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Bambinette
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« Répondre #60 le: 18 Septembre 2008 à 20:56:28 »

Je suis vraiment désolée pour toi de ces mauvaises nouvelles, Emilou, et j'imagine dans quel état tu es.

Je suis sidérée des hésitations du milieu médical, mais peut-être ne peuvent-ils pas faire mieux ....

Je serais tentée de te conseiller de passer un coup de fil à Poissy, au centre du Professeur Ville ; je sais bien, leur spécialité, c'est le STT, et peut-être ne peuvent-ils rien faire pour toi.

Tout mon soutien, Emilou, toutes mes pensées.
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
EMILOU
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« Répondre #61 le: 18 Septembre 2008 à 21:01:25 »

Ils ont fait appel au service de Necker pour avoir leur avis car ils sont spécialisés dans les grossesses gémellaire avant ce service été à Poissy apparemment.
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Maman d'Arthur 16/08/2005, d'Hector 2230g et Théo 780g nés le 12/11/2008 (monozygote bichoriale).
Bambinette
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« Répondre #62 le: 18 Septembre 2008 à 21:06:00 »

Bon, au moins, l'équipe qui te suit n'hésite pas à demander conseil, c'est une bonne chose.

Donc jusqu'à lundi, attente ....
J'espère que tu auras la possibilité de nous tenir au courant quand tu seras hospitalisée ? Par ton zhom peut-être ?
Ou as-tu le portable de quelqu'un ici, qui pourra nous donner de tes news ?

(je peux te donner le mien si tu le souhaites)
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
EMILOU
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« Répondre #63 le: 18 Septembre 2008 à 21:10:48 »

Je vais essayer de voir si il y a un accès internet, je pourrais prendre mon ordinateur portable pour vous donner des nouvelles. Sinon effectivement je pourrais prendre le portable de l'une d'entre vous pour vous tenir au courant.

A ce moment là je t'enverrai un message privé pour que l'on puisse échanger nos numéros.
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Maman d'Arthur 16/08/2005, d'Hector 2230g et Théo 780g nés le 12/11/2008 (monozygote bichoriale).
Herbener Sabine
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« Répondre #64 le: 18 Septembre 2008 à 23:48:52 »

On vient de recevoir la nouvelle : le centre de référence français du STT à déménager de Poissy à Necker . C'est la même équipe médicale   qui la compose. Il y a une augmentation du nombre de cas à traiter, si j'ai bien compris.

Donc ,ils sont en contact avec la bonne équipe. ;-).
Faire un diagnostic de zygocité se justifiera peut-être dans ce cas avant la naissance ,mais si à 12 S.A. ,l'échographiste avait fait son travail correctement...
Si on vous propose de faire un tour dans ce service  très spécialisé , c'est  à accepter au plus vite . Et ne pas  demander de délai. Même si c'est pour donner un "simple" avis sur le diagnostic de chorionicité. Clin d'oeil
Si c'est monochorial et que l'on est à attendre...
Si c'est dichorial, il y a une batterie de tests divers qui prennent du temps pour trouver une cause.

Soutien +++ pour la suite

Sabine
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Sabine
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« Répondre #65 le: 19 Septembre 2008 à 00:40:31 »

Emilou: plein d'ondes +++++++++++++++ pour patienter jusqu'à lundi. et que le témoignage de Lechtijuju t'aide à repositiver Bisou
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je suis en fofoli'berty, et vous?
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« Répondre #66 le: 19 Septembre 2008 à 09:00:41 »

encore un wagon d'ondes  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
pour moi c'est different c'etait le doppler ombilical qui etait mauvais .. je dit "etait" parce qu'en 15 jours tout a changer avant il y avait un flux minimum voir quasi nul donc on me disait aussi que les jours de joan etait compté qu'il irai jamais a terme .. maintenant le flux est pas top mais il est bien là et il se "nourri" pour l'instant de mieux en mieux .. ses 200 grs prit en 15 jours on etait une belle victoire, on a pas encore gagner la guerre mais on a gagner une belle bataille , des fois quand tout s'ecroule faut savoir garder ce petit espoir qui deviens notre lumiere chaque jour qui passe .. si joan decede vu qu'il partage le meme placenta il y a aussi ce risque de contaminer son frere neurologiquement .. le risque et de 30% .. mais moi je prefere penser au 70% restant que tout ce passe bien ..
merci a lechtijuju de nous avoir fait partager son histoire
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marion maman d'olivia 5 ans,
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on vous souhaite tout le bonheur du monde


« Répondre #67 le: 19 Septembre 2008 à 11:10:10 »

Emilou, je compatis, et je comprends bien que tu sois anesthésiée. J'espère que tu es bien entourée. En tous cas, ici, nous pensons toutes et tous à toi et à tes bébés, ainsi qu'au papa. Plein d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++ et de courage opur vous tous.  Bisou Bisou Bisou Bisou
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Thomas Alexia et Laura


« Répondre #68 le: 19 Septembre 2008 à 15:35:03 »

Un million d'ondes positives et un très bon courage. Tu es prise en main par un des meilleurs hopitaux parisiens. Bon courage et pleins de gros bisous  Bisou Bisou Bisou
Pleins d'ondes également à Marion
@+
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« Répondre #69 le: 19 Septembre 2008 à 22:07:40 »

Les dopplers peuvent être très fluctuant dans le cadre d'une monochoriale. Ce qui complique sérieusement la tâche de nos blouses blanches. Entre celui qui dit que c'est du à la position de la sonde et l'autre qui dit que c'est en lien avec les anastomoses ( liens vasculaires) de ces placentas... On ne sait plus sur quels pieds danser !
Les dopplers  dans les dichoriales  sont particulier à chaque enfant, sans influence directe du co-jumeau. On ne va pas dire que c'est plus facile à interpréter, mais les variations sont souvent moins amples d'un examens à l'autre et que c'est une aide au pronostic.

+++ pour la suite Clin d'oeil
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« Répondre #70 le: 19 Septembre 2008 à 22:10:32 »

garde courage Emilou
un train d'ondes positives pour cette dure attente jusqu'à lundi
sache qu'on est là, et que nous pensons à toi
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #71 le: 20 Septembre 2008 à 00:53:17 »

Emilou, je t'envoie une cargaison d'ondes ++++++++++++++, bcp de courage et plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou
en attendant lundi Bisou
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Maman Poule


« Répondre #72 le: 20 Septembre 2008 à 09:32:14 »

du courage dans attente...
plein d'ondes +++++++++++++...
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Mes petites Étoiles Pauline et Louise 12/12/07, Angèle le 11/07/08. Et de merveilleuses poussières d'étoiles les ont suivi.

Agathe donne un sens a nos vies depuis le 1 er oct 2012.
Aloïs et Pierrick nos crevettes d'amour sont nés le 22 août 2014.
Aaron notre BB SURPRISE est arrivé le 20 mars 2016!!
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #73 le: 27 Septembre 2008 à 16:44:22 »

quelqu'un a des news d'emilou ?
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EMILOU
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« Répondre #74 le: 01 Octobre 2008 à 10:01:29 »

Me revoilà après 1 semaine d?hospitalisation,
Pendant mon hospitalisation, ils m?ont fait des doplers tout les 2 jours, mardi dernier de nouveau amnyocynthèse sur les 2 bébés afin de faire des recherches plus poussées sur les maladies génétiques et aussi pour savoir s?il s?agissait de vrais ou faux jumeaux.
Verdict vendredi : Vrais jumeaux. Le problème s?est qu?il ne savait pas s?il s?agissait de monochorial (1 seul placenta) ou Bichorial (2 placentas).
Si 1 seul placenta le risque est que si le petit décède il y aura des sequelles pour le grand.
Si 2 placentas, Si le petit décède, le grand peut continuer sa croissance sans problème.
lundi le dopplers ombilicale annoncait un changement et donc le médecin m?a confirmé que le petit  allait prochainement décéder et qu?il fallait m?envoyer sur Necker (car apparemment ils sont spécialisés dans les jumeaux et qu?il y a qu?1 seul professeur qui pratique l?intervention sélective sur un des jumeaux en France), pour interrompre la vie du petit avant qu?il décède de lui-même et qu?il y ait des sequelles pour mon l?autre bébé. Et le soucis c?est que cette intervention pouvait provoquer l?accouchement pour le grand.

Hier matin Je me réveille à 6h, les infirmières de nuit m?avait préparé mon petit déj, et l?ambulance devait venir à 7h30. Elle est arrivée à 9h, le personnel de l?hopital n?en revenait pas et on appelé plusieurs fois. Arrivée à 13 h à Necker, 2 médecins m?installe aussitôt dans la salle pour faire une écho, ils parlent entre eux, je ne comprends rien car ils parlent à peine français, il me parle à peine, ensuite ils font venir le grand professeur qui regarde à l?écho. Ils ressortent de la pièce me laisse pendant 15 mn et revienne et me disent que pour eux il y a 2 placentas. Ensuite ils repartent, 1 femme m?a fait une prise de sang et m?a demandé si j?avais faim. Avec un déjeuner qui datait de 6h30 du mat et l?heure qu?il était 15h, j?avais super faim et soif. Elle m?a ramené un bout de pain avec un peu de confiture et 1 verre d?eau. Ensuite un des médecins revient et me dit d?attendre. Au bout de 1h il me dit que je pouvais qu?ils ne feraient pas l?intervention étant donné qu?il y avait 2 placentas et que c?était mieux de laisser le petit mourir tout seul. Ils m?ont demandé si je voulais 1 chambre pour ce soir ou repartir. Comme mon homme était déjà dans le train je lui ai dit qu?on allait certainement dormir ailleurs. Et ensuite je me suis retrouvée toute seule pendant 2 heures à attendre mon homme. J?avais une grosse valise à roulette (heureusement) et un gros sac et aucune personne m?a aidé dans l?hopital. Je n?en revenais pas. Quand je vois à Caen comment j?ai été reçu, une vraie princesse. Du coup j?ai rappelé le médecin de Caen où j?étais hospitalisé pour savoir ce que je devais faire. Soit rentrer chez moi ou soit revenir à l?hopital. Et il m?a dit qu?il avait eu un des médecins et comme pour eux c?était des jumeaux bichoriale à 90 %  je pouvais rentrer chez moi. Il va essayer de voir avec mon gynéco pour pouvoir faire les dopplers 2 fois par semaine près de chez moi. Et qu?il fallait que j?arrive au moins à 32 semaines de grossesses (j?en suis à 28)
J?ai enfin vu mon homme arrivait. Le soulagement. Nous avons speedé vers le métro direction la gare St Lazarre. Je n?en pouvais plus de courir comme une folle au milieu de la foule, en plus j?avais terriblement faim et soif.

Je suis épuisée. Je n?ose même pas ranger mes valises car j?ai peur qu?on me dise de revenir à l?hopital. Ca me perturbe d?être rentré. Il faut que je retrouve mes repères. En plus je ne suis pas sereine car la grossesse n?est pas finie et j?ai peur de ce qu?ils vont encore m?annoncer.

Voilà les nouvelles,

Journalisée

Maman d'Arthur 16/08/2005, d'Hector 2230g et Théo 780g nés le 12/11/2008 (monozygote bichoriale).
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