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Auteur Fil de discussion: rciu sévère sur un jumeau  (Lu 43561 fois)
Melisita
Juinette 2014
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« le: 18 Février 2014 à 20:57:15 »

Bonjour à tous !

Je crée ce fil de discussion pour avoir des témoignages de parents ayant vécu une histoire un peu similaire à la mienne et pour partager vos expériences.

Voilà je suis actuellement enceinte de 23 SA de jumeaux. C'est une grossesse gémellaire bichoriale bi amniotique. Pour résumé mon parcours : 2 ans d'infertilité, 4 inséminations artificielles, à la 4ème Victoire mais petit hic, grossesse quadruple.
Décision de reduction embryonnaire qui se fera à 13 SA passant de 4 a 2 embryons.
21 SA, après avoir dépassé les gros risques de fausse couche tardive liés à la reduction, on nous annonce qu'un des jumeaux présente un retard de croissance sévère (3ème percentile). Les dopplers sont pathologiques et le retard s'expliquerai par un défaut d'insertion du placenta du à la grossesse quadruple.
22 SA : contrôle des dopplers pour notre petit Loulou, ça s'aggrave au niveau du cordon ombilical et au niveau cérébral. Les médecins ne nous donnent aucun espoir et nous explique que notre petit ange va s'éteindre mais ne peuvent pas nous dire dans combien de temps, ça peut être demain comme dans 1 mois ou plus.
23 SA contrôle de la croissance : notre petit Loulou se bat et grossit un petit peu mais sort un peu plus des courbes et continue de casser sa courbe de poids, les dopplers sont idem à la semaine précédente, son frère se porte bien et continue sa croissance.

Voilà, mon inquiétude repose sur ce RCIU, le devenir de mon bebe même si on me laisse peu ou pas d'espoir ... Mais surtout sur son frère et les conséquences que pourrait avoir le décès de l'un sur l'autre ....

J'espère que vous allez pouvoir m'aider ... Cette situation est difficilement soutenable  Pleurs
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Grossesse quadruple puis réduction embryonnaire
En attente de jumeaux (bichoriale biamniotique) pour le 23 juin 2014 : 2 petits mecs
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« Répondre #1 le: 18 Février 2014 à 21:23:45 »

bonsoir!
trés touchée par ton témoignage... j'imagine bien que cette attente est insoutenable..
 pas la meme situation que toi mais touchée aussi par le rciu.. mon petit loulou était tout en bas de la courbe..du coup surveillance a domicile par une sage femme 2 fois par semaine le dernier monito pas terrible ..le jour de mes 33 sa rendez vous echo avec mon gygy qui ne s'inquiete pas en voyant le tracé me rassure meme sur ce rciu puis vient l'echo et là dopplers on ne peut plus mauvais. 2h aprés j'étais au bloc mon petit pesait 1,270 g (2,030 son frere)  .

mon cas n'est pas similaire au tiens je voulais juste t'apporter tout mon soutien !!!   Bisou prends soin de toi!
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N@than et Eth@n sont tombés un peu tôt du pommier! le 05/09 à 33 sa 2.030 kg et 1.270 kg  ! 3.300 kilos de bonheur!!
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« Répondre #2 le: 18 Février 2014 à 21:46:03 »

Merci pour ton témoignage et pour ton soutien Sourire
Ton petit a-t-il récupèré son retard aujourd'hui ?
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« Répondre #3 le: 18 Février 2014 à 22:12:54 »

oui ils ont 5 mois et demi d'age réel et 3 mois et demi d'age corrigé et il est rentré dans la courbe Souriant en bas mais bon...il y a plus d'un kilo d'ecart entre les 2...mais ils vont bien merci!
bon courage à toi  Sourire
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Un peu bohème...


« Répondre #4 le: 19 Février 2014 à 11:09:28 »

Bonjour Melisita,

Les conditions de ta grossesse sont difficiles . Et je t'apporte tout mon soutien Bisou.

Ta grossesse est bi-bi. En cas de décès d'un des jumeaux, il n'y a pas de risque médical sur le deuxième jumeau, sauf à devoir accoucher plus ou moins prématurément. Mais difficile de se prononcer maintenant.

D'un point de vue psychologique... Ce sera ce que vous voudrez bien en faire . Un manque insurmontable, ou un point d'ancrage pour continuer d'avancer, malgré tout. Pour lui, pour eux, pour vous, pour la famille que vous formerez Bisou.

J'espère malgré tout une fin de grossesse la plus paisible possible  Bisou.

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« Répondre #5 le: 19 Février 2014 à 11:45:31 »

C'est pas un témoignage direct et je ne connais pas toute l'histoire. Mais, dans ma classe cette année, j'ai des jujus dont un avec un RCIU sévère.
A la naissance (33 ou 34 sa je ne sais plus), il y en avait un qui faisait environ 750g et l'autre quasiment le double.
Aujourd'hui (4 ans 1/2), il y en a bien un plus menu et plus petit mais la différence n'est pas non plus extraordinaire.
Je n'ai pas tous les détails de la grossesse, de la naissance et de l'après mais je sais juste que c'est une histoire qui a une issue heureuse.
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« Répondre #6 le: 19 Février 2014 à 20:18:45 »

Bonjour Melisita  Bisou Bisou ton histoire me touche beaucoup dejà par le parcours par lequel tu es passée pour devenir maman et par ta grossesse.
Concernant le RCIU je connais malheureusement, mais reste positive car tous peut arriver, je t'explique:
J'ai appris ma grossesse en aout, en septembre on m'annonce que j'attends des triples tri et tri, tous va bien... en novembre on m'annonce qu'un de mes bébés presente un retard de croissance severe et dont le prognostic sera negatif, suivie par la suite tous les 15jours pour echo et egalement par la psychologue du service maternité (ce que je te conseille fortement, enfin si c qq'un de bien). Malheureusement mon ti ange leur a donné raison et est decedé en decembre à 18sa...de là les medecins commencent à s'inquieter car un deuxieme est en train de casser sa courbe...donc toutes les 2 semaines on continue les echo et les medecins voient que ma tite puce s'affaiblit et rentre elle aussi dans un rciu tres severe, mais elle se bat, bouge...le14 janvier, le doppler ombilical montre un reverse flow qui indique que petit à petit ma puce s'affaiblit mais moi j'y crois et je veux lui donner cet espoir. Malheureusement ce 7 fevrier son ti coeur s'est arreté pour rejoindre son frere...j'etais à 29sa...
Je te raconte mon histoire pas pour te rendre triste mais pour te donner du courage, car cela est tres dur, mais il ya des histoires qui se finissent tres bien comme racontées precedemment  et malheureusement d'autres moins bien, il faut etre pret à tous. Surtout ne t'en veux,je sais c facile à dire (perso pour le moment, je m'accuse beaucoup...), mais n'hesite pas à en parler à qq'un à qui tu fais confiance ou meme à moi si tu veux, je suis là.
Concernant ta grossesse, tes bebinous sont dans 2 poches et 2 placentas differents donc comme dit precedemment, s'il arrive quoi que ce soit, l'ange n'atteindra pas bebinou...les seuls risques qu'ils puissent y avoir sont au niveau infectieux mais à ton niveau mais pour cela ne t'inquiete pas tu seras surveillée. Repose toi bien surtout!!  Bisou Bisou Bisou
Tu es à combiende SA?les poids sont estimés à combien?
Je te fais de grosses bises et surtout n'hesites pas si tu as des questions  Bisou Bisou
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« Répondre #7 le: 19 Février 2014 à 21:09:24 »

Merci pour vos témoignages qui me redonne un peu d'espoir ... 

Munu64, quelle grossesse !! Je me trouvais bien garnie mais tu n'es pas mal non plus   

Donc si j'ai bien compris tu as malheureusement perdu 2 de tes 3 loulous à cause de ce p..... De RCIU ? Ton 3 eme petit bout va bien ? Quelles ont été les consequences des RCIU sur ta grossesse ? Car les médecins me surveillent de près et ont peur que je développe une pré éclampsie. Est ce que ça a été le cas pour toi ?
Pour ma part je suis à 23 sa et qq ... La route est encore longue ! Et toi ? C'est pour bientôt ?

Désole pour toutes ces questions .... 
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« Répondre #8 le: 19 Février 2014 à 21:32:47 »

Comme je te l'ai dit pose toutes les questions  Sourire
Oui c ca 2 de mes bébés sont decedes du rciu, oui le 3eme va bien pour le moment mais je suis au sommum de l'anxieté, trop peur qu'il lui arrive qq chose, là j'en suis à 31+4sa.
Effectivement le risque de pre eclampsie est tres present, depuis janvier ma tension n'a cessé de monter et presence dalbumine dans les urines, mais je suis tres tres surveillée, en HAD avec sage femme toutes les 48h, prise de sang et proteunurie tous les 6jours. Depuis 6 semaines je suis traitée pour ma tension qui atteignait 18/10 meme durant le sommeil....pour le moment je me stabilise aux alentours de 14 à 15 de tension et la proteunurie reste stable donc on avance au jour le jour, et chaque jour de gagné est un plus pour le ti soleil.
Ne perds surtout pas espoir car tous depend des poids, et s'il estiment meme si la croissance est faible que le poids est suffisant ils te proposeront la cesarienne pour pouvoir essayer de le sauver.
Tu connais leur poids?
Ma tite puce faisait 230g alors que son frere en faisait 1kg500....dès le depart ils m'ont dit si elle atteint les 500g on vous cesarise pour essayer de la sauver. La loi europeenne estime qu'un bébé peut etre  viable dés 500g et/ou 22sa...En france ils sont un peu plus frileux et ils veulent ques les bebinous ateignent les 24,25 sa, tu y es bientot!!!
Tu es bien soutenue?par des proches, ton compagnon?ton equipe medicale?
Plein d'ondes positives et surtout ne cesse pas de croire en la force de tes bebinous  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #9 le: 19 Février 2014 à 21:39:36 »

Pour le summum de l'anxiété je te comprend, comme j'ai dit à l'obstétricien : passe le terme de la grande prématurité je préfère les savoir dehors car pour moi ils ne sont pas en sécurité dans mon ventre.

Pour les poids, lundi mon gros Loulou faisait 550g et le petit 320g, cependant malgré le poids ils ne veulent pas tenter quoi que soit pour le petit car les dopplers sont trop pathologiques depuis 21sa et s'aggrave. Ils m'ont dit qu'il y a une souffrance chronique et qu'il considère qu'il y a trop de risques de séquelles, le liquide amniotique à beaucoup diminue également ...
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« Répondre #10 le: 19 Février 2014 à 21:42:16 »

Pour ce qui est du soutien : je suis suivie à bordeaux et j'ai franchement rien à redire ! Ma famille est très présenté et mon chéri, malgré des moments très difficiles pour tous les 2,  est tjs la quand il faut
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« Répondre #11 le: 19 Février 2014 à 21:46:17 »

Tu n'as pas trop contracté lorsque ta louloute s'est arrêtée ? Ça aussi ça me fait peur ...
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« Répondre #12 le: 19 Février 2014 à 22:06:37 »

Courage courage, si tu peux, essaye de boire beaucoup( moi je tourne entre 2 et 3l/j), car cela peut influencer sur la quantité et le renouvellement du liquide amiotique. Je comprends tous à fait les arguments des medecins concernant les dopplers pathologiques malheureusement...ils ont souvent raison mais des fois se trompent, et les bebinous sont plus forts...c la nature qui decide et il ya des magnifiques temoignages sur le net de cas positif. Mais tu as l'air lucide et courageuse, surtout prepares toi à toutes les eventualités.
Pour les contractions, pour mes 2 anges j'ai bien ressenti leur deces car beaucoup de contractions pendant 2 jours, donc à ce moment là, c repos repos repos et allongé sur le coté gauche, mais vraiment du repos, interdit de faire le menage, voiture ou ballade, surtout repose toi bien  Bisou Bisou Bisou
J'ai aussi un monito tous les 2j pour surveiller mon ti soleil, mais ne t'inquietes pas tu vas etre bien surveillé. Tant mieux pour le soutien, dejà que j'imagine que ton parcours a été tres dure pour connaitre les joies de la grossesse, si ce n'est pas indiscret (je sais cela ne se demande pas...) tu as quel age?
Prends bien soin de toi et de tes loulou, et repos repos
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« Répondre #13 le: 20 Février 2014 à 05:07:54 »

courage à vous
Je suis bouleversée par votre histoire.

Sur face il y a 2 groupe de fille qui ont toute subit le RCIU.
Si tu veux des témoignages tu en auras sur ces groupes et elles connaissent très bien le sujet et elle apporte leur soutien face à cette grossesse difficile.
https://www.facebook.com/groups/484641808214746/?fref=ts
https://www.facebook.com/groups/278142558999627/?fref=ts

Surtout essaye de ne pas culpabiliser. Repose toi le plus que tu peux. ils t'ont parlé d'un reverse flow?
je croise les doigts pour vous
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grossesse mono bi - 2 garçons - né à 34+1sa le 5 décembre 2013 - Hugo 2040g et Adrien 2100g
https://www.facebook.com/groups/MonobiensemblecontreleSTT/
Mes quadrinomettes : bramour, cadoc et celinandco
www.meslutins.wordpress.com
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Un peu bohème...


« Répondre #14 le: 20 Février 2014 à 07:56:46 »

Coucou,

Je voudrais revenir sur un point qu'il me semble important : des histoires de RCIU en mono-bi, des histoires de RCIU sévère mais sans cassure de courbe, ne ressemble pas à ce que décrit Melisita.

On ne peut jamais savoir ce qu'il va se passer jusqu'à la naissance, mais de ce que tu racontes Melisita, ici et chez les juinettes, me laisse peu d'espoir pour ton petitout . Mais il n'en demeure pas moins que tu peux encore et toujours l'accompagner, jusqu'au bout. Pour lui, et pour ton deuxième, qui apprend déjà à vivre avec la présence d'un jumeau qui sera dans vos coeurs Bisou.


Petite parenthèse sur ta question concernant les contractions : j'ai perdu une aînée, singleton, à 26SA. Mort in-utéro des suites probables d'un large décollement membranaire. Mis à part une décharge électrique ressentie 48h avant la découverte du décès faute de mouvements foetaux, je n'ai absolument rien constaté d'anormal avant l'écho de contrôle.
 
Continue de te battre  Bisou. Je l'ai dit plus haut et je le répète : ton deuxième va très bien, et tu peux aller à un terme honorable qui écartera tout autre forme de soucis.

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