Une cargaison de courage, de soutien et de force pour aborder les semaines à venir  !!
Plein d'onde  + + + + +  !!!
 

je n'ai pas de conseil a t'apporter seulement mon experience des dernieres semaines .. contrairement a toi j'ai un placenta pour mes 2 bébés .. depuis le 8 aout on me dit que joan va bientot décédé et risquer neurologiquement d' infecté son frere ... la seule réponse .. on est le 1er octobre et au 26 septembre joan peser 850grs .. tandis que son frere pesait 1k300 .. demain je rentre à la mater jusqu'a l'acouchement (dans moins de 3 semaines si tout va bien voir plus tot si tout va mal) je garde cette immense et en meme temps infime espoir  d'avoir mes 2 bébés .. c'est sur je vais avoir des grands prématurés , c'est comme ci je comdamner le plus grand au bénéfice du plus faible .. mais c'est ma décision , mon coeur de maman à parler , l'avenir nous dira si j'ai eu raison ou tort .. je te souhaite plein de courage et de bonheur dans la suite de ta grossesse et t'envoi une cargaison d'ondes 

Aïe aïe aïe...
C'est toujours facile à dire après...
Pour le trajet retardé en ambulance, il avait une collation ? A l'arrivée dans le nouvel établissement , non ,comme d'hab.  Mais il faut en demander une. Histoire qu'elle soit peut-être organisée.
Pour la chambre, il fallait dire : "je la prends jusqu'à l'arrivée de mon mari."
Pour le soutien psy ,il faut le demander, surtout si on est considéré de passage / en consultation , dans le service.
Parce que c'est ça ,le problème.  Pour l'équipe médicale ,vous étiez là pour un diagnostic de chorionicité, avec éventuellement  intervention médicale si le diagnostic monochorial était confirmé.
L'équipe de référence ,spécialisée dans une pathologie, ne peut pas réserver ses lits et organiser une prise en charge psychologique immédiate pour des personnes de passage. C'est ingérable. Surtout si le service vient d'emménager dans un établissement nouveau ,avec des collaborateurs qui doivent trouver leurs marques.
Le diagnostic arrive : pas celui qui concerne directement le centre de référence. Donc retour à votre hôpital habituel.  Pas en ambulance ? non ,ça ... c'est bien de le savoir.

Et maintenant ?  Emilou ,tu prends ta plume et tu écris . Directement à Prof Yves Ville. Et tu dis ce que tu aurai souhaité comme accueil, exactement. C'est avec ce genre d'exposé que la qualité du service s'améliore.
-pour le retard de l'ambulance , ils n'y peuvent rien.
-pour un autre type de collation, ça oui.
-pour mettre du temps à établir un diagnostic de chorionicité, à 28 S.A. y'a rien à dire
-pour être un peu plus causant avec la patiente.. ..c'est dépendant de la concentration dont on a besoin, ce n'est pas facile ,vu l'activité du centre.
-pour formuler autrement la proposition de la chambre
-pour proposer spontanément la visite du psy  si il y en a 1 dans le service en permanence
-pour des délais d'attente mieux expliqué même si on n'arrive pas à les quantifié en durée.
-pour la mise à disposition de revues pour patienter/siester
-pour etc...
 Tu vides ton sac et tu envoies.
Tu en parles aussi à ton équipe médicale .
Avec mes encouragements.
Se reposer , toujours et encore.

 

Emilou, Sabine est (toujours) de bon conseil ; fais ce courrier !
Non seulement, le professeur Ville aura les infos, mais en plus, tu auras vidé ton sac, comme tu viens de le faire ici.

Courage, Emilou, je croise les doigts !!! Crois en toi, détends-toi un max, pose ta tête sur l'épaule de ton chéri, pleure dès que tu en ressens le besoin, et viens nous voir quand tu veux.

On est là.

 

courage alexandra avait également un gros retard de croissance il y avait également un problème au niveau du cordon .j'étais hospitalisé tres tot.et à 32 semaines la petite allait nous laisser donc césa en urgence elle faisait 800 grammes et son frere 1 kg 4.au moment de la cesa ils ne savaient pas si elle était en vie derniere écho incertaine .mes deux petits bouts ont aujourd'hui 5 ans.alors gardez espoir.gros bisous.

garder espoir les filles c'est possible!!!!

moi ils ont aujourd'hui 6 semaines c'est sur c  plus dure pour mon petit noah qui ne peser que 730g aujourd'hui il fais 1kg130 c long et dur il alais bien mais a fais une grosse rechute mais il est la et c le principal et normalement je recupere enzo la semaine prochaine qui lui peser 1kg690 et maintenant fais 2kg800...

tout est possible il faut y croire mes belles ils ont besoin de vos pensés positive!!!!

plein de courage et de bonnes ondes....
 

je suis également choquée de ce qui t'ai arrivé EMILOU, et te fais pleins de  pour la suite
GARDE COURAGE ET ESPOIR !