de Mini1:
- le garder avec vous vaille que vaille (choix de N&N  , mais le papa était totalement disponible)
- le faire garder chez vous par une personne payée ou par un membre de la famille qui fait les 1200km pour l'occasion (notre choix: TISF pour les RDV à la 1/2 journée; ma mère venue de loin lors de l'opération)
- le confier à la famille, au loin (choix d'une famille du forum, dans le cadre d'une aplasie)

Vous avez déjà surmonté de grandes épreuves.

Oui, les journées sont des tunnels, entre vomissements, inquiétudes qui prennent les tripes et le cerveau, et intendance de deux bébés.
Mais un jour, les calculs rénaux seront évacués, le cancer sera vaincu, les inquiétudes reculeront, et l'intendance sera moins compliquée.
Oui, un jour. 

La baisse de la luminosité et le raccourcissement des jours n'aident pas.

Mais oui, un jour l'Himalaya sera franchi et vous serez tous les 4 à bon port (sans oublier qu'il y a des vaguelettes, au port  )

 

L'opération sera dans quelle région ?