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Auteur Fil de discussion: Espoir pour les rciu précoces  (Lu 13255 fois)
charline63
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« le: 16 Mars 2015 à 14:12:59 »

Allez je me lance,
Je ne sais pas vraiment par où commencer …. Je vais commencer par le début….
Septembre 2013 nous décidons avec mon compagnon de se lancer dans ce magnifique projet d’enfant j'arrête ma pilule et c’est parti !!!
Début mars 2014 …. Pas de règles youpi !! Première écho chez ma gynéco on entend un petit cœur qui bat grande joie pour nous. Ma gynéco ne m’avait pas demandé de faire de prise de sang, j’avais fait 2 tests positifs et un test avec les semaines (résultat : 4semaines début mars)
Nous prenons rendez-vous dans un cabinet de radiologie en ville (plus de place à l’hôpital) mi-avril et là le praticien nous annonce très très froidement que nous attendons des jumeaux (grande joie) mais que notre plus petit n’allait pas tenir beaucoup trop petit. Nous sortons complètement anéantis avec un rendez-vous à l’hôpital de Clermont Ferrand 10 jours plus tard. Nous sommes pris en charge par le professeur G. un homme humain et honnête. Nous allons à ce rendez-vous la boule au ventre et le verdict tombe il y a plus de 30% d’écart entre nos deux enfants et le plus petit ne tiendra pas, il s’éteindra par lui-même dans mon ventre. Et là, cette grossesse tellement voulue, espérée se transforme en cauchemar… Nous voyons le professeur tous les 15jours pour voir nos 2 bébés et avoir toujours le même discours. On nous a proposé une réduction pour laisser plus de chance au plus gros. Je crois n’avoir jamais autant pleuré de ma vie entre l’espoir d’une maman et le désespoir médical.
Les échographies se succèdent et se ressemblent une boule d’angoisse et à chaque fois notre petit s’accroche nous sommes entre 24% et 29% d’écart. Nous arrivons mi-juillet cela fait 2 échos qu’on nous propose de savoir le sexe de nos enfants mais la peur de se projeter était trop forte ; allez nous nous lançons « vous attendez 2petits garçons » énorme bonheur balancé par «  votre petit a l’air d’avoir une clinodactylie » (signe mineur de trisomie 21) mais couplé avec le Rciu précoce cela devient majeur… d’autres questions se posent. Fin juillet trop de contractions alitement strict (j’en profite pour regarder des séries que j’avais en retard !!)  Début septembre le professeur nous parle de la nécessité de faire une amniocentèse. Il nous parle aussi pour la première fois de l’accouchement des 2 bébés c’est pour nous une grande joie. Car malgré les diagnostics cela fait des semaines que nous y croyons vraiment (on change de voiture, on se renseigne sur les poussettes, les meubles, les prénoms….). Nous sommes de nature optimistes et très soudés et c’est important car pendant ces épreuves j’ai eu la chance de pouvoir compter sur un homme formidable quand j’allais moins bien et vice versa.  Mi-septembre hospitalisation pour amniocentèse et injection de Celestene (pour développer les poumons des enfants). La sagefemme vient 3fois par semaine à la maison écouter le cœur des enfants et écho à l’hôpital chaque semaine. Et pour la première fois depuis le début de la grossesse nous pouvons nous dire que nous allons avoir des jumeaux je suis à 7 mois de grossesse ! Dimanche 19 Octobre (35sa) nous arrivons aux urgences ne nous demandez pas pourquoi ce jour et cette heure car j’avais autant de contractions que d’habitude et cela faisait 3semaines que j’avais des douleurs horribles au ventre, mais nous avons décidé d’aller aux urgences car je ne le sentais pas. Aux urgences on retrouve l’interne qui nous suit (on le voyait le lendemain matin 9h et césarienne prévue le mercredi 22Octobre). Première écho tout va bien mais notre petit a perdu 300gr en une semaine… 2eme écho bradycardies de notre petit…on nous emmène en salle d’accouchement. Et là tout s’enchaine la chef de service rentre dans la salle écoute le cœur de notre petit, pas de pouls puis pouls a 55 (normalement entre 130 et 160) et tout le monde commence à courir partout ; césarienne en urgence. Jules est arrivé  2,2kg et Gabriel 1,3kg. J’ai pu voir Jules mais Gabriel qui ne respirait pas et avec note d’Apgar a 2 a été emmené en réanimation. J’ai dû patienter le lundi à 14h pour voir mon fils qui commençait à respirer seul.  Le mardi soir j’allais en unité kangourou avec mon petit Jules. Je suis restée 15jours à l’hôpital sous surveillance car j’ai fait un hellp syndrome niveau 1 (foie et reins HS plaquettes à 48 000 mon corps a comblé le placenta et le cordon mal fichu de Gabriel). Mais à aucun moment je me suis rendu compte de la gravité de mon état de santé j’étais tellement heureuse, certes Gabriel est resté 2semaines en réanimation 2semaines en soins intensifs et 1semaine en neonat mais nous sommes rentrés chez nous avec nos 2 petits garçons en bonne santé.
Voilà aujourd’hui ils vont avoir 5 mois ce sont des petits gabarits mais ils sont adorables ils font leur nuit je viens d’arrêter l’allaitement. Je suis une maman comblée et une femme épanouie. Tout n’est pas tout rose dans 15 jours Gabriel se fait opérer d’une double hernie inguinal et a 13 mois un hypospadias mais nous avons la chance d’être les parents de 2petits loulous !
Je n’ai jamais osé parler de mon mal être à mes proches mais nous avons vécu l’enfer entre la grossesse et la douleur de laisser son petit a l’hôpital branché de partout. Aujourd’hui je veux faire passer un message d’espoir malgré un rciu précoce avec un pronostic vital plus qu’engagé de 2 mois a 7mois de grossesse je pense que notre optimiste, notre rage de vaincre nous a permis d’être 4.
« Dernière édition: 16 Mars 2015 à 14:55:23 par Impacienza » Journalisée

Maman comblée de 2 petits garçons nés le 19/10/2014 Jules 2,2 et Gabriel 1,3 .
Impacienza
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et ses 3 pépettes


« Répondre #1 le: 16 Mars 2015 à 14:58:43 »

c'est un beau témoignage, merci ! Sourire
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oopsillia
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« Répondre #2 le: 16 Mars 2015 à 15:20:28 »

Merci beaucoup pour ce témoignage ! qui donne en effet bcp d'espoir !
Je suis moi meme confrontée au rciu severe d'une de mes jumelles depuis le debut de la grossesse aussi. On m'a parlé d'une interruption selective aussi, quel choc ... On ne peut profiter pleinement de sa grossesse avec cette angoisse qui est constante, c'est dommage mais en effet, il faut garder l'espoir malgrès les incertitudes à chaque écho !
Je suis à 30sa, echo faite aujourd'hui 1.307kg et 962g, on me prévoit un déclenchement max à 34sa car les dopplers sont variants depuis la 17sa.
A vrai dire je suis un peu + rassurée depuis les 28sa passée mais je garde toujours cette grande peur du malheur evidement ...

Merci pour moi et pour toutes celles confrontées à ça, car les temoignages de rciu precoces sont quand meme rares !!

 Bisou Bisou
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mes quatre monstres adorés


« Répondre #3 le: 16 Mars 2015 à 19:24:51 »

Super témoignage, je suis sur que les mamans concernés pourront trouver dans se témoignage, de l'espoir pour leur loulous.
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Al garçon né le 7 mai 2012 à 39 SA + 2 mon beau bébé de 3kg740.
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« Répondre #4 le: 16 Mars 2015 à 21:21:59 »

Bonjour charline
J'ai également été suivie par le pr G à Clermont  Clin d'oeil
Tu es d'où?
J'ai également connu une grossesse difficile. En fait j'ai fait une map a 5 mois et j'ai accouché à 6. Le mois de mon hospitalisation à été un enfer car on ne savait pas comment ça allait se terminer... Et après, trois longs mois d'hospitalisation pour mes bébés.
En sortant de l'hôpital, j'ai commencé à voir une psy car j'avais trop encaissé. Peut être que cela pourrait t'aider?

Et pour te rassurer, mon petit Hector a été opéré d'une hernie inguinale bilatérale à Clermont à 4 mois et demi et ça s'est passé nickel . Mais c'est vrai qu'on n'est jamais bien rassurée  Bisou
Bon courage
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Triplemaman de Baptiste, Hector et Valentin, mes courageux petits guerriers nés à 27SA+6
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Septembrette 2013


« Répondre #5 le: 16 Mars 2015 à 22:05:12 »

Merci pour ce témoignage plein d'espoir Souriant
Je n'ai pas connu le rciu mais l'angoisse de perdre mes filles dûe à la très grande prématurité... Je comprends le soulagement Clin d'oeil
Courage pour l'opération, G@briel est un battant, il n'en est pas là pour rien, ce ne sera qu'une formalité pour lui. Clin d'oeil


Bisou
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
Mes petites plumes sont devenues de vraies petites filles

Avec un bébé, on fait ce qu'on veut, avec deux, on fait ce qu'on peut
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« Répondre #6 le: 16 Mars 2015 à 22:37:58 »

Superbe témoignage!
Ici aussi RCIU (moyen), grosse intérrogation pendant toute la grossesse, amniocenthèse et finalement une crevette d'à peine 1.990kg à la naissance et une Louloute de 2,790 kg.

Aujourd'hui, la crevette a bien grandi. A 4 ans et demi, elle fait 1m10 et 20 kgs....soit 1 cm de + que sa soeur.

Par contre, probablement du à son RCIU et sa position in-utero. problème de jambes +++, suivi à l'Hôpital des enfants, kiné de 1 mois à 19 mois 1 à 2 fois par semaine et là, on va reprendre.
Mais bon, les docs sont confiants, ce n'est "que" mécanique.

 Bisou
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charline63
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« Répondre #7 le: 17 Mars 2015 à 11:24:01 »

Merci a vous pour vos petits messages. Je pense qu'on ne parle pas assez des rciu précoces c'est pour cela que j'ai voulu témoigner car je me suis sentie tellement perdue pendant cette grossesse que si je peux donner un peu d'espoir ou un peu d'infos ce sera avec grand plaisir. En tout cas c'est une super aventure les jumeaux chaque matin voir leur bouilles avec leurs grands sourires me suffit a oublier nos petits soucis.

Oopsillia: courage pour la fin de ta grossesse dis toi que le plus dur est passé et que même si tes petits sont hospitalisés un moment tu auras la certitude qu'un jour tu rentreras avec chez toi avec elles. Car on ne parle pas assez de l'hospitalisation c'est un choc pour les parents (en tout cas je parle pour moi) de voir ton petit branché de partout dans cette petite boite. Il faut être un minimum préparée. Avec du recul j'aurai demandé a visiter le service de rea pour savoir a quoi m'attendre et me rassurer. Donne nous de tes nouvelles et si tu as des questions n’hésites pas c'est important de pouvoir échanger. Sois courageuse tu vis l'une des plus belle histoire possible porter 2enfants a peine 2% des femmes peuvent de vanter de l'avoir fait. Nous sommes nous aussi des "warriors"!!!!

Melo03: Le Prof G est vraiment quelqu'un de bien il nous a vraiment aidé pendant cette grossesse. 3 mois d'hospitalisation ça a du être très compliqué j'ai fait 15jours avec Jules et 1mois et demi avec Gabriel et c'était moralement compliqué donc je n'imagine pas toi sur 3 mois. Merci pour l'info sur l’opération des hernies de ton petit Hector. C'est vrai que de retourner à l’hôpital est toujours source de stress mais c'est pour qu'il se sente mieux il sera opéré par M K***** et toi qui l'a opéré? Je suis d'Ennezat et toi? Pour le moment je ne ressens pas le besoin d'aller voir un psy a vrai dire je n'ai pas la possibilité non plus entre les rdv kiné pédiatre et autre!! Mais je pense que de les avoir avec moi en bonne santé m'aide beaucoup après peut être que par la suite je vais avoir un contre coup. J'ai eu un moment difficile pendant l'arrêt de l'allaitement mais on parle beaucoup avec mon compagnon nos craintes nos doutes nos joies nos tristesse et il est ma béquille. Nous essayons une fois par mois de laisser nos petits a ma belle mère et on se fait un resto car pour être 4 nous nous sommes aimé fort a 2!! Je pense que c'est aussi la clé: le couple.

Mayon la vamp: Oui mon Gabriel est un battant ça c'est sur! C'est vrai que la prématurité est quelque chose de compliqué a vivre mais il faut être fort pour ses enfants.

Péppa: Joli message quand on voit que ta plus petite a rattrapé sa sœur. Elle gardera des séquelles par la suite ou cela reviendra. Après je pense que nos petits se sont bagarrés dans notre ventre pour être avec nous et je pense qu'ils ont en eux une force qui impose le respect. J’espère que ta poupée se remettra et pourra faire du sport avec sa sœur. C'est toujours rassurant de savoir que les docteurs sont confiants.

 Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire Sourire

[édit de modération: masquage du nom d'un professionnel de santé]
« Dernière édition: 17 Mars 2015 à 11:58:53 par Lenagcn » Journalisée

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« Répondre #8 le: 17 Mars 2015 à 19:47:43 »

Nous on est de Montluçon.
Désolée je ne me souviens plus du nom du chirurgien, ça commence à dater  Huh?
Tiens nous au courant et plein de courage  Bisou
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« Répondre #9 le: 19 Mars 2015 à 12:38:17 »

Merci pour ce témoignage, je suis actuellement dans ce cas, d un RCIU sévère.
Au départ on a trouve un petit bebe, mais on ne parlait pas de RCIU. C'était vers 27SA. Alors je ne sais pas si on peut dire que c est un RCIU précoce.
Actuellement je suis hospitalisée en attente du meilleur moment pour sortir le bebe. Je suis a 32+4SA.
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« Répondre #10 le: 22 Mars 2015 à 23:13:22 »


Péppa: Joli message quand on voit que ta plus petite a rattrapé sa sœur. Elle gardera des séquelles par la suite ou cela reviendra. Après je pense que nos petits se sont bagarrés dans notre ventre pour être avec nous et je pense qu'ils ont en eux une force qui impose le respect. J’espère que ta poupée se remettra et pourra faire du sport avec sa sœur. C'est toujours rassurant de savoir que les docteurs sont confiants.

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[édit de modération: masquage du nom d'un professionnel de santé]

Pour être honnête, je ne sais pas. Je suis ce que les médecins me disent: kiné +++. A chaque étape suffit sa peine. On verra au fur et à mesure. Plus petite, on nous a parlé opération, appareillage etc. et grâce à la kiné, ça va mieux et on a évité tout cela. Donc, on continue.
Ma Louloute est une force de la nature. Elle a très peu été malade depuis la naissance comparé à sa soeur, je me dis qu'elle s'est battue pour arriver alors, je lui fais confiance.
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« Répondre #11 le: 23 Mars 2015 à 10:16:32 »

Voilà un témoignage qui réchauffe le coeur et plein d'espoir ! Merci pour ce témoignage qui je pense donnera la force à beaucoup de mamans dans ce cas là ! Bravo pour ce courage, cette détermination et cet amour ! Je garderai ce témoignage dans ma tête !
Je suis dans l'attente de mon écho des 12 SA et cette attente n'est qu'une source d'angoisse avec la peur de les perdre.
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Grossesse Mono-bi, 2 petits hiboux Sourire

MAP depuis début juin...

03/09/15  cap des 33SA

DPA 31/10/2015
sebnini
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« Répondre #12 le: 24 Mars 2015 à 08:33:35 »

Coucou!!

Ici je suis enceinte de 17SA et RCIU sévère diagnostiqué a 15sa+4 ...On nous parle d'interruption selective également.
Avez vous su à quoi était du le RCIU?
J'ai du mal à me projeter dans cette grossesse, j'aimerais tant acheté des vêtements, décorer la chambre... Mais peur de perdre un des loulous ou les 2 ....
Quel était votre type de grossesse?
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« Répondre #13 le: 24 Mars 2015 à 13:04:35 »

Le rciu était du au placenta et cordon atrophie de Gabriel. Après il y a 25% des rciu sans réponses.  Il faut être forte optimiste et courageuse. Avoir confiance en ses loulous. On a acheté les meuble 3semaines à peine avant la naissance et c'est mon compagnon qui a fait les magasins vu que j'étais alitée. C'était une grossesse bi-bi et toi? Le rciu à été diagnostiqué à 8sa et mon titi s'est accroché. Tu auras forcément du mal à te projeter ce sera une grossesse compliquée il faudra être forte. Si tu veux que l'on parle ensemble je serais la.
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« Répondre #14 le: 24 Mars 2015 à 13:11:47 »

ici c'est une grossesse mono mono, je me dis que si le plus petit part, le 2éme suivra...
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