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Auteur Fil de discussion: Naissance a 30 sa , besoin de vous !  (Lu 40859 fois)
Melo03
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« Répondre #315 le: 09 Octobre 2014 à 13:41:13 »

Il n'y a pas une maison des parents?
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Triplemaman de Baptiste, Hector et Valentin, mes courageux petits guerriers nés à 27SA+6
flavour
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« Répondre #316 le: 09 Octobre 2014 à 18:14:32 »

Ah non, du tout Sourire
Le jour et la veille de l'hospitalisation, un parent peut accompagner l'enfant et c'est payant le lit en plus. Donc du coup, mon mari dort tout seul ailleurs.
Sur paris, j'ai trouvé avec airbnb un jeune etudiant qui nous loue sa chambre pour la semaine et ce qui est bien, c'est dans la meme rue que la fondation.
Voila, quand je vous dis que l'on est livré a soi meme , c'est vraiment ça !

C'est simple, on nous a dit " votre enfant est malvoyant et risque d'etre aveugle " en 5 min et puis vous vous retrouvez dans les couloirs , livrés a vous-meme.

Bref, c'est comme ça.  Roulement des yeux
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Nous 2 : 32 ans
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flavour
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« Répondre #317 le: 28 Octobre 2014 à 19:48:08 »

Bonjour à toutes celles qui suivent notre histoire,
De retour de France. Des hauts et des bas.
On a opéré le second oeil et on doit y retourner en decembre.
La première opération n' a pas fonctionné , la rétine ne s'est pas recollée.

Je ne sais pas quoi dire . J'ai juste des hauts et des bas.

Je me pose plein de questions.
En fait, c'est comme si j'avais un down immense de tout ce que j'ai vécu....il y a  a peine 6 mois que mes loustics sont nés et j'ai vécu tellement de choses ...

ET de l'energie, je vais devoir en avoir pour toute la vie ....j'ai discuté avec des mamans d'enfants malvoyants et elles m'ont dit combien c'etait un combat de tous les jours. Je prefere dire :" une aventure " ....c'est moins guerrier....

Bref, je pose ici mes pensées du moment ....des pensées qui reviennent régulièrement. Des hauts et des bas.

J'ai l'impression d'etre paumée. C'est le mot. Je ne sais plus quoi penser.

En ce moment, je suis à la recherche de mamans qui vivent la meme chose que moi. A savoir des jumeaux dont un malvoyant. Comment va etre leur relation ?? Un avance bp plus vite que l'autre . Vont ils aller a la meme école ? Quid de leur complicité ?

Je ne sais pas...

Voila

Flavour

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petitelulu
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Decembrette 2012 - Marraine des decembrettes 2013


« Répondre #318 le: 28 Octobre 2014 à 20:19:38 »

Flavour, je pense que ce sera une force pour lui par rapport aux autres non voyants d'avoir un frère voyant du même age !
(Excuse moi du message court, je suis sur mon téléphone)
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DPA le 10/12. Un gars et une fille.
M et D sont arrivés le 29 octobre 2012 à 35 SA + 2 !
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« Répondre #319 le: 03 Novembre 2014 à 09:02:25 »

Flavour, plein de pensées pour toi.
Je pense qu'ils seront encore plus proches, car son frère sera là pour l'aider . Ils seront une force l'un pour l'autre
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« Répondre #320 le: 03 Novembre 2014 à 12:51:07 »

J'ai envie de positiver et de dire comme les autres, c'est un force d'avoir un frère qui saura sans avoir besoin de parler... qui aura l’intuition de prévenir, certains gestes pour aider...
Ensuite, je pense que pour ton fils mal-voyant (ou peut-être... la prochaine opération va marcher!!! Clin d'oeil ) il est plus simple dans la vie de naitre sans voir que de perdre la vue en cours... je ne veux pas paraitre trop crue... mais j'en suis convaincue. Pour autant, oui, vous allez vous battre, oui, vous êtes dans l'inconnu... mais vous allez apprendre!! Les jumeaux c'est pareil, c'était l'inconnu!!!... et pourtant, vous vous en sortez!!! Clin d'oeil Clin d'oeil!!!

Courage!!!
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Septembrette 2013


« Répondre #321 le: 19 Novembre 2014 à 08:44:01 »

Coucou flavour, je viens aux nouvelles, comment allez vous ?
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Avec un bébé, on fait ce qu'on veut, avec deux, on fait ce qu'on peut
flavour
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« Répondre #322 le: 24 Novembre 2014 à 19:28:59 »

Coucou Mayon,

ça va . Pas facile tous les jours. Il y a des jours ou je vois tout en noir et d'autres ou ça peut aller.
Beaucoup de fatigue aussi car mon garçon qui a subi deux opérations a interverti completement le jour et la nuit. Il s'endort a 7h le matin pour se reveiller vers 16h de l'apres midi et reste eveillé toute la nuit.....
Je ne sais plus quoi faire...
J'ai tenté de le reveiller rien. Il est tellement crevé que je le laisse dormir.
Le soir, je reste a ses cotés car c'est la ou il decide de manger, de gazouiller et de pleurer pour qu'on s'occupe de lui.
Je n'en peux plus.

Je me dis que ça passera avec le temps.
On repart en dec pour enlever les fils de la seconde opération. J'espere  que la retine se soit recollée pour qu'il puisse voir....(pour le premier oeil ça n'avait pas marché ).

Bref, nous verrons bien.

Voila
De ton coté, je vois que tes puces ont la peche, c'est génial. Sourire
Et oui, tu as raison de communiquer un max autour de la necessité pour une grossesse gemellaire d'etre au calme. Si j'avais su j'aurai fais les choses autrement .....mais on ne revient pas sur le passé....

Voila

Les jours à venir seront meilleurs Sourire
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« Répondre #323 le: 27 Novembre 2014 à 07:53:55 »

Flavour je n'écris pas mais je passe prendre des nouvelles de toi dès qu'il y en a. Tu fais tout ce qu'il faut pour le bien être de ton petit. J'espère que son opération donnera les résultats escomptés. Quoiqu'il arrive, il est et sera toujours entouré, soutenu et encouragé par votre amour et votre foi en lui.
Tu as raison, les jours meilleurs sont à venir.
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« Répondre #324 le: 05 Avril 2015 à 23:17:55 »

Bonjour !
Bientôt un an que mes loustics sont nés et tellement de choses se sont passées !
Mes deux amours se portent bien !
L'un avance à 4 pattes et je sens qu'il veut déjà marcher !
Le second babille, sourit et rit à la vie  Sourire

Toujours des soucis de vue mais je garde la foi ET la vie est belle !

Cela va bientôt faire un an et mes deux garçons remplissent ma vie et mon coeur !
Que ferais-je sans eux ? Sourire

Bises à toutes celles qui ont suivi mon histoire

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« Répondre #325 le: 06 Avril 2015 à 10:12:55 »

Super d'avoir de es nouvelles flavour.
J'espère que ça ira pour les pb de vue. C'est génial tout ce petit monde qui progresse.
Gros bisous
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« Répondre #326 le: 06 Avril 2015 à 14:04:24 »

Je suis ravie de voir que tes garçons progressent et ''sourient à la vie''.
De gros bisous à vous.
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« Répondre #327 le: 06 Avril 2015 à 22:52:08 »

Bientôt 1 an, c'est super  Souriant
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« Répondre #328 le: 13 Juin 2015 à 22:33:50 »

Oui, ça passe vite en fait !
Mes enfants fêtent dans deux jours leur 14 mois AR et leur 11,5 mois AC.

Neil courre à 4 pattes et s'amuse à marcher debout en longeant les meubles .
Hamza a fait de gros progrès ces derniers temps (souci visuel fait qu'il doit appréhender autrement les choses) : il tient bien haut sa tête, se met debout, met des solides dans sa bouche, se met sur le dos et sur le ventre seul.

J'attends avec impatience de voir naitre entre les deux frères une complicité. Ce sera je pense ce qui va m'émouvoir le plus. Neil va vers son frère mais ne comprend pas trop pourquoi il ne le regarde jamais dans les yeux. Or à cet âge, le contact est surtout visuel.

Cet été, vacances à la mer et en septembre , je les mets à la crèche !

Waouw, de grands pas à franchir ! Sourire

Flavour
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« Répondre #329 le: 14 Juin 2015 à 10:35:17 »

Super flavour, ce sont de bonnes nouvelles. Ne t'inquiète pas, la complicité est et sera la  Clin d'oeil
Ils sont encore petits .
C'est génial que tu commences la crèche.
Plein de  Bisou
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