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Auteur Fil de discussion: A l'aide  (Lu 3296 fois)
madmara1
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« le: 20 Mars 2015 à 13:48:35 »

Bonjour,

Nous avons de gros problème avec notre ainée toujours aucun diagnostic hormis le spy nous a dit trouble envahissant du comportement mercredi . Depuis sont entrée en maternelle on nous dit il est différent il y a un problème. Il a était suivit par un 1 er spy une cata. Il est suivit depuis plusieurs années dans un CPEA  mais toujours pas de réponse. C 'est compliqué a expliqué et désespérant. Gros problème avec les autres, avec ca propre famille, problème de concentration, il vit dans un autre monde, ne ressent rien pas d'émotion, gros problème d'écriture le spy scolaire nous a dit dysorthographique etc.... L'ortho du CPEA na donné aucun diagnostic. On le sans bien quelque chose de plus profond est là. Nous on a peur je dort très difficilement et mon mari est a bout de nerf. Moi je vie l'enfer le midi lui et sa grande sœur ce font la guerre. On vient de nous proposer de le mettre en famille d’accueil médicalisé. très bientôt un nouveau rendez vous avec le spy. Est ce que cela vas changer quelque chose pour lui allons nous avoir une réponse pour mieux l'aider ? J'ai très peur.  Quand j'y repanse bébé il fesait quelque chose de particulier ce secoeur dans son lit assis de telle m Pleurs
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Adam née le 28 décembre 2003, Zoé née le 31 décembre 2004, Sam et Lili née le 28 décembre 2010 et Camille née le 18 avril 2012
madmara1
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« Répondre #1 le: 20 Mars 2015 à 13:56:45 »

Oups fait une mauvaise manip désolée.


Bonjour,

Nous avons de gros problèmes avec notre ainée toujours aucun diagnostic hormis le spy nous a dit trouble envahissant du comportement mercredi . Depuis son entrée en maternelle on nous dit il est différent il y a un problème. Il a était suivi par un 1 er spy une cata. Il est suivi depuis plusieurs années dans un CPEA  mais toujours pas de réponse. C 'est compliqué a expliquer et désespérant. Gros problème avec les autres, avec sa propre famille, problème de concentration, il vit dans un autre monde, ne ressent rien pas d'émotion, gros problème d'écriture le spy scolaire nous a dit dysorthographique etc.... L'ortho du CPEA na donné aucun diagnostic. On le sans bien quelque chose de plus profond est là. Nous on a peur je dors très difficilement et mon mari est a bout de nerf. Moi je vie l'enfer le midi lui et sa grande sœur se font la guerre. On vient de nous proposer de le mettre en famille d’accueil médicalisé. très bientôt un nouveau rendez vous avec le spy. Est ce que cela va changer quelque chose pour lui allons nous avoir une réponse pour mieux l'aider ? J'ai très peur.  Quand j'y repense bébé il fessait quelque chose de particulier ce secouer dans son lit assis de telle manière qu'il fessait le tour de la chambre.  De plus son arriere grand mère le trouver différent  le rejet.  Pleurs

Je vous remercie par avance.
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DANDY18
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Enfin réunis ....


« Répondre #2 le: 20 Mars 2015 à 21:10:30 »

Pas facile à vivre quand on est dans l'errance de diagnostic. Lorsque l'on a un nom de maladie on sait contre quoi on se bat, on peut avancer.

As t il vu un neuropediatre ? Fait des examens, des tests pour écarter l'autisme ?

Bon courage et ondes ++++


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« Répondre #3 le: 21 Mars 2015 à 00:11:48 »

As tu été sur le fil où on parle des ted et tsa, autisme asperger etc ?
Étape. 1 : Obtenir un diagnostic...
Trouble envahissant du comportement. Huh? Ou du développement. Huh? Si tu es trop en errance de diagnostic et qu'on t'a parlé de ted, conseil : Adresse toi au CRA (centre de ressources autisme) de ta région.
Derrière ted, il faut généralement comprendre trouble du spectre autistique . Bien comprendre le fonctionnement de l'enfant permet d'éviter bien des crises. Il y a plein de trucs et astuces qui permettent d'avancer.
S'il y a dysorthographie... Essaye de trouver une orthophoniste qui a l'habitude des autistes. Ce sont les orthophonistes qui font les bilans et peuvent poser le diagnostic de dyslexie  dysorthographie, à partir de la fin du ce1, pas les psy sco !!!
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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« Répondre #4 le: 21 Mars 2015 à 00:25:02 »

Au fait, il est en quelle classe  ? Avec ou sans adaptation. ? Ça se passe comment  ?
Pour info, dans le monde des ted / tsa en errance... Bien des personnes avec syndrome d'asperger ne sont diagnostiquées que tardivement... Parfois adulte parce qu'ils ont un enfant diagnostiqué et que ça leur permet de mettre enfin un mot sur leurs maux.
Info 2.  Dans la même famille, on a une plus haute probabilité de trouver d'autres personnes différentes  : Précocité par exemple. Comment sont les frères et sœurs. ?
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madmara1
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« Répondre #5 le: 21 Mars 2015 à 15:16:41 »

Bonjour,

Alors il n'a jamais vu de neuropédiatre. Par contre il a vu à gogo des pédopsychiatres dans le privé et dans CPEA. J'avoue que le pédospy qu'il a actuellement est très bien cela change. Il a une ortho du CPEA. Qui justement na jamais dit que mon fils était dysorthographique. C'est seulement le spy scolaire dont je doute. J'ai appelé son infirmière hier pour mettre les pieds dans le plat. Déja on a un nouveau rendez vous le 1 avril 2015 et cette fois il doit être présent. Moi j'ai demandé à être reçus à part pour parler ouvertement. Le syndrome d'asperger j'en ai parler à l'infirmière. Sachant que mon mari a essayé de les mettre sur la piste en parlant de son enfance très difficile. Mais bon elle  l'a zappé mercredi dernier. De plus mon mari ce pose des questions sur lui par rapport à asperger. Elle ne peut rien dire que le medecin qui peut le faire et il faut du temps. Sauf que lui a pas le temps.  Et cela fait 5 ans qu'il est au CPEA et il parle de temps. Il en CM2 gros problème en français  très bon en math et science. Il y a une adaptation et suivit par le rased. Il est mis très souvent sur un ordinateur en cours. Des réunions entre l'école, le rased et son  infirmière on lieu plusieurs fois dans l'année. Il doit aussi faire de la psychomotricité car il tombe souvent et marche sur la pointe des pieds sauf qu'il ne le mettre pas encore en place. Car il a déja équithérapie, le spy et l'ortho au CPEA donc ils considèrent que cela est déja beaucoup. Pour les fréres et soeurs alors sa soeur ainée est dyslexique et doit faire un test de dyscalculie sinon aucun problème hormis qu'elle souffre de sa relation avec son frére. Les jumeaux sam un petit malin, qui surprend la maitresse très bosseur qui déteste l'échec  mais doit aussi faire un test ortho et marche aussi sur la pointe des pieds. Sinon lili et camille parle très bien déteste aussi l'échec. Miss lili est très très doué pour son age avec ses mains. Sinon tous mes autres enfants s'adorent et adorent les calins. Ce qui peut posé probléme avec leur relation à leur grand frére.

Je vous en remercie et un gros bisous a vos enfants  Bisou
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« Répondre #6 le: 21 Mars 2015 à 15:51:46 »

Dur.

Je te propose de chercher une association locale d'enfants autistes ou asperger, qui connaissent les noms des bons professionnels pour ce type de difficulté, pas trop loin de chez toi.


Ici, il y en a un connu (... des familles concernées), il est déjà débordé, mais il forme/sensibilise d'autres personnes. Les parents de l'asso du coin sont prêts à lui dresser une statue, car il a sorti de l'errance un grand nombre d'enfants devenus ados voire jeunes adultes.
Lui et ses collègues permettent d'attendre le diagnostic officiel par le CRA.
Il a un nom suffisamment porteur pour obtenir des aménagements scolaires (dont un 1/3 temps au bac pour le fils d'une amie, en 3 mois chrono).
Chose qui, selon ce que tu expliques de la scolarité de ton fils, pourrait être un + indéniable au collège.
Je te/vous souhaite donc de mettre la main sur l'équivalent, par chez vous  Bisou .

Le cousin des enfants le + concerné par l'autisme n'a eu de suivi correct qu'en sortant du système public. Mais le CMPP déteste, car il doit alors rembourser à la sécu les rdv en libéral. Sachant qu'en RP, il y a une densité de médicaux et paramédicaux qu'on n'a que rarement ailleurs (et je me souviens que tu vis... ailleurs   ) .

Un peu de lecture qu'une maman du forum avait donné en lien (je le trouve très bien):
http://www.sebastienvaumoron.com/data/documents/Symptomatique-du-syndrome-dAsperger-chez-lenfant.pdf
« Dernière édition: 21 Mars 2015 à 20:21:09 par Lenagcn » Journalisée

Léna
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« Répondre #7 le: 21 Mars 2015 à 20:37:12 »

Marche sur la pointe des pieds : Médecin orthopédiste pédiatre pour contrôler, kiné chaque semaine, si besoin attèles de nuit.
Essayez d'obtenir conjointement un bilan père et fils...
Si tu en as besoin on peut discuter par tel, à préciser en mp.
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« Répondre #8 le: 31 Mars 2015 à 23:19:28 »

je viens de voir ton post, je suis bien concernée par la marche sur la pointe des pieds (cf mon post).
Ils ne font rien pour ca ? J'ai eu un parcourt laborieux pour que ma fille soit prise en charge pour cet handicap, je me suis battue pour etre ecoutée. Maintenant, elle est suivie par un très bon centre de rééducation.

Moi je suis choquée parce que je trouve qu'ils ne le prennent pas en charge correctement mais que surtout ils vous laissent toi et ton mari dans une détresse émotionnelle qui n'est vraiment pas normale.

Pour la pointe des pieds, je rejoins "jumeaux...", trouve un pédiatre orthopédiste (neurologue en + si possible), prends RDV par toi meme et enfonce les portes. Ton enfant est mineur, tu n'as pas besoin de courrier de ton medecin traitant.

Pour les autres symtomes, je ne pourrai pas t'aider comme les filles, mais je pense que tu devrais chercher une association qui doit voir plein de mamans comme toi qu'on balade et qui saura t'aider.

Tu es sur quelle région ?
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« Répondre #9 le: 01 Avril 2015 à 18:09:17 »

De quelle région êtes vous ? Quel âge a votre enfant ?
Les délais d'attente d'évaluations diagnostic sont très très longs, 2 ans au CRA Marseille.
En fonction de l'âge, les CRA ont développé des antennes de Diagnostic ( sur certaines régions) ou les délais sont moins long mais ne diagnostique que les enfants à partir de 6 ans.

De nombreux groupes de discussions sur Facebook peuvent vous orienter et surtout contacter une Association Autisme de votre région . Il faut de vrais pro.

Maman d'un enfant Autiste diagnostiqué en libéral a 2.5 ans et confirmé au CRA à 4.5 ans.
Je suis à votre disposition
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madmara1
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« Répondre #10 le: 02 Avril 2015 à 14:46:33 »

Bonjour les filles

Alors j'habite dans le Morbihan a coté de Malestroit et mon fils à 11 ans. Hier j'ai tout dit au CPEA tout à exploser. J'ai parlé aussi de mon mari. Mon mari n'était pas bien après punaise j'avais peur et j'en ai même pleuré. Aujourd'hui changement il veut bien faire le test aussi pour lui mais pas de suite pour lui. Par contre pas problème pour notre fils il demande de faire le test.  Le spy nous a demandés de tout dire à notre fils moi je n'étais pas ok pas sure que ce soit une bonne chose de lui balancer ça alors que l'on sait rien pour l'instant hormis des doutes. Je vais appeler l'assiosation. Pour les mamans des enfants autistes j'espère une super bonne journée mondiale. Un énorme bisous a vous et surtout aux enfants.   Bisou
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« Répondre #11 le: 03 Avril 2015 à 11:20:51 »

Il y a une asso intéressante sur Brest, peut être a t elle une antenne dans ton coin (si tu mets sur un moteur de recherche asperger et brest, tu la trouves). Ils sauront en tout cas te conseiller.

Perso, mes enfants sont au courant de leur diagnostic. Expliqué en termes simples, reprenant les particularités de leur vécu, et tenant compte des interrogations de l'enfant. Pour g, lui seul connaît son diagnostic,  on en parle rarement mais quand il se pose des questions,  il sait qu'il peut discuter avec moi.

Mais pour la phase d'attente... tout dépend de ton fils. S'il se demande pourquoi il est différent,  répond lui, montre lui que différent ce n'est pas moins bien puisqu'il a telle ou telle compétence,  tu peux lui dire que tu cherches un professionnel qui saura bien le comprendre, tu peux lui parler des personnes qui ont un syndrome d'asperger et lui demander ce qu'il en pense... il est grand déjà,  1 an de + que ma fille. Tu peux lui dire que vous vous posez la question et qu'il va faire des tests pour pouvoir mieux le comprendre... surtout quand tu sauras quand, avec qui.
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