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Auteur Fil de discussion: bebes ciamois 12 SA IMG ? Aidez moi jai mal  (Lu 9059 fois)
yoki
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« le: 25 Septembre 2014 à 16:43:41 »

Bonjour,

je m'appelle virginie 26 ans.
j'ai eu une éco assez tot, ou l'on ma dis qu'il n'y avait qu'un seul bebe qui allait tres bien.
Puis hier a 12 sa , éco obstetrical du premier trimestre on me dis qu'ils sont deux, et le gyneco dit que ce sont des bébés siamois. Il m'envoiE a l'hopital neker, il confirme l'état de siamois.
Ce sont de vrai jumeaux, dans la meme poche, un seul cordon, les bebes sont liée par la vessie, et peut etre par l'intestin ( au niveau plevien disent -ils).
Depuis l'enfer me tombe sur la tete, a neker on me dis que j'ai le choix, mais on me tourne bcp plus vers l'img, me disant que ce serai dur, trop dur pour les bebes. Qu'ils auraient des operations a subir, qu'ils auraient des poches pour faire pipi , caca, des sondes.
On me dis aussi que je peux poursuivre la grossesse, mais en me citant tous ca.
Je ne veux pas tuer  mes bebes, mais j'ai l'impression de ne pas avoir le choix. que c'est un faux choix, que la vie a choisis. Le papa refuse d'imaginer les garder, pour lui ca serai une vie de souffrance pour eux, et si je les gardent, il s'en va.
que dire de plus, j'ai lu sur le net des tas d'article ou des bebes reliées par la vessie, on été operer par la suite et vivent tres bien. alors que dois je faire ? pk a l'hopital me tourne t-on plus vers l'img ?
on me propose l'img par aspiration, mes bebes se feraient déchiqueter dans leur aspirateur.
Ou provoquer l'accouchement, ils disent que comme ca ils verifierons que c'étaient bien des siamois, que je pourrais les voirs pour "voir l'ampleur des degats" et comprendre mon acte. mais je les verrais et ca me resterais a vie dans la tete;
Je suis anéantie. La totalité de ma famille me dis de faire l'img. Moi ca me creve le coeur. AIDEZ MOI PITIE



Edit de modération : titre en minuscules
« Dernière édition: 26 Septembre 2014 à 09:46:05 par La Doudou Brestoise » Journalisée
Bibi3034av
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« Répondre #1 le: 25 Septembre 2014 à 16:58:56 »

Bonjour,

essaye d'avoir un autre avis si les séquelles sont sures (vivre avec une poche) ou si ils peuvent les sauver sans séquelles.

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mes amours Arthur et Valentin sont arrivés à 29SA, le 18/03 à cause de ce satané STT.
anne1506
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« Répondre #2 le: 25 Septembre 2014 à 17:08:31 »

oh mon dieu, déjà je suis vraiment désolée de ce qui vous arrive, c'est vraiment une injustice de la vie.

La décision que tu vas prendre va te suivre toute ta vie, quelle qu'elle soit. Elle est donc à prendre avec beaucoup de précautions.
Déjà, moi j'aurai préféré ne pas en parler à la famille, garder ça entre le père et moi, mais c'est visiblement trop tard. Donc essaye de te fermer et de ne pas écouter leur avis, c'est ton choix et celui du papa.
Peut etre que l'hopital pourrait t'orienter vers un psychologue, ou autre professionnel spécialisé dans ces questions, qui t'aiderait à comprendre les enjeux, pour toi, pour les bébés, pour le papa, pour l'entourage.
Tu pourrais également demander un rdv avec le spécialiste qui te suit, pour demander exactement TOUT ce qu'ils savent: une opération est elle possible, quelles sont les chances de réussite. Quel handicap resterait tout de même... etc. Il faut absolument en savoir le plus possible avant de décider.
Et essaye de faire bouger les docteurs le plus rapidement possible, plus ça durera longtemps, plus ça sera dur.

Après, quelle que soit la décision que tu prends, sois sure que ce sera la bonne, parce que ça sera la tienne, la votre avec le papa.
Je ne crois pas que ça t'aiderait de connaitre ce que les autres feraient dans cette situation, donc je me garderai de te le dire.  De toute façon, je n'ai pas connu cette situation, mais je suis sure  qu'il y a des filles ici qui pourront t'expliquer comment elles ont décidé si ça leur est arrivé.
En tout cas, je te souhaite énormément de courage, et souhaite que tu arrives à décider ce que tu désires vraiment.
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tromboline
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« Répondre #3 le: 25 Septembre 2014 à 17:45:31 »

Bonjour Virginie,
j'imagine ton desarroi. Je pense que malgré tout tu as bien fait d'en parler à ta famille, parce que garder ça pour vous (ton homme et toi) ça aurait été je pense très très dur.
Pour répondre à Anne je pense qu'il est évident dans ce cas que les bébés ne s'en sortiront pas sans séquelles avec une opération si lourde qui les attends déjà : s'ils arrivent jusqu'au bout ce serait déjà beaucoup avec un seul cordon (j'ai une grossesse mono-mono avec une seul placenta et une poche amniotique mais 2 cordons, et c'est déjà très angoissant, et la prématurité est déjà un passage obligé pour nous).
Mais à mon avis ce n'est pas aux bébés que tu devrais penser: ils n'ont qu'une seule vie et elle sera ce qu'elle sera. Tu dois surtout penser à toi : est-ce que tu es capable d'affronter cela sachant que ça va peut-être suspendre complètement toute ta vie pendant peut-être longtemps, que tes adultes même grands risque d'être très dépendants, et que tu devras visiblement affronter les réprobations de ton entourage par rapport à ton choix? Est-ce que tu te sens d'affronter tout ça seule si le papa part? Parce que honnêtement, pour eux on ne peut pas vraiment dire s'ils seront contents de leur vie, par contre pour toi tu risques d'avoir une vie de souffrance. Ca peut te sembler égoiste de penser à toi avant de penser aux bébés, mais c'est fondamental pour toi et pour eux.
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Z et O nos petits jumeaux mono-mono, nés à 35sa en novembre 2014.
Z survivor de l'entérocolite après 3 mois d'hospit et 2 opérations.
"Si tu viens d'avoir des jumeaux : fais voir ta nouvelle paire!" Casseurs Flowteurs ^^
yoki
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« Répondre #4 le: 25 Septembre 2014 à 18:25:49 »

merci pour vos réponse. J'ai pris de nouveau rdv demain a neker avec un professeur, en gros c'est le boss des gyneco.
j'ai tellement peur de faire le mauvais choix. Je pense aussi que tout ceci est arrivé car je prenais du duphaston en début de grossesse. C'était mon premier cycle sous duphaston, je devais le prendre entre tel et tel jour du cycle , je crois me rappeler que c'etait du 16 au 25 e jour du cycle, moi j'avais des cycle de 23 jours. au 23 e jour test pipi positif, j'ai continué malgré tout 2-3 jours le duphaston. j'ai lu que le duphaston pris trop tot bloque l'ovulation, alors pourquoi ne pourrait-il pas bloquer la division du zygote (division non faite donc bebe siamois). Je sais pas. je suis perdue
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« Répondre #5 le: 25 Septembre 2014 à 18:49:14 »

Je ne suis pas sûre que ce soit imputable au traitement, mais de toutes façons, ce n'est pas important de le savoir... (J'ai eu ma plus grande après plus d'un an sous duph@ston.)

Sache qu'il n'y aura pas de mauvaise décision, il n'y aura que VOTRE décision, celle que vous aurez mûrie ensemble ton Zhom et toi. Ce ne sont pas les médecins qui doivent/peuvent décider pour vous, ils ne font que vous donner les éléments sur l'avenir potentiel de ces embryons (<= c'est un choix volontaire et assumé d'utiliser ce terme plus que tout autre Clin d'oeil). Ce n'est pas non plus à votre entourage de faire peser la balance dans un sens ou dans l'autre...
Il n'y a que vous qui puissiez savoir ce que vous êtes prêts à assumer...

L'annonce d'une éventuelle séparation en cas de refus d'img est peut être plus un cri d'alarme qu'une vraie menace, car ton Zhom est très probablement tout aussi effrayé que toi... je t'accorde que c'est un peu brusque quand même...

Préparez ensemble le rdv de demain, listes toutes vos questions sur une feuille (à ne pas oublier en allant au rdv)

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« Répondre #6 le: 26 Septembre 2014 à 00:42:40 »

Bonsoir ,
En consultant à Necker,tu est entre les mains de supers professionnels  Clin d'oeil
Je crois que ce qui te perturbe (entre autre ...),c'est d'avoir lu sur le net que des enfants vivaient "bien " après avoir été liés par la vessie ........
Je crois que tu devrais prendre des notes de cela ,afin de pouvoir en parler précisément demain,ainsi ,les médecins pourront te répondre clairement (j'espère !) à ce sujet  Roulement des yeux

Tu sembles également choquée à l'idée du geste en lui même ,concernant l'IVG..........
Déjà ,dans ton cas,on considère plutôt cela comme une IMG Clin d'oeil,c'est déjà différent !
Et si jamais les spécialistes confirment un avenir malheureux pour eux, même si tu choisis d'interrompre cette grossesse,tu auras pris cette décision par amour, n'est ce pas le plus important ?

Je te souhaite bon courage  Bisou
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« Répondre #7 le: 26 Septembre 2014 à 13:40:14 »

Bonjour,
je pense que ton entourage a commis une très grosse erreur psychologique en faisant pression sur toi. C'est nul. Désolée si je juge... Je pense que la décision ne revient qu'à toi et qu'en te la "volant" comme ça, il vont accentuer un traumatisme inévitable dans une situation pareille. C'est toi qui portes ces bébés, tu as déjà eu plusieurs semaines de grossesse pour te projeter dans l'avenir, t'imaginer mère. La décision que tu dois prendre sera forcément un déchirement: renoncer à cette grossesse ou la poursuivre avec tous les risques qu'elle comporte.
Par contre, je pense que le corps médical fait son boulot, même si toi tu ressens qu'il te met face à un "faux choix". Le devoir des médecins est de te mettre en garde car les malformations des embryons sont extrêmement graves. Ce n'est pas parce que des opérations ont déjà réussi que les risques disparaissent. Etre soumis à des souffrances pareilles dès la plus tendre enfance, on ne peut le souhaiter à personne.
Tu te sens peut-être assez forte pour porter tout ça toute seule ? Dans ce cas, tu n'as pas à tenir compte de l'avis de ta famille. Pour autant, prends le temps de t'informer très précisément auprès des médecins et de discuter avec des personnes neutres, psychologues par exemple.
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« Répondre #8 le: 26 Septembre 2014 à 18:13:21 »

bonjour. nouveau rdv chez necker. c'est deux petites filles. jai eu des precisions . elles sont collé de sous le nombril au dessus de l'organe sexuelle. elles ont bien chacune leur organe sexuelle . mais elles sont liee par le bas de l'instestin et par la vessie. ce n'est pas inoperable mais c'est une enorme operation. car il faudrait couper l'instestin en deux et la vessie aussi pr la partager. les bb pourraient vivre. mais ils peuvent aussi mourrir dans mon ventre. a la naissance. peut de tps apres la naissance. et pdt l'operation. meme si ca se fait avc les meilleurs chirurgiens du monde. (des bb siamois du monde entier vienne a neker se faire operer). mon copain ne veut pas. il dit que les bb souffriraient. on ma proposer un rdv avec un chirurgien pr connaitre les vrais sequelles a venir. mais le rdv est loin le 7 octobre. et mon copain ne veut pas. (que c'est une perte de tps et que de toute maniere les bb auraient trop de souffrance).
le docteur a dit que ct une tres lourde operation et tres compliquer mais pas infesable.. mais voila. il a dit aussi que ca arrivais a une grossesse sur 100 000..

pour la maniere de faire l'img. en realité je n'ai pas le choix. apres etude. il ont dit que comme c'est des jumeaux collés ca ne passera pas par aspiration ca ferai de trop gros "morceaux"..... du coup je suis obligé de faire l'acouchement. je dormirai le soir la bas. acouchement dans la journee qui suit. et je redormirai le soir la bas.
voilaa.....
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« Répondre #9 le: 26 Septembre 2014 à 18:20:54 »

et aussi. ma grossesse est plus avancé que selon ce qu'on pensait. je pensais en être a 12 sa + 1.  j'en suis en faite a 13 sa.
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« Répondre #10 le: 26 Septembre 2014 à 21:16:27 »

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As-tu pu obtenir des réponses à toutes tes questions? Huh? Hormis celles qui pourraient être posées au chirurgien...

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« Répondre #11 le: 27 Septembre 2014 à 00:05:23 »

C'est certainement ce rdv avec le chirurgien qui te mettra sur la "bonne " piste  Roulement des yeux
C'est bien compliqué tout ça..........et surtout,ce rdv doit te sembler bien loin (même si ça va arriver vite  Clin d'oeil)
Ton compagnon doit pouvoir comprendre que tu as besoin d'avoir toutes les cartes en main pour pouvoir prendre la bonne décision ,c'est bien normal que tu veuilles attendre ce rdv !
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« Répondre #12 le: 27 Septembre 2014 à 09:06:45 »

hormis celle posés au chirurgien . oui. je sais que c'est un cas tres rares. que mes filles risquent de mourir dans mon ventre. a la naissance. peut de tps apres la naissance. pdt l'operation. je sais que l'operation. est quelques choses d'énorme de tres compliquer. qui metterais en lien les meilleurs chirurgiens du monde. mais jai peur de m'acrocher a un espoir de vie pour elle et qu'elles meurt a la naissance ou peut apres. voir mes filles liees enssemble.. mais jai tjr l'impression que il y a peut etre espoir. a necker ils ont separer 12 siamois en 35 ans. la plupart de ces siamois vienne du monde entier. nous en france laajorité fait l'img.
jsuis perdue.
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« Répondre #13 le: 27 Septembre 2014 à 10:54:04 »

N'hésite pas à poser sur le papier, d'un côté toutes les raisons qui te diraient d'accepter l'IMG, et d'un autre côté celles qui te feraient choisir de laisser venir tes filles, même handicapées. Vois ensuite si, d'un côté  ou de l'autre, il y a un argument incontournable.
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yoki
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« Répondre #14 le: 27 Septembre 2014 à 21:43:05 »

bonsoir.
on dois choisir de soit laisser les bb a l'hopital. elles partirons avec d'autre bb img et ivg au crematorium pere lachaise. il ne restera rien. pas de cendre. rien.. ensuite au cimetiere de thiais dans le 94 il y a apparement un endroit de verdure ou se receuillir pr ces bb là. je trouve sincerement que tout ca c'est du vent. il ne reste rienm et on pleure sur...un espace de verdure qui ne contient rien de nos filles.

je pensais mettre nos filles au cimetiere ou est ma mamie papie et tonton. mais je ne suis pas du departement dc je ny ai pas le droit. je dois forcement les mettre au cimetiere de ma ville. si on souhaite recuperer les filles.

certains pense que les enterrer c'est trop. que je ne suis qu'a 3 mois de grossesse.

le cimetiere de ma ville est simple mais tres bien. seulement il est dans notre rue. et mon copain a peur que jy passe tout simplement ma vie a pleurer la bas. quand on promene notre chien. on passe devant. moi qu'elles soient pret me convient..

est ce trop ? enterrer des bb de 3 mois de grossesse ?
ai je "raison" de voir l'option cremation + pas de reste comme un abandon de mes filles.

d'ailleur. laisser ses bb a l'hopital s'appel un abandin de corps..
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