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oscar
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« Répondre #450 le: 24 Septembre 2009 à 00:06:15 » |
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C'est clair que pour qq'un qui n'y connaît rien (moi  ), des hormones de croissance pour une puce qui grandit bien, ça ne semble pas la meilleure solution, surtout quand le médecin n'a pas l'air d'y croire trop non plus........... Être casquée la nuit  Ça risque de fragiliser son sommeil, et puis comme le corps se ressource la nuit, c'est peut-être justement là que ses poumons se développent le mieux Pas facile quand les solutions évidentes n'existent pas........ J'espère que ça se mettra en place tout seul avec le temps  A part ça, elle va comment la puce? |
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loulou et louloute
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« Répondre #451 le: 25 Septembre 2009 à 08:58:01 » |
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Pas facile quand les solutions évidentes n'existent pas........ A part ça, elle va comment la puce? Oui pas facile car d'après ce que le pneumo a laissé entendre, il n'y a guère de chance que cela s'améliore surtout qu'à partir de 24 mois il y a beaucoup mais beaucoup moins d'alvéoles pulmonaires qui se développent Mais tout ces problèmes ne se voient pas car ma fille est pleine de vie et a gardé sa force pour continuer tout ses efforts et progrès. Depuis 15 jours maintenant, elle mange enfin à la cuillère et prend du plaisir. Ne me demandez pas quel a été le déclic car du jour au lendemain elle a d'elle même ouvert la bouche alors qu'avant, dès qu'on approché une cuillère ou autre, elle l'a fermé. Y'a qu'une chose qui me chagrine. Elle progresse sur tout les plans sauf celui du maniement des objets. Elle continue à les prendre et à les jeter. Elle ne cherche pas à passer à la phase d'encastrement |
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P'tite Lilli
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« Répondre #452 le: 25 Septembre 2009 à 15:03:21 » |
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Je ne sais pas si je vais te remonter le moral ou pas... Il existe des adultes insuffisant respiratoire chronique qui vivent une vie tout à fait ordinaire, à qq exceptions près. Un apport en O2 la nuit peut toujours être envisagé plus tard, quand elle sera plus grande et en âge d'en comprendre l'intérêt. |
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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Lenagcn
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« Répondre #453 le: 25 Septembre 2009 à 15:41:29 » |
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C'est formidable, que ta fille prenne plaisir à manger!!!!  Elle n'a jamais connu que son état, et a appris à fonctionner avec (ou sans?) Elle ne sait pas que ce qu'elle ressent côté poumons n'est pas normal, ils ont toujours été ainsi. C'est une sacrée force, pour suivre le rythme de la famille . Le CAMSP a-t-il proposé des activités à partager pour aider ta poulette à aller vers la manipulation des objets? |
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loulou et louloute
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« Répondre #454 le: 25 Septembre 2009 à 16:50:57 » |
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Il existe des adultes insuffisant respiratoire chronique qui vivent une vie tout à fait ordinaire, à qq exceptions près.
Je n'ai pas abordé encore cette question mais je te la pose P'tite Lili. Qu'est ce qu'elle ne pourrait pas faire ? Le CAMSP a-t-il proposé des activités à partager pour aider ta poulette à aller vers la manipulation des objets?
La psychomotricienne lui dit calmement qu'elle devrait arrêter de tout jeter et passer à autre stade. Elle lui propose des jeux où on vide et empile. Mais pour l'instant ça ne porte pas ses fruits. |
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Lenagcn
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« Répondre #455 le: 25 Septembre 2009 à 17:02:12 » |
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Je pensais plus à des idées de choses à faire avec toi et le papa , entre 2 consultations . ( transvaser l'eau du bain ... sur le carrelage?  je suis déjà dehors ) |
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oscar
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« Répondre #456 le: 25 Septembre 2009 à 23:54:59 » |
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Si ça peut t'aider pour l'aider à mieux manipuler les objets, une psychomotricienne m'avait dit de prendre un baignoire bb et de le remplir avec de la semoule, du riz, ce genre de truc...... et proposer plusieurs recipients pour transvasser, remplir.................. Le truc à proscrire est les lentilles - ça germe si le petit le met au chaud dans le nez ou l'oreille Parait-il que la position à genoux est plutôt pas mal pour cette activité, donc baignoire posé à même le sol. Pour le repas C'est génial qu'elle arrive à manger toute seule  |
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« Répondre #457 le: 26 Septembre 2009 à 11:32:06 » |
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Il existe des adultes insuffisant respiratoire chronique qui vivent une vie tout à fait ordinaire, à qq exceptions près.
Je n'ai pas abordé encore cette question mais je te la pose P'tite Lili. Qu'est ce qu'elle ne pourrait pas faire ? Je pensais essentiellement à des sports "violents" (type sprint) ou d'endurance. |
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« Répondre #458 le: 26 Septembre 2009 à 11:46:36 » |
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Il existe des adultes insuffisant respiratoire chronique qui vivent une vie tout à fait ordinaire, à qq exceptions près.
Je n'ai pas abordé encore cette question mais je te la pose P'tite Lili. Qu'est ce qu'elle ne pourrait pas faire ? Je pensais essentiellement à des sports "violents" (type sprint) ou d'endurance. ou aller en très haute altitude là où l'oxygène se fait rare  |
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« Répondre #459 le: 26 Septembre 2009 à 14:30:27 » |
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Je pensais essentiellement à des sports "violents" (type sprint) ou d'endurance.
ou aller en très haute altitude là où l'oxygène se fait rare Merci les filles. Pour l'altitude, ce n'est même pas la peine d'aller très haut. Le pneumo m'a dit qu'à partir de 1500 mètres, elle risquait de ne pas être bien. |
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« Répondre #460 le: 26 Septembre 2009 à 17:25:03 » |
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C'est pas grave, après, y a plus que des cailloux et ça caille! |
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« Répondre #461 le: 26 Septembre 2009 à 19:39:36 » |
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« Répondre #462 le: 04 Novembre 2009 à 08:23:08 » |
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tu m'as fait connaitre ton histoire a travers le post de ryan que j'ai ouvert .. je ne savait pas tout ça pour ta fille .. quelles sont les nouvelles de ce dernier mois ecoulé ? j'espere que son plaisir de manger est toujours là |
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marion maman d'olivia 5 ans,
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nés à 33sa le 30/10/08 ..
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loulou et louloute
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« Répondre #463 le: 01 Juin 2010 à 20:38:46 » |
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ca fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles. Flore a super bien progressé. Elle mange très bien même si elle ne mache pas encore super bien mais ça va venir. Après des mois à se tenir debout et à marcher en se tenant au mur et autres meubles, elle s'est enfin lancé, le mardi 18 mai. Et depuis, elle galope et ai très fière de pouvoir marcher seule. Sur un plan respiratoire, elle reste fragile. Mais elle a toujours cette force de caractère et se bat comme une championne. Je vous mets une photo :  |
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« Répondre #464 le: 01 Juin 2010 à 21:57:23 » |
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Rho cette bouille |
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