Bonsoir Emilou,
Poursuivre le suivi auprès du Professeur, faire les km en voiture si nécessaire.
Préparer la liste de questions, pour le prochain rendez-vous.
Si une maladie génétique est suspectée, consultation élargie avec la présence du généticien.
Tirer au clair avec toutes ces personnes que la grossesse est dichoriale ( comment est-ce que l'on peut annoncer un garçon et une fille, alors que ça serait monochorial ? -----> le diagnostic de chorionicité de 12 S.A. est connu avant de reconnaitre les sexes sur une échographie !! et il doit y avoir des preuves en images de ce diagnostic, à 12 S.A., dans votre dossier médical !!! )
La mise en doute par le biais de dates de conceptions différenciées ,c'est l'excuse bidon et facile.
Pour faire patienter les futurs parents Le probable STT sur une grossesse dichoriale ,c'est aussi
se moquer du monde ( et ne pas comprendre le mécanisme de la pathologie,...pourtant il y a un centre de référence de cette pathologie à Poissy !!)L'histoire de lassar a beaucoup de points communs avec la vôtre; j' espère avec moins de paroles définitives et blessantes que pour sa famille. Et une issue dans le même genre.
Garder l'espoir ,demander que l'on vous dise la vérité et que les délais d'attente de résultats ( examens génétiques ou autres) soient mentionné de manière réaliste. Vous avez aussi le droit de savoir comment l'équipe envisage la suite de la grossesse , toutes hypothèses confondues. C'est votre équipe médicale
. Avant de parler de cas exceptionnel et de remettre en doute des éléments acquis ,on dois envisager l'ensemble des possibilités et éliminier au fur et à mesure, la plupart d'entre elles.Ce n'est qu'une fois que l'on a éliminé tout ce qui est relativement courrant ( y compris les pathologies rares !!) que l'on peut envisager l'exception. Cas complexe, oui certainement. Mais faire un tableau avec des "
curiosités de la nature" avant de penser et de parler d une cause génétique ...
Facile à écrire, je le sais.
Il faut absolument discuter avec l'équipe médicale, poser vos questions.
Plein d'ondes positives pour la suite +++