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Auteur Fil de discussion: comment gérer la réaction des enfants face au handicap ?  (Lu 5379 fois)
Claire et les 3 Monstres
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« le: 21 Janvier 2015 à 13:06:59 »

A l'annonce de ma grossesse triple, comme c'était très important pour le papa que les enfants soient baptisés, nous sommes partis à la "chasse aux parrains et marraines idéaux" 

Pour Louise, nous avons choisi une de mes meilleures amies. Il se trouve que cette amie a fait le choix difficile de l'amputation d'une jambe à ses 17 ans (erreur médicale lors de la pose d'une prothèse interne suite à un cancer des os qui a provoqué un rejet de la "greffe").
Nous n'avons jamais caché aux enfants que notre amie portait "une fausse jambe" et d'ailleurs, ils lui en ont toujours parlé librement.
En novembre, elle est venue passer un WE avec son fiancé à la maison. D'habitude, les enfants ne la voyait que le temps d'une journée. Pour la première fois, ils l'ont réellement vue sans sa prothèse.
Nous leur avions bien reparlé avant pour les préparer. Camille et Philippe, le premier moment de surprise et de curiosité passé, ont très bien vécu cette "découverte". Ce n'est pas le cas de Louise... J'ai bien vu que toute la journée qui a suivi, elle n'était pas bien dans ses baskets. J'ai essayé de discuter avec elle, mais elle a d'abord refusé. Ce n'est que quelques jours plus tard que j'ai réussi à pouvoir lui en parler.
Elle m'a dit que sa marraine lui faisait peur (alors qu'elle l'a toujours adorée jusque-là)  Pleurs Pleurs
Puis, elle m'a parlé de tristesse de la savoir sans jambe.
Je lui ai redit que c'est une personne formidable, que j'aime beaucoup (et c'est d'ailleurs pour cette raison que nous l'avions choisi pour être sa marraine) et que le fait qu'elle ait dû subir cette amputation n'enlevait rien à sa gentillesse et l'affection qu'elle a pour sa filleule.
Louise m'a dit qu'elle ne regrettait pas qu'elle soit sa marraine mais je sens qu'elle n'arrive pas à passer le "cap"...
Et connaissant ma Loulou, je crains un peu ses réactions... Cet été, elle écrivait à ma mère sur la carte postale des vacances qu'elle était triste que papy soit mort...  On a eu beaucoup de mal à lui faire comprendre que même si c'est vrai, ce n'est pas le contexte "idéal" (à compter qu'il y en ait un...) pour l'écrire...
Or, nous sommes invités au mariage de mon amie fin mars et je ne voudrais pas que Louise le vive mal ou qu'elle ait des attitudes ou des paroles qui pourraient faire souffrir mon amie.
Comment faire pour épargner Louise au maximum, et si possible épargner également mon amie ?
Honnêtement, je ne sais plus trop comment lui en parler alors que je sens son mal-être, j'ai l'impression d'être maladroite... Donc si vous avez des pistes de réflexion, je suis preneuse ! (et désolée d'avoir été aussi bavarde pour exposer mon cas  )
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Claire
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« Répondre #1 le: 21 Janvier 2015 à 13:24:39 »

je reviendrais poster plus tard mais ce sujet me touche particulièrment.

Mon papa est amputé de sa jambe droite depuis ses 13 ans.
Nous l'avons toujours connu comme ça , et j'avoue que nous sommes 2 soeurs et pourtant 2 réactions différentes Clin d'oeil

je repasse claire Bisou
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CHARLES , 6/01/2009,
 Maman ça veut dire quoi à nos actes manqués?
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Anna
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La Référence !


« Répondre #2 le: 22 Janvier 2015 à 09:27:58 »

Je réfléchi à ta question.. Je travaille avec des personnes handicapées, mais mentaux, c'est différent...
Est ce qu'elle fait du handisport ton amie ? Ce serai l'occasion de voir son handicap "mis en valeur". Enfin, c'est mal exprimé, mais c'est pour qu'elle puisse voir que malgré sa jambe (ou grâce à ?) elle arrive à faire des trucs super Sourire
Tu vois ? Ce que je veux dire c'est que plutôt que minimiser son handicap (ce qui ne fonctionne pas apparemment puisque pour ta fille ça prend une place importante), faire en sorte qu'elle le voit autrement que de manière négative.

(Je sais pas si je suis bien claire)..
J'y réfléchis encore.
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Victor et Jules sont arrivés le 31 octobre 2010 à 35sa et ont projeté leurs parents sur un bel arc-en-ciel Sourire
Léonard est venu parfaire le tableau le 14 octobre 2013 !
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« Répondre #3 le: 22 Janvier 2015 à 10:48:12 »

Bonjour,
un de nos bons amis est en fauteuil roulant depuis ces 18 ans et un accident de voiture qui lui a coûté ces jambes.
Les garçons le connaissent depuis leur 9 mois.
Mais il y a peu de temps, ils ont vraiment pris conscience du handicap et de l'incapacité de Roger de marcher.
De plus, cet été, nous avons passé la journée chez ma marraine qui a deux de ces enfants handicapés:
Hélène a un handicap moteur qui fait qu'elle marche en boitant fortement et en se déhanchant aussi de façon très prononcé. Pierre, du haut de ces 35 ans, pense comme un petit garçon de 3/4 ans mais avec le physique d'un grand gaillard d'1m90.
Des situations donc où mes enfants sont confrontés au handicap de personnes proches.

J'ai une façon très naturel d'appréhender les choses. Je leur explique tout simplement la situation, en disant la simple vérité, sans rentrer dans les détails. Et bien entendu, ils peuvent poser des questions à moi ou au personne concernée! Et bien sur, je demande en amont à notre ami Roger ou à Hélène, si les enfants peuvent leur poser des questions. Et bien sur, ils disent à chaque fois oui. Car les personnes avec un handicap physique que je connais préfère toujours que le sujet soit aborder de front. Cela fait parti de leur vie à part entière.
Pour Pierre, c'est autre chose. Il n'est pas capable d'expliquer ce qu'il a. Alors c'est ma marraine qui s'en charge.

Les boys ont posé les questions. Et reviennent régulièrement à la charge.

Comme pour le sujet de la mort. J'ai perdu mon papa il y a longtemps. Les enfants ne l'ont pas connu. Et pourtant, ils posent une tonne de question à son sujet. Et souvent, pas à des moments très opportuns, pour nous, adultes. Mais opportuns pour eux! Au réveil, au musée, n'importe ou.

En ce qui concerne la mort de ton père et la carte postale des vacances, ta petite a peut-être tout simplement associé ce moment de joie des vacances à la grande tristesse de ne plus pouvoir partager ce moment de bonheur avec son papy. Et du coup, tout naturellement, elle souhaite partager cela avec sa mamy, ta maman!
Certains enfants sont très touchés par la mort. Les miens en font parti. Ca peut leur faire de la peine bien entendu. ET leur faire peur aussi. C'est normal et tellement naturel.

Pour ton amie, ta petite a de la peine pour elle et peut etre aussi un peu peur que cela puisse lui arriver.

Mon conseil: parle a ton amie et demande lui, si ta fille peux lui poser des questions ouvertement, sans tabous.

La différence peut faire peur aux enfants, comme elle peut aussi nous faire peur à nous...!

 Bisou
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28/07/2003: par un premier baiser, nous formions une famille
10/01/2011: la naissance de nos garçons nous projetais dans la vie de famille à 4!
01/03/2017: la naissance de notre troisième garçon nous ouvre la porte de la famille nombreuse!
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« Répondre #4 le: 22 Janvier 2015 à 11:49:17 »

Chacun son vécu, ses sensations, ses émotions.
Et je ne pense pas que tu puisses réellement "épargner" ta fille. Et l'épargner de quoi, d'ailleurs? Tu penses que limiter les contacts avec ton amie serait une bonne idée?

Ta fille est clairement très sensible, et ce n'est pas forcément une mauvaise chose Clin d'oeil
Tu peux peut-être en parler avec ton amie, et lui expliquer le ressenti de Louise. Peut-être auraient-elles besoin de discuter toutes les deux.

Tu ne peux pas changer ce que ta fille ressent. Ça lui appartient, c'est incontrôlé et incontrôlable.
Je te le dis en connaissance de cause. Il m'arrive assez régulièrement de sentir les larmes monter quand je croise un handicapé. Je ne peux pas le contrôler, ça me crée une peine immense, un sentiment d'impuissance, ça me rend très triste. C'est comme ça. Je ne dis pas que c'est ce qui arrive à ta fille, c'est seulement pour te montrer que les ressentis peuvent être très différents d'une personne à l'autre.

Par contre tu peux en discuter en long en large et en travers avec elle. Tant qu'elle a besoin. Je suis d'accord avec Nanatoune. Chez moi, M par exemple déteste entendre les conversations où on parle de mort, de blessures etc. Je ne dis pas qu'on parle de ça à longueur de journée, mais ça la touche beaucoup et à chaque fois quand le thème est trop "fort" pour elle, elle se bouche les oreilles
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« Répondre #5 le: 22 Janvier 2015 à 14:23:32 »

bon me revoilà.

Alors, je vois effectivement que ça tracasse ta fille qui est déjà plus grande que ce que je l'imaginais....

Personnellement ( d'après mon père) je n'ai jamais posé de question à propos de cette jambe ou de moignon.
Encore à l'âge adulte, j'oublie qu'il en a une et plusieurs, fois des personnes ayant rencontré mon papa après qu'ils en aient entendu parler depuis longtemps, sont surpris, car je ne leur avais rien dit....
mais en même temps, pour moi il y a rien à dire ...

Sinon , ma petit soeur ( 10 ans d'écart avec moi) toute petite , ( je dirais 5/6 ans) lui a demandé quand est ce qu'elle allait repousser sa jambe?  mon père lui avait répondu franchement après avoir bien rit...
sinon rien de plus....toujours de la normalité.Mais, à vrai dire, c'est peut être à elle qu'on devrait poser la question...

Mes enfants , ( 6 ans et 4.5 ans X2) ont vu mon père sans sa prothèse une fois , récemment au mois de décembre ( il est venu dormir à la maison).
et là , c'était la bête de foire! et ça ça sert à quoi? et il est où ton genou? bref que des trucs qui mettent bien à l'aise

Sans déconner, ce matin là ( ils partaient à l'école), ils ont été prêts en 20minutes, car après ils voulaient regarder papy bernie.
Longtemps avant, ils avaient déjà posé des questions sur le "pourquoi":
je leur avais répondu ce que je savais .
Maladie dès la naissance, obligé de couper la jambe pour lui sauver la vie. ( et encore à mon avis, je ne connais pas tout)

La seule chose que je sais et là cela ne concerne que la personne porteuse de handicap, c'est que mon père l'assume bien!
tout simplement, car il a souffert le martyre pdt 13 ans et que l'amputation, pour lui, fut un soulagement; pas comme son collocataire de chambre qui, à l'époque , avait perdu sa jambe dans un accident de mobylette.

Ce que je ressens dans ce que tu écris c'est que ta fille se fait du soucis pour sa marraine, peur qu'elle ait mal etc...
Donc je pense que son âge joue bcp là dedans.Elle imagine , du haut de ses 9 ans, ce que ça peut faire mal, peut être....

Si j'étais à ta place, et je le serai peut être un jour, ils évoluent tellement ces( grands) bébés....
je crois que je rentrerai pas plus dans la discussion et je mettrai mes enfants en lien avec mon père directement.

Je pense que, peut être, une des solutions c'est que ce soit sa marraine qui traite le mal être et pas toi; car forcément ( même si c'est inconscient) toi aussi tu as une tristesse, une rancœur vis à vis de cette erreur médicale etc ...
Donc, en gros, pourquoi n'appellerais-tu pas ton amie?

Aujourd'hui, je suis très très très protectrice avec mon papa et cela n'est pas totalement normal , mais bon... cela a t-il joué? peut être....

Une dernière chose, quand j'étais petite, je partais 1 fois/mois avec lui à Marseille, au centre où il se faisait suivre pour adapter sa prothèse etc etc .
on passait la journée, je côtoyais ses médecins, les autres patients ( d'autres unijambistes); pdt que eux faisaient des exercices , moi je faisais des barres parrallèles pour m'amuser Tire la langue

Tu crois que sa marraine pourrait l'emmener à un rdv tel que ceux que je décris?
« Dernière édition: 22 Janvier 2015 à 14:26:31 par Maga06 » Journalisée

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Un peu bohème...


« Répondre #6 le: 22 Janvier 2015 à 15:18:03 »

Coucou,

A la fanfare, une amie a sa fille, 6ans, qui est née avec une malformation du bras (amputée au niveau du coude).
Nous venons de passer 2 semaines de vacances avec eux. Et un des zouaves m'a avoué au tout début ne pas pouvoir lui prendre la main (le bras). Qu'il était mal à l'aise avec elle .

Finalement, c'est le Loustic qui a décoincé tout le monde. Pas gêné pour 2 sous, c'était sa grande amie, et il a souvent  montré devant son moignon une curiosité toute naturelle et appuyée ! Bref, heureusement qu'elle aussi est très à l'aise avec ça ! (elle va à l'école, n'a pas d'AVS, même si cela viendra peut-être, et sait déjà très bien expliquer les choses à ses camarades)

Je rejoins donc Maga : ta fille a sans doute besoin d'exprimer ses interrogations et ses peurs à l'intéressée elle-même. C'est sans doute parce qu'elle ressent ta gène sur ses réactions face à ton amie qu'elle se ferme sur le sujet.
Et ton amie saura sans nul doute en parler par expérience mieux que toi Clin d'oeil.

A +
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« Répondre #7 le: 22 Janvier 2015 à 17:58:11 »

Ah les questions sur la mort... J'en ai eu mon lot de la part de Louise aussi... D'autant plus que le papa fait un blocage sur le sujet (vive les religions judéo-chrétiennes  ) et c'est moi qui m'y suis collée (d'un autre côté, c'était surtout à propos de mon père  Clin d'oeil). Donc oui, je sais qu'elle est particulièrement sensible par rapport à toutes ces questions.

Maga, l'attitude que tu décris de la part de tes enfants vis-à-vis de leur grand-père, c'est tout à fait ce qui s'est passé avec Camille et Philippe  Clin d'oeil
En revanche, mon amie est sur Paris et nous sur Lyon, difficile donc pour Louise d'assister à un des rdv de mon amie aux Invalides(elle est suivie là-bas...  Tire la langue).

Quand je parlais d'épargner ma fille, c'était surtout dans le sens faire en sorte qu'elle arrête de "souffrir" de cette situation (c'est pas le mot le plus adapté, mais je n'arrive pas à en trouver un autre  ), pas qu'elle voit moins sa marraine  Clin d'oeil
Je n'ai jamais pensé que "cacher le problème" résolvait ledit problème  Clin d'oeil

En revanche, c'est vrai que je n'avais pas pensé à demander à mon amie d'en parler avec Louise. J'ai pensé, sans doute à tort, que c'était une façon de l'épargner (mon amie) car cela risque de lui faire de la peine de savoir que a filleule a quelque part peur d'elle 
Je dois l'appeler pour notre organisation pour son mariage, j'essayerai de lui en toucher 2 mots afin de voir avec elle comment faire.

Dans tous les cas, merci à toutes pour vos réponses  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #8 le: 22 Janvier 2015 à 20:29:46 »

je comprends , je comprends ce sentiment de mal être quand à parler de ça avec ton amie...

peut être va-t-elle te surprendre, car il s'agira de sa filleule, d'une enfant....( le côté naif, sans arrière pensée de l'enfant/ à l'adulte)
Elle a peut être ( en silence) avancé plus que toi par rapport à cet événement malheureux.
A un différent niveau je veux dire...

Courage et tiens nous au courant si tu le veux bien.... Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥


« Répondre #9 le: 22 Janvier 2015 à 20:57:29 »


Je plante mon drapeau  Clin d'oeil

Le handicap, on l'a chez 2 personnes de notre entourage qu'on voit peu.
La 1ère, un cousin, est en fauteuil roulant suite à un accident. Çe handicap là n'a pas soulevé de questions, de remarques, ...
La 2ème est une petite fille de 6 ans, jumelle monozygote. Les petites sont nées à 26 semaines en urgence suite à STT et pesaient moins de 900 g de mémoire.
L'une d'entre elles est née avec un handicap à la jambe qui a nécessité une amputation à la naissance. Elle est aussi malentendante et appareillée.
C'est une petite fille joyeuse et pleine de vie qui, quand elle en a assez, enlève sa prothèse et joue à cloche-pied.
Ma fille a posé tout de suite des questions, intriguée et un peu effrayée. Mon fils a intégré les faits comme ils sont.
Souvent, elle me reparle de la petite fille à la "jambe cassée" et je la sens préoccupée quand je lui explique que sa jambe ne repoussera pas.
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♥ Depuis septembre 2010, M ma Princesse & C mon petit Loup illuminent ma vie ♥

"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." St-Ex
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Juinette 2015


« Répondre #10 le: 23 Janvier 2015 à 11:21:47 »

Je suis tombé par hasard sur ce fil et me permets d'intervenir, sujet qui me touche particulièrement ayant vécu la situation de handicap avec ma mère, et risquant de le vivre avec mon ou mes enfants. Certes il ne s'agit pas d'une amputation mais d'une maladie invalidante niveau moteur. Mais quelque soit le handicap le dilemme reste à peu près le même selon s'il est visible directement ou pas. Je ne pense pas apporter de solutions mais juste un point de vue.
Déjà je trouve ça bien d'en parler aux enfants sachant que ce sont des choses de la vie, mais entre en parler et voir le problème directement il y a une marge je pense. Il y a des personnes plus sensibles que d'autres et effectivement ta fille paraît être une personne très sensible sur ce sujet, peut-être parce que cela touche directement ça marraine. La différence fait peur en général, mais par peur, il ne faut pas s'arrêter à la peur du contact, ça peut être effectivement la peur de la souffrance, la tristesse, voir la colère. D'après ce que tu dis ta fille aime sa marraine puisqu'elle ne regrette pas mais tu crains ses réactions, ce que je peux comprendre, les enfants sont francs en général. Ce qu'il faut voir c'est si ton amie est à l'aise pour en parler, comme tu dis que cela a été une décision et un moment très dur pour elle (ce qui est normal). Mais lorsque l'on explique une situation, l'on transmet (sans le vouloir forcément) une partie de ces émotions et là je rejoins ce qui est dit, il faudrait qu'elle en parle directement avec sa marraine si elle est d'accord, qu'elle puisse constater par elle-même que ça ne la caractérise pas, puisqu'elle le savait mais ne mettait pas d'image directement sur cette amputation.
Comme il est dit précédemment les enfants réagissent différemment, comme les adultes je pense (interrogation, tristesse, peur...), tu l'as vu de part la réactions de Camille et Philippe, et la crainte de malaise peu engendrer simplement ce malaise.
Maintenant peux-tu vraiment épargner ta fille, l'empêcher de souffrir malheureusement je pense que ça touche à sa sensibilité et ce sont des choses de la vie qu'il faut apprendre à accepter. Le mieux c'est qu'elle puisse s'exprimer librement sans en faire un sujet tabou, où je comprends bien que ce n'est pas le cas, mais parfois la crainte que le moment ne soit pas opportun peut en être.....
Enfin je sais pas si je suis claire, voilà un peu mon avis sur la question, ça serait une bonne chose qu'elle en parle avec sa marraine et il lui faut sûrement le temps d'assimiler la situation.
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« Répondre #11 le: 23 Janvier 2015 à 13:24:29 »

Quand j'étais petite, j'avais un enseignant en fauteuil roulant (atteint par la poliomyélite). Une grande partie des élèves de la classe, ne connaissant pas le handicap ou ne l'ayant jamais cotoyé, avait peur de lui (j'en faisais partie...). Cela a cessé le jour où, au lieu de nous faire cours, il a pris une heure pour nous expliquer le pourquoi de son fauteuil roulant, puis a laissé les élèves lui poser toutes les questions qu'ils voulaient vis-à-vis de sa maladie. A partir de ce moment-là, son fauteuil a "disparu", je ne le voyais plus quand je regardais mon enseignant. Et nous nous sommes tous aperçus qu'il était génial!

Je pense en effet que parler avec sa marraine fera le plus grand bien à ta fille...
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« Répondre #12 le: 23 Janvier 2015 à 14:04:28 »

Je rejoins ce qui a déjà été dit  Clin d'oeil

Si ton amie est d'accord, ça serait bien que ta fille puisse en parler directement avec elle et sans tabou, qu'elle puisse poser toutes les questions qui la travaillent sans peur d'être maladroite ou blessante  Sourire

Quand mon fils a fait son hémiplégie suite à ses avc je trouvais ça plus sain qu'on me pose des questions plutot que de ressentir de la gêne de la part des gens (sauf les racl des pseudos medecins  Roulement des yeux ).

J'ai aussi été confronté au handicap dans mon métier (infirmière), dans la grande majorité les gens parlent sans problème, même si j'ai pu être maladroite, du moment qu'il y avait du respect et pas un sentiment de bête de foire.

Maga, je ne savais même pas pour ton papa  Clin d'oeil Sourire
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« Répondre #13 le: 23 Janvier 2015 à 17:45:58 »

Calirette, moi aussi j'irais bien dans le sens de ce qui a été dit: en parler avec ton amie et voir si ta miss et sa marraine peuvent en parler ensemble. En général, quand l'enfant sent que la parole est libre, il est déjà soulagé. Pouvoir dire, montrer, poser des questions est essentiel pour ne pas se faire des idées bien plus noires que nécessaire et pour pouvoir retrouver une relation naturelle.
Comme tes enfants étaient déjà au courant du handicap de ton amie, ce n'est pas le choc de la découverte mais sans doute le fait que ce soit devenu réel mais aussi, pour ta miss, le fait que la réalité est sans doute bien différente de ce qu'elle avait pu imaginer. Il faut qu'elle "digère" cette réalité avec sa marraine... mais je pense que ce n'est pas facile. Peut-être faut-il que ce soit une rencontre juste entre elles deux, avec sa marraine qui lui tendra la perche, comme ça, l'air de rien. Parce que, si on lui pose directement des questions, il y a de grandes chances pour qu'elle se renferme.  Clin d'oeil Bisou
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« Répondre #14 le: 23 Janvier 2015 à 18:30:03 »


Maga, je ne savais même pas pour ton papa  Clin d'oeil Sourire

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