loulou et louloute, doucement mais surement. Elle va y arriver petite Flore 


Magous, Flore a une bronchodysplasie, très fréquent chez les petits poids de naissance et/ou les préma. Ca évolue avec l'âge, le système respiratoire terminant sa maturation.

Hélo, grossièrement, le spasme du sanglot, l'enfant "perd" sa respiration quand il pleure. Il devient blanc, arrête de respirer et forcément tombe dans les pommes. Certains enfants comprennent qu'il peuvent "en jouer" et en usent et abusent.
On peut le voir aussi lors d'une chute qui fait peur. Une fois, en promenant, une petite fille est tombée devant moi sur des marches d'escaliers. Elle commence à pleurer, le papa arrive, la saisit d'un coup sec. La gosse n'a pas eu le temps de reprendre ses esprits, elle a fait un spasme. Affolement de la famille, hurlements, tout le toutim. La petite fille était inanimée dans les bras du papa, imagine leur frayeur. Je suis intervenue simplement pour leur dire "cool, zen, ça va aller". Conclusion: on ne relève pas une personne qui tombe, on la laisse se ressaisir. Ca permet 1) de la laisser se calmer et 2) de voir si elle arrive à se mobiliser seule (donc rien de casser).

Je ne sais pas si c'est le hasard maisn jusqu'à présent elle n'en a fait qu'avec son papa et je crois 1 ou 2 fois toute seule.

en fait tout démarre par quelquechose qui la contrarie. La dernière fois un bout de carotte qui s'est coincé dans la tétine. Et comme elle avait faim, elle s'est énervée et voilà, spasme.

Mais le problème, c'est que ça peut arriver n'importe quand. Avec son père, c'est arrivé une autre fois, après la sieste, comme ça, s'en crier gare.

Et pour l'alimentation, ça s'améliore. Avant hier, elle a pris dans la journée 740 ml. C'est un nouveau record.

ben vous voyez.......tous nos témoignages là dessus vont dans le mm sens, sans que tu ne nous l'ai dis.
Donc déjà, pour la suite, ça devrait vous rassurer.ET PAS DE CULPABILITE pour le papa hein !! promis ??!!!

on devine que ça " fait bcp " depuis des mois  
super pour son alimentation !!!
les médecins évoquent ils une sortie envisageable

tendresse.

oui, c'est pour ça que je dis : surtout ne culpabiliser pas, ça n'arrangerait rien
Peut etre faire de la sophro ou hypnose ou yoga pour vous 2, arriver à évacuer tout ça " physiquement " et comme ça, elle le ressentirait moins, et sentirait plus de bonnes ondes et moins de parents tendus
facile à dire....surement pas facile à réaliser, mais peut etre est ce une voie ?? y a t il sophro ou masseur ou yoga par chez vous ??

J'ai demandé à l'interne si nos sentiments aussi bien cachés soit il pouvaient jouer sur ces crises mais elle m'a répondu que non puisqu'elle en a fait lorsque nous n'étions pas là.

Et réponse définitive de l'interne : tant qu'elle fait ces crises avec sa bronchodysplasie, impossible de la récupérer 

Et depuis avant hier, elle prends moins comme quantité de bib et résultat elle maigrit. Ils vont donc lui remettre la perf.

On a vraiment l'impression qu'on ne verra pas d'ici quelques mois la fin de ce tunnel interminable (déjà bientôt 7 mois d'hospitalisation).

Oh, zut... Et la faire sortir, ne serait-ce qu'un peu? Ponctuellement? Arrivez-vous à faire un tour dans l'hôpital, dans la cours de l'hôpital avec elle? Est-ce qu'elle et Baptiste se voient régulièrement?

Je pense que ce serait bien que tu puisses parler de ce que tu vis à un psy, pour tenir le coup, et porter ta petite à bout de bras jusqu'à la sortie!

Bonnes pensées