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22 Octobre 2018 à 20:14:34
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Auteur Fil de discussion: Un de mes jumeaux est autiste (asperger ou ht niveau): impact sur le développement de son jumeau?  (Lu 3480 fois)
shaushka
Stéphanie - 29 ans - Toulouse
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« le: 02 Mai 2015 à 08:11:01 »

Mes jumeaux vont avoir bientôt 4 ans. Jules vient d'être diagnostiqué autiste modéré de type asperger ou haut niveau avec haut potentiel intellectuel. Son handicap passe inaperçu pour des personnes qu'il croise la journée ou même à l'école. Les difficultés sont essentiellement pour nous, les parents. Mais aussi probablement pour ses frères et surtout Martin, son frère jumeau.

Je m'inquiète beaucoup pour lui également. Martin et Jules sont des jumeaux dizigotes, totalement opposés,physiquement, au niveau des intérêts, etc...
Martin semble avoir beaucoup de difficultés à se concentrer, à tenir une conversation (langage moyen), à faire des activités sur table. Il semble toujours "ailleurs", dans la lune. Par contre il est gai, rit beaucoup, sourit beaucoup, dort sans difficultés. Bref, Martin est le parfait miroir de Jules qui lui est extrêmement concentré, très grande mémoire, aime les activités etc...

Martin se construirait-il en opposition face à l'autisme de Jules et ses grandes capacités intellectuelles? Nous nous inquiétons car il comprend difficilement nos questions, le dialogue est difficile, il se met "en retrait", comme si il avait perdu confiance en lui. D'autre part, je me soucis du fait que lui, contrairement à Jules, adore regarder les roues tourner pendant longtemps, or, c'est un signe d'autisme.

Selon vous, Martin a t'il un développement normal du à la gémellité et au comportement autistique de Jules? (avez-vous des jumeaux dans la même situation) ou devrais-je m'inquiéter pour Martin et le faire dépister également?

Merci beaucoup
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Papa et maman, 30 ans et 10 ans d'amour!
Résultat: heureux parents de deux p'tits choux nés le 30 juin 2011 à 39 sa+1 par césarienne d'urgence (échec de declenchement) : Jules (2,800kg, 49cm) et Martin(2,750kg, 45cm)- 9,260kg, 70,5cm et 8,240kg, 69,5cm à 7mois et demi
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« Répondre #1 le: 02 Mai 2015 à 20:57:00 »

Bonjour
Pour info, il y a un fil sur le sujet, on pourrait fusionner ?
Conseil, demande l'avis d'un professionnel. Dans la fratrie d'un aspie,  la probabilité que les autres aient aussi un fonctionnement atypique est élevé, car il y a une part génétique à ce fonctionnement différent : autre trouble du spectre autistique,  hyperactivité, précocité. De plus étant jumeaux,  l'environnement était le même,  puisqu'on sait qu'il y a aussi une composante environnementale (notamment les polluants divers et variés présents dans notre environnement,  air, eau, alimentation...)
S'il semble ailleurs, dans la lune, a des ruptures d'attention, un langage pas encore au point... il peut s'agir d'une forme d'autisme. Quels sont ses centres d'intérêt ? Comment joue t il ?
Et... Jules a de la chance qu'on ait posé un diagnostic jeune. Quelle prise en charge pour lui ?
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #2 le: 02 Mai 2015 à 21:02:38 »

Quels signes ont amené à la recherche de diagnostic pour Jules? Huh?
Quand le décrochage de Martin par rapport à Jules t'a-t-il paru flagrant? Huh?

Le reste de la fratrie est plus jeune ou plus âgée que tes jumeaux? Huh?

En tous cas, c'est déjà formidable que le diagnostic ait pu être posé aussi tôt pour Jules Sourire

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« Répondre #3 le: 02 Mai 2015 à 21:07:30 »

Je poursuis...
Dans l'hypothèse d'un trouble autistique chez Jules, conseil : utilise des images pour aider au dialogue. Explique lui en utilisant des images en complément des mots, et en lui proposant des images pour l'aider à répondre.
Et pour son frère... même si le langage est très en avance pour son âge,  garde en tête qu'il a une forme d'autisme,  donc il y a des choses qu'il peut ne pas comprendre,  des choses qu'il dit qui peuvent être maladroites sans que ce soit insolent ni méchant,  des choses qu'il peut ne pas savoir exprimer,  et dans ce cas, ce qui l'aidera,  ce sont les images et / ou le dessin.
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shaushka
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« Répondre #4 le: 03 Mai 2015 à 16:33:19 »

Merci beaucoup pour vos réponses et l'intérêt que vous portez à ma question.
C'est évident que nous avons beaucoup de chance pour le dépistage de Jules. Nos soupçons ont été immédiats à la naissance, un sentiment d'étrangeté dans le regard puis une relation mère-enfant très difficile à émerger. C'est un lieu d'accueil parent-enfant qui m'a mis la puce à l'oreille concernant l'autisme après ses 3 ans (alignements, crises fortes à cause des changements). Et aussi son niveau intellectuel élevé.

Pour Martin, une relation tout autre avec moi: câlin, réceptif avec moi donc une relation épanouissante. Je dirais que l'écart s'est montré assez rapidement, quand Jules a commencé à parler vers 10 mois. Martin n'en était pas là du tout, et son langage est vraiment correct que depuis la rentrée 2014 mais il y a un fossé évident, d'autant que le langage de Jules est un de ses pôles d'excellence.

Ils ont un petit frère, Hugo qui a 10 mois. Il semble très bien dans sa peau (souriant, câlin, très communiquant avec nous), il évolue bien et vite (langage et plan moteur). Nous avons une relation épanouissante,d'échange (il pointe du doigt, réclame à jouer avec nous, demande le nom des choses). Depuis sa naissance, nous avons l'impression de découvrir vraiment ce qu'est etre parent comme si nous étions passer totalement à coté de nos ainés. La communication avec eux est limitée, je veux dire, dans l'échange. Car les capacités sont là (pour Jules), mais il y a beaucoup de rigidités aussi.

J'ai évoqué le risque environnemental au CRA pour Martin. Ils ne l'ont pas vu car on était allés avec Jules seul. Ils nous ont rassurés par rapport à ça mais je crois effectivement, qu'il y a un risque majeur pour Martin. Je vais essayer de l'évoquer auprès des éducatrices du lieu d'accueil parent-enfant et essayer de voir ce qu'elles pensent de  ses comportements.

Merci à vous
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« Répondre #5 le: 03 Mai 2015 à 16:57:34 »

Concernant ses intérêts: Martin a un petit Doudou lapin auquel il est très très attaché (plutôt bon signe je pense), et sinon, il aime faire du scooter pour enfant, de la voiture, jouer avec tout ce qui roule finalement. Il adore son bus scolaire playmobil. Par contre, on a repéré que comme Jules, il n'investit pas du tout les personnages Playmobils. Par exemple: son bus scolaire est toujours vide. Il ne sait pas faire jouer les personnages, les faire parler ou bouger. Il n'aime pas dessiner, faire des puzzles, lire, toutes les activités qui demandent de l'attention, il refuse, sauf la pâte à modeler. Il ne fait pas de constructions non plus.  Il aime jouer à la dinette par contre et aime cuisiner. Il aime les dessins animés (Walt dysneys). Il aime bien faire semblant de faire les travaux comme papa (bon signe aussi je pense).

Parfois, je me dis que Martin est juste "en souffrance" mais pas autiste. Je veux dire par là que comme Jules n'était pas eb demande de câlins par exemple, pour etre équitable avec les 2, les câlins avec Martin n'ont pas été aussi nombreux que si il était né. Je me suis peut-etre sans le savoir (et mon mari aussi), adaptée au comportement autistique de Jules et j'ai négligé les besoins de Martin qui du coup, a développé des difficultés.

Je culpabilise beaucoup. Je ne me serais cependant pas poser de questions concernant Martin si on ne l'avait pas encore vu regarder une roue tourner avec attention ce we.
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« Répondre #6 le: 03 Mai 2015 à 21:50:33 »

Il ne faut surtout pas culpabiliser...
Avec ton Zhom, vous avez fait au mieux pour vous adapter aux besoins de vos loulous Sourire le fait qu'ils n'aient pas les mêmes besoins a changé les "règles du jeu" sans que vous soyez avertis...
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« Répondre #7 le: 03 Mai 2015 à 22:00:51 »

conseil 1 : avant de te "torturer" à te demander ce que tu as pu mal faire... commence par faire contrôler par un professionnel connaissant bien le sujet s'il y a ou non un trouble autistique, ou une autre "anomalie". Il y a suffisamment d'éléments qui mettent un doute, même si certains éléments sont rassurants, pour justifier une demande de bilan.

conseil 2 : les éducatrices du lieu d'accueil... peut-être pourront-elles te dire quelque chose, peut-être pas si ce n'est pas une forme suffisamment "évidente" : elles n'ont pas forcément reçu une formation sur le sujet, à moins que l'une d'elle ait parmi ses proches un autiste et ait cherché à mieux connaître le sujet... Ici... la pédiatre de PMI, la psychologue de PMI, la psychologue scolaire, une neuropédiatre, une neuropsychologue sont totalement passées à côté du S.A. de ma fille, pour les 2 premières tout allait bien...  Roulement des yeux même des trucs qui auraient franchement dû faire "tiquer" quand elle avait 2 ans ; la pédiatre de PMI, une pédopsychiatre de CMP, une pédopsychiatre d'un centre de diagnostic qui ne l'a vu qu'une fois et sans bilan ni rien, sont totalement passées à côté de la forme atypique de son frère...

Le fait d'être câlin ne veut rien dire... ma fille peut être caline par moment, son frère est très câlin, il est collé à moi dans des moments style "du monde", on connaît une ado autiste de haut niveau qui est anormalement câline avec sa maman vu son âge. Dans l'autisme, on n'aura pas la bonne distance à l'autre, on peut être trop loin ou trop près, trop loin ça peut être pour des raisons sensorielles, notamment hypersensibilité tactile et/ou aux odeurs.

Le développement plus limité du langage de Martin ne préjuge en rien de son intelligence. Des autistes non verbaux peuvent être réellement intelligents.

Avoir un doudou ne veut rien dire, ma fille en a eu un à partir de l'âge de 2 ans (avant c'était peu importe lequel, mais ce doudou faisait partie des préférés), et son frère est très attaché à son petit coussin.
Ma fille n'a jamais aimé faire des puzzles et colorie rarement, elle fait rarement des constructions. du fait de difficultés motrices.
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« Répondre #8 le: 03 Mai 2015 à 22:41:03 »

Merci beaucoup Marie-Yvonne pour tous ces conseils. Je vois que toi aussi tu as une lourde histoire avec l'autisme. Ce sont tes jumeaux qui le sont? L'autisme de Jules est également très subtil et a trompé tout le monde sauf nous et le Cra et les éducatrices du lieu accueil (anciennes educ spé en hôpital de jour pour autisme et AVS pour un enfant autiste) et une maman d'autiste.  Sinon idem, généralistes, Pediatre, maitresse, psychologue scolaire, psychologue qui nous suit pour une thèse sur les jumeaux, n'ont pas cru à l'autisme. Maintenant, cela semble évident à tout le monde.

Bref. Je fais du coup assez confiance Aux éducatrices du lieu d'accueil qui ont l'oeil. Comme tu dis, la forme chez Martin est probablement plus subtile encore. Je viens de contacter la maman que je connais qui a aussi un fils aspie. Je lui ai parlé des symptômes pour Martin. Elle est pour un dépistage et souhaite nous aider à accélérer les choses (elle est très impliquée dans l'autisme et assocs).

Quand grossesse multiple rime avec autisme, ça commence sérieusement à compliquer les choses. Quel âge ont tes enfants? Où en sont-ils dans leur développement?
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« Répondre #9 le: 04 Mai 2015 à 00:01:55 »

Mon aînée a  10 ans, diagnostic S.A. quand elle avait presque 7 ans (CP), mais franchement un début de diagnostic aurait pu être évoqué quand elle avait 2 ans.
Les jumeaux ont 7 ans 1/2 ; l'un d'eux est atypique, la plupart du temps les signes sont très subtils, il est trèèèèèèèèèèèèèèèèèèèès intelligent, on a commencé à parler autisme il y a 3 ans, avant on n'aurait pas pu poser de diagnostic, et il y a 3 ans c'était un début de diagnostic, "zone frontière". Là, on est en train de finir les bilans... C'est un enfant... atypique, hors norme, il a des handicaps mais invisibles et franchement pas toujours simples à comprendre.
Le frère jumeau, lui, est précoce... Je ne sais pas s'il est "seulement" précoce ou s'il y a autre chose en plus. Petit, on pouvait se poser des questions sur des traits autistiques, mais il est suffisamment capable d'empathie pour le penser précoce et non aspie. ouf !

Il y a sur ce forum d'autres familles concernées par une forme d'autisme chez 1 ou 2 jumeaux. Ailleurs, j'ai lu un témoignage d'une famille de 3 enfants... un autiste (plutôt style kanner que style asperger), un précoce et un hyperactif... Il faut vraiment garder en tête que "tout ça" a une base neurobiologique, donc risques élevés que plusieurs enfants dans la fratrie soient concernés.
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« Répondre #10 le: 04 Mai 2015 à 13:25:21 »

Tu as raison. Si il y a un cas d'autisme dans une fratrie, il est important d'être vigilants aux autres petits. T'es-tu toi-même fait dépister ou le papa? Nous avons de forts soupçons sur mon mari. Et moi pas trop car j'ai de l'empathie mais quelques rigidités par contre. Je me ferais bien dépister pour écarter cela ou au moins, motiver mon mari pour le faire et savoir si il y a un terrain génétique réel.
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