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Auteur Fil de discussion: Espoir pour les rciu précoces  (Lu 13296 fois)
PTITESO
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maman d'un petit garçon né en juin 2013


« Répondre #60 le: 17 Novembre 2015 à 17:16:27 »

bonjour sweat Peas,

Quand tu dis que ton dossier doit passer en commission c'est quoi??
moi s'était auprès du  CPDPN  (( centre pluridisciplinaire de diagnostique prénatal))

La nouvelle gynéco que je dois voire préfère attendre 2 semaines d'écart entre mes deux échos..
Le résultats jusqu'à maintenant c'est de me faire faire une amnio et peut être un scanner des os!!!!

En attendant je suis aussi dans le flou,

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Sweet Peas
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« Répondre #61 le: 17 Novembre 2015 à 17:31:07 »

alors la SF m'a dit que les médecins allaient se réunir pour examiner mon dossier (ce soir ?) et décider du suivi à venir, mais effectivement sur le compte-rendu il est écrit "avis CPDPN ?" (je me demandais ce que ça signifiait, merci de m'avoir éclairée !)

A quoi servirait ton scanner des os ?
Je te souhaite beaucoup de courage et des résultats encourageants très bientôt. Tiens-nous au courant !

J'angoisse pas mal, et surtout je ne comprends pas... En théorie mes bébés ont le même patrimoine génétique (monozygotes), d'ailleurs les deux ont un petit fémur mais seul celui du bébé le plus petit a inquiété la SF... Alors est-ce qu'une anomalie génétique aurait pu se développer de façon plus flagrante chez l'un ? (le petit fémur est-il le signe d'une maladie en particulier ? Peut-il être juste génétique_je suis courte sur patte et une partie de ma famille aussi, avec un grand tronc !!!)
Ou bien est-ce dû à ce fameux "notch" sur lequel on ne m'a rien dit , et qui pourrait entraver les échanges avec un seul bébé ? ça fait quand même plusieurs mois qu'on me parle de RCIU modéré pour l'un des bébés, j'espère qu'il n'est pas en souffrance et, surtout, que l'on n'a pas trop attendu pour en chercher la cause.
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DPA : 4 mars 2016. Nos jumelles monozygotes sont arrivées en avance, le 30 décembre 2015, pesant 1025g (RCIU) et 1430g. 4 semaines en néonat puis 3 semaines en unité kangourou. Allaitement mixte.
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« Répondre #62 le: 17 Novembre 2015 à 19:41:24 »

Au fait, vous pensez qu'une carence en vitamine D pourrait être à l'origine ou aggraver un RCIU ? Je pose la question car d'habitude, tous les ans à l'automne, mon médecin me prescrit 3 ampoules d'UV dose (j'ai souvent un taux proche de zéro dès le mois de septembre, pourtant je m'expose au soleil en été). Et là depuis quelques jours je reconnais les signes qui reviennent tous les ans : fatigue extrême, envie de pleurer pour rien... (bon, la grossesse m'épuise bien aussi) J'hésite à poser la question à l'hôpital...
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DPA : 4 mars 2016. Nos jumelles monozygotes sont arrivées en avance, le 30 décembre 2015, pesant 1025g (RCIU) et 1430g. 4 semaines en néonat puis 3 semaines en unité kangourou. Allaitement mixte.
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maman d'un petit garçon né en juin 2013


« Répondre #63 le: 17 Novembre 2015 à 22:27:31 »

Le scanner des OS ce serait pour détecter si il n'y aurait pas une maladie d'origine osseuse.
Mais par rapport au rayon etc.... le CPDPN préfère me faire faire l'amnio pour être sur et certain qu'il n'y est pas de cas de trisomie....... voir maladie osseuse.
Donc je dois attendre tout comme toi.
Ce problème a été détecté le mois dernier par rapport aux os court c'est pour cela que je n'ai pas fait d'amnio et qu'il me propose de la faire qu'à partir de la 32 émes semaines.

Sinon par rapport à votre question sur les carences je ne sais quoi vous dire.

Comment ca se fait qu'on ne vous est pas proposer d'aller dans un centre CPDPN pour faire une echo de controle tout comme moi ?? Aprés nous avons du aussi rencontrer le généticien de cet hopital.
Tenez moi au courant aussi de vos résulats pour demain..

Moi j'essaie vraiment de ne penser à rien car je sais que tant que je ne fais pas cette amnio je n'aurai pas de réponse à tout ça!!!! Bref c'est juste l'horreur. La nuit par contre c'est difficile de ne pas y penser.
.Il y a une part de moi même qui passerait son temps à pleurer.. C'est dur!!

Et vous comment vous sentez vous??

j'attends de vos nouvelles.
Sonia

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Sweet Peas
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« Répondre #64 le: 18 Novembre 2015 à 11:13:04 »

En fait je n'ai pas encore eu d'examen car jusqu'ici la situation n'était pas jugée inquiétante : un bébé petit, un autre très petit (<5e percentile) mais qui suivaient tous les deux leur courbe de croissance. Ce n'est qu'à l'écho de routine d'hier (j'en ai une tous les 15j) que nous avons vu que la plus petite avait décroché de sa courbe pour ce qui est du fémur et de l'humérus. La SF m'a dit que les médecins allaient se réunir pour décider du suivi, sur le dossier il est noté "avis CPDPN ?", je pense maintenant que c'est la même chose car, après avoir un peu cherché sur internet, j'ai vu qu'il y avait un CPDPN justement dans l'hôpital qui me suit... J'attends donc que l'on me rappelle pour savoir ce que les médecins ont décidé : amnio, prise de sang, etc.

Pour la trisomie, j'essaie de me rassurer en me disant qu'il n'y a pas d'autres signes...

Je me dis aussi que je suis issue d'une famille de petits, même de "courts sur pattes", je ne sais pas si cela pourrait expliquer les petits fémurs...

Enfin, je me plains d'épuisement depuis le début de la grossesse (il faut dire que j'ai passé le premier trimestre à vomir). Les médecins me disent que ce n'est pas grave, que les bébés prennent ce qu'il faut sur mes réserves, mais j'ai des doutes. J'essaie de me reposer et de bien manger mais je reste affamée, je maigris et n'ai plus d'énergie. Je me demande quand même comment, dans ces conditions, mes bébés pourraient bien grandir. J'hésite à demander à l'hôpital de vérifier ma thyroïde, mon taux de vitamine D... je me dis qu'ils doivent connaître leur métier et pourraient mal le prendre !

Si ça peut te rassurer, j'ai passé la soirée à pleurer et j'ai très mal dormi. J'ai parcouru le net, on trouve des témoignages éprouvants, mais aussi des témoignages positifs (et j'ai comme l'impression que beaucoup de mamans ont été stressées pour rien à cause des normes du fémur, leurs bébés vont bien finalement et elles regrettent de ne pas avoir profité de leur grossesse. )

J'essaie de faire confiance à mes filles. ON a eu très peur il y a 2 mois lorsque nous avons eu une suspicion de TAPS, et au final après les vitesses cérébrales étaient rentrées dans l'ordre, et il y a 15j la petite avait un peu remonté sur sa courbe de croissance... Je pense qu'elles vont nous causer encore beaucoup de frayeur jusqu'à la naissance, mais à chaque coup de pied je me dis qu'elles ont de l'énergie pour se battre !

Le plus dur est de sentir impuissantes : on ne sait pas à quoi s'attendre, et on ne sait pas quoi faire. A chaque rdv (je tombe toujours sur une personne différente), je demande si je peux faire quelque chose pour améliorer la croissance des bébés et on me répond par la négative. Je déteste cette situation. Sur les forums américains, les mamans dont le bébé a un RCIU se reposent beaucoup, mangent beaucoup de protéines animales (milk-shakes, viandes, oeufs partout...), prennent des compléments alimentaires... Je suis arrêtée depuis peu, j'avais prévu d'en profiter pour coudre des vêtements, faire un album photo , etc. Au final, je vais lâcher du lest et essayer de dormir le plus possible, tout en me gavant de protéines... Au pire, si ça n'aide pas pour le RCIU, je serais peut-être déjà moins épuisée physiquement (et moralement).

Je te tiens au courant dès que je sais quels examens les médecins me demandent de passer. Je pense que nous aurons un parcours très proche et que nous pourrons nous soutenir. Allez, pour le moment, faisons confiance à ces petits  Clin d'oeil
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« Répondre #65 le: 18 Novembre 2015 à 12:21:17 »

Coucou les filles
Je n'ai pas eu de cure de vitamines D ni d'autres vitamines alors que certaines autres mamans en ont eu de préscrits par leur médecin dès le début... Bizarre!
As tu commencé la spiruline Sweet Peas?

Vous devez le savoir, mais en cas de RCIU le bébé va faire passer en priorité la croissance de son cerveau puis de ses organes ce qui fait que les os grandissent moins vu que c'est moins "important". D'ailleurs c'est plutot rassurant quand justement le perimetre cranien reste dans les courbes.

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« Répondre #66 le: 18 Novembre 2015 à 12:48:42 »

Merci Oopsillia pour ce rappel, c'est vrai que j'avais lu ça quelque part.

Sweet Peas mon obstétricien m'avait aussi dit que les courbes, enfin les normes des courbes, avaient évolué. Elles sont encore plus dures qu'avant, il y aurait donc mécaniquement plus de bébés estampillés "RCIU" qu'avant.

Il avait également eu la même remarque que toi concernant le patrimoine génétique des parents qui devrait être pris en compte pour adapter les courbes moyennes à nos bébés.

Pour finir vu que c'est ma 3 ème grossesse, ils m'ont posé beaucoup de questions sur les deux précédentes. Ça les aide visiblement à avoir un peu de recul. Si c'est ta première grossesse, c'est l'inconnu pour eux aussi. Peut être d'ailleurs dans ce cas que tes futurs bébés auront également un Fémur court mais que personne ne s'en inquiètera...

Allez on croise les doigts pour que les médecins soient confiants et rassurants... 😐
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« Répondre #67 le: 18 Novembre 2015 à 13:13:52 »

Merci les filles pour vos conseils. Oui, c'est ma première grossesse... En fait ce qui les inquiète, ce n'est pas tant le fémur court que le fait que la courbe du croissance pour le fémur  ait soudain "décroché"

Citation
Vous devez le savoir, mais en cas de RCIU le bébé va faire passer en priorité la croissance de son cerveau puis de ses organes ce qui fait que les os grandissent moins vu que c'est moins "important". D'ailleurs c'est plutot rassurant quand justement le perimetre cranien reste dans les courbes.
Je l'avais lu sur un forum américain mais je ne savais pas si l'info était fiable...  ça pourrait donc confirmer l'hypothèse que chez moi, le notch à gauche provoquerait un RCIU, et donc bébé ferait en priorité grandir les les organes importants ? Je préfère cette explication à celle d'une maladie génétique...  Je ne sais pas depuis quand j'ai ce "notch", je ne crois pas que ça avait été recherché avant aux autres échos... On verra bien ce que décideront les médecins, mais j'avoue que l'amnio me fait peur à cause des risques de fausse couche.

Pour la spiruline : je n'ai pas retrouvé ma boîte, je crois bien que je l'avais jetée en apprenant que si elle n'était pas cultivée dans des conditions hyper strictes, elle absorbait toutes les saletés de l'environnement (plomb et autres métaux lourds.) J'hésite aussi à en prendre car je sais que ça me cause des soucis digestifs  Roulement des yeux et il faudrait en prendre de grosses quantités pour que l'apport en protéines soit notable.

Je voulais aller à la réunion sur la péridurale cet après-midi mais je me sens trop crevée pour faire la route, je crois que je vais retourner me coucher en attendant le coup de fil de l'hôpital (à supposer que la réunion du CPDPN ait eu lieu hier soir)
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« Répondre #68 le: 20 Novembre 2015 à 12:30:45 »

N'ayant pas de nouvelles, j'ai appelé l'hôpital ce matin. Apparemment mon dossier n'a pas été examiné, j'ai cru comprendre que seul un médecin allait donner son avis tout à l'heure, et non pas le CPDPN. Je dois donc les rappeler vers 14h pour savoir ce qui a été décidé, et quand seront mes prochaines rdv. Je stresse 
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« Répondre #69 le: 20 Novembre 2015 à 14:21:16 »

Coucou, des nouvelles ?

Metissenvue  tu as eu ton echo aujourd'hui?
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« Répondre #70 le: 20 Novembre 2015 à 17:05:59 »

Alors finalement l'hôpital m'a juste donné mes 2 rdv attendus pour décembre : l'écho bi-mensuelle (le 1er décembre) et le suivi mensuel avec la gynéco, pas d'examen supplémentaire. La secrétaire m'a juste dit qu'elle allait m'envoyer une ordonnance pour une prise de sang mais je n'en sais pas plus (je suppose que c'est pour vérifier que je n'ai pas eu un virus comme le CMV  récemment ?)
Je suppose qu'ils attendent l'écho du 1er décembre pour voir l'évolution et peut-être me reparler d'amnio ou autres examens. En attendant, ça me fait encore 10 jours à me ronger les sangs     heureusement que mes pépettes sont en train de me signaler qu'elles vont bien en me filant des coups dans la vessie !
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« Répondre #71 le: 22 Novembre 2015 à 02:45:50 »

Un petit coucou à toutes. Je lis en diagonal vos récits et ca me rappelle tellement ce que nous avons vécu il y a peu. Je fais partie des cas positifs où tout s'est très bien passé (au final).
Rciu diagnostiqué à 17sa... Accouchement programmé à 34sa, soit 17 semaines d'angoisse!

Je m'étais bcp renseignée et on n'explique pas vraiment à quoi c'est du, si ce n'est au type de grossesse que nous vivons.
Il faut effectivement se reposer, mais à part ca, rien de ce qu'on mange ou prend comme traitement ne change la donne dans ce cas.

J'espère que tout se passera bien pour vous.
Il faut garder espoir.
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DPA 10 aout 2015 / grossesse mono-bi 2 pti gars
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« Répondre #72 le: 22 Novembre 2015 à 18:32:08 »

Coucou, des nouvelles ?

Metissenvue  tu as eu ton echo aujourd'hui?

Nan c'est mercredi 25 la prochaine. .
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« Répondre #73 le: 23 Novembre 2015 à 11:21:42 »

Bonjour,

Puis je me joindre à vous? Voilà, j'attends des jumelles mono bi. J'ai passé mercredi dernier L'Echo  des 16 SA et les mesures ne sont pas bonnes, notamment pour le perimètre abdominal laissant craindre un RCIU. J'en ai déjà eu un pour mon fils, dont on a jamais su la cause mais bien plus tard. Bref, je suis très inquiète.

JA:
BIP : 34,72   24ème percentile
Périmètre cranien : 122, 75 mm  26ème percentile
Périmetre abdo : 98,96   6ème percentile
Fémur : 20,49 mm  40ème percentile
Pied : 19,86  36ème percentiel
Poids estimé : 144g

JB:
BIP : 33,98   16ème percentile
Périmètre cranien : 120,89 mm  20ème percentile
Périmetre abdo : 99,9   7ème percentile
Fémur : 20,07 mm  32ème percentile
Pied : 20,22  42me percentiel
Poids estimé : 142g

Prochain rendez vous chez mon gynécologue dans 10j et un rdv à Necker ce vendredi que j'avais pris il y a un bout de temps pour avoir une 2rme "vision". Ça tombe bien au final.

Courage à toutes
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« Répondre #74 le: 23 Novembre 2015 à 14:13:01 »

Pour confirmer le 1er diagnostic du cabinet d'échographie, nous avions refait des échos consécutives à l'hôpital sur 3 semaines toujours avec la même personne et la même machine, comme tu as dû le voir, les prises de mesure sont minutieuses et le moindre écart donne des résultats très différents. Et oui ça tombe bien pour necker, ce sont les meilleurs en diagnostic prénatal. Bon courage
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