Je lance un appel, pas pour moi, mais pour une connaissance. C'est une femme que j'ai rencontré à l'asso Jumeaux et +, je lui ai conseillé de venir sur le forum, mais je ne sais pas si elle a eu le temps.
Voilà son souci : elle a des jumeaux dizy, un garçon pour qui tout va bien, une petite fille anorexique ; ils auront 2 ans au mois d'août.
Ils sont nés grands préma (27 SA je crois). Sa fille a toujours refusé de s'alimenter, au service néonat, apparement il y a eu un souci, une infirmière aurait mis un tube trop gros pour alimenter la petite par sonde, et lui aurait abimé l'oesophage. De ce jour, la petite qui têtait un peu a refusé catégoriquement quoique ce soit dans sa bouche.
Elle est aujourd'hui nourrie par sonde antérale (sonde directement dans l'estomac), son estomac est "fermé" par le haut sinon elle se fait vomir ; elle a le comportement d'un bb de 6 mois, tient à peine assise, ne supporte pas d'être sur le ventre. Elle commence tout juste à croiser le regard de sa maman et à lui sourire.
Les médecins lui disent que c'est psychologique, elle redoute que sa fille soit autiste, mais d'après les médecins, cela ne pourra être vu que vers 3 ou 4 ans.
Cà lui ferait énormément de bien d'être en contact avec d'autres mamans connaissant ou ayant connu ce problème, savoir comment çà peut évoluer au fil du temps.
Merci à l'avance !

Si elle craint un problème d'autisme, a-t-elle contacté un spécialiste ou une association qui pourrait l'aider en confirmant ou en levant le doute ? Quand j'étais étudiante, j'avais passé un mois au pair dans une famille où l'ainé, qui avait 5 ans, était autiste. Il me semble que le diagnostic avait été fait très tôt et, ce qui est sûr, en cas de handicap quel qu'il soit, plus tôt la prise en charge peut être faite, et plus l'enfant pourra évoluer. Entre autres caractéristiques : tout devait être réglé à la minute près, sinon il était "perdu" et hurlait. A 5 ans, elle pouvait donner "un peu de mou" aux horaires, mais plus petit les repas, mise au lit etc devaient avoir lieu à une heure extrêmement précise. Autre caractéristique : il ne faisait pas la différence entre les personnes, les animaux, et les objets. Dans ce que j'avais lu à l'époque sur l'autisme, j'avais constaté qu'on utilisait ce terme pour 2 types de situations : les enfants qui, comme celui que j'avais rencontré, avaient un problème "à vie", et ceux qui s'étaient fermés sur eux suite à un choc psychologique important. Dans le deuxième cas, l'aide d'un pédo-psy est indispensable ; dans le premier cas, il faut une aide vraiment globale, avec psychomotricien etc.

L'anorexie s'explique bien si, pour elle, avoir quelque chose dans la bouche équivaut à avoir mal. Par contre, c'est clair que le retard psycho-moteur de la petite est inquiétant !

Les premiers mois, Héline n'aimait pas du tout être sur le ventre, les médecins me disaient que ça avait un lien avec ses troubles digestifs.

J'ai eu le MP et je vais donner mon numéro pour que ce soit plus facile pour la maman.
Ma fille a fait de l'anorexie vers 3 ans et demie mais il semblerait que son cas n'ait pas été aussi lourd.

C'est très dur par contre de faire reconnaitre cette anorexie ; en 6 mois, combien de fois ai-je entendu la fameuse phrase : "un bébé ça ne se laisse pas mourir de faim " ?
Je proposerais bien à la maman de prendre contact avec le Dc Catherine Doyen, à l'hôpital Robert Debré à Paris, c'est sa spécialité et elle est géniale.

L'anorexie, par les carences qu'elle occasionne, peut effectivement être à l'origine de problèmes connexes. Mais il peut y avoir un problème psy à la base, comme le lien entre ce qui rentre dans la bouche qui fait mal (tube). Pour la partie autisme, je ne sais pas du tout, mais commencer par rencontrer qq1 qui s'y connait vraiment en anorexie et ses conséquences serait un bon début.

Courage pour cette famille, donc.

Je viens de tomber sur ton post bambinette, et ça me touche énormément que tu te sois renseigner pour moi ! Enfin je suppose que c'était pour moi !
Je n'ai jamais eu l'occasion de remercier Corinne pour ses conseils et je m'en excuse profondément !
Comme conseillé, je me suis mise en relation avec le Dr D*** a Debré, mais cela n'a rien donné. Elle nous a dit que tant que lycia ne parlerait pas, on ne pourrais pas l'aider. La seule chose qu'on nous ai conseiller, sont des réunions de parents les mercredi, mais beaucoup trop loin pour moi. Et la plupart des parents qui y assistait venait parce que les enfants avaient dû mal à manger. Je ne voyais pas de rapport avec lycia.
Nous avons pu rencontrer le CRAHN pour un entretien et pour savoir si lycia était autiste, en mai 2009, depuis, nous attendons leur rapport, mais nous sommes sceptiques.
Depuis, lycia à prit 4 ans le 9 aout 2009, elle a évoluer un petit peu. Elle a maintenant un visage de petite fille, avant elle avait des cernes noires autour des yeux, elle était faible et tout le temps triste. Elle nous fait des sourire depuis 1 an. On s'est aperçu aussi qu'elle nous voyait pas (elle a -7 et -6 aux yeux), c'est pour ça qu'elle ne voulait pas nous regarder. Elle reste en position assise depuis quelques mois, et arrive même à équilibrer sa position afin de ne pas tomber. A l'heure actuelle, nous ne savons pas encore si elle marchera un jour. C'est pourquoi nous lui avont apprit a se déplacer sur les fesses.
Côté language, elle ne parle pas. Elle dit "manman" et "papa", et pousse des cris.
Le plus difficile reste au niveau de l'alimentation. Elle ne mange toujours pas. Elle a tout de même fait quelques progres ! Maintenant, elle arrive à manger 1 yaourt par jour, c'est énorme pour nous ! Nous continuons à l'alimenter par voie antérale.
C'est très difficile de gérer cela au quotidien. Etre une maman et ne pas être capable de donner à manger a son enfant, de se faire comprendre et de la comprendre !
Côté soutiens, on est pas très gâtés ! La famille ne veut pas prendre lycia ne serait-ce qu'une heure et ne prend même pas de ses nouvelles ! Et du côté des médecins, c'est tout ou rien  Soit on nous soutiens soit on nous dis " votre fille est malheureuse et c'est votre faute" !
Nous avons commencé un protocole de tests génétiques pour rechercher une maladie, car nous sommes persuadés que ces difficultés ne viennent pas uniquement de la prématurité. Il nous reste à attendre et à être patients.
Voilà pour ces quelques nouvelles.



Edit de modération: le nom du médecin a été masqué

Merci Mamounettes ! On est jamais trop riches de soutiens !
gros bisous !

Oui, Cialy, c'était pour toi ; ton histoire, et ta façon de parler de ta fille m'avait beaucoup touché quand on s'était rencontré.

J'espère que d'autres pistes seront trouvées pour Lycia ; tu dis qu'elle ne voit pas bien, elle porte des lunettes alors ?
Si oui, ça a amélioré la communication entre elle et vous ? 

Tu te rappelles la Tisf dont je t'avais parlé ?
Je suis certaine qu'elle pourrait te garder les enfants ; à l'époque, tu m'avais dit que ton zhom n'aurait pas assez confiance pour confier Lycia, ce que je comprends bien ; et maintenant ?

Tu es une maman, Cialy, une maman pleine d'amour, et ça, tes enfants le savent ....
 

(viens-tu avec eux le 12 ? oui j'espère ! )

bon courage !
Pour les problèmes de vue, est-ce pris en charge ? port de lunette ? orthoptiste ? (ici, les 3 portent des lunettes, hypermétropes, environ 4 dioptries pour 2 et 3 dioptries pour l'autre). Ou bien est-ce un problème irréversible ? (mon compagnon est amblyope, l'un des yeux voit complètement flou, sans correction possible).
Et côté audition, ça va ?

Merci les filles ! Vos messages de soutiens me font du bien !
On a eu la chance de trouver une excellente pédiatre qui ne nous cachait rien. Pendant plus d'un an, elle était persuadée, elle aussi, que les soucis de lycia venait de sa prématurité, mais depuis elle est persuadée que lycia a une maladie génétique. Malheureusement elle a eu un cancer, et a été absente 1 an 1/2. Pendant son absence, le médecin qui a reprit le dossier de lycia, a annulé tous les exams pretextant que nous n'étions pas dans l'urgence et que ces exams étaient trop chers !!! En 1 an 1/2, nous avons changé 6 fois de médecin. A chaque fois on nous disait que c'était au chu de décider et pas aux parents ! Mais, pour notre plus grand bonheur, notre pédiatre est revenue !! Et elle a fait le grand ménage ! Le lendemain de son retour, les tests génétiques, qui coutaient si cher, ont été programmés ! Elle a envoyé le dossier au chu de lille, qui sont spécialisé en génétique et à necker ! Ca s'est passé cet été, donc pour l'instant, on attend, on aimerait tant savoir ce qu'elle a !
Pour ses yeux, elle a une myopie très avancée. L'ophtalmo nous a dit qu'une telle myopie se rencontrait en général chez des sujets agés de 40 ans. Elle porte donc des lunettes qu'on a réussi à faire affiner grâce à un oculiste formidable ! je ne me souviens plus des noms concernant ses yeux, elle est myope, astigmate et hypermetrope ! mais on ne sait pas d'où vient ce probleme !
Jumeaux2007, c'est quoi des dioptries ? L'ophtalmo nous dit que c'est irréversible. Peut-être une opération dans quelques années, mais qui n'améliorerait pas de beaucoup sa myopie.
Côté audition, elle ne répond pas à son prénom. Donc l'exam qui a été fait n'étais pas très convainquant car ils faisaient passer des sons vraiment très faibles et elle ne réagissait pas. Mais à la maison quand elle entend la musique elle ri, donc nous pensons qu'elle entends bien.

Pour la tisf, bambinette, à l'époque, c'est vrai qu'on ne voulait plus de cette aide suite à une très mauvaise expérience, mais depuis, j'ai réussi à convaincre mon chéri de laisser les enfants quelques heures à une babysitter. Bon, on a pas encore sauté le pas, mais david est moins réticent. On en a besoin, pour se retrouver. Cela fait 4 ans que l'on ne se parle plus comme un couple normal. quand on se parle, c'est pour savoir a quelle brancher la puce, combien de calories elle a eu dans la journée, où sont les seringues,...
Elle était d'où cette tisf ?