Bonjour à tout le monde,

Alors voilà, en mars ou avrils 2013 ma bs a comme des démangeaisons au niveau de l'anus et à l'intérieur du côlon dans cette zone. Elle va chez son généraliste qui pense que c'est à cause de ses hémorroïdes. Elle y retourne pour la même chose, je ne sais pas exactement ce qu'on lui dit mais elle n'a pas eu de soins plus que ça. Elle fini par aller aux urgences, rien n'est fait, pour eux se sont des hémorroïdes et elle est jeune, elle a alors 29 et demi donc "ce n'est rien", elle est "trop jeune pour que ça soit grave".

Juin 2013, elle tombe enceinte. La grossesse se déroule bien, elle était désirée.

Octobre 2013, elle saigne, va à l'hôpital en s'inquiétant pour son bébé et on lui dit qu'elle saigne de l'anus. Elle passe alors une coloscopie et on lui trouve un polype. Bien évidemment, aucun prélèvement n'est effectué et pourtant son père en a eu l'été 2013 mais à presque 55 ans, ça n'avait alerté personne.
On lui dit quand même de le faire enlever d'urgence après la grossesse, un rdv est pris avec le gastro-entérologue pour mi-mars.

Elle va continuer à saigner jusqu'à la fin de la grossesse avec quand même une hospitalisation en décembre pour saignement de son côlon, une coloscopie mais toujours pas de prélèvement 

Elle accouche le 23 février 2014 (dpa le 1er mars) en vb, sans surveillance particulière malgré un risque hémorragique dû à son polype  Et pourtant sa tante qui l'a emmenée a sacrément insisté 

En mars elle voit donc le gastro-entérologue puis l'anesthésiste début avril. Rdv pour retirer le polype vers le 20 avril (je n'ai plus en tête les dates exactes).
Elle passe au bloc, et là au réveil, on lui dit que le polype a trop grossi, qu'on ne peut pas l'enlever par les voies naturelles. Ils disent avoir enfin effectué un prélèvement pour une biopsie. Ca commence à résonner "cancer" dans les esprits de sa famille...

On lui dit de passer un scanner ou un irm d'extrême urgence pour le localiser exactement et savoir comment l'enlever par l'abdomen.
En même temps, un autre médecin, un oncologue, reprend le dossier et lui demande de passer un PET scan sans lui expliquer de quoi il s'agit.

Elle passe donc les deux en s'étant renseigner sur le net par rapport au PET scan. Elle passe les deux examen.

Lundi dernier, lundi 5 mai, elle revoit le gastro-entérologue qui n'est pas content qu'elle est passé un PET scan sans l'en avertir. Il dit que son polype est bien cancéreux sur le rapport irm mais que c'est rien du tout, d'après la biopsie elle est au tout début, elle n'aura qu'une chimio pour enlever les potentiels résidus.
Là elle demande ce que sont les nodules aux poumons (une dizaine) révélés par l'irm et pourquoi on les revoit en évidence sur le PET scan. Apparemment il ne savait pas mais a redemandé un rdv pour ce jour, lundi 12 mai.

Aujourd'hui, elle a eu son rdv avec les deux médecins. Elle a finalement un cancer du côlon avec métastases aux poumons, à l'une des hanches, peut-être à une vertèbre et quelque chose aux ganglions comme ils ont dit. Elle a deux rdv prévus lundi et vendredi de la semaine prochaine et commence la chimio le lundi suivant.

Ils annoncent déjà deux fois 3 mois de chimio et lui disent de prendre un an de nounou.

Je trouve le suivi un peu bizarre depuis le début. Pourquoi ne pas avoir fait de prélèvement dès le départ notamment? De plus, ils disent déjà que c'est un cancer génétique donc les deux frères (dont mon mari) doivent passer une coloscopie d'urgence.
De plus ma bs se sent super en forme, c'est normal? Y a-t'il des aides pour la garde de ses enfants (7 ans et demi et 2 mois et demi)? Elle vit dans un petit 2 pièces, a-t-elle le droit de passer prioritaire pour les logements dans le cadre de sa maladie (la chimio nécessité souvent une pièce à l'écart)?

Voilà je suis un peu pommée, mon mari refuse catégoriquement de parler de tout ça et moi j'ai besoin d'évacuer !
Je ne sais pas non plus comment réagir, ce que voudrait ma bs etc.

Merci à vous si vous avez des réponses ou juste une oreille attentive car j'ai vraiment besoin d'en parler et ça m'aide à mettre tout au clair dans ma tête 

Maman Grenouille,

je  comprends bien ton desaroi. Ma soeur a eu un cancer du sein l annee derniere. Apres un an de traitement et une ablation du sein droit ainsi que de ganglions sous l aisselle droite, elle va bien.
Le cancer de ma soeur a ete diagnostique en decembre 2012 alors que ma niece etait agee de seulement 11 mois.

Je peux juste te dire la facon dont nous nous sommes organises dans ma famille. Ma soeur vit a Londres. Je suis a Stuttgart, mon frere a New York et maman a Bordeaux. Avec mes tantes, mon frere et ma mere, nous nous sommes relayes aupres de ma soeur pour qu elle n est jamais un moment seul sans personne pour l aider.
En effet, les chimio abaissent les defences immunitaires. Du coup, elle ne pouvait pas prendre sa fille dans ces bras.

Je ne connais pas ta BS mais ma soeur avait grandement besoin d etre entouree de beaucoup d amour et d affection.
Ce que nous avons fait pendant un peu moins d un an.

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter ce qui vous arrive.
N hesite pas a poser toutes les questions que tu veux, je n ai aucun tabout! Mes copines janviettes 2011 te le dirton!

Je t embrasse bien fort.

Nana

Pour ma soeur, le cancer qu elle a eu est d origine hormonel, pas genetique. J ai donc les meme risque que les autres femme a developper un cancer du sein.
Mon gyneco m a donc propose une echographie des seins tout les ans pour verifier et une mamographie tous les 2/3 ans pour moi. J ai 34 ans, donc je vais etre pris en charge plus tot que la moyenne pour ca. Principe de precaution pour moi!

Pour le fait de prendre son bebe dans les bras, ce n est pas tout au long de la chimio. Juste a certain moment ou le patient est imuno deficient. Mais en regle general, une personne sous chimio est plus fragile et le moindre rhume peut etre embetant.

Ma soeur a du coup developpe une technique bien rode. Des que sa petite rentrait de la creche, dirction la baignoire pour un bon bain, changement de vetement. De plus, ma soeur portait un masque sur le visage.

Em ce qui concerne la difficulte d accepter la maladie pour sa famille, imagine toi avec un de tes enfants gravement malades. Tu es deviendrais folle. Avec un rejet possible de l idee meme. Le cancer fait tres peur.
Mais on peut en guerire!

Pour ton beauf de 22 ans, bien sur, c est difficile de realiser pour lui et de se faie depister. Chaque chose en sont temps. Il est pas a deux mois pret pour le moment. Laisse passer le choc de l annonce. Comme pour ton BP.

Ma mere par exemple ne peut toujours pas prononcer le mot "cancer" pour ma soeur.

J ai oublie de te dire encore un truc important. J ai deja perdu mon papa il y a bientot 10 ans d une leucemie tres rare.
Alors en effet, en matiere de cancer, de traitement, d acceptation dans la famille and co, je m y connais, helas, deja bien.

N hesite donc pas a me poser des questions et a vider ton sac, je serai la!

Reste positive! Elle va guerir! Repette toi ca en boucle dans ta tete et diffuse tes ceritudes a ton entourage!

 

Pour ce qui est du materiel, peut etre demander au conseil general de sa region et a sa ville?
Pour la secu, idem, demande en amont au la secu en direct.

En effet, les zones touchees sont embetantes. Mais la medecine a vraiment fait de grands progres sur la prise en charge du cancer. Les traitements sont de plus en plus efficace. Rien qu il y 10 ans pour papa, j ai vu la difference pour ma soeur!

La nouvelle est vraiment tres recente. C est une enorme claque pour toute ta famille. Si la plus jeune des tantes a besoin de te parler, tu peux aussi juste l ecouter. Et meme si c est grave, il faut garder espoir et se lancer dans la bataille avec un optimisme gonfler a block. Je pense vraiment que c est primordial!

Pour son role de maman, les enfants et elle vont trouver d autres moyens de communication et de tendresse.
Mon conseil le plus important pour ca: ne pas cacher la verite aux enfants. Leur dire les choses le plus simplement du monde avec des mots adaptes a leur age.
Je me souviens, a la nouvelle de la maladie de ma soeur l annee derniere. Mes garcons avaient 23 mois. J ai appris la nouvelle le matin. J ai appele mon mari en premier. Ce jour la, les enfants n etaient pas a la creche. Du coup, le temps que mon mari rentre du bureau, les enfants m on vu pleurer 2 bonnes heures. Je leur ai tout de suite dit que leur tante avait un tres gros bobo et que j etais tres triste a cause de ca et que j avais peur. Une fois mon mari rentre, je suis rentree dans un etat second.
Ca m a fait un tel choque. Car pour moi, cancer = mort, vu ce qzui est arrive a papa.

Mais non. Ma soeur est une lionne. Elle s est battu comme une folle. Je l ai eu au telephone tout les jours pendant un an, une bonne heure par jour. Je suis la seule de la famille et de ces amies a qui elle a pu TOUT dire. Des fois, des choses atroces, comme sa peure de mourir. A chaque fois que je l avais au telephone et qu elle pleurait au debut, elle raccorchait en rigolant.
J ai fait mon possible pour qu elle reste positive. J ai beaucoup pris sur moi.

Au final, une fois le traitement fini, je suis retombee dans la depression pour quelque mois. Mais tres franchement, si c etait a refaire, je le referais sans hesiter une seconde!

Aller, je te laisse, je vais manger un morceau et regarder un chouille la TV!
J en profite, mon homme est en deplacement et mes enfants sont au lit!

 

C'est clair que la prise en charge du début a été très très légère. Une simple analyse de selles aurait pu éviter tout ce branle bas de combat.
Mais on ne va pas réécrire l'Histoire.

Pour les aides potentielles, je lui conseille de se rapprocher du Conseil Général de son département. Ca varie beaucoup d'un coin à l'autre.
Voir auprès des crèches également, si elles attribuent une priorité sur la liste d'attente (attention aux "microbes" rapportés par la collectivité, même en nounou les épisodes de gastro éciment tous les enfants en garde).
La ligue contre le cancer accorde une seule aide de 10 heures (ménage, TISF). 
Si tu lis ici sur le forum, les étapes franchies par les qq mamans qui sont passées par la case cancer, l'aide a été très rare.
Ta BS a la chance et la malchance d'être jeune. La chance parce que ça va être un fort atout pour elle dans son combat. La malchance parce qu'elle ne peut prétendre aux mêmes aides qu'une personne plus âgées.

Du courage pour vous tous 

J'ai lu vos messages en prenant mon petit déjeuner 

Merci P'tite Lilli pour toutes ces infos complémentaires !

J'ai eu ma bs par sms ce matin, elle dit qu'elle est contente d'avoir sa famille et qu'elle va tout faire pour se soigner de cette fichue maladie. Elle a de la rage je crois, elle va s'en servir comme une force je pense ! J'ai du mal à la joindre au téléphone, sa maman ne répond pas non plus ni aux sms ni à mon appel.
Je veux pas non plus les étouffer 
Je voulais juste avoir un peu plus de "détails" de ce que vont faire les médecins car je suis étonnée qu'apparemment ils n'ont plus parler de retirer le polype alors qu'elle saigne et qu'il est vraiment gros puisqu'ils ne peuvent pas l'enlever par coloscopie... 

Cette après-midi pendant la sieste j'irai faire un petit tour sur les fils des mamans qui ont été touchées par le cancer sur le fofo, j'en avais déjà vu un il y a quelques mois et aussi une maman qui avait son bébé de touché...  Je trouverai probablement des infos.

 

Selon plein de paramètres (taille, localisation, type de cancer, etc...), les protocoles (c'est rarement la décision d'une équipe ou d'un doc seul dans son coin, dans ce cas là faudrait partir en courant  ) privilégient le traitement (chimio ou rayon) en 1er et opération ensuite. Cela vise entre autre à faire réduire la tumeur de taille et la rendre plus facilement opérable par la suite.

Et un gros bisous par ici!