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Dernier membre: Dormanzjy

25 Avril 2024 à 09:31:08
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Auteur Fil de discussion: grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé  (Lu 8648 fois)
kloany
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« Répondre #15 le: 01 Octobre 2014 à 11:34:36 »

Bonjour,
J'ai déjà posté dans un autre fil de discussion mais du coup je viens du côté des triplés pour savoir si certaine ont vécu ce genre d'histoire.
Voici mon histoire:
Je suis actuellement enceinte de 13 SA +5 de triplés avec de vrais jumeaux.
C'est une grossesse obtenue après 8 ans d'infertilité donc comme vous pouvez vous en douter nous avons eu recourt à une FIV.
Ce combat nous l'avons mené pour pouvoir un jour serrer notre bébé dans nos bras.
Quand nous avons su que c'était positif nous étions très heureux.
L'hôpital qui nous suit m'avait averti qu'avec des taux aussi haut les deux embryons implantés avaient surement tenus.
On espérait secrètement que ces embryons soient accrochés.
Le jour de l'écho arrive et là on nous annonce qu'il y en a pas deux mais trois embryons avec de vrais jumeaux et là c'est le choc car on ne s'y attendait pas. Dans nos familles aucun cas de jumeaux donc aucun risques pour nous.
La particularité de la grossesse hormis qu'il y en ait 3, c'est que nos jumeaux sont ce  que l'on appelle monochoriale biamniotique (même placenta mais dans deux poches différentes)
Çà se complique!!!!
On nous parle du syndrome transfuseur/transfusé et de la réduction embryonnaire.
On rentre à paris (car nous étions en vacances) et on nous refait une écho pour vérifier l'état des bébés car l'hôpital espérait qu'un des trois s'arrête.
Mais non ils vont tous bien et se développe très bien tous les 3.
Ils nous expliquent tous les risques de cette grossesse et nous parlent de trois solutions:
1/ garder les trois avec un suivi très précoce
2/ Enlever le bébé tout seul (solution qui parait plaire au médecin)
3/Enlever les jumeaux qui reviendrait à une grossesse classique et sans risques.
Ils nous laissent quelques jours de réflexion et malgré tous les risques qu'on nous exposent nous décidons de garder les 3 car après tant d'années de combat nous prenons cette nouvelle comme une récompense et pas comme un fardeau.
Nous voulons ces bébés et nous mettrons toutes les chances de notre côté pour que ça se passe bien.
Malheureusement, nous venons de faire l'écho du 1er trimestre et là c'est la douche froide, un des deux jumeaux (qui seraient apparemment des jumelles) est plus petite que sa sœur et sa poche est moins rempli de liquide amniotique, deux caractéristiques du syndrome.
Je suis triste et perdue car je me suis attachée à ces 3 bébés et je ne veux en perdre aucun.
La grossesse n'est pas assez avancée apparemment pour être sur que c'est le syndrome qui agit.
Il existe un remède (le laser) pour détruire les connections entre les deux bébés mais elle n'est pas sans risque pour les autres bébés.
Donc nous sommes de nouveau face à de nouveaux choix:
 1/ Enlever la petite jumelle mais en pouvant perdre l'autre jumelle et le troisième bébé
2/ Enlever les deux jumelles toujours avec le risques d'une fausse couche complète
3/ Attendre un mois et voir comment évolue la petite jumelle
Nous avons eu une autre écho lundi matin et là le médecin nous annonce que l'écart de taille entre les bébés s'est accentué et il ne nous laisse plus le choix d'enlever les jumelles.
Je suis effondrée et ils nous réserve un créneau le mercredi matin à 8h30
Je n'arrêtais pas de pleurer et je disais à mon mari que je ne pourrais pas le faire.
Je veux un deuxième avis et on décide d'appeler l'hôpital Necker pour être sur que ce soit la bonne décision.
Ils acceptent de nous recevoir en urgence lundi après midi.
Ils nous refont une écho et là bizarrement les mesures ne sont pas totalement pareil que dans le précédent hôpital l'écart entre les 2 bébés est resté le même depuis la semaine dernière, elles ont toujours 1cm d'écart et les deux bébés ont toujours du liquide avec des vessies apparentes.
Pou eux le syndrome n'est pas déclaré et il n'y a pas d'urgence à les retirer immédiatement, on à jusqu'à la 16ème SA pour décider de les faire partir.
Nous avons donc décidé d'attendre et de retourner à Necker pour voir l'évolution.
Est ce que certaines d'entre vous ont connu le syndrome avec des triplés et quelle a été la fin de votre histoire?
Merci d'avance pour celles qui me répondront.
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Melo03
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« Répondre #16 le: 02 Octobre 2014 à 15:40:56 »

Je n'ai pas connu ce syndrome, mais j'ai eu de es triplés. La grossesse n'a pas été facile, ni l'accouchement, ni les débuts.
Ta situation est terrible et même si je n'ai pas de témoignage à rapporter, je ne peux que te soutenir.
Donne nous vite des nouvelles.
 Bisou
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Triplemaman de Baptiste, Hector et Valentin, mes courageux petits guerriers nés à 27SA+6
Palissa35
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« Répondre #17 le: 02 Octobre 2014 à 20:17:51 »

J'ai eu des triplées avec des mono-bi également. Je n'ai pas eu ce syndrome, "simplement" une suspicion du syndrome TAPS (un peu différent), qui ne s'est pas révélé finalement.
Par contre, j'étais suivie à Necker et je peux te dire qu'ils ont été très pro! Tu es en de bonnes mains, fais leur confiance.
Je t'envoie plein de courage pour la suite.  Bisou
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babychou
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« Répondre #18 le: 09 Octobre 2014 à 21:53:10 »

Bonjour, qu'est ce que ça a donné ton rdv ? J'espère que vous y voyez un peu plus clair...
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kloany
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« Répondre #19 le: 10 Octobre 2014 à 11:08:37 »

Des nouvelles de notre rendez vous:
Les trois bébés vont bien et se développent toujours.
Maintenant il y a toujours un écart entre les jumeaux car l'une fait 100 g et l'autre 129 g.
Elle nous a écouté et nous a dit que dans l'immédiat on pouvait garder les trois mais en gardant bien à l'esprit que rien est gagné.
En gros aujourd'hui il y a deux issues possibles:
Soit le bébé le plus petit meurt in utéro et entraînera surement son jumeau
Soit les échanges se rééquilibrent et les bébés continuent de se développer normalement.
On a choisit de garder les trois et de voir ce qui se passera.
Après les 16 semaines, il existe des méthodes pour sauver les jumeaux si c'est nécessaire ou sauver l'un des deux jumeaux si l'autre souffrent trop.
Pour l'instant aucun des bébés ne souffrent et c'est le principal.
Au fond de moi j'aurai l'impression d'avoir tout tenté pour sauver mes trois bébés après la vie décidera ou pas de nous les laisser.
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Impacienza
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et ses 3 pépettes


« Répondre #20 le: 10 Octobre 2014 à 11:38:24 »

bonjour kloany,

vous avez pris une decision avec tous les éléments disponibles, et c'est vraiment important.
Quand j'ai lu le début de ton fil, j'ai trouvé que les médecins étaient quand meme bien rapides dans leurs conclusions, et oui, c'était bien tout de meme d'attendre quelques jours de plus, pour se prononcer sur le STT.
Par contre, je ne sais pas ce qui est envisagé pour la suite, mais tu parles au début d'attendre un mois, alors je voulais simplement te rappeler que dans le cas d'une grossesse avec moins de placentas que de fœtus,   c'est une échographie tous les 15 jours au minimum qu'il faut. Et puis là que le risque de STT plane, c'est meme peut etre plus rapprochées qu'elles doivent être ces échographies. Que t'a-t-on dit à ce sujet ?

je voulais aussi apporter ma propre expérience. j'ai eu des triplés également, avec le meme type de grossesse : 2 bébés partageant le meme placenta et 1 bébé avec son placenta pour lui seul.
Lorsqu'on m'a parlé des options possibles, les médecins etaient assez embetés, car il n'y a pas de solution idéale dans ce cas :

-soit on réduit la grossesse à 2 fœtus, et on garde une grossesse qui reste bien risquée, puisque monochoriale, avec les risques de STT qui vont avec
-soit on réduit à 1 fœtus, et là psychologiquement déjà, c'est autre chose. passer de 3 à 1 dans la tete, c'est bien compliqué... c'est à peine si on a vraiment osé me le proposer d'ailleurs. Et quand tu as bien ramé pour etre enceinte (c'était aussi mon cas), c'est très très difficile à envisager.

J'ai décidé de garder les 3 aussi, mais mon cas n'était pas similaire, je n'ai jamais montré de signes de STT, donc pour moi, il n'y avait pas ce paramètre en plus pour venir compliquer notre décision.

Je te souhaite sincèrement une belle issue et 3 bébés en bonne santé au bout. Maintenant, il n'y a plus qu'à attendre, se faire surveiller de près et bien se reposer.

 Sourire
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et ses 3 pépettes


« Répondre #21 le: 10 Octobre 2014 à 11:42:11 »

je viens de lire et répondre à ton autre fil
pour que cela soit plus cohérent, je vais les fusionner ici.
pense bien a relire les messages précédant celui ci  Sourire
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« Répondre #22 le: 10 Octobre 2014 à 12:07:46 »

merci d'avoir fusionné c'est plus simple.
Alors c'est l'ancien hôpital qui voulait attendre un mois.
Maintenant que nous sommes retournés à Necker nous avons une écho toutes les semaines la prochaine étant lundi à 9h.
J'ai pensé exactement comme toi réduire de 3 à 1 était impossible à envisager pour moi car j'attends tellement cet enfant depuis si longtemps.
Maintenant je ne sais pas si c'est la bonne solution mais c'est celle qui me convient.
Pour l'instant Necker m'a confirmé qu'il n'y avait pas de STT déclaré juste un bébé plus petit que les autres et peut être que ça pouvait révéler par la suite un STT.
On reste confiant parce qu'on sait qu'on est entre de bonne main et surtout on s'est senti écouté car dans l'autre on voulait un peu nous forcé la main à réduire à un pour éviter tous les risques.
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« Répondre #23 le: 10 Octobre 2014 à 15:21:51 »

Je suis contente de lire que les nouvelles sont bonnes Sourire

Pour l'écart, il ne faut pas oublier qu'il n'est peut-être pas si important: les mesures ne sont pas toujours très faciles à prendre, surtout avec 3 locataires sous le nombril, et qqs mm peuvent influencer +++ les calculs...

Et si tu veux partager tes questions avec d'autres futures mamans, n'hésite pas à rejoindre tes communautés de DPA, dans la section grossesse/au fil des mois.
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je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

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« Répondre #24 le: 10 Octobre 2014 à 15:29:13 »

Ce sont de bonnes nouvelles dans  l'ensemble.
En effet, les mesures ne sont pas faciles à prendre.
J'espère que tout ça va bien continuer.
Tu es presque à 16 sa non?
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« Répondre #25 le: 10 Octobre 2014 à 15:48:30 »

Je suis a 15 SA aujourd'hui donc la semaine prochaine je serai à 16 SA et si j'ai bien compris on peut intervenir à partir de cette semaine là?non?
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Un peu bohème...


« Répondre #26 le: 10 Octobre 2014 à 16:21:03 »

Oui.

Des infos sur l'intervention ici :
http://www.jumeaux-et-plus.fr/content/view/85/108/
(L'article date un peu, mais la technique reste la même Clin d'oeil)

A +
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Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
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« Répondre #27 le: 10 Octobre 2014 à 16:36:12 »

Tiens bon kloany
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« Répondre #28 le: 10 Octobre 2014 à 22:04:40 »

Je sais bien que tu as déjà pris ta decision, mais n'aurait il pas été possible dans ton cas de réduire à 2, sans garder les jumeaux ? C'est à dire en gardant le singleton et l'un des jumeaux ? En supposant que la position des bébés le permette ?
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« Répondre #29 le: 10 Octobre 2014 à 22:16:32 »

Je viens de relire la partie de ton premier post où tu parles d'enlever une des jumelles. Excuse moi je n'avais pas vu... je ne veux pas t'influencer mais les risques sont vraiment importants dans ce genre de réduction ? J'ai bien conscience que chaque cas est particulier, mais nous avons été dans ce cas et le médecin etait confiant. Je pense qu'il y un risque mais une grossesse triple, surtout avec cette configuration, jumelles plus singleton est de toute façon risquée.
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