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Auteur Fil de discussion: rciu sévère sur un jumeau  (Lu 42201 fois)
Inèsi
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« Répondre #30 le: 22 Février 2014 à 11:49:59 »

c magnifique
comme quoi c pas tjs bon decouter les medecins
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munu64
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« Répondre #31 le: 22 Février 2014 à 16:20:56 »

Je suis à 100 %d'accord avec toi Emilou, il ya toujours un espoir et il faut s'y accrocher  Bisou Bisou :-*mais attention il faut se preparer à toutes les eventualités, et le deni peut faire tres mal  Pleurs Pleurs, j'y suis en plein dedans et je t'assure qu'à chaque echographie j'espere juste voir son coeur battre...
C'est ce que je te disais Melisita dans mon premier message il ya de magnifiques histoires de bebes qui vont bien, certes plus petit mais qui vont bien, donc gardes espoir, beaucoup d'ondes positives pour toi Melisita Bisou Bisou Bisou Bisou
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EMILOU
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« Répondre #32 le: 23 Février 2014 à 11:59:35 »

Tu as tout à fait raison Mumu64, qu'il faut se préparer à toutes éventualités. Ce que j'ai fait. J'écouter chaque annonce, chaque hypothèse des médecins avec attention. Je n'étais jamais seule aux Rdv, soit mon mari, et très souvent mon père était présent (car mon mari était souvent en déplacement professionnel). Ce qui permettait d'avoir une double écoute.
Pour moi l'essentiel était de ne pas trop stresser, de rester sereine pour si en cas de décés mon ou mes bébés décèdent dans la douceur. Les médecins étaient vraiment négatif sur le devenir de Théo et à un certain moment sur Hector également. Ils ne voyaient pas une bonne issue à cette grossesse.
Lorsqu'ils sont nés, et que les médecins ont vu que Théo malgré ses 780g respirait sans aide. J'ai vu débarqué dans ma chambre, toute l'équipe médicale ainsi que le chef de service. Ils n'arrivaient pas à y croire, ils restaient quand même septique sur les jours à venir. Ils m'ont avoué que dans leur profession ils n'écoutaient pas et ne prenaient pas en compte le ressenti des mamans et que c'était peut être une erreur.
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Melisita
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« Répondre #33 le: 24 Février 2014 à 19:45:41 »

J'ai mis du temps à répondre car ton histoire m'a bouleversé emilou .... Touche, mais aussi à remis en question mes certitudes notamment sur l'entière confiance que j'accorde aux médecins !

Je ne remet pas non plus en question tout ce qu'il me disent mais aujourd'hui je me dis qu'après tout, il ne contrôle pas tout ... Et ces petits loups ont plus de ressources qu'on ne l'imagine et ton Théo en est la preuve vivante ... En tout vas merci car pour moi ton témoignage est synonyme d'espoir !

Pour vous donner un peu de mes nouvelles, aujpurd´hui 24 SA ! Plus qu'une semaine avant la viabilité !!! Je me donne des petits objectifs pour me motiver ! Prochain cap : 28 SA !!!

J'ai eh une écho avec Doppler seulement ( pas de courbe de croissance ), mon gros loustics va toujours bien (que ça dure encore longtemps) et mon petit loup s'accroche tant bien que mal mais ses Doppler continuent de s'aggraver : reverse flow de temps à autre ! Cependant il bouge, j'ai même l'impression qil bouge plus qu'avant et le liquide reste en quantité normal alors qu'il avait beaucoup diminué il y a 2 semaines.

Munu64 comment vas-tu ? Ca y est 32SA non ? Plus que 2 semaines pour sortir de la prématurité 😜
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« Répondre #34 le: 24 Février 2014 à 19:53:11 »

Reverse flow ça veut dire que le flux sanguin s inverse dans le cordon ombilical Huh?
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« Répondre #35 le: 24 Février 2014 à 20:03:02 »

Oui à certain moment.  Donc très mauvais apport sanguin pour mon bibou ...
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« Répondre #36 le: 24 Février 2014 à 20:03:34 »

Mélisita, tu penses qu'ils vont te proposer l'accouchement prématuré si tes petits bouts tiennent jusqu'à 28SA? Les médecins t'ont-ils parlé de ça ou sont-ils uniquement dans le scénario catastrophe?

Je ne sais pas où Emilou a accouché, mais tu peux peut-être échanger avec elle en MP. A mon avis, une histoire comme la sienne a du faire le tour de plusieurs hôpitaux, et il est possible de convaincre tes médecins en leur apportant la preuve qu'un bébé de 780g a réussi à naître (et à vivre surtout) quand tout le corps médical prédisait une fin tragique... Ca peut les aider à te faire accoucher assez tôt pour sauver tout le monde. Bon après, il y a la gestion de la prématurité aussi à prendre en compte, mais pour toi qui est à 24SA, ce pourrait être un compromis à envisager?

Qu'en pense ton conjoint de tout cela? Quand est ton prochain contrôle écho?
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« Répondre #37 le: 24 Février 2014 à 20:09:26 »

Je ne sais pas trop. Ils sont plutôt dans le scénario catastrophe à vrai dire. Mais bon mon Loulou ne fait que 350g donc je pense que s'il dépasse les 500g à un moment, je me poserai et je leur poserai la question. Pour le moment ça n'est pas le cas don. Je ne préfère pas y penser 😞

Prochaine écho lundi, il vérifieront la croissance cette fois-ci.
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« Répondre #38 le: 24 Février 2014 à 20:12:02 »

J'ai accouché à Caen dans le Calvados.  J'ai accouché à 34 semaines pour sortir de la grande prématurité.
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« Répondre #39 le: 24 Février 2014 à 20:54:50 »

Ça fait un peu loin de mon sud-ouest avec mon gros bidou.... 
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« Répondre #40 le: 24 Février 2014 à 20:57:33 »

Bonjour a toutes,

J ai lu vos parcours avec beaucoup d attention et beaucoup d émotion depuis quelques jours et j ai hésité a mettre un petit mot de peur de ne pas trouver les mots justes...
En fait , j ai connu le RCIU avec une de mes pépettes puisque N faisait 1850 g a 37 SA et demi , sa sœur faisait 2400 g.
Bien sur mon histoire n'a rien de comparable avec les divers parcours rencontrés ici, mais elle a été source de tant de stress pour moi que je me dis que vous faites preuve d un courage remarquable..

Pour la petite histoire il y a eu une différence de taille entre mes deux crevettes depuis les début de la grossesse , car a 7 SA déjà on ne savait pas si l embryon N allait évoluer...et elle a évolué , a son rythme , l écart entre les 2 s est creusé un peu tout au long de la grossesse et a continué a se creuser après la naissance puisqu a 16 mois elles ont 2 kg d écart ( mais ça , c est une autre histoire...).

En fait le RCIU de ma puce a été un peu pris a la légère au cours de la grossesse car on ne voyait pour ainsi dire rien aux échos et les estimations de poids étaient plus qu approximatives...du coup on a laissé évoluer sans même réellement bilanter et ça a un peu surpris tout le monde a la naissance car on s attendait a ce qu elle soit petite , mais pas autant...
Bon j ai quand même eu des dopplers ombilicaux et cérébraux régulièrement au cours de la grossesse et ils étaient normaux...seuls les dopplers ombilicaux commençaient a se perturber a la fin...

Et c est en cela que l histoire de ma pepette est différente, car le RCIU ( sans STT et sans anomalie ou malformation autre diagnostiquée) est une chose, mais tant qu il y a des échanges corrects et une croissance (même faible...) le pronostic n est pas le même qu en cas contraire...

Il ne faut pas perdre de vue non plus que le corps médical , aussi attentionné et aussi préoccupé soit il , ne maîtrise pas tout, c est certain...
Le cas d emilou en est une preuve réelle...

Mais en tant que maman notre vision de la situation et l amour qu on porte a nos bébés nous empêchent d avoir le recul suffisant , souvent...

Ce qui est terrible en cas de grossesse gémellaire c est d avoir a se poser la question de la prématurité pour le jumeau " bien portant " , pour sauver le jumeau en détresse ...du moins quand on  entre dans des termes ou la question peut se poser...

Pour ce qui est des "petits objectifs" , melisita c est ce qui nous permet de tenir , et une semaine a ce terme est énorme....même si elles sont terriblement longues ces semaines là....

Alors voilà, je voulais juste t apporter un petit mot de soutien aussi, car ce que tu vis est si difficile que ça ne peut laisser personne indifférent....
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Melisita
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« Répondre #41 le: 24 Février 2014 à 21:46:50 »

Merci pour ton soutien milousf  Sourire  Bisou
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« Répondre #42 le: 02 Mars 2014 à 07:01:10 »

Bonjour Melisita, comment vas tu? as tu eu une nouvelle echo?
bises Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #43 le: 04 Mars 2014 à 15:56:27 »

Je viens vous donner quelques petites nouvelles. 25 SA hier avec écho de croissance : mon gros Loulou continue au 50 eme percentile environ 800g et dopplers normaux et mon petit bout s'empire  un peu plus ... 450g et dopplers de plus en plus pathologique avec reverse flow casi permanent, il a également fait quelques examens complémentaires au niveau du myocarde et du cerveau qui n'ont rien donné de bon mais qui ont surtout affirmé qu'il aurait sûrement de très grosses séquelles donc la question d'une potentielle réanimation ne se pose plus, on laissera notre petit ange s'envoler. Et puis pour continuer dans la poisse ... La souffrance fœtale me provoquerai apparemment des petites contractions que je ne ressent pas car mon col est ouvert à 1 doigt et raccourci à 18 mm donc hospitalisation avec traitement pour arrêter les contractions et repos ... Pfff j'en ai marre !
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« Répondre #44 le: 04 Mars 2014 à 16:38:37 »

désolée pour ton petit loulou     
courage pour ton hospi... reposes toi bien , pas marrant d'etre hospitalisée mais au moins tu es entre de bonnes mains pour laisser ces petits bouts au chaud le plus longtemps possible!
encore courage!! Bisou Bisou
 
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mamange de Florian :24/01/1999   05/05/1999
maman d'@ymeric:13/05/2000
N@than et Eth@n sont tombés un peu tôt du pommier! le 05/09 à 33 sa 2.030 kg et 1.270 kg  ! 3.300 kilos de bonheur!!
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