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Auteur Fil de discussion: rciu sévère sur un jumeau  (Lu 43824 fois)
Melisita
Juinette 2014
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« Répondre #45 le: 17 Mars 2014 à 18:23:26 »

Des news !

27SA aujourd'hui et bingo : je sors de l'hôpital !

En effet mon col est stable à 18 mm et toujours ouvert à 1 doigt mais plus de contraction depuis qu'il l'on mis le traitement (chronoadalate) donc repos à la maison avec sagefemme à domicile tous les jours et une echo par semaine à l'hôpital.

Pour le rciu : mon petit Loulou n'a pas du tout grossi par rapport à la dernière echo : 430g mais paradoxalement les dopplers sont mieux ... Le médecin jours a dit que ce n'était pas cohérent, qu'il n'avait que rarement vu ça mais qu'il maintenait son mauvais pronostic étant donné que la croissance s'est arrête. Il pense que mon petit bout risque de s'éteindre rapidement mais il ne nous a pas dit de delai car pour lui, il aurait dû s'éteindre il y a déjà un bon moment mais il a décidé d'en faire autrement et de son battre pour son frère 
L'autre poussin va très bien et continue sa croissance normalement !!! On s'accroche !!!
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Grossesse quadruple puis réduction embryonnaire
En attente de jumeaux (bichoriale biamniotique) pour le 23 juin 2014 : 2 petits mecs
Druantia
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« Répondre #46 le: 17 Mars 2014 à 18:42:53 »

Les médecins ne savent pas tout, et la médecine n'est toujours pas une science exacte! Petit bout a son coeur qui bat, et visiblement, il n'a pas encore dit son dernier mot! Qui sait, il a peut-être envie de naître lui aussi, même si ce n'est que pour quelques heures, quelques jours ou plus?! Personne ne peut dire ce qu'il va se passer, alors le mieux, c'est encore de le laisser choisir! Sourire

En tout cas, ton moral et ton discours n'est vraiment plus le même, et on sent que tu a pris drôlement des forces dans cette histoire-là! Quoi qu'il arrive, toi aussi tu es une maman qui déchiiiiiiiiire !!
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Miss A. (Fev. 2011), Mister E. (Déc. 2012)
27/05/14 = 2 MZ : Nolwenn (2,480 kg) et Maïwenn (2,470 kg) à 37+3 (allaitées jusqu'à 7,5 mois)
GBCE
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« Répondre #47 le: 17 Mars 2014 à 19:16:46 »

Les médecins ne savent pas tout, et la médecine n'est toujours pas une science exacte! Petit bout a son coeur qui bat, et visiblement, il n'a pas encore dit son dernier mot! Qui sait, il a peut-être envie de naître lui aussi, même si ce n'est que pour quelques heures, quelques jours ou plus?! Personne ne peut dire ce qu'il va se passer, alors le mieux, c'est encore de le laisser choisir! Sourire

En tout cas, ton moral et ton discours n'est vraiment plus le même, et on sent que tu a pris drôlement des forces dans cette histoire-là! Quoi qu'il arrive, toi aussi tu es une maman qui déchiiiiiiiiire !!

+1   Sourire
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Maman de 4 garçons M (7/2010 a 41+5sa, 3.920kg), N (2/2012 a 41+6sa, 4.290kg), nos mono-bi G et B (19/5/14 a 38+6sa, 2.7kg et 2.9kg). Tout ça grâce à la PMA!
Statut spécial : "bon bout"= tient toujours le bon bout jusqu'à être déclenchée. Spécial spécial statut : "floodeuse professionnelle"
Steph l'épicurienne
octobrette pipelette 2013
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Carpe Diem


« Répondre #48 le: 17 Mars 2014 à 21:45:24 »

prends soin de toi!!  Clin d'oeil
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maman de Sar@h:20/08/1997
mamange de Florian :24/01/1999   05/05/1999
maman d'@ymeric:13/05/2000
N@than et Eth@n sont tombés un peu tôt du pommier! le 05/09 à 33 sa 2.030 kg et 1.270 kg  ! 3.300 kilos de bonheur!!
Mayon la Vamp
La plus heureuse des mamans !
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Septembrette 2013


« Répondre #49 le: 17 Mars 2014 à 21:53:27 »

 Bisou
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
Mes petites plumes sont devenues de vraies petites filles

Avec un bébé, on fait ce qu'on veut, avec deux, on fait ce qu'on peut
Melisita
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« Répondre #50 le: 18 Mars 2014 à 11:48:10 »

Merci les filles  Bisou
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NAPI
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« Répondre #51 le: 19 Mars 2014 à 10:50:38 »

bonjour, je suis toute nouvelle et c'"est la 1ere fois que je me confie ici, sur le site. Après presque 2 ans de tentative "naturelle" pour tomber enceinte, nous avons été dirigés vers un gynécologue spécialisé pour une PMA. Au bout de la 2ème FIV ICSI, 3 embryons ont pu être placés et les 3 ont pris .... sauf que qq jours plus tard on m'annoncait que le 3ème s'etait arrété ... nous etions qd meme tres heureux d'avoir réussi à garder 2 embryons. Suite aux traitements de la FIV, j'ai fait une hyperstimulation ovarienne donc repos forcé ,mais rien à signaler de particulier. Ma gynéco m'a arreté de suite.
Nos 2 bb grandissent, il y a tjrs le foetus A "fille" ( comme ils l'appellent) qui est tjrs plus petit que le le foetus B "fille" aussi mais rien de bien grave ... on m'a dit que tant que bb A grandit à son rythme que tout va bien.
Vendredi dernier je fais mon écho mensuelle et là on me dit que bbA est vraiment petite par rapport à sa soeur et en fait il y a un pb de vascularisation dans son cordon ombilical ... il faut aussi que je vous dise, qu'elles ont toutes les 2 un cordon marginal, c'est à dire , que le  cordon n'est pas implanté au centre du placenta, mais sur une extremité et que du coup les nutriments ont plus de mal à être distribués, mais il n'y avait pas de gravité à cela ... sauf vendredi où on me parle de mauvaise circulation ... donc du coup mon bbA ne recoit pas en continu les nutriments qu'il lui faudrait, en revanche pour mon bbB aucun problème....
suite à cette écho, on m'hospitalise le jour meme .... je reste donc vendredi soir à l'hopital sans date de sortie de prévue, car personne ne sait me dire ce qu'il va se passer à ce moment là. On découvre également que je fais un diabète gestationnel.
lundi matin, le staff se réunit pour discuter de mon cas .... une sage femme vient me voir dans ma chambre et me fait le compte rendu de cette réunion. je n'ai vu ni ma gynéco ni aucun autre médecin, je n'ai absolument rien contre les sages femmes mais j'estime que les honoraires que je verse tous les mois à cette gynéco que je vois en consultation privée, c'est à dire 125 euros feraient en sorte qu'elle vienne me voir dans ma chambre pour me parler de ca (elle consulte sur place) !!!!! La sage femme me dit qu'un doppler des cordons va etre fait dans la journée sans que personne ne me parle de la gravité de la situation ... jamais ....!
Mon écho se pratique qq minutes plus tard .... la gynéco qui me fait l'écho ne parle pas, à un moment donné je lui demande si elle peut me confirmer le sexe de bbB qui n'etait pas encore certain jusque là ... elle me répond froidement "'ce n'est pas la préoccupation du jour, vous avez, madame, un bb qui est en très mauvaise santé, et il se peut qu'on soit obligé de sacrifier bbA pour permettre à bbB de vivre " voilà comment j'ai appris, seule, que l'un de mes bb était en danger ..............je me suis mise à pleurer, et je pense qu'à partir de là , elle a compris qu'il y était allé un peu fort, et a essayé de me rassurer en me donnant sa ligne directe au cas où je voudrais en parler avec elle .... certainement pas !!!
De là, on me fait quitter l'hopital et on me trouve un RDV le lendemain dans un hopital de niveau 3.
Donc hier apres midi, nous voilà partis dans ce nouvel hopital, pour voir un nouveau médecin qui est formidable, elle nous a fait une écho avec les dopplers en nous expliquant tout ... ca a duré près d'1h30....
alors le verdict final : bbB n'a aucun pb et va très bien ; bbA est en effet petite avec un petit poids ... son cordon est mal irrigué donc elle ne profite pas pleinement de tous les nutriments, elle profite donc qu'à certains moments ... d'où son RCIU. A ce stade de la grossesse (26SA) felle ne veut pas les sortir car pronostic vital trop engagé, il a été décidé de laisser passer 15 jours pour écho de controle, avec sage femme à domicile 1 fois /semaine pour tension artérielle et bandelette urinaire. BBA est en dessous de la courbe mais si elle continue à grossir, mm en restant en dessous mais en suivant la courbe, tout va bien, c'est du moins le meilleur diagnostic, soit elle arrête de grossir à un moment donné et là , on nous a proposé "un acte d'abandon" c'est à dire qu'on la laisse partir toute seule, naturellement .... (si on pratique une injection pour la "tuer" ça pourrait avoir des conséquences sur bbB) et il nous a été aussi dit qu'il se pourrait que entre aujourd'hui et la prochaine écho qu'elle ne soit plus là aussi .... on mise sur la chance et sur la combativité de ce BBA qui est ultra dynamique, qui bouge sans cesse et qui n'a pas de séquelles visibles à ce stade, on nous conseillera sans doute une amniocentèse mais plus tard.Je ne sais pas quoi faire pour optimiser ses chances, elle se bat seule, et elle est si petite (625g), je sais qu'il n'y a rien à faire .... seule l'attente est longue et douloureuse, j'ai si peur pour mon prochain rdv du 02 avril ....Nous sommes démunis face à ce terrible événement.
je voulais savoir si d'autres mamans vivent ou ont vécu ca pour me donner des conseils ou tout simplement du courage !!! merci
 
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munu64
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« Répondre #52 le: 19 Mars 2014 à 11:08:04 »

Courage Melisita, plein de bonnes ondes pour vous tous  Bisou Bisou Bisou Bisou
Napi , crois en ta petite puce, elle se bat, elle continue à evoluer, rien n'est perdue pour elle. Effectivement tous peut arriver, mais comme tu liras les precedents temoignages tu verras qu'il ya de belles finalités, courage courage  Bisou Bisou Bisou Bisou
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29 ans,Pays basque, maman solo grossesse triple  tri et tri
cesarienne à 37SA+1, un ti prince Paolo, et mes 2 anges Luka et Elaia qui veillent sur nous
NAPI
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« Répondre #53 le: 19 Mars 2014 à 11:26:46 »

merci munu pour ton ptit message, je viens de lire tous vos témoignages et j'avoue être restée sans voix pendant qq temps, je n'arrive meme pas à imaginer comment certaines d'entre vous affronte leur quotidien !!!
bravo à vous et j'espère être aussi forte que vous si le pire devait arriver !
j'hésitais à poster un message mais ca m'a fait du bien de lire les épreuves et de savoir que je ne suis pas seule ..
merci et merci encore !!
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Melisita
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« Répondre #54 le: 19 Mars 2014 à 11:28:44 »

bonjour, je suis toute nouvelle et c'"est la 1ere fois que je me confie ici, sur le site. Après presque 2 ans de tentative "naturelle" pour tomber enceinte, nous avons été dirigés vers un gynécologue spécialisé pour une PMA. Au bout de la 2ème FIV ICSI, 3 embryons ont pu être placés et les 3 ont pris .... sauf que qq jours plus tard on m'annoncait que le 3ème s'etait arrété ... nous etions qd meme tres heureux d'avoir réussi à garder 2 embryons. Suite aux traitements de la FIV, j'ai fait une hyperstimulation ovarienne donc repos forcé ,mais rien à signaler de particulier. Ma gynéco m'a arreté de suite.
Nos 2 bb grandissent, il y a tjrs le foetus A "fille" ( comme ils l'appellent) qui est tjrs plus petit que le le foetus B "fille" aussi mais rien de bien grave ... on m'a dit que tant que bb A grandit à son rythme que tout va bien.
Vendredi dernier je fais mon écho mensuelle et là on me dit que bbA est vraiment petite par rapport à sa soeur et en fait il y a un pb de vascularisation dans son cordon ombilical ... il faut aussi que je vous dise, qu'elles ont toutes les 2 un cordon marginal, c'est à dire , que le  cordon n'est pas implanté au centre du placenta, mais sur une extremité et que du coup les nutriments ont plus de mal à être distribués, mais il n'y avait pas de gravité à cela ... sauf vendredi où on me parle de mauvaise circulation ... donc du coup mon bbA ne recoit pas en continu les nutriments qu'il lui faudrait, en revanche pour mon bbB aucun problème....
suite à cette écho, on m'hospitalise le jour meme .... je reste donc vendredi soir à l'hopital sans date de sortie de prévue, car personne ne sait me dire ce qu'il va se passer à ce moment là. On découvre également que je fais un diabète gestationnel.
lundi matin, le staff se réunit pour discuter de mon cas .... une sage femme vient me voir dans ma chambre et me fait le compte rendu de cette réunion. je n'ai vu ni ma gynéco ni aucun autre médecin, je n'ai absolument rien contre les sages femmes mais j'estime que les honoraires que je verse tous les mois à cette gynéco que je vois en consultation privée, c'est à dire 125 euros feraient en sorte qu'elle vienne me voir dans ma chambre pour me parler de ca (elle consulte sur place) !!!!! La sage femme me dit qu'un doppler des cordons va etre fait dans la journée sans que personne ne me parle de la gravité de la situation ... jamais ....!
Mon écho se pratique qq minutes plus tard .... la gynéco qui me fait l'écho ne parle pas, à un moment donné je lui demande si elle peut me confirmer le sexe de bbB qui n'etait pas encore certain jusque là ... elle me répond froidement "'ce n'est pas la préoccupation du jour, vous avez, madame, un bb qui est en très mauvaise santé, et il se peut qu'on soit obligé de sacrifier bbA pour permettre à bbB de vivre " voilà comment j'ai appris, seule, que l'un de mes bb était en danger ..............je me suis mise à pleurer, et je pense qu'à partir de là , elle a compris qu'il y était allé un peu fort, et a essayé de me rassurer en me donnant sa ligne directe au cas où je voudrais en parler avec elle .... certainement pas !!!
De là, on me fait quitter l'hopital et on me trouve un RDV le lendemain dans un hopital de niveau 3.
Donc hier apres midi, nous voilà partis dans ce nouvel hopital, pour voir un nouveau médecin qui est formidable, elle nous a fait une écho avec les dopplers en nous expliquant tout ... ca a duré près d'1h30....
alors le verdict final : bbB n'a aucun pb et va très bien ; bbA est en effet petite avec un petit poids ... son cordon est mal irrigué donc elle ne profite pas pleinement de tous les nutriments, elle profite donc qu'à certains moments ... d'où son RCIU. A ce stade de la grossesse (26SA) felle ne veut pas les sortir car pronostic vital trop engagé, il a été décidé de laisser passer 15 jours pour écho de controle, avec sage femme à domicile 1 fois /semaine pour tension artérielle et bandelette urinaire. BBA est en dessous de la courbe mais si elle continue à grossir, mm en restant en dessous mais en suivant la courbe, tout va bien, c'est du moins le meilleur diagnostic, soit elle arrête de grossir à un moment donné et là , on nous a proposé "un acte d'abandon" c'est à dire qu'on la laisse partir toute seule, naturellement .... (si on pratique une injection pour la "tuer" ça pourrait avoir des conséquences sur bbB) et il nous a été aussi dit qu'il se pourrait que entre aujourd'hui et la prochaine écho qu'elle ne soit plus là aussi .... on mise sur la chance et sur la combativité de ce BBA qui est ultra dynamique, qui bouge sans cesse et qui n'a pas de séquelles visibles à ce stade, on nous conseillera sans doute une amniocentèse mais plus tard.Je ne sais pas quoi faire pour optimiser ses chances, elle se bat seule, et elle est si petite (625g), je sais qu'il n'y a rien à faire .... seule l'attente est longue et douloureuse, j'ai si peur pour mon prochain rdv du 02 avril ....Nous sommes démunis face à ce terrible événement.
je voulais savoir si d'autres mamans vivent ou ont vécu ca pour me donner des conseils ou tout simplement du courage !!! merci
 

Bonjour napi !

Et bien quelle histoire ! Je me reconnais un peu au travers de ton témoignage même si chaque histoire est différente !
Est ce que tu sais à quelle percentile est ton bebe et si les dopplers sont normaux ?
Rien n'est perdu en tout cas car ta pépette se bat et grossit malgré son rciu, de plus tu es déjà à 26 SA donc pour ta prochaine echo tu seras à 28SA donc un terme plus avancé et ta pépette est petite mais pas tant que ça ! Elle a quand même dépassé les 500gr !
L'attente va te paraître interminable mais en tout cas je croise les doigts pour qu'elle continue de pousser même si ce n'est qu'un petit peu ! Ces bébés sont plein de ressources, plus qu'on imagine ! Ce sont des battants !
On m'avait dit que mon petit bout allait s'éteindre rapidement à 21 SA lorsqu'on lui a diagnostiqué le rciu sévère et il est encore la 1 mois et demi plus tard ! Donc garde espoir !!! N'imagine pas le pire pour le moment, c'est trop tôt et il y a trop d'incertitude ! Crois en tes pépettes, repose toi un maximum et de préférence sur le côté gauche (c'est ce qu'on m'avait conseillé) et parle leur !!

Je t'envoie tous le courage possible et de grosses bises  Bisou
Si tu as besoin n'hésite pas et tu verras en lisant ce fil qu'il y a des histoires qui se terminent merveilleusement bien ! Il faut s'accrocher a ça  Sourire
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« Répondre #55 le: 19 Mars 2014 à 12:00:46 »

merci Mélisita !! qu'est ce que  ca fait du bien de vous lire ... je n'imaginais pas à quel point !
donc moi aussi ce sont des bi-choriales et bi-amniotiques comme toi si je ne me trompe pas !
les dopplers ne sont pas normaux il y a des diastoles nulles et des reverses flow de temps à autres ...
ses mensurations sont petites, en dessous de la moyenne et les percentiles sont tres bas aussi , toutes les biometries sont en dessous de 10 ...
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« Répondre #56 le: 19 Mars 2014 à 12:12:42 »

Bon courage a toi NAPI. Comme t as dit Melisita le fait que bébé A est dépassé les 500g (1 des critères de viabilité ) est très bien. Tu es a 26sa, tu seras a 28sa dans 15j (limite de l "extrême prématurité", de28 a 32 on rentre dans la "grande prématurité"): j aurais tendance a penser que beaucoup va se jouer dans ces 15j.
Accrochez vous et votre petite A aussi  Sourire
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Maman de 4 garçons M (7/2010 a 41+5sa, 3.920kg), N (2/2012 a 41+6sa, 4.290kg), nos mono-bi G et B (19/5/14 a 38+6sa, 2.7kg et 2.9kg). Tout ça grâce à la PMA!
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NAPI
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« Répondre #57 le: 19 Mars 2014 à 12:13:37 »

je veux dire en dessous de 10è percentile
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NAPI
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« Répondre #58 le: 19 Mars 2014 à 12:31:10 »

merci GBCE  mais les médecins que j'ai vu ne prennent pas en compte ses 26SA ... ils me disent que si on devait les sortir maintenant ce serait catastrophique .... effectivement, ces 15 jours sont importants pour elle et pour nous, si elle grossit on peut se réjouir et espérer que les 15 jours suivant qui nous emmeneront à 30 SA seront salvateurs !!

merci pour ta réponse !!!
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janviette 2014 forever <3 <3


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« Répondre #59 le: 19 Mars 2014 à 12:40:59 »

napi --> courage et je t'envoie plein d'onde ++++++++++++++
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grossesse mono bi - 2 garçons - né à 34+1sa le 5 décembre 2013 - Hugo 2040g et Adrien 2100g
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Mes quadrinomettes : bramour, cadoc et celinandco
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