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Auteur Fil de discussion: La suite des problèmes de santé de ma louloute  (Lu 40475 fois)
Bambinette
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« Répondre #225 le: 23 Septembre 2008 à 14:58:46 »

Le lien se renforcera au fil des jours, Louloute ; l'amour que tu as pour ta fille se ressent dans tes messages, alors tu penses bien que Flore le sent aussi ...
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Lenagcn
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« Répondre #226 le: 23 Septembre 2008 à 17:11:44 »

Je plussoie.

Les bains, lorsque le bébé les aime, c'est vraiment un moment fantastique  Cool quelque soit le lieu  Souriant
Vas-y Flore, continue! Tu es sur la bonne route.  Bisou
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Léna
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« Répondre #227 le: 23 Septembre 2008 à 19:34:28 »

mais ta puce comprend déjà que tu ne peux pas etre là 24h/24
et si tu délègue , que ce soit à une blouse blanche officielle ou à une bénévole, ça sera pareil pour elle.

Elle sait bien que tu ne peut pas etre là tout le temps.
et si elle pouvait parler, elle te dirait : je préfère une maman moins là mais qui souffle aussi un peu.

j'ai vu plein d'enfant " littéralement VIRER " leurs parents de services lourds (cancéro )
et se tourner vers nosu après et nous dire : "ben j'ai été dure, mais c'est pour son bien, faut qu'elle vivre autre chose, faut qu'elle s'aère etc...ou faut qu'elle aille jouer un peu avec mon chien "

j'ai vu des gamins cancéreux et bien conscient de ce qu'il leur arrivait s'inquiéter bcp pour le chien ou le chat resté seul à la maison et engueuler leurs parents........

bref, super que Flore grandisse et sourit comme ça !!! et que vous puissiez trouver de la joie malgré les murs de l'hosto.
Tout se rattrapera  Clin d'oeil
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
loulou et louloute
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« Répondre #228 le: 25 Septembre 2008 à 21:33:07 »

D'autres nouvelles. Hier une petite quenotte est apparue sur sa gencive et aujourd'hui, encore une, juste à côté. C'est la 1ère car son frère n'a toujours rien de visible.

Le côté respiratoire progresse dans la bonne direction puisqu'elle n'a plus besoin que de 21 % d'oxygène.

elle a encore besoin d'un peu de morphine (très peu : 0,18 ml 2 fois par jour) car hier, les médecins l'avait arrêté et Flore n'était pas bien. Elle a ce que l'on appelle le syndrôme de sevrage.


Mais se pose le problème de l'alimentation. En dehors du gavage, qu'elle vomit parfois, elle ne prends pas ses bib ou 10 ml. Elle prends de la compote de fruit mais très peu aussi, 15/20 grammes. Les médecins attendent un peu et lui laisse sa chance mais j'angoisse car je vois se profiler de loin la gastrostomie (eh, oui encore une fois).
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F et B.  (6/01/2008)
sand36
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« Répondre #229 le: 25 Septembre 2008 à 22:11:35 »

Contente des bonnes nouvelles pour l'oxygène.
Pour l'alimentation, j'espère que ça va s'arranger.
Plein d'ondes positives pour toute la famille.
Et bravo pour les quenottes. (chez nous aucune et pourtant ils ont 10 mois et demi).
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Maman de deux garçons
Bambinette
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« Répondre #230 le: 25 Septembre 2008 à 22:33:32 »

Bravo Flore pour les quenottes !!!

Allez, je renvoie des ondes +++++ pour que ça aille !!!!
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #231 le: 26 Septembre 2008 à 00:16:44 »

Un Dracula en jupons 

L'autonomie respiratoire progresse  Cool Cool

Côté alimentation, j'espère que Flore va progresser aussi.

Parmi les  Roulement des yeux  de Gabrielle jusqu'à l'âge de Flore, nous avions eu:
- un reflux -> douleur, refus de manger -> traitement; est-ce totalement écarté pour Flore ?
- un déplaisir (refus) du bib -> yaourts maison au lait infantile, à la cuillère
Si cela peut vous aider...

 Bisou Bisou
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Léna
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« Répondre #232 le: 26 Septembre 2008 à 12:01:36 »

un ami spécialisé dans la petite enfance m'avait dit : " ta fille perce une dent ? c'est qu'elle veut grandir.... "            Symbolique ...ça correspond bien à Flore et la force de caractère qu'elle montre depuis le début

pour l'alimentation, les médecins te reparle de gastrostomie , ou c'est toi qui a peur ?
meme si cette intervention devait avoir lieu....je comprend bien que pour vous, depuis tout ce que vous avez vécu depuis la naissance...ce genre d'annonce soit épuisante...mais si ça permet à Flore de prendre du poids et donc du muscle...et donc booster un peu plus vite son corps....ca ne peut qu'etre une aide. De toute façon, ils ne le décideront pas à la légère.

pour ce qui est de la morphine, pas d'inquiétude à avoir pour la dépendance ...la priorité n'est pas de la sevrer là. Si la morphine l'aide....Après ,il y a les patchs à mettre sur la peau etc...Beaucoup d'adultes sont sous morphine à petite doses et le sevrage se fait bien le jour où...Si les médecins lui laisse, là encore, ils savent ce qu'ils font.
Rien a voir avec un toxicoman à lhéroïne

plein de courage . Pas facile...
sinon j'ai trouvé des listes d'asso qui vont dans les hosto. je les mettrai sur le fil. Meme si tu ne leur " laisse pas ta puce ", peut etre qu'ils peuvent etre dans la chambre avec toi, ça t'aérerait, peut etre meme vous pourriez tomber sur qq qui vous fasse rigoler un peu etc...si si !!  comme l'association de clowns qui vont voir les enfants malades
et ça te permetterait au moins d'aller faire pipi tranquil ou boire un "succulant" café à la machine automatique dans le hall pendant que la personne reste avec Flore ?
je retrouve le papier
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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« Répondre #233 le: 26 Septembre 2008 à 12:08:36 »

je t'envoi MP
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« Répondre #234 le: 26 Septembre 2008 à 14:50:22 »

 Bisou Bisou Bisou Flore, j'espère que ça va s'arranger pour l'alimentation, peut-être est-ce en rapport avec les dents qui percent, elle aurait pas bien faim ? je dit peut-être une grosse bétise.
 Bisou Bisou Bisou
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Manon et Lucas ont 3 ans 1/2 bientôt 4.
Une mère connaît toutes les recettes, celles qui nourrissent, et celles qui font grandir.
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« Répondre #235 le: 26 Septembre 2008 à 16:01:37 »

associations qui pourraient etre avec toi dans la chambre de ta puce  Clin d'oeil :

_ france bénévolat : www.francebenevolat.org

_ visites de malades : www.vmeh-national.com

_ les blouses roses : www.lesblousesroses.asso.fr

recherche aussi si y a des clowns dans l'hosto pour les enfants , demande aux infirmières.
souvent, ils se consacrent au pavillon " cancer " ...mais je pense Flore apprécierait de voir un nez nouge  Clin d'oeil
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« Répondre #236 le: 26 Septembre 2008 à 17:54:56 »

Merci pour ces sites. Je suis allé voir mais y'a rien qui est dans ma région.

Et pour la réponse sur le MP, oui ça concerne le post que tu m'avait laissé sur la gastrostomie.
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F et B.  (6/01/2008)
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« Répondre #237 le: 26 Septembre 2008 à 19:55:41 »

Bonsoir,

POur ce qui est de faire visiter Flore par autrui, je comprends que ce ne soit pas évident, et même que tu n'en voies pas forcément "l'utilité". Il est certain que tu est irremplaçable auprès de Flore.  Mais peut-être apprécierait-elle un peu de divertissement, entre tes visites à toi. Peut-être peux-tu, si l'occasion se présente de trouver une assoc qui fait ce genre de chose, prendre le temps de parler ensemble, de définir tes attentes, et de donner tes limites, comme on le fait avec une nounou.
Est-ce que Flore et Baptiste se voient régulièrement?
 bonnes ondes!!!!!
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
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« Répondre #238 le: 29 Septembre 2008 à 10:31:37 »

Un Dracula en jupons 

Parmi les  Roulement des yeux  de Gabrielle jusqu'à l'âge de Flore, nous avions eu:
- un reflux -> douleur, refus de manger -> traitement; est-ce totalement écarté pour Flore ?
- un déplaisir (refus) du bib -> yaourts maison au lait infantile, à la cuillère
Si cela peut vous aider...

 Bisou Bisou

Peut être pas dracula mais peut être une petite vampirette  .

Pour l'alimentation, les médecins lui ont épaissis ses bib et lui donnent un  anti-vomitif et n'exclut pas un reflux ou quelquechose qui la gêne.

Et pour le déplaisir, c'est un peu le cas puisqu'avec tout ce qu'elle a eu comme tuyaux et diverses sondes dans la bouche, le bib peut être assimilé à un objet de "torture" encore 

Mais ce n'est pas le seul problème d'après la psy. Mais là on ne sait pas ce que c'est.

Ah, je sais pas si je vous l'ai déjà dit,mais une 2ème quenotte a fait son apparition, juste à côté de la 1ère  Souriant. Je suis drôlement fière d'elle  Sourire

Bonsoir,

POur ce qui est de faire visiter Flore par autrui, je comprends que ce ne soit pas évident, et même que tu n'en voies pas forcément "l'utilité". Il est certain que tu est irremplaçable auprès de Flore. 
Je commence petit à petite à accepter l'idée. Il me faut encore un peu de temps.
Est-ce que Flore et Baptiste se voient régulièrement?
On esssaye mais ca été pour l'instant difficile. Et maintenant que qu'il a choppé une rhinopharyngite, qu'il m'a d'ailleurs refilé , j'évite. Dès qu'il ira mieux, je l'aménerai.
« Dernière édition: 29 Septembre 2008 à 10:37:55 par loulou et louloute » Journalisée

F et B.  (6/01/2008)
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« Répondre #239 le: 29 Septembre 2008 à 11:16:15 »

Bravo pour la deuxième quenotte petite Flore et bravo pour ta volonté et ton courage.

Bravo aussi à toute la famille qui la soutien.

J'espère que vous allez vous débarasser rapidement de cette fichue rhino.

C'est sur qu'avec toutes les sondes qu'elle a eu cette petite puce, elle doit vraiment trouver que manger n'est pas l'activité la plus agréable.

Bises
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