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13 Décembre 2019 à 22:34:34
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Auteur Fil de discussion: Jumeau diabétique insulino-dépendant  (Lu 5486 fois)
Chris_telle
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-- Aoûtienne 2012 --


« le: 09 Juillet 2014 à 13:35:21 »

Bonjour à tous et toutes.  Sourire

J'ouvre un fil pour exposer un peu notre situation et partager avec d'autres parents d'enfant malade car je me sens un peu seule au monde.
 Je n'ai pas trouvé de fil identique donc je me lance.

À Noël dernier, après nous être beaucoup questionnés sur le comportement changeant de l'un de nos fils Mathéo,j'ai décidé de le conduire aux urgences.
Cela faisait 2 semaines qu'il buvait démesurément. Il urinait en conséquence. Il piquait de grosses colères mais à 17 mois les colères ne sont pas rares.
J'en ai parlé à mon entourage notamment mes beaux-parents qui gardent nos enfants régulièrement. Les gens me disaient qu'un enfant qui boit c'est plutôt bon signe.
Mais je trouvais étrange qu'après avoir bu 330ml de lait le matin, il hurle pour en avoir encore 

J'en ai parlé à une infirmière qui m'a parlé en douceur des symptômes du diabète....ce à quoi je pensais déjà vu que j'avais farfouillé sur Internet.  Roulement des yeux

Donc inquiétude, appels au pédiatre, pas de place. Appel au médecin: absent.
Direction les urgences et immédiatement le diagnostic fut posé.

Je me suis effondrée. Une vie avec ça m'apparaît vertigineux. C'est la peur et l'appréhension qui me submergent. Les médecins des urgences sans rien expliquer nous disent que "évidemment on hospitalise votre fils pour au moins 10 jours"  Pleurs
De plus, mon fils faisait une grosse mycose aux fesses du fait de la concentration de sucre énorme dans les urines.
Ils m'ont dit n'avoir jamais vu ça et que j'aurais dû mettre quelque chose (ou comment prendre les gens pour des imbéciles...) bien évidemment j'avais tout essayé pour le soigner mais comme c'était une mycose, ça ne marchait pas!!!!

Une fois hospitalisé, il a attrapé la gastro.
Le séjour (horrible dans cet hopital crasseux avec du personnel sensé soigner des enfants qui râle quand mon fils pleure  )

La gastro a engendré une perfusion et le refus de manger pendant presque 3 semaines....tout ça avec 9 tests de glycémie (dextro) par jour/nuit et 4 injections d'insuline avec des aiguilles énormes.  Pleurs
C'était un cauchemar.


Depuis, et étant donné l'instabilité de son diabète, nous l'avons placé sous pompe à insuline, elle-même relié à un cathéter planté dans sa cuisse que l'on change tous les 2 jours.
Ses repas doivent être stricts et à heures fixes. Nous devons être extrêmement vigilants pour éviter les hypoglycémie, décider des doses d'insuline à lui injecter.  Faire face aux convulsions en cas d'hypoglycémies nocturnes ou brutales.
Une terrible angoisse quotidienne.

Heureusement je ne travaille qu'à mi-temps jusqu'à septembre 2015, leur entrée à l'école. (Autre stress) 

Nous avons sans le vouloir délaissé un peu son jumeau mais il est largement plus indépendant depuis bébé.
Ils auront 2 ans le 21 juillet et sont tous les deux impliqués dans cette maladie.  Raphaël s'angoisse beaucoup en regardant son frère se faire soigner alors je reproduis les gestes sur lui et ça le rassure.

J'ignore comment se passera l'avenir mais j'espère que la gémellité les aidera à avancer sereinement avec cette donnée supplémentaire.

Est-ce que dans le cas de la maladie d'un des jumeaux la fratrie se rapproche? Veillent-ils l'un sur l'autre? Parlez-vous ouvertement de tout avec vos petits pour lever des angoisses? Etes-vous suivis vous-mêmes?

(Je précise qu'il n'existe plus d'association de parents d'enfant diabétique dans le département et que le service qui nous suit est débordé et parfois contradictoire!)

Merci de m'avoir lue  Sourire
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« Répondre #1 le: 09 Juillet 2014 à 16:16:14 »

C'est une situation pas facile à gérer, mais comme toujours on fait ce qu'on peux  Tire la langue

Nous n'avons jamais caché la maladie de son frère à Bastien malgré son jeune âge, 2 ans 1/2 à l'époque. En même temps comment aurions nous pu expliquer la séparation pendant si longtemps (+ de 5 mois); il n'a pas semblé en souffrir mais cela a laisser des traces : même s'il ne le montre pas on le sent angoissé lorsque nous retournons à l'hôpital avec Antonin. On lui explique que ce n'est que pour la journée et que nous allons revenir 
Pour Antonin, ce sont les médecins qui lui ont expliqué la maladie et le traitement avec une histoire de petits soldats.
Pour nous il est important de dire la vérité aux enfants, ça ne sert à rien de dissimuler, ils se rendent compte que quelque chose cloche.

Bastien est assez protecteur vis à vis de son frère, même s'il est le premier à lui taper dessus  Si on élève la voie sur Antonin, Bastien vient le défendre. Souriant

Personnellement, j'ai vu une psy dans le service où il était hospitalisé (passage obligatoire) je n'était pas trop pour mais je me suis dit que si les choses finissaient mal j'en aurai bien besoin. Triste
Le plus dur à supporter pour moi : la séparation nous étions à 250 km et ne je pouvais pas laisser Antonin seul à l'hôpital (même si les médecins m'encourageaient à le faire) pour aller voir Bastien juste pour un week end. Ce fut une période très douloureuse  Pleurs

Je ne connait pas le diabète plus que ça alors je ne peux pas t'aider plus.
Ils n'ont pas l'air cool avec les enfants à l'hôpital    C'est un service spécialisé pour les enfants ?
Tu peux peut être aller ailleurs ? Même s'il n'y as pas d'asso dans ton département tu peux peut être en trouver une assez proche ?

Bon courage la gestion de cette maladie n'est pas une mince affaire, c'est une tout une organisation mais en tant que maman de jumeaux l'organisation ça nous connait 
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-- Aoûtienne 2012 --


« Répondre #2 le: 09 Juillet 2014 à 16:30:19 »

Merci DANDY pour ta réponse.

Ce doit être très dur quand il y a de longues séparations pour vous et eux.
Ça me rassure de savoir qu'ils ont un oeil protecteur. Je leur parle beaucoup et j'explique tout ce que je fais mais pas toujours à son frère qui se met en retrait 

L'hopital n'est pas spécialisé, nous étions dans une unité d'hospitalisation courte d'enfants entre 0 et18 ans,où tous les maux se mélangent et sans la partie des soins psy donc il y a des cas lourds en dessous.

Il n'y a qu'une diabétologue-endocrino dans la ville. On m'a conseillée de changer mais ça demande une grande logistique vu que je travaille, que mon mari est dans la restauration et absent en permanence, pas de famille ni amis dans la région pour nous aider...
L'asso la plus proche est à 1h de chez nous, mais les échanges sur Internet sont assez riches.

Par contre je n'ai pas croisé de parents d'enfants malades si jeune ni parents de jumeaux c'est pour cela que je me pose des questions plus spécifiques.
La gestion du quotidien commence à beaucoup me peser et je pleure beaucoup.
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« Répondre #3 le: 09 Juillet 2014 à 18:19:50 »

Un sacré paquet à poser, dis donc  Bisou Bisou Bisou Bisou

Il y a quelques années, il y avait eu un reportage sur 1 jumeau ado insulino-dépendant, et son frère MZ exempt, sur le magazine de la santé.

Pour la patho de G. , j'avais trouvé un forum d'une richesse humaine incroyable. Les lieux d'opération étant peu nombreux, j'ai eu la chance de rencontrer quelques unes de ses membres "en vrai", et... cela a fait du bien!
Si le contact virtuel a été bon avec l'asso de diabétiques, je crois que ça vaut la peine de passer au réel (malgré les km  )   Sourire  .

Je sais qu'il existe des supports psy, pour les fratries confrontées au handicap. Ma nièce et ses parents en bénéficient , en lien avec la patho de son frère. Je ne sais pas comment y accéder de façon spécifique par contre: dans le cas de mon neveu, cela fait partie du package de base.

Je ne sais pas si la maladie rapproche la fratrie.
Par contre, je suis sûre au + profond de moi que C. nous a aidés à nous occuper de G.
Elle a été un bébé parfait.
Si si. Parfait.
(et ma nièce aussi, dans un autre contexte)
Lors de la 1ère réhospi de G. (2 mois) , elle a été grognon pour la 1ère fois. Nous lui avons expliqué... par hasard.
Pour la suite, nous ne laissions plus de place au hasard  Clin d'oeil.
Côté protection, ahum...  Roulement des yeux C. profitait de sa supériorité physique pour chiper les jouets  Tire la langue . Vis à vis des autres à l'école ou la crèche , un aspect protecteur de C. sur G. ne m'a jamais été remonté comme info. Que face à une situation donnée, elles fassent corps, certainement, mais "à égalité".

(G est née avec une malformation, avec risque de décompensation les 1ers mois, et traitement à heure fixe jusque 2,5 ans; elle a eu une chirurgie réparatrice à 7,5 ans )

 Bisou
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« Répondre #4 le: 09 Juillet 2014 à 18:30:34 »

Cette année j'avais en classe un enfant sous pompe à insuline. Tout s'est très bien passé , il était très mature en ce qui concerne ses soins ( mais pas trop au courant du pourquoi , pour lui c'était comme ça et puis c'est tout ) . À 5 ans il se piquait seul ( ouf car je n'aurais pas pu mais ça ne gênait pas mon atsem de le faire )  .
Sa maman ne travaillait pas et venait à l'école au moindre souci ( taux trop élevé) pour régler la pompe. ( du moins quand elle était chez elle car sinon elle n'avait pas de portable donc impossible à joindre) et le midi c'était un infirmier qui venait à la cantine.
Il était fils unique donc je ne peux pas te parler de l'impact de sa maladie sur la fratrie. Mais je suis sure que forcément ça en a. Mes enfants n'ont pas de maladie chronique mais quand l'un a eu des problèmes de santé , l'autre etait évidemment inquiet. Ma fille se souvient encore du passage de son frère à l'hôpital ( où elle n'est pas allée le voir donc c'est son absence qui l'a marquée) quand ils avaient 2 ans.



Sinon une cousine de ma cousine avait un frère jumeau lourdement handicapé. Elle est devenue médecin et a toujours mal vécu la chance qu'elle a eu par rapport à lui. Elle a beaucoup culpabilisée.  Devenir médecin/chercheur était une façon de faire quelque chose pour lui et les autres malades.
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-- Aoûtienne 2012 --


« Répondre #5 le: 09 Juillet 2014 à 18:42:29 »

Merci Léna.
Malheureusement pour l'asso du département voisin je n'ai pas eu de contacts avec eux c'est sur des groupes internet (sur faceb...k)

On ne peut plus revoir les reportages anciens du magazine de la santé. J'en avais trouvé un de l'an dernier mais pas possible de le revoir.

Vous avez dû faire preuve de beaucoup d'attention j'imagine avec le traitement strict 
J'ai vite compris que la parole apaisait mes bouts de chou et je crois que j'aurais aimé que les médecins s'adressent à M directement plutôt qu'à moi pour le rassurer.

Merci Azerty pour ton témoignage. Je suis instit mais je n'ai pas de classe fixe donc comme je vais reprendre à 100% quand ils vont entrer en maternelle j'appréhende beaucoup ( je connais un peu les équipes mais les protocoles sont peu suivis dans certains endroits et les TAP qui vont être mis en place m'affolent).
J'espère que M sera autonome d'ici là ou que j'aurai la chance de les avoir dans mon école ou pas loin...
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« Répondre #6 le: 09 Juillet 2014 à 19:01:34 »

Selon les départements, la maladie de ton fils peut être prise en compte et tu peux obtenir un bonus de points te permettant d'être au plus prés de l'école de ton fils.
Une collègue est dans l'école près de chez elle car son mari est handicapé.
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« Répondre #7 le: 09 Juillet 2014 à 19:04:52 »

J'ai pris contact avec 1 syndicat et la médecine professionnelle (une dame assez désagréable qui m'a dit qu'il n'y avait pas de raison de demander un aménagement vu que "c'est bien soigné aujourd'hui" selon elle)

Pas le choix c'est elle qui prendra la décision.
Je vais essayer de monter un bon dossier mais je reste pessimiste.
Au pire je demanderai à nouveau un temps partiel si son diabète reste instable comme depuis le début.
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« Répondre #8 le: 09 Juillet 2014 à 19:27:45 »


Pour un montage de dossier pour priorité médicale, n'hésite pas à t'entourer de professionnels qui en écriront des tonnes (même si lire leurs écrits est hyper douloureux: + c'est gros, + ça passe  ), et de représentants du personnel qui "savent y faire".  De quoi faire taire la dadame désagréable (elle s'évite certainement pas mal de dossiers, avec sa façon de recevoir les gens!).

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #9 le: 09 Juillet 2014 à 19:31:27 »

Merci pour vos conseils  Clin d'oeil

Je vais essayer de monter un truc béton mais j'ai pas trop l'habitude de demander il va falloir que je me force un peu!!

On a discuté avec mon mari de l'éventualité de le faire reconnaître par la Mdph mais finalement on va attendre de voir et la diabetologue n'ai pas pour.
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« Répondre #10 le: 09 Juillet 2014 à 20:31:28 »

 Bisou Bisou Bisou

il faut que tu montes un dossier à la MDPH de ton departement. Ca ne depend pas d'une personne, le dossier est etudié en commision.
Le mieux est de le remplir avec une assistante sociale. N'hésites pas à marquer tout ce que tu dois faire pour lui et le temps qu'il te prend en + par rapport à son frère.
Je l'ai fais pour ma fille.

Pour la relation entre jumeau.
Ma fille souffre d'un handicap (voir le fil "sur la pointe des pieds"). Sa soeur a beaucoup souffert de tout ca et est restée 1 semaine sans me parler il n'y a pas longtemps.
J'ai demandé un suivi pour elle et sa soeur dans le service de rééducation.

Mais le truc tout bete qui lui a fait beaucoup de bien, c'est de venir avec nous a certains RDV, de voir l'environnement ou évolu sa soeur, que les medecins lui expliquent la situation...

Ils ont besoin de savoir ce qu'ils se passent
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« Répondre #11 le: 09 Juillet 2014 à 20:36:25 »

j'avais pas vu ta dernière phrase sur la mdph, excuse moi.
Pourquoi elle n'est pas pour ?
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« Répondre #12 le: 09 Juillet 2014 à 20:51:27 »

C'est bien soigné , certes, mais pour des adultes ou grands enfants qui savent se gérer seuls. Pour un enfant si jeune, tu dois pouvoir intervenir assez rapidement en cas de souci. L'idéal étant d'être sur place ( dans la même école) ça évite d'avoir à t'absenter de ton école pour aller à la sienne pour un simple réglage de pompe.
Relis la circulaire du mouvement de ton département pour savoir les conditions d'obtention du bonus points. L'avis du médecin référent est souvent déterminant mais il ne doit pas être seul à décider ( ça passe en commission )  . C'est sûr que ce serait plus facile avec un dossier mdph.
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« Répondre #13 le: 09 Juillet 2014 à 20:51:47 »

J'ai pu lire que c'était assez général. En fait, ils préfèrent que la maladie ne soit pas classée comme handicap car  elle n'empêche pas de mener une vie "normale" si le diabète est bien maîtrisé.

J'ai pu lire aussi sur le site de la MDPH qu'un diabète sans complications serait reconnu comme handicap entre 15 et 30% et en cas de comas répétés, reconnu jusqu'à 65% (si mes souvenirs sont bons)

Je ne vois pas l'intérêt pour lui actuellement, mais une fois dans la vie active il pourrait avoir des aménagements de poste grâce à ça.

Et mon mari ne souhaite pas lui coller une étiquette pour qu'il arrive à vivre comme tous les copains sans distinction particulière, ce que je comprends.
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« Répondre #14 le: 09 Juillet 2014 à 20:56:02 »

C'est bien soigné , certes, mais pour des adultes ou grands enfants qui savent se gérer seuls. Pour un enfant si jeune, tu dois pouvoir intervenir assez rapidement en cas de souci. L'idéal étant d'être sur place ( dans la même école) ça évite d'avoir à t'absenter de ton école pour aller à la sienne pour un simple réglage de pompe.
Relis la circulaire du mouvement de ton département pour savoir les conditions d'obtention du bonus points. L'avis du médecin référent est souvent déterminant mais il ne doit pas être seul à décider ( ça passe en commission )  . C'est sûr que ce serait plus facile avec un dossier mdph.

Justement, j'ai bien regardé mais je n'ai rien vu pour le mouvement INTRA départemental. Mais sur la circulaire parue au BO j'ai vu qu'ils attribuent des bonifications en cas d'enfant gravement malade en cas de demande d'ineat exeat mais ils ne précisent pas ce qu'il en est pour le mouvement intra. 
La femme de la médecine a dit qu'on peut demander un rapprochement mais en aucun cas nous attribuer des points (!!!!!!!)
Je dois prendre rdv avec elle en janvier-février pour qu'elle donne son avis sur mon dossier. Je redoute la décision.
Comme elle dit je n'ai pas assez d'ancienneté (6 ans) et la zone où nous habitons est trop demandée selon elle....
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