je ne peux pas t'aider désolé... mais j'envoie tout de même plein d'ondes +++++++++++++++++++++++ pour ta louloute...

Je suis désolée pour Flore 

Gabrielle à 3 mois environ (née à 35,5 sa + 2 semaines de gavage)  a commencé à hurler et refuser vigoureusement le biberon après quelques gorgées goulues, au point d'être hospitalisée.
Elle est née avec une malformation qui la fatiguait (au point de limiter sa croissance), et les médecins du service spécialisée CHU n'ont pas "vu" qu'elle avait un reflux gastro-?sophagien .

Est-ce que cette piste a été explorée pour Flore?

J'espère très fort qu'une solution satisfaisante va se mettre en place rapidement 

Je ne connais pas non plus ce problème, je peux juste vous envoyer plein d'ondes positives.
J'espère que tout va vite s'arranger pour la petite Flore.

merci Claire72 pour l'explication sur la stomie.

Nous ne pensons pas, ainsi que les médecins, que ce soit autre chose comme problème. Hier, lorsqu'elle a pris les médicaments par la bouche, il n'y a pas eu de dificulté,  bien au contraire.

Je vais proposer aux médecins, lundi, de pouvoir essayer la purée de carottes. Nous n'avons plus rien à espérer.

Des pensées ++++++++++++++++++ 

D'accord. Et quelqu'un de l'extérieur? J'imagine que ça n'est pas simple.
Je ne suis pas étonnée que les médecins jugent qu'un psy ne pourra pas faire grand chose. Si un psy vous soulage un peu, c'est déjà très important.
Je pense bien à vous, à Flore.

mon garçon a eu sondes au début, pas longtemps, mais il était tout tendu après, tout crispé.
à 3 mois, on l'a emmené voir un ostéo aveugle, qui sans rien nous demander, l'a tatonné, et nous a dit " il est serré au cou...il a peut etre été intubé non ? "
et donc il l'a massé doucement et fait des mvt.
et après, net changement et bcp moins de remontées acides ( il " machouillait " comme un chewing gum parfois ).
La pédiatre m'avait dit aussi que les remontées acides étaient des " remontées " du stress qu'il avait eu à la naissance, et qu'il faudrait lui en parler, lui redire comment ça s'est passé, sans dramatiser, mais en reparler tout au long de son enfance , car peu à peu, il mettra des mots et des images sur ce qu'il a ressenti et enfoui, et que ça l'aiderait à " passer au dela ", comme quoi sa soeur était prete à sortir mais pas lui, et qu'il avait été tellement surpris et " pas pret " qu'il a fallu l'aider pour respirer et manger etc...
franchement, moi j'y crois, mais son histoire a été moins traumatisante que celle de Flore, et pis si elle est encore hospitalisée, pas facile de faire venir psy ou ostéo, mais tu peux tjs demander

et aussi : quel intéret le médecin qui parlait de gastrostomie a t il évoqué ?? pourquoi faire une stomie plutot que conserver la sonde nasale pour la gaver ? y a t il infection ou irritation à ce niveau là ?
boncourage à vous. Le bout du tunel arrivera bien et le retour à la maison ne sera pas si compliqué. D'autres mamans d'enfants avec oxygène ou soins à la maison vont surement te rassurer .