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Auteur Fil de discussion: grossesse monochoriale biamniotique et clarté nucale épaisse avec hygroma kystique sur un des bebes  (Lu 15132 fois)
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« Répondre #30 le: 20 Janvier 2015 à 00:20:51 »

C'est vrai que ça fait beaucoup .....mais j'ai envie de te dire "à chaque jour suffit  sa peine " , pour l'instant continue d'envoyer de bonnes ondes aux bébés  ,en attendant des résultats du corps médical,à ton échelle de maman,c'est tout ce que tu peux faire  Bisou
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« Répondre #31 le: 20 Janvier 2015 à 00:30:49 »

oui tu as tout a fait raison c'est tout a fait la conduite a avoir.mais tu as juste eu le probleme de liquide pendant ta grossesse?moi j'ai poser la question si l'hygroma kystique pouvait venir du syndrome stt elle m'a repondu que oui mais que ca faisait tôt dans la grossesse pour avoir ce syndrôme alors que dans certaines discussions j'ai lu que c'etait justement mieux de le detecter de bonne heure.du coup je ne sais plus à quel saint me vouer faut dire!
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« Répondre #32 le: 20 Janvier 2015 à 07:29:06 »


Les grossesses gémellaires sont plus complexes et aussi parce que très suivies on découvre toujours un tas de choses.

On est beaucoup à avoir cumulé les "incidents" de parcours, les hauts et les bas.
La relation avec le corps médical est très compliquée dans ces moments là. Tous les médecins ne sont pas des fins psychologues 
J'ai entendu des trucs très durs durant ma grossesse (je leur en veux encore aujourd'hui).
Pour nous, c'est toute notre vie, nos bébés à nous : on est investis affectivement dans cette aventure.
Pour beaucoup de médecins que nous croisons, nous sommes un dossier dans leur journée de boulot même si ils aiment beaucoup leur métier.
C'est aussi un peu leur rôle de nous préparer au pire parfois.

Sur les quelques incidents que j'ai rencontrés, j'ai toujours gardé espoir me sentant portée par une "force", comme si je pouvais faire mieux que ce qu'on me disait.
Pour l'oligoamnios, j'avais demandé au médecin ce que je pouvais faire pour aider les choses, boire davantage par ex. Il avait haussé les épaules "rien à faire... Quand elle aura plus de liquide, on la sortira car elle sera mieux à l'extérieur" et, sur ces mots, il avait quitté la pièce.
Je me suis documentée comme j'ai pu sur le renouvellement du liquide ... et finalement trouvé (je ne sais plus où) qu'il provenait de l'alimentation de la mère.
Alors, j'ai bu tous les jours une quantité d'eau plus importante (mais sans excès).
Aux consultations suivantes, le médecin a été surpris de voir que l'oligoamnios était toujours là mais qu'il se stabilisait. J'ai gagné de précieuses semaines.

Quand est ton prochain RDV ?
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« Répondre #33 le: 20 Janvier 2015 à 16:18:11 »

Bonjour et merci .oui moi aussi je me sent pousser par cette force qui me dit qu'il faut se battre et que ça peut marcher et que ça va marcher.je n'ai pas d'autre rdv pour l'instant. Hier à sallanches dans le 74 on la dit nous avons réunions ce matin nous vous tiendrons au courant dans la semaine.ils ont pas l'air de se presser plus que ça
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« Répondre #34 le: 20 Janvier 2015 à 17:49:55 »


J'ai beaucoup réfléchi, été à la pêche aux infos.
J'avoue que je suis un peu inquiète que les choses n'aillent pas plus vite dans les diagnostic.
Il y a un certain nombre de centres référents en STT en France dont le plus connu est à Paris mais il en existe d'autres tout aussi bien.
C'est vrai que c'est ta grossesse mais je pense qu'il serait bien de prendre un avis auprès de l'un d'entre eux afin de mettre toutes les chances de votre côté.
Qu'en penses tu ?
Tu pourrais les contacter par téléphone ou mail et leur expliquer la situation afin qu'ils t'orientent au mieux.
Je tiens les infos à ta disposition si tu le souhaites.
 Bisou
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« Répondre #35 le: 20 Janvier 2015 à 18:11:34 »

Merci pour tout c'est gentil.oui hier à sallanches ils m'ont parler que pour soigner ce stt il fallait se déplacer à paris ou Marseille mais ils n'ont pas l'air de vraiment se dépêcher alors que je pense que c'est quand même urgent.et bien oui effectivement ce serait une bonne idée sauf que je n'ai plus d'ordinateur je me connecte qu'avec mon téléphone mais je peut essayer .c'est vraiment triste de voir qu'il faut se débrouiller par soi même pour faire bouger les choses .
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« Répondre #36 le: 20 Janvier 2015 à 19:12:27 »

Alors, j'ai sélectionné ceux qui sont les plus proche de chez toi :

- Service de Gynécologie-Obstétrique, CHU Grenoble, Site Nord Hôpital Couple-Enfant, Avenue du Maquis du Grésivaudan 38700 LA TRONCHE, Tél. : 04 76 76 75 75 / 04 76 76 57 64
Pr Jean-Claude P.

-Service de Gynécologie-Obstétrique, CHU Marseille, Hôpital Nord, Chemin des Bourrely 13915 MARSEILLE CEDEX 20, Tél. : 04 91 38 00 00
Dr Jean-Baptiste H.

La liste complète est

Tiens moi au courant.
 Bisou
« Dernière édition: 21 Janvier 2015 à 08:58:08 par ☆Chouss☆ » Journalisée

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« Répondre #37 le: 20 Janvier 2015 à 19:36:50 »

D'accord merci pas de soucis
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« Répondre #38 le: 20 Janvier 2015 à 21:02:17 »

Heu par contre une question par rapport à la discussion de hier quand on m'a dit de me reposer .... et de m'allonger du côté gauche pourquoi le côté gauche?
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« Répondre #39 le: 20 Janvier 2015 à 21:12:28 »


De mémoire, il y a la veine cave qui passe à droite ; alors, on se couche sur le côté gauche pour ne pas la comprimer  Clin d'oeil

(On apprend ça aussi dans les modules de secourisme. Quand on a une femme enceinte et qu'il faut la mettre en PLS (position latérale de sécurité), sauf cas particulier, on la met sur le côté gauche  Clin d'oeil )
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« Répondre #40 le: 20 Janvier 2015 à 21:45:06 »

Ok merci pour le renseignement .je te tiens au courant de la suite et si y'a des mamans avec d'autre témoignage ou des conseils elles sont les bienvenus   😉😉
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« Répondre #41 le: 20 Janvier 2015 à 23:15:40 »

Je rejoins l'avis de Chouss ....
Il faut gagner du temps ,pour tes bébés ,et aussi pour toi qui ne peux pas rester comme ça dans le flou total  Tire la langue
Si il y a "suspicion de stt ",il faut en être sûr,pas un "peut être "  Clin d'oeil
Donc oui,dirige -toi rapidement dans un centre de référence .

Je me posais une question : ça doit être très rare un hygroma kystique sur un seul des bébés en cas de grossesse mono, non ?
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« Répondre #42 le: 21 Janvier 2015 à 01:37:23 »

Oui c'est sur qu'ils faut qu'ils agissent vite mais ils n'ont pas l'air de se rendre compte du danger puisqu'elle ma dit toute sereinement "on se reverra dans une 10 aine de jours dieu que c'est long .à croire que pour parler des risques y'a du monde mais s'en occuper c'est pas trop ça. Oui exactement hygroma kystique sur une mono biamniotique c'est rare et même eux ne comprenne pas trop car ils disent que comme ils ont le même patrimoine génétique si l'un la l'autre est sensé l'avoir également. Mais je me suis renseigné sur le sujet et il arrive qu'un hygroma kystique sur une grossesse mono biamniotique soit un signe préventif de stt.
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« Répondre #43 le: 21 Janvier 2015 à 09:01:56 »


On peut concevoir qu'ils ne puissent pas être spécialistes de tout mais, oui, il ne faut pas perdre de temps.
J'ai enlevé les noms de famille des médecins (conformément au réglement du forum  Clin d'oeil ... dans la hâte, j'avais juste copié-collé.
Il y a le lien qui reste où tu peux consulter toute la liste.
Si tu as besoin de quelque chose, n'hésite pas  Bisou
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« Répondre #44 le: 21 Janvier 2015 à 11:12:08 »

Donc,puisque nous sommes dans une conjoncture d'extrême rareté ,due à la mono,ça penche encore plus vers un stt  Roulement des yeux
Donc,consulte vite des spécialistes  Clin d'oeil
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