Bonsoir Trevy,

L'amniosynthèse apportera très certainement les réponses à de nombreuses questions que tu te poses.
As tu la possibilité de rencontrer un spécialiste qui puisse te donner davantage d'informations ?
Je ne sais pas si d'autres Mamans ont été confrontées à une situation similaire sur ce forum et j'espère que tu pourras trouver des témoignages te permettant d'y voir plus clair.
Bon courage 

Oui, je ne vais pas te mentir : suite à ton post, je suis allée faire des recherches et les témoignages ou informations que j'ai pu trouver sont préoccupants.
En même temps, il est connu que ce sont surtout les témoignages négatifs que l'on trouve sur le net.
D'après ce que j'ai pu comprendre, il y a effectivement plusieurs stades de gravité et tu ne seras fixée qu'avec le prochain examen que tu feras.
Je n'ai pas regardé si il y avait des associations de patients, de parents autour de cette pathologie. Peut-être faut il aussi chercher de ce côté là ?

Pour ce qui est des témoignages, j'ai retrouvé une vieille discussion sur un sujet similaire. Pas sure que les Mamans se connectent toujours ici. Je vais regarder.

Note tes questions aux médecins pour ton prochain RDV. As tu la possibilité d'un RDV rapide avec un spécialiste ?

 

Je n'ai pas trouvé d'associations qui regrouperaient des parents d'enfants nés avec un hygroma kystique. C'est une question que tu pourras poser à ton médecin quand tu le verras. Peut-être pourra t'il te donner des pistes pour t'informer.

Comment vas tu aujourd'hui ? Arrives tu à t'occuper un peu l'esprit ? Quelle est ta DPA ? Veux tu venir échanger avec des Mamans qui ont le même terme que toi ? Parfois cela fait du bien de se sentir entourée par des gens qui te comprennent.

Bon courage et tiens nous au courant

 

Ma dpa est prévu mi juillet

C'est exactement ça!

Oui c'est vrai que c'est une pathologie peu connu qui moi aussi ne connaissait pas et à vrai dire comme ma première grossesse c'était passer de manière merveilleuse on imagine pas qu'il puisse y avoir de problème pour une autre grossesse. C'est sur que c'est pas évident moralement et psychologiquement on nous mets à l'épreuve. Tout ce que je sais et que les médecins m'ont dit c'est que ça peut se résorber au fur et à mesure de la grossesse et que le bébé peut n'avoir absolument rien comme cela peut être chromosomique la 21 la 13 ou la 18 qui sont plus pour les 2 dernières des problèmes cardiaques avec des bebes qui ne survivront pas.mais le soucis c'est qu'un seul des 2 à ce problème d'hygroma kystique avec clarté nucale épaisse. Maintenant j'attends avec impatience de faire des analyses par ce que c'est fatiguant de ne pas savoir.surtout que je vais rentrer dans mon 4 ème mois que mon ventre c'est bien arrondi et que j'ai envie de me projeter dans ma grossesse mais que ça reste délicat car je ne sais pas moi non plus ce que l'avenir réserve à ces 2 bébés. Je souhaite de tout mon coeur que cela reste un mauvais souvenir bientôt et que je puisse comme toute les mamans pour suivre ma grossesse dans les meilleurs conditions. Je reste optimiste mais parfois c'est difficile surtout quand le doute vous traverses l'esprit. Je viendrai vous tenir au courant et vous remercie de vos soutien 😉😉

Bonsoir. Merci pour votre réponse. J'habite en haute savoie