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Auteur Fil de discussion: Naissance a 30 sa , besoin de vous !  (Lu 40777 fois)
petitelulu
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Decembrette 2012 - Marraine des decembrettes 2013


« Répondre #300 le: 03 Septembre 2014 à 21:49:35 »

flavour, je me suis empressée dans l'urgence de te répondre pour les examens, et je n'ai pas pris le temps de te souhaiter beaucoup de courage pour cette hospitalisation !!! et croiser les doigts pour ton loulou.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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flavour
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« Répondre #301 le: 04 Septembre 2014 à 09:43:07 »

Ce sont les jours les plus longs de ma vie. C'est encore plus dur que le service de réanimation....
Vivement lundi que j'ai un diagnostic précis de la vue de mes garçons.
Je m'en remets à Dieu et à la médecine maintenant....et à l'envie aussi de mes petits garçons de VOIR.
J'espere j'espere j'espere....
Flavour
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« Répondre #302 le: 04 Septembre 2014 à 14:59:16 »

Courage flavour.
Tiens nous au courant.
Je suis toujours vos aventures même si je n'écris pas beaucoup
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ModL
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« Répondre #303 le: 07 Septembre 2014 à 10:52:30 »

Pleins d'ondes positives à tes p'tits bouts!!! Oui, Oui, Oui, on y croit!!!! Il va  VOIR!!!!! Sourire
 Bisou Bisou
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Bibi3034av
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« Répondre #304 le: 09 Septembre 2014 à 10:03:52 »

Une grande pensée pour tes juju, tiens nous vite au courrant
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petitelulu
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Decembrette 2012 - Marraine des decembrettes 2013


« Répondre #305 le: 17 Septembre 2014 à 23:20:33 »

Flavour, tu ne peux peut être pas te connecter pendant ton voyage. Une grosse pensée à vous tous.
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flavour
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« Répondre #306 le: 24 Septembre 2014 à 17:36:14 »

MERCI les filles pour vos messages.
Pendant mon voyage impossible de me connecter en effet....

ET je suis rentrée ce lundi soir de France. Exténuée. Physiquement et émotionnellement parlant.
J'ai pris ma journée de mardi pour me reposer et me revoici ...

C'était dur. Une période difficile à vivre. Encore plus difficile que ce que j'ai pu vivre en néonat.

Hopital de Rothshild où mes deux enfants ont fait pour la première fois un fond d'oeil avec un outil qui malheureusement n'existe pas au Maroc : le schepens.
Verdict de la personne qui ausculte mes enfants : " c'est dommage . l'un n' a rien, l'autre a les deux yeux touchés et très sévèrement. Que je vous dise dès maintenant, il lui faudra une scolarisation adaptée. Il est malvoyant et peut-être aveugle. "

Voila comment ça s'est passé. Une froideur. Un verdict froid et sec. Mon mari s'effondre à mes côtés, moi, je garde mon sang froid pour lui poser quelque questions: "quelles sont les statistiques ? des enfants du meme age , touché de la meme manière, quelles sont les statistiques Huh?"
Elle me répond : "sur les deux dernières années, un seul enfant a pu avoir une acuité visuelle. " Et termine par " mais il aura un allié de taille , son frère sera son meilleur ami".....

Waouw, c'est DUR ! DUR à entendre tout ça ! Et on ressort de là, effondrés, l'un et l'autre mon mari et moi.
En tout on aura été recu 20 min pour les deux enfants.

Le lendemain, l'hospitalisation a lieu. Un oeil ....et dans trois semaines, rebelote, je dois reprendre l'avion pour opérer le second oeil....
pffff....je vous raconte pas la logistique que c'est avec deux petits bouts d'à peine cinq mois mais qui en font deux et demi....

Bref, 15 jours ou on est resté sur place car ensuite je suis allée a lille ou j'ai ete recu a l hopital jeanne de flandres, service préma : 2 bonnes heures et demi .....pour me rendre compte du superbe suivi que vous avez en france les filles.
Une psychomotricienne s'est meme deplacee pour voir mes enfants . En gros, ils sont hypertoniques et là aussi, faut que j'apprenne à les faire se mouvoir autrement...

Bref, je suis rentrée ce lundi .....mon moral ? je sais pas, j'ai la peche. Car voyez vous, j'ai ENVIE d'Y CROIRE ! Comme Modl je dis il va VOIR ! Je dis mieux, il voit chaque jour un peu mieux .

J'ai la foi.
Je crois aussi que les choses n'arrivent jamais comme ça.
On apprend et on tire parti de tout ce que l'on vit.
J'ai appris bp sur moi, sur les autres, l'esprit d'entraide, l'amour, Dieu.
J'ai appris ce matin aussi que cette histoire n'est pas restée indifférente dans la ville où je vis et que des médecins ont décidé de se bouger pour acheter et se procurer ce fameux schepens. Pour que d'autres rétinopathie soient décelées tot.

Et entre temps, la vue de mon enfant s'améliore.

Merci de me lire

Flavour
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Septembrette 2013


« Répondre #307 le: 24 Septembre 2014 à 18:13:37 »

Flavour, mes sentiments sont partagés en te lisant...
C'est bien sur la tristesse de lire ce diagnostic et la manière dont il vous a été révélé... L'opération peut techniquement lui redonner la vue ?
Mais je suis aussi et je ne vais garder que ce côté là ravie de voir que vous vous battez. Son frère est son meilleur allié, et vous êtes son meilleur soutien ! Bravo Clin d'oeil
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
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Avec un bébé, on fait ce qu'on veut, avec deux, on fait ce qu'on peut
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« Répondre #308 le: 24 Septembre 2014 à 18:15:52 »

Flavour  Bisou
Je suis tellement. Désolée que vous ayez encore à traverser de telles épreuves, toi, ton mari et vos deux amours.
Je suis impressionnée par ta force, ta foi. Tu as raison d'y croire
J'ai suivi vos aventures depuis le début et je t'admire
Et je trouve tellement dommage qu'ils ne soient pas mieux équipés et en même temps, grâce à toi et ton fils, ils vont l'être . Tu peux être fière de vous tous
Plein de  Bisou
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Decembrette 2012 - Marraine des decembrettes 2013


« Répondre #309 le: 24 Septembre 2014 à 21:41:58 »

Flavour : ta volonté sème des pépites sur ton passage !   Souriant
 Bisou pour ces allers retours exténuants.
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« Répondre #310 le: 26 Septembre 2014 à 21:00:14 »

Mayon, l'opération permet de nettoyer tous les vaisseaux sanguins "anarchiques" qui ont fait se décoller la rétine. Pour cela, ils enlevent le cristallin pour acceder a la retine. Et on espere que la rétine se redépose et se recolle toute seule.....a ce moment là, peut être l'enfant peut voir de la lumière ou avoir une acuité visuelle...

Petitelulu, je ne peux faire autrement. Ai je le choix ? Je peux rester sur place , sonnée par l'annonce et mes enfants en patiraient encore plus.....
du coup, j'espere des issues favorables et je poursuis notre petit bonhomme de chemin. Personne ne sait de quoi l'avenir est fait , et aujourd'hui, encore plus qu'hier, j'ai conscience du moment présent.
Et tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !

Merci petitelulu pour tes encouragements. Plus que deux semaines et hop, de nouveau l'avion etc etc....

Mais bon, entre temps, j'ai des choses à faire ici et je tente de me reposer quand meme.

Flavour
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« Répondre #311 le: 08 Octobre 2014 à 16:44:21 »

Même si je ne poste pas beaucoup, je pense beaucoup à toi et tes fils, j'ai vu le post de ton sur SOS préma et j'espère les résultats de l'opération seront le plus satisfaisant  possible.
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« Répondre #312 le: 08 Octobre 2014 à 22:06:59 »

Flavour, je n'ai envie de garder que la fin de ton message.... tellement positif!!! oui!!!! tu y crois!!! Vous croyez!!!! ça sera formidable!!!
Chapeau pour les voyages en avions... et tout le reste....

Accrochez-vous!! vous allez y arriver!!! Souriant Souriant Souriant

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« Répondre #313 le: 09 Octobre 2014 à 10:01:26 »

Coucou les filles,
Je n'ai pas posté ces derniers temps car le moral est en dents de scie.
Ce n'est pas simple tous les jours.
Beaucoup de choses à penser et en meme temps, il y a  encore trop d'inconnus dans notre vie pour prendre des décisions.
Comment stimuler mon enfant ? Que voit-il exactement ? Doit on quitter le maroc pour aller vivre en france pour pouvoir donner le maximum de chances et d'aide à notre enfant ?
Bref.....tout un changement de vie peut etre nous attend....

Moi, je n'ai pas eu la force et l'energie de reprendre le travail. Je tente de prendre soin de moi à chaque instant mais il me faudrait un bon mois de repos ! Sourire
Bref, ce n'est pas simple en ce moment mais je ne reste pas tres longtemps en bas, je remonte assez rapidement pour me rendre compte combien la vie est belle !

Ce samedi on repart....déjà....
L'avion avec deux bébés, paris , le froid, tout se trimballer à pieds, trouver un endroit ou dormir,  de nouveau l'hopital et etre livrés à nous memes.
Je viens de rejoindre le groupe SOS préma sur FB. J'espere y trouver des personnes ayant vécu ou vivant la meme chose que moi.

Bon, allez, encore deux jours de soleil par ici......chaque chose en son temps....

Bises les filles

Flavour
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« Répondre #314 le: 09 Octobre 2014 à 13:39:54 »

Il n'y a pas des structures pour vous accueillir?? ?? ?? ... c'est fou, j'aurais été persuadé que des associations ect étaient là pour des "cas" comme le votre... avec des familles d'accueil, ou des petits studio ou appartements?? Et il n'y a personne que vous connaissez sur Paris qui puisse vous aider??
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