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Auteur Fil de discussion: Espoir pour les rciu précoces  (Lu 13233 fois)
Spicetan
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« Répondre #30 le: 29 Mars 2015 à 14:32:37 »

Merci pour le conseil oopsillia, où en es tu toi?

L'échographiste de l'hôpital et le prof qui me suivent m'ont vraiment dit que le travail ou l'alimentation ne changeaient rien au RCIU.

Pour la cause, ce serait lié à l'implantation marginale du cordon de J2 sur le placenta, en gros le cordon est bien raccordé au placenta mais un peu trop sur le bord extérieur vs le cordon du J1 qui est bien centré dans sa poche.

Pour les mesures Sebnini, voici les dernières à 21SA

J1 / J2
BIP 50,7 / 47,2
PC 176 / 169
PA 162 / 137
Fémur 33,9 / 26

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DPA 10 aout 2015 / grossesse mono-bi 2 pti gars
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oopsillia
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« Répondre #31 le: 29 Mars 2015 à 15:36:43 »

Ca parait logique que le repos soit indispensable et pas forcement qu'en rapport avec le RCIU mais aussi en rapport avec ce type de grossesse tout simplement !
Ceux qui m'ont suivi ne m'ont jamais dit de me ménager idem que toi mais j'ai choisi de mettre toutes les chances de mon coté ^^ !!

Alors moi je suis demain à 32sa rciu severe sur une des filles dut à l'implantation vélamenteuse de son cordon( cordon raccordé en dehors du placenta sur les membranes) + doppler ombilical variants entre positif/nulle/reverse
Je suis hospitalisé depuis la 31sa pour surveillance avec 3monito/jours, car depuis 2 semaines son perimetre abdominal ne poursuit plus aussi bien sa courbe. Donc j'ai une écho demain pour voir si les dopplers n'ont pas empirés et que ses courbes continuent à etre bonnes, si ce n'est pas le cas on déclenche la césarienne. Si c'est stable on essayera de gratter quelques jours de plus mais on ne dépassera pas les 34sa car ce serait trop risqué vu qu'on n'a pas bcp de recul sur ce type d'implantation on sait pas trop cmt ca peut evoluer et les filles seront + en securité en dehors de mon ventre !
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Les Oopsilliettes ont débarqué le 4 avril 2015 à 32+5
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Spicetan
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« Répondre #32 le: 29 Mars 2015 à 20:34:02 »

Courage pour ton hospitalisation, ça ne doit pas être facile d'être là à attendre sans vraiment savoir cmb de temps tu vas rester, en espérant que tes petites s'accrochent le plus longtemps possible.
Toutes les grossesses sont différentes mais à 32SA, j'imagine que c'est quand même un cap important? A quel moment parle t on de rciu "sévère"?

Moi le prof m'a dit qu'à partir de 26SA si pb, on pouvait envisager de sortir les bébés, mais j'ai une amie qui a accouché de Juju bibi à ce terme de 26sa il y a 3 mois, et ses bebes sont toujours hospitalisés, alors je m'étais dit que dépasser 32Sa poserait moins de souci meme s'ils sont tjrs prema.

Je suis de tout coeur avec toi, et vais suivre ton conseil de repos. Demain j'annonce à ma chef : télétravail ou arrêt maladie.

Bonne soiree
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« Répondre #33 le: 29 Mars 2015 à 21:16:00 »

Oui en fait il y a plusieurs grades de prematurité
Tres grande prématurité : - de 28sa
Grande prematurité  : 28 à 32sa
Moyenne prématurité : 32 à 37sa

Oui en effet le cap des 26sa est un sacré cap, un premier soulagement ^^
Tout comme le cap des 500grammes!!
Dans nos cas chaque cap est ressenti comme une victoire !
A ce terme/poids oui les bébés sont dit "viables" meme un peu plus tot mais les risques de complications sont plus nombreuses evidement, mais après ca dépend tellement de l'enfant ...
Un bébé né à 36sa peut tres bien avoir besoin d'aide respiratoire alors qu'un autre de 27sa peut s'en passer, il n'y a pas de regles en faite ! chaque enfant a son propre developpement !
Dans les statistiques oui, plus on avance en semaine moins il y a de risques mais voilà c'est très variant d'un bb à un autre



Rciu severe c'est quand les mesures sont inferieur au 3eme percentiles.
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« Répondre #34 le: 05 Avril 2015 à 13:36:08 »

Un petit message pour prendre des nouvelles des différentes futures mamans ou déjà maman  Sourire
Le professeur qui me suivait m'a mise en arrêt de travail a 3mois et demi donc de bonne heure et vers 4mois et demi alitée mais c'est je pense l'une des clés pour que ça fonctionne le REPOS!
Je vous envoie tout plein d'ondes positives.
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« Répondre #35 le: 05 Avril 2015 à 15:17:41 »

Oopsillia a accouché hier soir de ces deux puces qui vont bien, voir post des juinettes !!! Souriant
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charline63
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« Répondre #36 le: 05 Avril 2015 à 16:26:40 »

Super je suis ravie pour elle. Deux petites princesses sont arrivées beaucoup de mérite pour elle qui a tenu bon pour ses filles un grand bravo. 
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Spicetan
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« Répondre #37 le: 05 Avril 2015 à 17:34:50 »

Ah c'est genial! Super et merci pour l'info.
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« Répondre #38 le: 05 Avril 2015 à 21:33:06 »

De rien Clin d'oeil
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sebnini
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« Répondre #39 le: 05 Avril 2015 à 21:49:51 »

Félicitation, et bienvenue aux poupettes!!
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« Répondre #40 le: 22 Septembre 2015 à 13:12:03 »

Bonjour les filles,

Je viens de lire ce témoignage qui me donne un peu d'espoir.

Hier, échographie à 16SA, auprès d"une spécialiste, car depuis mon échographie à 12 SA, où j'ai appris que j'attendais des jumeaux, une discordance de taille est visible entre les deux jumelles.

Hier, elle était donc de 27% (JA 122g et JB 168g), ce pourquoi le médecin nous a précisé un peu toutes les situations possibles, qui sont loin d'être réjouissantes ...
Je suis donc arrêtée pour être au repos le plus possible (pas toujours simple quand nous avons déjà un premier loulou à gérer), avec un suivi écho toutes les semaines.

Pour le moment, le STT a été écarté, les doppler sont bon, les clartés nucale également ... mais dur de ne pas repenser à tous ce que nous a dit le médecin.
Chaque échographie va être un grand moment de stress et j'espère juste de tout cœur que cet écart ne s’aggravera pas et que les filles vont se battre.

Dur aussi de se projeter pour la suite ... on ne sait pas comment cela va évoluer, nous sommes complètement impuissant et nous subissons les dès déjà jeté ...
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Grossesse mono-bi, 
DPA 08/03/2016 - Des filles !
28 SA : JA 730g, JB 1100g => hospitalisation
29 SA + 1 => Naissance de Lina (1kg170) et Jade (830g)
Trinôme avec Metissenvue et Sweet Peas Sourire
Un premier loulou né en 2013
Sweet Peas
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« Répondre #41 le: 22 Septembre 2015 à 22:31:33 »

Bonsoir à toutes (à et tous)

je me décide à rejoindre ce post... J'attends des jumelles (grossesse mono bi) pour le 4 mars.
Il y a 15 jours, différence de poids de 30g entre les 2, l'échographiste me dit que ce n'est pas inquiétant.
Aujourd'hui (17sa + 5j), l'écart s'est creusé et atteint les 50g. Et surtout, RCIU pour le bébé situé en haut, les mesures ne sont pas bonnes (plusieurs mesures <5e percentile). La vitesse cérébrale est trop élevée. On suspecte un TAPS, mais on ne me dit rien de plus, si ce n'est qu'il s'agit d'une variante rare du STT et que le traitement est le même (laser). On m'a donné rdv dans 10j avec la gynéco de l'hôpital qui doit suivre ma grossesse afin qu'elle détermine le suivi.

Je me pose plein de questions car on ne m'a donné aucune info, j'ai l'impression que tout le monde se renvoie la balle...Je sens que je vais vivre dans l'angoisse durant ces 10 jours.

Savez-vous si le repos peut aider dans le cadre d'un RCIU lié à un TAPS ? la SF que j'ai vue aujourd'hui m'a dit que je ne pouvais rien y faire mais je déteste me sentir impuissante... Dans le doute je vais essayer de dormir sur le côté gauche, ça ne fera pas de mal de toute manière...
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DPA : 4 mars 2016. Nos jumelles monozygotes sont arrivées en avance, le 30 décembre 2015, pesant 1025g (RCIU) et 1430g. 4 semaines en néonat puis 3 semaines en unité kangourou. Allaitement mixte.
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« Répondre #42 le: 22 Septembre 2015 à 23:37:03 »

Ninoune et sweat peas  Bisou pour ces moments d'angoisse à attendre les résultats.
J'espère que d'autres qui ont vécu semblables expériences pourront venir vous soutenir aussi ...
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« Répondre #43 le: 23 Septembre 2015 à 14:51:19 »

Bonsoir à toutes (à et tous)

je me décide à rejoindre ce post... J'attends des jumelles (grossesse mono bi) pour le 4 mars.
Il y a 15 jours, différence de poids de 30g entre les 2, l'échographiste me dit que ce n'est pas inquiétant.
Aujourd'hui (17sa + 5j), l'écart s'est creusé et atteint les 50g. Et surtout, RCIU pour le bébé situé en haut, les mesures ne sont pas bonnes (plusieurs mesures <5e percentile). La vitesse cérébrale est trop élevée. On suspecte un TAPS, mais on ne me dit rien de plus, si ce n'est qu'il s'agit d'une variante rare du STT et que le traitement est le même (laser). On m'a donné rdv dans 10j avec la gynéco de l'hôpital qui doit suivre ma grossesse afin qu'elle détermine le suivi.

Je me pose plein de questions car on ne m'a donné aucune info, j'ai l'impression que tout le monde se renvoie la balle...Je sens que je vais vivre dans l'angoisse durant ces 10 jours.

Savez-vous si le repos peut aider dans le cadre d'un RCIU lié à un TAPS ? la SF que j'ai vue aujourd'hui m'a dit que je ne pouvais rien y faire mais je déteste me sentir impuissante... Dans le doute je vais essayer de dormir sur le côté gauche, ça ne fera pas de mal de toute manière...

Bonjour à toutes,

@sweat peas
Il serait peut être intéressant de devancer le rdv fixé et que tu appelles un centre spécialisé en STT (et TAPS) pour leur évoquer directement ton cas.
Ils te proposeront un rdv plus rapide et fait par des spécialistes des pathologies des grossesses mono bi.
Les choses peuvent évoluer rapidement et un suivi fait par des spécialistes est primordial pour tes bébés et aussi pour toi.


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« Répondre #44 le: 23 Septembre 2015 à 21:19:29 »

Merci pour vos messages...

Méva, je n'oserais jamais appeler un autre centre... Je me dis que si la sage-femme, le médecin qu'elle a appelé et enfin la gynéco à qui elle a fait part rapidement du problème dans le couloir ont tous trouvé que ça pouvait attendre 10 jours, c'est qu'il y a une raison. D'après ce que j'ai compris, le TAPS n'en serait qu'au tout début et ils veulent voir comment il va évoluer. D'ailleurs, le médecin interrogé disait que je pouvais tout à fait attendre l'écho initialement prévue dans 15j, c'est la sage-femme qui, voyant mon angoisse, a pris l'initiative d'harceler le secrétariat pour que je puisse avoir une nouvelle écho et un entretien avec ma gynéco dans 10 j.

En attendant, j'ai parcouru des témoignages sur des forums français mais aussi américains. J'ai lu des choses angoissantes mais aussi beaucoup de happy ends, j'ai même l'impression que quand le problème est diagnostiqué aussi tôt, l'issue est souvent positive. Je pense qu'on va me propose un traitement au laser, j'espère juste qu'il n'y aura pas de récidive après le 5e mois car on m'a déjà averti qu'à ce stade, ils déclencheraient l'accouchement, ce que je trouve vraiment tôt !

Sinon, en traînant donc sur des forums américains, j'ai lu pas mal de posts sur le STT, le RCIU et le TAPS (enfin moins sur ce dernier qui semble rare). Et visiblement, là-bas, on conseille aux femmes concernées de se reposer le plus possible (allongée), d'absorber beaucoup de protéines (notamment sous la forme de boissons protéinées) et de boire beaucoup. Certaines affirment que leur bébé atteint de RCIU aurait soudain grandi après des apports massifs de protéines, je me demande s'il faut y croire... (en attendant, je viens de m'enfiler une crème hyperprotéinée de la marque Gerl*néa en me disant que ça ne pourrait pas faire de mal_à part pour le sucre_ car c'est plein de protéines mais aussi de vitamines, fer, minéraux... vu que je suis souvent carencée. J'en parlerai à ma gynéco la semaine prochaine, mais je pense qu'elle va me rire au nez !)
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DPA : 4 mars 2016. Nos jumelles monozygotes sont arrivées en avance, le 30 décembre 2015, pesant 1025g (RCIU) et 1430g. 4 semaines en néonat puis 3 semaines en unité kangourou. Allaitement mixte.
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