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Auteur Fil de discussion: Jumeau diabétique insulino-dépendant  (Lu 4841 fois)
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« Répondre #15 le: 09 Juillet 2014 à 20:59:51 »

S'il est reconnu par la mdph, l'allocation de base est de 123 euros par mois versée par la caf. Après en fonction de l'échelon (de 1 à 6) il peut y avoir un complement.
C'est vraiment pas négligeable en cas de besoin pour les soins, les frais de déplacements... meme voir pour t'aider à promonger ton mi temps (voir 80%) si besoin.

De plus, si a l'école il a besoin d'une AVS, il faudra obligatoirement passer par la mdph, autant que vous y soyez deja. Il y a un delai de plusieurs mois pour une AVS.

Ca ne nous a pas fait plaisir de l'inscrire à la mdph, mais je suis obligée de prendre un 80%.
Et puis cette etiquette, personne n'a besoin de le savoir. Si vous ne le dite pas, personne ne le saura  Clin d'oeil

Au pire, vous lui ouvrez un compte et vous lui reversez l'allocation. Ca lui fera un peu d'argent plus tard en dédommagement de tout ce qu'il aura supporté.
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« Répondre #16 le: 09 Juillet 2014 à 21:01:31 »

Ca ne se sait pas forcément. Je suis déclarée travailleur handicapé, ce n'est pas écrit sur mon front. Mes collègues actuelles n'en savent rien. ( et pourtant elles pourraient s'en douter -vu mon nombre de points pas du tout en rapport avec mon ancienneté- mais n'y ont jamais fait aucune allusion ) je ne souffre donc pas d'aucune discrimination particulière.

Quant à mon ancien élève, je n'ai aucune idée s'il était déclaré à la mdph ou pas , je n'ai pas son dossier médical. Les autres enfants savent qu'il a une maladie car il leur faut faire attention à ne pas arracher la pompe du copain lors de certains jeux dans la cour ou en motricité. Et puis ils le voient bien se piquer plusieurs fois par jour et manger dans la classe alors que eux n'ont pas le droit.
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« Répondre #17 le: 09 Juillet 2014 à 21:08:29 »

Ah oui dans mon précédent département il n'y avait pas non plus de point pour raison médicale. Il fallait juste faire un courrier au dasen pour expliquer sa situation et fournir des certificats médicaux le cas échéant. J'ai tout de même pu avoir l'un de mes voeux ( le 3eme) sans avoir beaucoup de points mais je n'ai jamais su si mes courriers y étaient pour quelque chose ou si l'école n'a pas été demandé par de plus gros barème que le miens. En tout cas quand j'ai voulu changer de département l'année suivante, le médecin n'avait jamais reçu mes certificats , alors qu'ils étaient sous plis et adressés au service médical donc le médecin n'a jamais pu donner son avis au moment du mouvement intra. Si coup de pouce j'ai eu pour mon 3 eme voeu ça n'a donc été que sur la base de mon courrier au dasen ( et ma rqth) et non l'avis du médecin.
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« Répondre #18 le: 09 Juillet 2014 à 21:25:48 »

S'il est reconnu par la mdph, l'allocation de base est de 123 euros par mois versée par la caf. Après en fonction de l'échelon (de 1 à 6) il peut y avoir un complement.
C'est vraiment pas négligeable en cas de besoin pour les soins, les frais de déplacements... meme voir pour t'aider à promonger ton mi temps (voir 80%) si besoin. 80% ça n'existe plus ici. C'est 75 ou 50 mais si j'ai besoin de me rendre à l'école les jours pù je bosse c'est pas plus pratique. De plus les soins sont pris en ]charge à 100% dans le cadre de l'affection de longue durée.

De plus, si a l'école il a besoin d'une AVS, il faudra obligatoirement passer par la mdph, autant que vous y soyez deja. Il y a un delai de plusieurs mois pour une AVS. S'il en a besoin il n'y sera pas inscrit pour son diabète, elle n'interviendra pas pour cela.

Ca ne nous a pas fait plaisir de l'inscrire à la mdph, mais je suis obligée de prendre un 80%.
Et puis cette etiquette, personne n'a besoin de le savoir. Si vous ne le dite pas, personne ne le saura  Clin d'oeil

Au pire, vous lui ouvrez un compte et vous lui reversez l'allocation. Ca lui fera un peu d'argent plus tard en dédommagement de tout ce qu'il aura supporté. c'est une bonne idée mais mon mari est contre je ne souhaite pas le forcer et si la diabéto refuse c'est de toute façon impossible
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« Répondre #19 le: 09 Juillet 2014 à 21:29:23 »

Ah oui dans mon précédent département il n'y avait pas non plus de point pour raison médicale. Il fallait juste faire un courrier au dasen pour expliquer sa situation et fournir des certificats médicaux le cas échéant

J'ai fait ça justement avant la 2e phase du mouvement (j'ignorais que je pouvais faire ça) mais cette année c'était trop tard, les commissions étaient passées. Je ne connaîtrai mon poste que vendredi (cette année c'est n'importe quoi). Les points fonctionnent de la même façon pour la maladie du PE ou celle de ses enfants?

 . J'ai tout de même pu avoir l'un de mes voeux ( le 3eme) sans avoir beaucoup de points mais je n'ai jamais su si mes courriers y étaient pour quelque chose ou si l'école n'a pas été demandé par de plus gros barème que le miens. En tout cas quand j'ai voulu changer de département l'année suivante, le médecin n'avait jamais reçu mes certificats , alors qu'ils étaient sous plis et adressés au service médical donc le médecin n'a jamais pu donner son avis au moment du mouvement intra. Si coup de pouce j'ai eu pour mon 3 eme voeu ça n'a donc été que sur la base de mon courrier au dasen ( et ma rqth) et non l'avis du médecin.
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« Répondre #20 le: 09 Juillet 2014 à 21:33:19 »

mon mari ne souhaite pas lui coller une étiquette pour qu'il arrive à vivre comme tous les copains sans distinction particulière, ce que je comprends.

mais il aura de toute façon une étiquette qui ne lui permettra pas de vivre tout à fait comme les copains : quand on est diabétique, on ne peut pas prendre comme on veut gâteaux, bonbons et jus de fruits quand il y a un goûter d'anniversaire ou une fête à l'école...
et s'il veut courir, faire du foot etc, ce sera en tenant compte de sa glycémie, en adaptant à tel et tel moment de manger telle ou telle chose et en adaptant les injections d'insuline...
Et tout adulte à qui tu le confieras devra obligatoirement être au courant...

Le papier "handicap" pourra effectivement t'aider à recevoir des aides. Qu'il s'agisse d'aide humaine ou financière. Un tel papier te permet par exemple d'avoir un temps partiel de droit, donc que tu es sûre d'avoir, alors que sinon, ce sera peut-être juste pour convenance, donc au bon vouloir du chef d'établissement... Ce papier peut aussi te permettre de remplir un formulaire qui te permet d'obtenir, si validation par une commission, style 1000 points pour le mouvement, autant dire que tu passes ainsi devant quasi tout le monde et tu peux ainsi obtenir l'établissement que tu veux du moment qu'il y a un poste.
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« Répondre #21 le: 09 Juillet 2014 à 21:39:39 »

Je me doute bien qu'il ne pourra pas faire tout comme les autres. Je suis consciente de la gêne que ça occasionne au quotidien, et dans son futur!

Pour la reconnaissance MDPH est-ce qu'avec un avis défavorable de sa diabétologue on peut tout de même nous l'accorder?

As-tu des références sur lesquelles me baser pour ces fameux points bonus pour le mouvement?
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« Répondre #22 le: 09 Juillet 2014 à 22:01:38 »

J'ai trouvé ceci pour mon académie:

1000 points au vu d’un dossier constitué.
sur des vœux larges (commune si celle-ci comporte plusieurs établissements (COM), groupement ordonné de communes (GEO), département (DPT) sans aucune exclusion de type d’établissement) ou sur zone de remplacement (ZRE). Un vœu précis ne pourra être bonifié qu’à titre exceptionnel sous réserve d’un motif médical impérieux dûment constaté par le médecin conseiller technique


Ce qui signifie que si je ne donne pas de raison suffisamment convaincante pour avoir un voeu sur une école précise, c'est perdu d'avance.
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« Répondre #23 le: 09 Juillet 2014 à 22:05:14 »

Mon élève fait tout comme les autres. Quand on a un gouter à l'école je préviens la maman, elle adapte la dose quand elle le récupère ( si le gouter était juste avant la sortie) ou elle passe dans la journée . Pour le sport, on vérifie sa glycémie avant et après et on lui donne un gouter si nécessaire.
C'est sûr que c'est une contrainte et c'est sur cette base que la mdph peut se prononcer. C'est sûr que l'avis du diabétologue est à prendre en compte.
Faut savoir aussi qu'une déclaration mdph est valable 5 ans , vous ne serez pas obligé de la reconduire si dans 5 ans ton fils est suffisamment stabilisé et capable de se gérer seul. Mais moi aussi je pense que pour les premières années à l'école c'est rassurant que ces contraintes médicales soient reconnues et prises en compte.
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« Répondre #24 le: 09 Juillet 2014 à 22:08:10 »

J'ai trouvé ceci pour mon académie:

1000 points au vu d’un dossier constitué.
sur des vœux larges (commune si celle-ci comporte plusieurs établissements (COM), groupement ordonné de communes (GEO), département (DPT) sans aucune exclusion de type d’établissement) ou sur zone de remplacement (ZRE). Un vœu précis ne pourra être bonifié qu’à titre exceptionnel sous réserve d’un motif médical impérieux dûment constaté par le médecin conseiller technique


Ce qui signifie que si je ne donne pas de raison suffisamment convaincante pour avoir un voeu sur une école précise, c'est perdu d'avance.
Et bien justement, ça concorde à ce que j'ai mis plus haut : tant qu'il est jeune et pas cap de doser ses besoins en insuline seul, il est préférable que tu sois dans la même école que lui  pour venir le faire. Mais bon encore faudrait-il qu'il y ait un poste libre....
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« Répondre #25 le: 09 Juillet 2014 à 22:12:31 »

demander à être dans le même groupe scolaire que ton enfant pour pouvoir lui faire ses injections d'insuline et gérer le diabète, ça me semble un motif médical impérieux puisqu'il n'y a pas d'infirmière dans les écoles et qu'il sera trop jeune pour être autonome...
Cela dit, peut être qu'un certificat médical bien argumenté peut être suffisant Huh?

pour le dossier mdph, il faut obligatoirement un certificat médical du spécialiste... donc si diabétologue dit "non", ben c'est "non", à moins de trouver un autre diabétologue spécialiste des tout petits et qui dise "oui"...
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« Répondre #26 le: 09 Juillet 2014 à 22:29:22 »

Je comprend que faire un dossier MDPH est moralement difficile, c'est reconnaitre qu'il a un problème.
Pour nous, c'est assistante sociale qui a fait le dossier sans nous demander notre avis (de tout de façon nous n'étions pas en état de réfléchir  Tire la langue).
Le taux est effectivement décidé en fonction des traitements et des contraintes imposées par la maladie.

Effectivement, lorsque son diabète sera stabilisé et qu'il sera capable de gérer seul sa pompe, il aura une vie "quasi" normale, en attendant cela complique sérieusement ta vie quotidienne. Je ne vois pas pourquoi la diabétologue s'opposerai  Huh?
Et puis ce n'est pas une décision à vie.
Cela te permettrai de toucher une aide de la CAF pour palier aux frais supplémentaires engendrés par la maladie.

Sans cette aide, j'aurai eu du mal à payer les 800 € mensuel que m'ont couté mon hébergement sur Paris  Tire la langue et les voyages hebdomadaires du papa pour venir nous voir.

Je ne te le souhaites pas, mais des hospitalisations sont à craindre et il te faudra peut être quelqu'un pour garder le frère.

Je sais que c'est difficile mais toutes les aides (et il n'y en a pas tant que çà) et priorités sont bonnes à prendre. Ne te sens pas coupable, tu ne profite pas du système, tu y as droit.  S'il y en a qui disent le contraire, qu'ils prennent la maladie de ton fils.
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« Répondre #27 le: 09 Juillet 2014 à 22:29:34 »

AZERTY tu veux dire que dans le PAI l'enseignant ne doit pas toucher à la pompe ?
C'est extrêmement contraignant dans ce cas-là, comme tu dis en cas d'hyperglycémie il faut envoyer de l'insuline et en cas d'hypo il faut la stopper.... alors si personne ne peut le faire sur place c'est pas pratique.

Je ne savais pas que pour la MDPH c'était 5 ans.
Dans le département il n'y a qu'une diabétologue pédiatrique.... Nous sommes en train de réfléchir à se faire suivre ailleurs mais ça m'embête car je suis la seule à m'occuper de tout ça et pfffff

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« Répondre #28 le: 09 Juillet 2014 à 22:33:28 »

DANDY je ne suis pas contre monter ce dossier MDPH (je viens d'en parler à mon mari au téléphone, ça fait son chemin dans sa tête).
Mais je vais devoir me bouger seule encore une fois pour tout faire et d'avance je suis un peu découragée.

Pour la garde de mes enfants ils sont chez mes beaux parents ou bien je vais chercher ma mère à 250 km et elle reste chez nous....
Je ne crache pas sur cette allocation évidemment mais à moins de lui mettre sur son compte pour le moment....

Pour les hospitalisations, il en aura en cas de gastro ou de comas (qui peuvent être évités largement).
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« Répondre #29 le: 10 Juillet 2014 à 00:32:12 »

AZERTY tu veux dire que dans le PAI l'enseignant ne doit pas toucher à la pompe

Le pai permet d'autoriser les enseignants à donner un traitement. S'il s'agit d'un asthmatique à qui on donne de la ventoli* c'est facile, mais si l'enseignant doit doser la glycémie et en fonction de ça doser l'insuline,  euh... ils ne sont pas formés, et s'il faut s'en occuper tout en faisant classe, j'imagine que ce n'est pas simple, que l'enseignant peut être réticent face à une telle responsabilité...
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