trevy
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« Répondre #75 le: 23 Janvier 2015 à 21:20:44 » |
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Oui merci.grace à cette opération laser il y a 80% de chance qu'un bébé survive et 65% que les 2 bébés survivent.ce qui laisse de l'espoir. Pour lhygroma il est persuader que cela provient du syndrome stt. C'est un monsieur qui traite 4 à 5 cas comme le miens par an.quand je lui ai demander si c'était trop tôt pour stt il m'a dit un peu oui car c'est plutôt à 20 semaines mais vous êtes dans la limite il vaut mieux tôt que tard il a dit.
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« Répondre #76 le: 23 Janvier 2015 à 21:34:30 » |
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Bien sûr qu'il vaut mieux trop tôt que trop tard car ça permet de préparer l'intervention dans de "meilleures conditions" c'est à dire, surtout, moins dans une situation d'extrême urgence.
Sais tu quand tu auras des nouvelles de ton RDV à Lyon ? As tu déjà une date ?
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« Répondre #77 le: 23 Janvier 2015 à 22:46:48 » |
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Chouss : de mon côté,je comprends que le médecin va se dépêcher d'avoir un rdv pour la semaine prochaine  Félicitations pour les poupettes, et on va continuer de croiser les doigts avec toi  |
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trevy
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« Répondre #78 le: 23 Janvier 2015 à 23:06:44 » |
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Merci beaucoup pour toute vos onde positive. Normalement je doit me préparer à partir dans la semaine prochaine.
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« Répondre #79 le: 24 Janvier 2015 à 18:13:07 » |
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Chouss : de mon côté,je comprends que le médecin va se dépêcher d'avoir un rdv pour la semaine prochaine Aurais je des tendances Kinder ? J'avais bien compris que le médecin allait prendre un RDV sur Lyon ; je me demandais juste si il avait déjà fixé un jour. Au fait, pourquoi j'essaie de me justifier quand tu fais ta moqueuse ?   |
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« Répondre #80 le: 25 Janvier 2015 à 00:22:12 » |
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« Répondre #81 le: 27 Janvier 2015 à 10:11:14 » |
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Bonjour je reviens donner des nouvelles.jai du descendre à Lyon hier pas de syndrome stt pour les bébés .finalement il n'y a pas beaucoup de liquide chez l'un mais suffisamment et pour l'autre juste ce qu'il faut.en revanche toujours hygroma kystique majeur avec oedème prefrontal et de l'eau dans les poumons . doppler satisfaisant. J'ai passer ce matin une amniocentèse pour savoir si c'est un problème chromosomique ou cardiaque. Donc encore dans l'attente et l'angoisse.
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« Répondre #82 le: 27 Janvier 2015 à 10:14:39 » |
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Encore de l'attente ,mais avec des résultats à la clé,non ?C'est bien que cette amnio soit faite ! Repose -toi allongée au maximum,et on va attendre les résultats avec toi Tu auras des premiers résultats dans combien de temps ?  |
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« Répondre #83 le: 27 Janvier 2015 à 17:50:44 » |
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Trevy, enfin des réponses à tes questions. L'attente te semble interminable et c'est normal. Pour l'amniosynthèse, tu auras peut-être quelques résultats partiels d'ici quelques jours puis les résultats complets viendront plus tard. En attendant, repose toi bien. N'oublie pas, uniquement si le cœur t'en dit, tu peux venir discuter avec les Juillettes. Elles aussi ont des questions, certaines vont passer une amnio, ... Bref, vous pourrez échanger. (Ne te sens pas obligée ; c'est juste une proposition comme ça) |
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« Répondre #84 le: 27 Janvier 2015 à 19:58:08 » |
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Bonsoir. Je reviens pour redonner des nouvelles .j'ai était voir après mon amniocentèse le cardiologue pédiatre. Le verdict est tomber atresie pulmonaire avec fuite tricuspide pouvant expliquer le tableau du fait de l'eau dans les poumons et de lhygroma. Possibilité de stabilisation à revoir dans 3 à 4 semaines. Mais je doit retourner sur Lyon jeudi car comme le problème c'est aggraver en 3 jours il veut en même temps qu'il me voit pour les 1ers résultats chromosomique refaire une écho cardiaque pour suivre l'évolution.si rien ne c'est aggraver et que y'a rien de chromosomiques on attend et je continue à faire écho 2 fois par semaine à Lyon. Si cela c'est aggraver il va falloir prendre une décision rapide pour sûrement arrêter le coeur du bébé malade afin de sauver la 2ème. Mon moral est mis à dur épreuve. Voilà.
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« Répondre #85 le: 27 Janvier 2015 à 19:59:58 » |
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*2 fois par semaine à annecy pardon je me suis trompée dans la précipitation
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« Répondre #86 le: 27 Janvier 2015 à 20:23:46 » |
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Oui, c'est très dur. Je suis rassurée par le suivi dont tu bénéficies même si j'aurais aimé un autre contexte. Le STT écarté, il faut effectivement voir le sujet de l'hygroma et le problème cardiaque. Je croise les doigts très fort pour toi et pour tes bébés. |
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trevy
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« Répondre #87 le: 27 Janvier 2015 à 20:33:23 » |
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Merci beaucoup. Moi aussi je croise les doigts et tout ce que je peut croiser pour que l'issue soit la plus positif possible.on y croit 👍👍c'est une battante cette petite
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« Répondre #88 le: 27 Janvier 2015 à 20:35:57 » |
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Plain d'ondes +++ pour la suite!
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G (21/04/2009)
A et C étaient trop pressés, ils sont arrivés le 25 janvier 2012!
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« Répondre #89 le: 28 Janvier 2015 à 13:05:46 » |
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Maintenant que tu as ce bon suivi ,tu est moins dans le flou ,c'est un point positif ! Plus la confiance que tu as dans ce bébé,ça va aider aussi Les médecins te laissent aussi de l'espoir,c'est le plus important pour l'instant,fixe ton esprit là-dessus |
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