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Auteur Fil de discussion: HELP ! Mes anges devenus démons.........  (Lu 3665 fois)
Mayon la Vamp
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Septembrette 2013


« le: 11 Septembre 2014 à 20:26:48 »

Bon, je monte mon propre post car la situation devient ingérable, j'ai besoin de vos conseils avisés...
Je rappelle le contexte des filles rapidement.
Elles sont nées à 28+2 par césarienne le 4 juillet 2013 en mater de niveau 2 donc transférées aussitôt en niveau 3, donc séparation car je n'ai pu les rejoindre qu'à J+3 (je les ai tout de même rencontré à J+2)
Intubées toutes les deux à la naissance elles seront extubés environ 12h plus tard. Nor@h a été reintubée à J+3 après une hémorragie pulmonaire massive + arrêt cardio respiratoire + hémorragie cérébrale grade 1 durant laquelle elle a chopé un staphylocoque et a fait une septicémie... Quelques jours en HFO (machine qui vibre pour que le cœur ne s'arrête pas et pour que les poumons ne s'affaissent pas) puis en conventionnel, elle a été très compliqué à extuber, mais cela sera fait environ 3 semaines plus tard, avec un énorme syndrome de manque qui ne sera calmé que par 48h de peau à peau en non stop relai de papa et maman.
Pendant ce temps la G@brielle continuait son petit bonhomme de chemin et était déjà rendu en soins intensifs avant que sa sœur la rejoigne quelques jours plus tard, à presque 1 mois.
Chemin très sinueux pour Nor@h qui aura fait des œdèmes, et qui aura en tout et pour tout mis 10 semaines à se passer d'oxygène. G@brielle nous a fait une entérocolite à 1 mois et demi mais elle a été soignée sans chirurgie.
A 8 semaines elles ont pu être transférées là ou j'avais accouché en niveau 2 puis 3 semaines plus tard retour à la maison, allaitement exclusif Clin d'oeil

Elles ont pleuré... Comme tous les bébés quoi ! Mais rien de trop pénible quand même, l'allaitement se passe niquel. Le weekend du 11 novembre, retour à l'hôpital pour nous 3, gastro carabinée surtout pour nor@h et moi. J'ai perdu 4 kg en une nuit, nor@h plus de 10% de son poids en moins de 4h, donc pour elle retour de la perfusion. Nous sommes sorties au bout de 5-6 jours.

Sinon globalement, ras Clin d'oeil
Elles ont fait leurs nuits courant décembre et depuis niquel ! Les dents à part 2 sont passées quasi inaperçues, elles en ont 8 au compteur chacune. Quasiment jamais de fièvre.

Franchement... Des anges ! Ne pleurent jamais, mangent hyper bien... D'ailleurs aujourd'hui elles mangent comme nous a seulement 14 mois AR / 11 mois AC !

En fin de printemps, Nor@h nous a fait de grosses frayeurs, elle avait la tête qui "tombait"... On a eu plusieurs rdv, passé un EEG mais rien. C'est parti pomme c'est venu.

Aujourd'hui elles ne sont ni en avance, ni en retard sur le plan moteur Grace a de la kiné motrice qu'on fait depuis mi juillet. Grace à cela elles s'assoient enfin seules, Nor@h se mets sur ses genoux. Elles rampaient déjà avant de commencer mais pas de 4 pattes toujours à ce jour. Elles font les marionnettes aussi elles adorent Sourire et g@brielle "danse" en balançant la tête j'adore !

Là où le bas blesse, c'est que depuis un mois, je vis dans les pleurs, les cris, les hurlements..... Surtout Nor@h d'ailleurs.... Elle hurle quasiment du matin au soir, si je m'occupe de sa sœur, même après la tétée, si je ne joue pas avec elle... Y' en a que pour maman.... Je devrai sans doute être flattée mais je suis surtout désemparée, je ne sais comment faire cesser les pleurs.... Elles ne supporte pas d´être entravée dans ses mouvements si bien qu'elle hurle pendant le kiné... Elle parvient à travailler quand même maintenant car auparavant elle se tendait en arrière et rien à y faire.... Pour le kiné j'ai essayé beaucoup de chose... Prendre le goûter avant, après, la laisser avec le kiné, emmener une copine, rester avec elle, donner le sein juste avant, juste après, la déshabiller, faire les exercice sur une table, au sol, la faire travailler avec ses propres jouets, son doudou... Rien à faire, elle hurle.... ( ça se passe niquel pour G@brielle qui elle se marre Clin d'oeil) d'ailleurs Nor@h hurle rien qu'en voyant le kiné depuis cet après-midi......
Je suis désemparée face à ses pleurs, je ne sais plus quoi faire. Je lui explique les choses, je ne fais rien sans la prévenir auparavant, j'ai essayé les câlins, de le fâcher... Rien ne change... Enfin si... Le câlin ça marche 2 secondes, puis elle veut vaquer à ses occupations... Sauf que si je la repose elle hurle et s'accroche à mon pantalon... (Je n'ai qu'à pas en mettre tiens ! Lol)
G@brielle aussi pleure... Mais ça dure quelques secondes et elle s'occupe, sauf si elle a faim !

Le soucis aussi avec nor@h c'est qu'elle se met en danger ! Elle n'écoute plus, le "non" n'a plus aucune signification, elle me regarde pour faire ses bêtises.......

J'imagine que vous allez me dire que c'est normal, c'est l'âge... Mais je suis au bout du rouleau, j'aimerai des pistes à explorer pour tenter d'inverser la vapeur, je me tâte à consulter le pédiatre mais je sens qu'il va me rire au nez que tout va bien... Je n'ai pas vu de dents pointer, je devrai peut être donner un suppo ? Je n'aime pas donner de médocs en "préventif" sans être sûre que ce soit nécessaire...

J'aimerai aussi revoir ma manière de dire "non.... Tourner mes phrases en positif... J'avais entendu parler d'un livre mais je ne retrouve plus la référence... Si quelqu'un peut me renseigner aussi...

Merci de la lecture de mon pavé Clin d'oeil
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
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Gabribulle
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« Répondre #1 le: 11 Septembre 2014 à 21:03:01 »

Un livre qui est intéressant: "j'ai tout essayé" d'Isabelle Fillozat.

Après, je ne sais pas ce qui pourrait la calmer. Les miens sont aussi (les 3!) très Maman mais on leur impose que papa s'occupe d'eux aussi, surtout quand ils ne font que me réclamer.

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« Répondre #2 le: 11 Septembre 2014 à 21:05:19 »

Je lis le long et difficile parcours de tes pépettes et je me dis que vous avez parcouru un chemin incroyable.
Bon tu vas me dire ça ne répond pas a ta question, mais tout de même vous devez avoir toutes les 3 de sacrés tempéraments!!!

Alors , je ne vais pas répondre directement a ta question, mais il y a chez nous des ressemblances avec la façon dont se comporte tes miss.
En fait pour faire court, N a eu un parcours médical plus compliqué que V depuis leur naissance, et des relations avec nous basées sur les inquiétudes et le stress.
Aujourd hui elle va bien, mais on a toujours tendance a la regarder avec des yeux plus inquiets que sa sœur.

Jusqu a ses 10 ou 11 mois, malgré ses problèmes de santé , elle a été un bébé souriant , qui pleurait peu et qui riait beaucoup.
Sa sœur en revanche a bcp pleuré jusqu'à ses 6 , 7 mois.

Et a l approche de leurs 12 mois , la tendance s est tres nettement inversée.
Nous avons vu notre N devenir un bébé plus stressé , très méfiante vis a vis des gens en général, et qui chouine bcp.
V est devenue une petite cool, très avenante et ouverte...
En fait N a des périodes où elle est très pénible, ne nous lâche pas d une semelle, réclame nos bras sans cesse, voir, a tour de rôle réclame papa et fait la tête a maman, ou l inverse, refuse de manger a la maison et dévore chez la nounou, fait des grosses colères a longueur de journée....bref notre petit ange se transforme en un petit être capable de nous rendre la vie très difficile sans cause évidente ( j entends par la sans raison médicale ) ...
A chaque fois nous commençons par être patients , lui proposer des câlins, essayer de la réconforter, de l écouter....
Et a chaque fois ça dure plusieurs jours , voire plusieurs semaines, jusqu'à ce que notre patience arrive a bout, et ça se termine toujours par un tête a tête de N avec papa et maman ou on lui rappelle fermement que ce n est pas elle seule qui commande a la maison, qu elle ne doit pas imposer ses colères en permanence a tous ....on s'est bien vite rendus compte qu elle comprenait tout ce qu on lui disait et surtout le ton sur lequel on le disait et a chaque fois elle repart sur une période très agréable, où on le la reconnaît pas tellement elle est mignonne...
Et c est cyclique depuis ses 12 mois, j ai parfois l impression qu elle cherche a nous pousser a bout, comme si au final elle avait besoin de nous voir réagir...
C est difficile a expliquer , et je pense que ça n est pas conscient , mais ça fonctionne comme ça...
Je ne sais pas non plus si c est lié a son passé médical, je me dis que c est un peu facile de remettre ça sur ses premiers mois difficiles, que c est peut être juste son caractère et sa façon de fonctionner...et puis je me dis aussi que notre culpabilité est grande vis a vis de ses premiers mois justement et que du coup elle le sent....

Du coup depuis ce printemps je vais avec elle chez une pédopsy , car je souhaitais nous sortir de sentiment de culpabilité et d inquiétude vis a vis de N.Et je pense que cela nous fait du bien a toutes les deux....

Bon je ne dis pas que c est la solution a ton problème, je ne sais même pas si mon témoignage pourra t être utile car il ne t apporte pas tellement de réponse , mais je peux te dire que ma N nous pousse souvent aux bouts de nos limites,elle est capable de me rendre dingue  et nous a beaucoup fait nous remettre en question depuis qu elle est née...
Mais comme me l a gentiment rappelé la pédopsy , ce n est pas figé et ça ne laisse rien présager pour l avenir...

Par contre il y a une chose dont je suis certaine , c est qu ils savent très bien ressentir qu on est inquiets pour eux, ils savent ressentir nos brèches et savent surtout très bien s y engouffrer!!!
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Septembrette 2013


« Répondre #3 le: 11 Septembre 2014 à 21:25:21 »

Gabribulle : merci Clin d'oeil
Le papa n'est' pas trop dispo en ce moment,.. On rénove une maison Clin d'oeil j'espère que cela va s'apaiser d'ici deux mois, quand nous serons chez nous !

Milousf : également merci ! En fait je ressens exactement l'inversion de tendance entre les deux... Et en effet, elle était hyper souriante avenante auparavant, sa sœur bien plus renfermée et timide, et voilà que ça s'inverse...
Il y a en tout cas la des pistes à Explorer... Peut être qu'en parler avec le pédiatre ne serait finalement pas une si mauvaise idée ? Je ne dois le revoir que dans un mois je crois... Enfin début octobre... Je ne sais pas si je pourrai attendre jusque-là,.. La situation est juste difficile à supporter Triste
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« Répondre #4 le: 11 Septembre 2014 à 21:31:41 »

De ce que je lis, tes filles ont grosso modo 1 an, et celle qui a eu les plus graves sougis de santé est celle qui pleurt le plus et est le plus à vouloir être avec toi.
Ce que j'aurais envie de te conseiller, c'est de trouver une tierce personne,  peut être psychologue ou pedopsychiatre, peut être puéricultrice, ou... Quelqu'un ayant l'habitude des tous petits, qui entendra l'histoire de ta fille et saura lui parler, la rassurer.
Piste complémentaire, possible aussi que son parcours ait laissé des séquelles, stress chez toi, difficultés relationnelles ou affectives..., angoisse etc chez ta fille, possible aussi qu'il y ait même des séquelles physiques, par exemple des particularités sensorielles, des tensions ici ou là...
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« Répondre #5 le: 11 Septembre 2014 à 21:38:40 »

Tu sais, en lisant le témoignage de Milousf, je pense à nous et à Cécé. Cécé a eu un début de vie un peu plus compliqué que celui de son frère (mais rien à voir avec ce qu'à subit ta puce, hein). Encore  aujourd'hui, on est plus inquiet pour lui que pour Alex.
Cécé a été un bébé très stressé, Alex impec. Puis on a vu cette inversion dont tu parles (mais dans le même sens que toi... ce n'est pas très clair? Roulement des yeux), Alex étant plus demandeur que son frère. Et on a encore changé avant l'été. Et ça a rechangé avec le retour des vacances. actuellement cécé est cool, Alex est plus demandeur, ronchon, raleur....

J'espère que tu vas sortir de cette période très désagréable, et rapidement. Tu sais, elle est peut être aussi perturbée par l'absence de son papa? Par le climat différent qui règne chez vous? (les travaux, le stress que ça génère) Même si c'est transitoire, elle ne peut pas s'exprimer autrement qu'en ralant.
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Septembrette 2013


« Répondre #6 le: 11 Septembre 2014 à 21:39:37 »

J'envisage de l'emmener chez l'ostéo faire un point... Et d'en parler au pédiatre...
Je ne sais pas si notre histoire à un lien, même si je suis du genre à ne pas croire au hasard, que dans la vie tout à une cause, encore faut il se donner la peine de la chercher... Il faudrait que j'arrive a trouver quelqu'un qui nous écoute.
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« Répondre #7 le: 11 Septembre 2014 à 21:40:18 »

C'est aussi ce que j'envisage comme "cause"... J'essaye de ne pas être trop tendue mais facile à dire... J'aimerai trouver quelque chose qui l'apaise ! Mais quoi ??
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« Répondre #8 le: 11 Septembre 2014 à 21:54:07 »

Est ce que tu arrives à passer du temps seule en tête à tête avec chacune?
Est ce que tu leur as racontées leur histoire chacune séparement?
Quelques pistes... Clin d'oeil
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Deux trésors: S et A arrivées le 23 Juillet 2010.
"Parfois on regarde les choses, telles qu'elles sont, en se demandant pourquoi. Parfois on les regarde, telles qu'elles pourraient être, en se disant, pourquoi pas..."
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« Répondre #9 le: 11 Septembre 2014 à 22:11:01 »

Coucou ma belle Clin d'oeil
Est ce que tu fais des petites séances musique avec elle? Ça pourrait peut être l aider, tu peux chanter , faire écouter de la musique, tu la mets contre toi , elle ressentirait les vibrations qu elle a connues dans ton ventre...
Lui faire des massages aussi, elle va pe aimer ça et ca l apaisera...voilà ce a quoi je pense la tout de suite Clin d'oeil
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Heureuse maman de C, alias Madame Pimprenelle et de L ,alias Monsieur Pacha, nés le 27/03/2011, 36sa+5...et de ma grosse poupoue le  22/10/2013
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Septembrette 2013


« Répondre #10 le: 12 Septembre 2014 à 07:54:37 »

La musique ici c'est au quotidien Clin d'oeil
Je fais un peu de piano avec l'une ou l'autre quasi tous les jours, mais je ne peux pas dire à proprement parlé que j'arrive à passer du temps avec l'une ou l'autre. Je suis seule en ce moment donc c'est chaud de ne m'occuper que d'une !
J'ai au moins le bain qui me permets de ne passer du temps qu'Avec une. Mais sinon j'ai toujours l'autre qui pleure et qui vient en mode moule sur ma jambe quand je m'occupe de sa soeur...
J'ai aussi les tétées qui sont en solo.

Je ne raconte pas tellement d'histoire, je n'ai pas d'histoires le soir, je pensais que c'était encore un peu tôt mais peut être qu'on devrait l'instaurer en fait !
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« Répondre #11 le: 12 Septembre 2014 à 07:56:55 »

Les histoires tu peux commencer! Chez nous ça fait partie du rituel de dodo, mais c'est aussi un moment de calme dans la journée. Tu trouves des livres pour petits (avec de toutes petites histoires pour commencer) chez l'école des loisirs par exemple.
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« Répondre #12 le: 12 Septembre 2014 à 07:59:15 »

Je pense aussi que dans 6 ou 7 mois ce sera différent...
Déjà l acquisition de la marche , ça change beaucoup de choses en même temps ils sont des gros besoins d indépendance d un coup, puis petit a petit ils se rendent compte qu ils ont quand même besoin de nous...chez nous ça a fonctionné comme ça...genre je te boude , je suis grande maintenant et 30 min après " maman!!!!! Câlin!!!!" Et la faut être dispo pour le câlin dans les 10 sec...
Et puis le langage aussi , ça aide a se comprendre mieux, du coup c est plus simple pour eux comme pour nous...
N a commencé a s exprimer assez tôt, au fond de moi je me suis dit que ce n était pas un hasard ( je suis comme toi il fait que je trouve des liens entre les choses , des causes...) , notre bébé qu on avait du mal a comprendre parfois ( souvent ? ) ,a vite developer le moyen de communiquer des adultes pour se faire comprendre....
Sinon je pense que jumeaux 2007 a raison, les enfants prémat ou ceux qui ont longtemps été hospit ont souvent des " particularités sensorielles" ( je trouve le terme très approprié ) , résultat de ces longs mois entourés de bruits , de lumières , de machines....on ne vous avait pas parlé de ça lors de ces hospit.
Dans tous les cas l'ostéopathie ça me semble une bonne idée, et en parler, mais là il faut trouver la bonne personne, mais je trouve que ça fait du bien...
Et si ça te fait du bien a toi, ça lui fera du bien a elle, crois moi...
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« Répondre #13 le: 12 Septembre 2014 à 08:03:13 »

Oui !!!  Les livres, c est ça aussi qui a permis aux filles de commencer a nommer les choses . J ai été étonnée de voir tout ce qu elles reconnaissaient dans un livre.
Au début , plus que de lire une histoire on montrait pleins de choses dans les livres. Et j essaye aussi de leur rejouer des scènes de leur journée avec leur poupées.il y a la poupée V et la poupée N , et je rejoue un moment dont j ai envie de rediscuter avec elles, ça les interpelle pas mal ça...les tiennes sont encore un peu petites peut être mais tu peux essayer...
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Septembrette 2013


« Répondre #14 le: 12 Septembre 2014 à 08:07:11 »

Je vais essayer tout ça Sourire
Mais en tout cas non... On ne m'a jamais parlé de ces particularités sensorielles. Sous quelles formes peuvent elles se manifester ? Je vais regarder ce que mon livre sur la préma évoque à ce sujet.
Et je vais prendre RDV Avec l'ostéo la semaine prochaine. Je ne croyais absolument pas en l'osteo avant la naissance des filles... J'y suis allée moi même avant de confier mes filles, elle m'a sorti des trucs déjà étonnant... Mais en manipulant les filles, elle m'a sorti des trucs de leurs parcours hallucinant !!!!!!!!! Je ne sais pas comment elle a fait... Je n'avais rien dit ! Du coup, je suis scotchée...
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