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maud
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« Répondre #45 le: 12 Septembre 2008 à 10:04:33 »

Il faut essayer de rester positive,même si c est plus facile a dire qu à faire.L une de mes filles à une malformation cardiaque,lors de l annonce( à 26 semaine)j étais perdue,et eux me laisser ds le vague......apres plusieur examen, oufffff, c'est operable .je peux garder mes filles(mono bi).ensuite retard de croissance de sa soeur!!donc amnio à 32 sa!!!!et ja ttend toujours les resultats.bref,tout ça pour dire qu il faut que tu garde le moral,ça fait la difference et tes bbs le sentent!!!!!
Je te souhaite plein de courage!!!!!
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maman de Nawel et Audélie née le 26 septembre 2008 et belle maman de Léa (née le 13/09/2003)Sourire
Mamounettes
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« Répondre #46 le: 12 Septembre 2008 à 10:38:40 »

 Bisou Bisou Bisou
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" L'ennui dans ce monde, c'est que les idiots sont sûrs d'eux et les gens sensés pleins de doutes..." Bertrand Russell

Mes "Mini-Mamounettes" sont là depuis le 22 juin 2007
muscovite
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« Répondre #47 le: 12 Septembre 2008 à 11:37:47 »

Bon courage Emilou !!  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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victor et raphael sont nés le 6 oct à 35+4
nonie
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on vous souhaite tout le bonheur du monde


« Répondre #48 le: 12 Septembre 2008 à 15:28:20 »

Je ne sais pas quoi te dire, juste bon courage, ce que tu traverses est épouvantable, je t'envoie plein d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Léonie, née le 24/09/05
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WWW
« Répondre #49 le: 12 Septembre 2008 à 19:52:24 »

Bonsoir Emilou,

Poursuivre le suivi auprès du Professeur, faire les km en voiture si nécessaire.
Préparer la liste de questions, pour le prochain rendez-vous.
Si une maladie génétique est suspectée, consultation élargie avec la présence du généticien.

Tirer au clair avec toutes ces personnes que la grossesse est dichoriale ( comment est-ce que l'on peut annoncer un garçon et une fille, alors que ça serait monochorial ? -----> le diagnostic de chorionicité de 12 S.A. est connu avant de reconnaitre les sexes sur une échographie !! et il doit y avoir des preuves en images de ce diagnostic, à 12 S.A.,  dans votre dossier médical !!! )

La mise en doute par le biais de dates de conceptions différenciées ,c'est l'excuse bidon et facile. Pour faire patienter les futurs parents  Huh? Le probable STT sur une grossesse dichoriale ,c'est aussi se moquer du monde ( et ne pas comprendre le mécanisme de la pathologie,...pourtant il y a un centre de référence de cette pathologie à Poissy !!)

L'histoire de lassar a beaucoup de points communs avec la vôtre; j' espère avec moins de paroles définitives  et blessantes que pour sa famille. Et une issue dans le même genre.

Garder l'espoir ,demander que l'on vous dise la vérité et que les délais d'attente de résultats ( examens génétiques ou autres) soient mentionné de manière réaliste. Vous avez aussi le droit de savoir comment l'équipe envisage la suite de la grossesse , toutes hypothèses confondues. C'est votre équipe médicale Clin d'oeil. Avant de parler de cas exceptionnel et de remettre en doute des éléments acquis ,on dois envisager l'ensemble des possibilités  et éliminier au fur et à mesure, la plupart d'entre elles.Ce n'est qu'une fois que l'on a éliminé tout ce qui est relativement courrant ( y compris les pathologies rares !!) que l'on peut envisager l'exception. Cas complexe, oui certainement. Mais faire un tableau avec des "curiosités de la nature" avant de penser et de parler d une cause génétique ...

Facile à écrire, je le sais.

Il faut absolument discuter avec l'équipe médicale, poser vos questions.

Plein d'ondes positives pour la suite  +++

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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
tef
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« Répondre #50 le: 12 Septembre 2008 à 20:07:30 »

Emilou

Je ne sais quoi te dire à part courage. Je t'envoie plein d'ondes positives !!!
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Quentin parti rejoindre les étoiles le 19/07/2007
Justine et Baptiste nés très en avance (32sa) le 27/11/08
Tétards
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Maman Poule


« Répondre #51 le: 12 Septembre 2008 à 22:52:37 »

emilou que te dire... je t'envoie tout mon soutient.. garde l'espoir et attends les resultts pour en savoir un peu plus. je sais que ca peut être long et surtout tres angoissant.. je l'ai dis et repeté plusieurs fois sur ce forum... une maman prends toujours les bonnes decisions car ce sont des decisions d'amour.. ne doute pas de toi..

 Bisou Bisou Bisou
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Mes petites Étoiles Pauline et Louise 12/12/07, Angèle le 11/07/08. Et de merveilleuses poussières d'étoiles les ont suivi.

Agathe donne un sens a nos vies depuis le 1 er oct 2012.
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Aaron notre BB SURPRISE est arrivé le 20 mars 2016!!
Lenagcn
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« Répondre #52 le: 13 Septembre 2008 à 01:33:44 »

Des pensées +++++++++ vers chacune d'entre vous, Emilou, Marion, Maud.  Bisou Bisou Bisou

Maud: les cardiopédiatres et chirurgiens cardiaques font des choses merveilleuses.   Cool Bisou
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Léna
3 enfants en 2 fois Souriant

Je suis Charlie.
maud
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« Répondre #53 le: 13 Septembre 2008 à 10:13:07 »

les resultats finaux de l amnio sont normaux!!!que du bonheur!
et oui des jujus ne sont pas forcement des copies conforme!(niveau poids).
bon courage à toutes!
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maman de Nawel et Audélie née le 26 septembre 2008 et belle maman de Léa (née le 13/09/2003)Sourire
Bambinette
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« Répondre #54 le: 13 Septembre 2008 à 13:30:39 »

Soulagée avec toi Maud !

Toujours plein de pensées pour toi, Emilou !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Laety 89
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #55 le: 13 Septembre 2008 à 22:21:36 »

plein d'ondes ++++++++++ pour vous toutes les filles, et pour vos familles Bisou
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C (déc), S et A (mai), et A (avril)
je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
marion06800
marraine des aoûtiennes 2010 récap p1
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #56 le: 18 Septembre 2008 à 10:04:09 »

pleins d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
ton rendez vous de mardi a donner quoi ? de tout coeur avec toi  Bisou Bisou
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
leschtisjuju
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« Répondre #57 le: 18 Septembre 2008 à 10:50:03 »

bonjour emilou!!

voilà je viens ici car mon histoire est très très ressemblante!!!

donc voila j'y vais en espérant que ça t'aide beaucoup!!

donc a mon écho morpho des 22 semaines on me dis que un des juju fais 570g et l'autre fais 375g je m'inquiète mais on me dis c'est rien il faut juste surveiller chose que mon gygy n' a jamais fais car il n'avais pas le bonne appareil à chaque fois il étais occuper mais il me disais non tout va très bien ne vous inquiéter pas!! ah oui je précise que j'attendais une garçon et une fille!!

donc voilà ma grossesse passe tranquillement je suis au repos depuis 18sa pour MAP !!!

le 19août a 31sa+2 la sage femme vient chez moi je lui dis que j'ai beaucoup plus de contraction que d'habitude je sens que quelque chose ne vas pas donc elle m'examine est la mon col es complètement ramolli donc elle m'envoie a l'hôpital donc il essaye d'areter contraction ça ça diminue puis le lendemain il me dis ben écouter on va faire une écho juste pour voir leur poids ou qu'a ou!!! ok

donc le lendemain écho et la le drame on me dis que ma fille ne pesé que 740g et mon garçon 1740 je me dis c'est pas possible (je passe les détails sur ceux qu'il m'ont dis ses c** ça ne servirais a rien) il décide de m'envoyer en mat niveau 3 donc je suis transfère le 20!!!

le 21 on me fais une écho et lui estime ma fille a 680g et le doppler ombilical n'es pas bon du tout donc il décide de me faire une cesarienne en début d'après midi (encore une fois je passerais tous les détail car ce n'es pas le poste et je ne suis pas encore prête a parler de tout ça c'était très dur mais falais que je poste pour te rassurer)

donc voilà j'ai accoucher le 21/08/08 de 2 petits GARCON!!! alors que quelque heure avant on me dis ai une fille et un garçon c sur!! en faite c parce que le plus petit a une malformation au niveau du sexe a la naissance et vu son petit poids il ne l'on pas vu.

mes garçon peser 730g et 1kg690 et ils sont tous les deux en reaneonat et vont très bien aujourd'hui il font 1kg035 et 2kg250!!!!

voilà juste pour te dire qu'il faut garder espoir!! et je te souhaite plein de courage

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maman de loane qui est née le 25/03/05 et de Enzo et Noah né le 21/08/08 a 31sa+4 pour rciu severe chez un des jujus!!
Enzo:1kg690 pour 43cm
Noah:730g pour 31cm
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« Répondre #58 le: 18 Septembre 2008 à 11:42:11 »

Merci de partager ton vécu, Lechtijujus !

Quand tu te sentiras prête, quand tu auras envie / besoin de vider ton sac, sache qu'il y a un fil dans "tout et rien", "les clubs", qui s'appelle "souvenirs difficiles de grossesse ou d'accouchement" ; tu y trouveras une écoute.

 Bisou Bisou Bisou Bisou

Et c'est super que tes loulous grossissent bien!
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
EMILOU
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« Répondre #59 le: 18 Septembre 2008 à 20:48:19 »

J'ai du retourner aujourdhui au CHU. Les nouvelles sont pas bonnes du tout. D'après eux, le plus petit va décédé dans mon ventre d'ici 1 semaine ou 2. Ils m'ont fait des dopplers ce matin (coeur, cérébral et veineux). Apparemment pour le doppler coeur et le doppler des veines il y a une défaillance.
Leur soucis c'est qu'ils ne savent toujours pas s'il s'agit de vrais ou faux jumeaux.
Si faux jumeaux, le plus petit décèdera dans mon ventre et l'autre pourra continuer jusqu'à la fin de la grossesse.

Si vrai jumeaux, il faut savoir s'ils sont dans le même placenta ou pas.
Si ils sont dans le même placenta, il y aura certainement des conséquences pour le bébé sain. Handicape physique et cérébral.

Ils veulent me revoir lundi soir et dans la semaine ils vont m'hospitaliser pour me faire des examens tout les jours pour surveiller quand le plus petit décèdera et pour surveiller l'autre bébé.
Ils veulent me refaire une amnyo sur le bébé en bonne santé pour pouvoir faire des examens plus poussés sur le patrimoine génétique. Et donc pour savoir si vrai ou faux jumeaux.
S'il s'agit de vrai jumeaux, ils ont quand même envie d'essayer de faire une interruption sur le plus petit et voir comment va réagir le bébé sain.
Je ne sais pas pour combien de temps je serais hospitalisée, je dois dire que ça m'angoisse de devoir être loin de mon petit Arthur aussi longtemps.
J'ai l'impression d'être anesthésié, je n'arrive pas à réagir.

Emilie
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Maman d'Arthur 16/08/2005, d'Hector 2230g et Théo 780g nés le 12/11/2008 (monozygote bichoriale).
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