(WARNING : âmes sensibles s'abstenir)

Je sais que c'est pas cool sur un forum de jumeaux de parler de jumeaux qui vont pas bien, mais j'ai le moral dans les chaussettes depuis deux semaines, et encore plus depuis hier soir. C'était le premier anniversaire des garçons de ma bs. A et E sont nés prémas (je sais plus à combien mais vers 27SA je pense) et disons qu'ils sont neuneupathes (terme technique inventé par mes co internes de pédiatrie qui fait écho au terme myopathe).

J'avais déjà remarqué qu'ils n'étaient pas tip top, mais bon c'est délicat de faire un examen neurologique aux neveux de mon mari. Ça devait faire 6 mois que je ne les avaient pas vu. A l'époque déjà je ne les trouvaient pas toniques, pas souriants, pas intéressés par le monde extérieur. Mais bon avec trois mois de prématurité, tu te dis qu'il faut encore leur laisser une chance. Puis hier soir, même topo, avec l'un d'entre eux qui ne tient même pas encore sa tête. Ça crève le cœur.

Ils ont des plannings de ministres, sièges orthopédiques, orthophoniste, kiné, motricité tous les matins. Heureusement que la bs est en congé parental. Quelle galère! Les parents ont tellement de courage et beaucoup de mérite.

Je sais que le statut neurologique continue d'évoluer et qu'il ne faut pas désespérer qu'ils rattrapent leur retard. Mais j'ai du mal à me projeter dans les mêmes circonstances.

Je pense que la bs voulait être gentille quand elle a dit "profites de faire toutes les activités de la grossesse que je n'ai pas pu faire". Mais en fait ça me fait culpabiliser. Je sais que pour l'instant ils sont trop petits et qu'ils n'y aurait pas de réa, mais si on doit prendre la décision à 25SA? 26SA? 27SA? Je ne veux pas que mes enfants aient le même sort, c'est vraiment terrible à dire.

Suis-je une femme sans cœur de penser ainsi???

Désolé Tatoon si mes propos te choquent. La prématurité est vraiment ma grosse angoisse. Je sais pourtant que tout peut très bien se passer, inclus pour toi aussi. Peut-être que tu iras plus loin que moi. Je te le souhaite en tout cas.

Liocat :
Culpabiliser, il ne faut pas. Et profiter de la chance tant qu'elle est avec nous, c'est pas un "mal".
Je pense que ta belle-soeur préfèrera largement que tes enfants naissent en bonne santé, proches du terme, que de t'imaginer vivre une chose similaire à ce qu'elle vit.

La vie est faite d'épreuves. Pas toujours faciles à surmonter, d'ailleurs. On a tous des hauts et des bas, alors il faut profiter des hauts quand ils sont là. Et en faire profiter un peu les autres, parce que c'est quand on va bien qu'on peut aider ceux qui vont mal

Je suis tout à fait d'accord avec Céline, Tattoon et les autres Liocat ! Tu n'as absolument pas à culpabiliser, ni maintenant ni quand tes bébés naîtront (le plus tard possible, évidemment !).
Mère nature est comme ça, il y en a pour qui tout va bien et les autres... Quand j'ai appris pour mon bébé malade, j'ai été en colère, jalouse de celles pour qui tout se passait bien, malheureuse pour ce bébé qui ne survivrait pas, pour moi qui n'aurait pas une belle grossesse, et je trouvais que c'était très très injuste. Aujourd'hui encore, le moral est là mais il y a un fond de tristesse qui je pense s'estompera et disparaîtra une fois la naissance passée, quand je n'aurai plus à penser à la fois au pluriel et au singulier.
Mais ce n'est pas pour ça que je ne veux pas que vos grossesses se déroulent du mieux possible, évidemment ! Et que ça me réconforterait que l'une d'entre vous ait un problème ! Donc je pense que ta bs ne veut qu'une chose, c'est que vos bébés ne vivent justement pas ce que vivent ses enfants à elle.. En revanche, c'est vrai que ça fait peur et que ça fout les boules, après c'est peut-être l'aiguillon qu'il nous faut pour qu'on se tienne tranquille sur le canap pendant 3 mois... Bon de mon côté ça va pas être trop dur, ça représente déjà la majorité de mes journées..
Mais avec mon col qui a raccourci la dernière fois, c'est vrai que j'y pense de temps en temps, et je suis terrifiée à l'idée qu'en plus d'avoir un bébé qui va mourir, l'autre naîtrait très prématuré, bref ça ne sert à rien d'y penser, il vaut mieux positiver.
Ce en quoi je vous admire, céline et Tattoon, après c'est vrai que j'ai un peu plus de mal sachant ce qui m'est tombé dessus il y a 2 mois..

Il faut se raccrocher au positif et à tout ce qui va bien : pour certaines (moi), ce sera le fait que je suis tombée très rapidement enceinte, que je suis chanceuse de ce point de vue là, que je suis folle amoureuse de mon chéri et que tout va bien avec lui, et je préfère penser à ça plutôt qu'à JB ou aux aspects négatifs ; pour d'autres, ce sera le fait que la grossesse se déroule bien, que les petits évoluent bien, que les douleurs ne sont pas trop présentes et qu'il faut profiter au maximum de ces instants tranquillou !
Bref, ça ne doit pas être facile étant donné que tu es médecin, mais pour l'instant vise les 38 semaines et demie, et dis toi que nous y arriverons ! Et même s'ils arrivent avant, des progrès énormes ont été faits pour la prématurité..

Sur ces bonnes paroles, je vous souhaite un super dimanche de Pâques, je vais planter mes fraisiers et reviendrai tout à l'heure, gros  bisous