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14 Décembre 2019 à 19:57:08
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Auteur Fil de discussion: Sur la pointe des pieds: la suite  (Lu 11066 fois)
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« Répondre #15 le: 16 Juin 2014 à 16:05:36 »

Pour l'ecole, c'est un vaste sujet.

De septembre à décembre, elles ont eu une maitresse qui n'a vraiment pas assurée. (et elles l'auront l'année prochaine  Roulement des yeux   )
J'ai demandé des RDV pendant le 4 premiers moi avec elle pour lui parler d'I, soit elle refusait, soit elle les annulait?
Au final, elle est partie en décembre (en congé maternité) sans savoir de quoi souffrait ma fille.
Ca m'a ennervé, alors je lui ai imprimé un dossier de 20 pages sur l'hémiplégie.

I ne sait pas trop monter les escaliers. Et bien, elle ne lui donnait pas la main et j'ai appris qu'elle passait certaines récréations en bas ou elle montait les escaliers à 4 pattes.
Une fois, je demande à la maitresse "les filles sont comment à l'école, fusionnelles ou pas Huh?". Elle me répond "toujours ensembles à la récréation car comme I arrive après tout le monde, les jeux sont presque terminés alors elle coure vers sa soeur...".
Autre exemple, mon conjoint (leur papa) a fait un infarctus début septembre. J'arrive en panique à 11h30 pour les récuperer poour partir ensuite aux urgences. Je lui explique elle me répond "oh mince... I ne sait vraiment pas montere les escaliers...". Mouais ok merci pour la compréhension.
Au mois de décembre, elle ne me disait meme plus bonjour.

Bref...

Janvier, une remplacante arrive. Elle est SUPER !!!! Elle m'a rencontré de suite et j'ai pu tout lui expliquer. Elle est super gentille. Elle aide I dans les escaliers... des copines d'I lui donnent la main pour l'aider...
Elle m'a réconsillier avec l'école.

Jeudi, j'ai RDV avec la directrice et la maitresse (gentille) pour parler du cas d'I maintenant qu'elle est inscrite à la mdph.
Et je dois aller en mairie pour leurs demander qu'ils installent une rampe dans les escaliers (ca servira certainement à d'autres)
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« Répondre #16 le: 16 Juin 2014 à 21:53:09 »

Le coté vicieux de l'handicap de ma fille, c'est que c'est leger et que donc ca ne se voit pas (trop). Alors quand j'en parle, que je dis que je suis fatiguée nerveusement, on me dit en gros "mais elle n'a rien ta fille...".
Meme ma mère m'a dit "t'es sur que les medecins ne se trompent pas ?".
Ben oui, elle est tellement coquine ma fille, qu'on ne voit rien. Elle parle beaucoup et fait la belle, du coup, on ne fait pas attention au reste. Du coup, j'ai l'impression de devoir me justifier "si si, elle est bien handicapée...".
Je connais ça. Pour h et g, il s'agit de ces handicaps invisibles, pas simple à comprendre.
Bon courage pour l'école, n'hésite pas à rabâcher que l'école doit être accessible à tous, valides et handicapés, donc une rampe aux escaliers c'est un minimum, le jour où ils auront un enfant ou un enseignant en fauteuil roulant, même de façon provisoire suite à un accident, ce ne sera pas suffisant...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #17 le: 19 Juin 2014 à 14:29:30 »

bonjour
je vais t'envoyer les coordonénes en mp. Concernant la fatigue liée au handicap, elle n'est pas forcément liée au degré d'atteitne ! et l'acceptation du handicap non plus d'ailleurs. Quant au handicap invisible, n'en parlons pas : Les gens non concernés n'y comprennent rien à rien.....Ca use !!
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« Répondre #18 le: 28 Juin 2014 à 09:57:31 »

Ton parcours me rappelle le mien et celui d'un enfant handicapé dans l'école que fréquente mes enfants. Cet enfant a un appareillage qui lui tient le corps (corset en plastique accroché sur un support à roulette). Et bien, il a fallu qu'il le scolarise dans la seule classe qui se trouve à l'étage !!!!

Ma fille marche aussi sur la pointe des pieds. Le kiné dit que c'est dû à son hypotonie du buste. Le médecin de réadaptation fonctionnelle lui a prescrit des bottes en plastique dur, qu'elle met la nuit  pour lui tenir le pieds à 45 °. Pour l'instant c'est moyennement concluant.

Et concernant les handicaps invisible c'est en effet fatiguant sur le long terme. Je suis même arrivé à un stade où je préviens les gens dès qu'il la voit pour éviter toute justification  Roulement des yeux Tire la langue
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F et B.  (6/01/2008)
Claire et les 3 Monstres
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« Répondre #19 le: 28 Juin 2014 à 20:05:59 »

Beaucoup de courage pour la suite du combat  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #20 le: 28 Juin 2014 à 20:09:09 »

merci pour tout les filles.

Lundi on voit la psychomotricienne et la pédopsy qui la suit ainsi que sa soeur.

Hier matin a l'école, y'a eu une journée athlétisme.
Elle etait tellement fatiguée l'après midi, qu'elle ne faisait que tomber, se faisait pipi dessus, pleurait... 
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« Répondre #21 le: 29 Juin 2014 à 17:53:51 »

pauvre chipette TristeTriste
pour les bottes la nuit, les médecins en sont revenus, et disent que cela ne sert pas à grand chose en effet.....
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« Répondre #22 le: 29 Juin 2014 à 18:35:56 »

ici, bons résultats pour G avec ses attelles de nuit. Cause différente, résultat différent  Clin d'oeil
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« Répondre #23 le: 01 Juillet 2014 à 11:36:31 »

hé oui, tous les cas sont particuliers. Ce qui fait dire à certains médecins (et c'est tant mieux) : cessos d'être dogmatiques !
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« Répondre #24 le: 10 Septembre 2014 à 12:54:31 »

coucou

quelques petites nouvelles.

On est reourné à lyon.
Donc malgrès les effets positifs du kiné, on maintien la pose des platres le 29 septembre pour 3 semaines.
Puis attele de fonction le 3 novembre.

On prévoit un IRM l'année prochaine.

Et la maitresse demande du soutien tous les mardis pour la motricité fine de 13h à 13h30

les choses avancent  Sourire
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« Répondre #25 le: 10 Septembre 2014 à 15:10:16 »

Si je puis me permettre...
(je me permets!)

Si travail spécifique en motricité fine il doit y avoir pour ta fille, il faut que cela soit fait par un professionnel de la chose.

Psychomotricien ou ergothérapeute, à voir selon les difficultés que la maîtresse, le doc et toi avez repérées.

La maîtresse est une généraliste de l'apprentissage, pas une spécialiste, sauf très rare quoique possible exception.
Elle a repéré des choses, puisque proposition de soutien. C'est déjà pas mal (par rapport à l'instit du début de l'an dernier!).



Pour ma part, lorsque je sais qu'un enfant a une prise en charge:
- cela signifie que le temps de classe le fatigue
- cela signifie qu'il est accompagné par un spécialiste +++ de la chose
-> je ne prends pas l'enfant en + en soutien, qu'il ait l'énergie d'aller au bout de sa journée et sa semaine de classe ET PUIS de sa (ré?)éducation
-> je demande au spécialiste de m'aiguiller sur les choses qui vont aller dans le bon sens pour mon élève.

Si ta fille n'est actuellement pas prise en charge pour la motricité et/ou petite motricité , c'est à voir.

 Bisou Bisou Bisou
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Léna
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« Répondre #26 le: 10 Septembre 2014 à 18:37:22 »

Elle est suivi par un psychomotricien, une ergo, une kiné, une neuro...  Tire la langue Tire la langue Tire la langue la liste est longue.

La maitresse fait du soutien. Elle detecte des soucis et prend les enfants en charge si possible.

Par contre, on en a parlé. Du coup, je vois la maitresse du centre de rééducation fin septembre. Je vais pouvoir lui en parler et elle va voir si on met des choses en place. Ils ont du matériel pour aidé etc... ou voir pour mettre en place une AVS des l'année prochaine si besoin.


Par contre, pour l'anecdote, c'est la meme maitresse 
comme elle a vu que ma fille etait à la mdph, ca a du mettre les points sur les I 
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« Répondre #27 le: 24 Septembre 2014 à 09:48:01 »

coucou.

Hier soutien. Du coup j'en ai profité pour demander à la maitresse les difficultés d'I.
Elle a donc du mal a découper, a former les lettres... mais surtout son problème, c'est qu'elle se met en situation d'echec et ne veut pas faire les exercices.
Elle dit "je vais pas y arriver" alors elle ne fait pas.

J'ai réflechi, chéri et moi, on parle peut etre trop devant elle. Nos peurs, nos doutes... et on la conforte dans sa peur. Je vais en parler au centre et à la pédopsy.

Sinon, la maitresse m'a dit qu'elle etait loin d'avoir le plus mauvais niveau de la classe, ca m'a rassurée. Elle m'a aussi dit que sa soeur avait un des meilleur niveau de la classe. Purée, j'étais bien hier en rentrant de l'école, j'étais quand meme soulagée.

Bref, la demande d'AVS est faite, on verra si elle en a besoin pour l'année prochaine.
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« Répondre #28 le: 24 Septembre 2014 à 10:16:23 »


Ton post m'interpelle.
Ma sœur a été confrontée, avec ma nièce, à cette réaction systématique "je ne vais pas y arriver".
Doucement, en partageant sur ses propres expériences, elle a réussi à lui redonner confiance.
Elle lui a dit que tout le monde se trompait parfois mais que c'est en se trompant qu'on progressait, qu'il valait mieux essayer et se tromper que de ne rien faire, elle lui a aussi donné des exemples où elle-même s'était trompée et avait réussi la fois suivante, ...
Elle a accompagné et encouragé les tentatives, enseigné à faire le bilan de ses erreurs et à réfléchir comment mieux faire la fois suivante.
Elle a aussi parfois communiqué "en live" sur ses propres erreurs et la solution qu'elle trouvait ensuite. M

En revanche, elle a été vigilante à ne pas projeter ses peurs ou à ne pas discuter certains sujets délicats devant sa fille.

La "confiance" et le goût du challenge sont venus assez rapidement. Il y a parfois des "rechutes" mais la base est là pour rebondir rapidement.

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♥ Depuis septembre 2010, M ma Princesse & C mon petit Loup illuminent ma vie ♥

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« Répondre #29 le: 02 Octobre 2014 à 01:26:41 »

sg mon fils a eu des attelles en polypropylène le jour pendant 10 ans et des perstein la nuit pour lui mettre les pieds à 90degrès pendant  10 ans également et grâce à elles et à la kiné  il marche mieux qu'avant.
Ne te culpabilise pas c'est normal que ta fille se mette en échec, elle sait qu'elle n'y arrivera pas alors elle ne fait pas ou elle dit qu'elle n'aime pas j'en ai 2 à la maison .Avec  l'aide adaptée que lui apporte les gens qui a rééduque elle va prendre confiance en elle et elle y arrivera.
Léna a raison elle a déjà beaucoup de rééducation ce n'est peut-être pas la peine d'en rajouter.
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