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Auteur Fil de discussion: Maman de Louane et mamange de Léonie.... Partie trop tôt suite à un STT  (Lu 9673 fois)
Laure47
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« le: 10 Février 2014 à 12:11:34 »

Bonjour à tous.

Depuis qq TPS déjà, je lis énormément de témoignages bouleversants et je me rend compte que je ne suis pas seule à traverser ce malheur....
Je me décide enfin à raconter mon histoire en espérant que ça m'aidera à avancer sur le douloureux chemin du deuil....

  Après 1an d'arrêt de pilule et presque autant de traitements, la bonne nouvelle arrive enfin !!! Je suis enceinte et bien que je ne soit enceinte que de 2 semaines déjà malade.... 
1 mois après la bonne nouvelle, 1ère écho où l'on appréhendait un peu l'annonce de jumeau dû au traitement. Tout se passe bien. On demande à notre gynéco s'il y a bien qu'1 bb, elle ns répond oui. Ms là surprise, on voit ts la même chose : une 2 eme petite tâche !!!! Mais là elle ns annonce que ce sont des vrais jumeaux donc pas lié au traitement .... Le choc mais on est heureux !!!! Ça va être dur mais on va y arriver !!!!
Commence alors une grossesse plus que suivie surtout qu'avec mon tout petit gabarits on me prévoyait déjà un petit bb avec risque de prématurité ms là 2...
C'est parti pour une écho toutes les 2/3  semaines.... Mais je suis contente car au moins je les verrai souvent !!!!
Le cap des 3 mois est passé, tout se passe très bien, on est soulagés surtout qu'on les voit bouger à chaque fois depuis la 2ème écho ....
Écho à 16sa, on demande le sexe mais on aura pas le temps de s'en inquiéter plus ... La gynéco nous dit qu'il y a un problème : certainement un  STT !!! Il y a une très grosse poche et une toute petite dans laquelle Bb bouge plus car coincée, on ne voit plus sa vessie alors que celle de sa sœur est très grosse. Elle nous dit qu'on va certainement partir pour Toulouse aujourd'hui ou demain. Elle appelle ms pas de Rdv avant 1semaine. On repart. Ms énormément de stress, peur de perdre nos bb.... La journée passe, le soir du mal à respirer dc on décide  que le lendemain matin on retourne chez ma gynéco .... Nous avons bien fait car l'évolution est très rapide, mon utérus a encore grossi ds la nuit... Départ pour Toulouse en urgences !!! Arrives la bas, examens, échos.... Et le verdict tombe ... STT de stade 3, opération au laser prévue le lendemain.... Le monde s'effondre... Et nous avons bien fait de venir plus tôt car on ns dit qu'une semaine plus tard, ça aurait été trop tard... Maintenant y a plus qu'à attendre le lendemain puis les 48h décisives après l'intervention pour voir si nos bb survivent ....
Opération le lendemain, tt se passe bien. Coagulation de 5 anastomoses, 1litre de liquide transvasé d'une poche à l'autre et 0,5L retiré. A la fin nos 2 petites filles vivent !!! Et oui ce sont des filles, ma gynéco les a vues en direct grâce à sa petite caméra pendant l'intervention .... Trop heureuse et j'y crois, je crois en elles !!!!
Le lendemain, 1ère écho de contrôle et là, le monde s'effondre un peu plus... Un petit cœur s'est arrêté...  La 2ème va bien ms il faut encore attendre 24h pour être sûre qu'elle survive à l'intervention. Toutes les questions fusent ... Pk nous, qu'est ce qu'on a fait pr mériter ça, comment continuer à avancer, ok je dois porter la vie et la mort en moi....
Le surlendemain 2ème écho de contrôle et un peu de soulagement, le 2 eme petit cœur bat !!! Ms maintenant il va falloir surveiller les risques de malformations liées au décès de sa jumelle.... Écho régulières mais dernier examen décisif sur l'état de Bb a 32sa avc l'irm... Très dur de se projeter qd on vs dit qu'à 32sa on peut vs annoncer que Bb ne sera pas viable... Ns n'en sommes qu'à 17 et jusqu'à 32 ça va être long....
Retour à la maison, repos pendant 1 mois et après tranquille car risque d'accouchement prématuré.
A chaque écho, tt va bien, Bb évolue bien jusuq´a ce qu'on détecte un pb ds le liquide et une taille anormale des reins... Retour à Toulouse. En effet taille anormale ms il faut attendre encore 3 semaines pr pouvoir voir l'évolution.... Encore et tj attendre sans savoir ....
Finalement tt va bien.  On rentre à la maison.
Puis arrive l'irm a 32sa. Verdict : on voit des petites tâches au niveau du lobe frontal ms ce sont peut être des artefacts liés aux mouvements de Bb pendant l'examen. Irm à recontrôler ds 3semaines. Ms ma gynéco pense que j'aurais accouché d'ici la... On verra bien....
4 jours plus tard, je perd un peu de liquide.... Test douteux dc hospitalisation à Toulouse pr antibio et alitée jusqu'à l'accouchement.... Je n'en suis qu'à 32sa, on a peur .... Surtout qu'en arrivant à Toulouse, bcp de contractions.... On me les stoppe. Qq jrs plus tard, on demande à visiter la neonat. Ça ns fait du bien car le personnel a l'air super et puis on ns dit qu'à ce terme (33sa), c'est déjà bien.
Écho à 33sa+4, il faut faire 2 monito par jour car la résistance de l'artère ombilical commence à ne plus être bonne....  Monito, contractions.... Le lendemain monito toute la journée quasiment car Bb commence à souffrir, ralentissement du rythme cardiaque lors des contractions de plus en plus fortes.... Ms le travail ne se met pas en route pr autant.... Césarienne sûrement ds l'aprem ou le lendemain....
Pr continuer ds la lancée, la pédiatre vient me voir et me dit sur de te façon si n'accouche aujourd'hui ou demain, il n'y avait pas de place en neonat pr mon Bb dc elle partirait sans que je la vois.... La c'est le coup de trop.... Puis ma gynéco vient et me dit qu'on va prévoir la césarienne pour.... De suite !!!! On se retrouve ds 15 minutes au bloc.... C'est parti, douche, papa rassemble les affaires, prend le lange pr laisser à Bb avec notre odeur....
A 19h13, le 1er août 2013, Louane pousse son 1er cri !!! Elle respire dc on ns la montre qq secondes juste le TPS de lui faire un bisou !!!! Que de bonheur !!! A 19h15 Léonie sort à son tour... On ne pourra pas la voir et il n'y aura pas de photos car après 3mois1/2 ds mon ventre, elle n'est pas jolie à voir ....
Puis on passe 6h en salle de réveil car comme Louane va sûrement être transférée mais on ne sait pas ou ni quand, on ns fait attendre pour qu'on puisse la voir un petit peu... Elle va très bien, elle respire seule ms elle a la cipap par précaution. Elle pèse 1,510kg pour 40cm. Elle est minuscule.... Puis la bonne nouvelle arrive et merci à ma gynéco, Louane reste à Toulouse !!!! On peut la voir qq minutes avant de partir elle en neonat et moi ds ma chambre avec son papa.... Elle est si jolie !!!!
Lendemain matin, elle a virée la cipap et finalement on ne lui remet plus car elle se débrouille comme une championne !!! Après-midi, 1er peau à peau.... C'est que du bonheur même si c'est impressionnant un si petit bébé et tout ces fils.... Au bout de 2jrs, on la met au sien pr faire les tétées d'apprivoisement ms Louane passe directement au Pc tétées efficaces !!! Elle est trop forte notre fille !!! Et puis elle a une étoile, un ange gardien qui veille sur elle !!! Elle se bat pour et grâce à Léonie j'en suis sûre ....
Au bout de 13  jours, transfert à Agen à côté de chez ns.
Et au bout de 24  jours, on peut rentrer a la maison ts les 3!!!  Le retour se passe bien pour Louane mais c'est bcp plus dur pour moi ... Jusqu'à maintenant, je m'étais focalisée sur Louane pour qu'elle s'en sorte bien et le plus vite.... Mais la on rentre à 3 et pas à 4.... Léonie commence à vraiment me manquer.... C'est très très dur....
Louane va très bien. Au bout de 3 mois, elle rattrape son retard, elle évolue très bien, elle est même en avance sur certaines choses.... Que du bonheur avec elle ms tj ce vide, ce manque.... Ce trou que rien ni personne ne peut combler. Je m'en veut car j'ai peur que Louane en souffre... Depuis qu'elle est née, on lui parle de sa sœur, on ne lui cachera rien.... Ms comment va-t'elle grandir, évoluer avec ce manque.... Comment faire pour le combler?
Énormément de questions viennent à mon esprit.... Et puis je me demande souvent comment aurait été Léonie, qu'aurait-elle fait?
Je sais que je dois avancer et c'est ce que je veux ms c'est très dur...
Et surtout c'est très dur d'entendre les gens dire que je devrais être heureuse car j'en ai 1.... Je suis heureuse  de l'avoir ms j'ai 2 filles moi !!!! Les gens sont blessants.... On se rend compte des amis, des vrais....

J'aimerais pouvoir crier que oui je suis très heureuse d'avoir Louane mais que j'aurais à vie ce manque... Je ne serais plus jamais la même et il faudra faire avec...
Aujourd'hui Louane a 6mois, elle va très très bien, elle est adorable.
Moi j'essaie d'avancer dans mon deuil et j'espère que d'en parler va m'aider... Et puis je ne suis pas la seule ds ma situation, d'autre s'en sont sortis, pk pas moi....

Voilà pour mon histoire.... Je suis une maman heureuse avec sa fille et une mamange très marquée par le départ bcp de trop tôt de son petit ange.... Je n'ai jamais pu ni la voir, ni la porter ds mes bras....
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Laure47
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« Répondre #1 le: 10 Février 2014 à 19:11:30 »

Si quelqu'un peut me guider sur une façon de faire son deuil ou m'apporter des réponses à toutes mes questions sur l'avenir de Louane, comment l'aider à vivre au mieux sans sa sœur... Je suis preneuse....
Je pense que les personnes qui sont malheureusement passées par là sont les mieux placées pour m'aider....

Merci d'avance
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Angels2013
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« Répondre #2 le: 11 Février 2014 à 09:38:50 »

J'ai malheureusement perdu mes 2 princesses suite au stt moi aussi...
Tu pourras lire mon histoire dans "perte de mes poupées à 26SA".
Je ne peux pas t'aider concernant la vie avec ta petite louane sans sa jumelle...mais je te souhaite beaucoup de courage...comme on dit le temps fait son temps....
Bon courage pour ton deuil qui est un chemin très long...
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Maman de deux merveilleuses princesses nées à 26 SA et qui ont pris leur envol une semaine plus tard à cause du STT et de la grande prématurité
Laure47
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« Répondre #3 le: 12 Février 2014 à 13:54:26 »

Merci pour vos commentaires... Ça fait du bien de se sentir soutenue...
J'ai lu ton témoignage qui m'a bcp touchée...
Pour Louane, j'espère qu'elle ne souffrira pas trop du manque de sa sœur.... 
Bon curage a toi pour ce long chemin du deuil....
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Lyly et ses 3 amours
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« Répondre #4 le: 12 Février 2014 à 15:50:23 »

Laure,

Je suis désolé de voir un autre fil se créer ici comme à chaque fois.

Malheureusement, il n'y a pas de "façon" de faire son deuil.
On essai de le faire comme on peut, de manière différente selon notre vécu, notre expérience...

Une maman qui a perdu ses 2 ou 3 bébés ne fait pas son deuil de la même manière qu'une maman qui a un perdu l'un de ses multiples.

La douleur de perdre un enfant reste la même qu'on le perde in utero ou à la naissance. Il n'y a pas d'échelle dans la souffrance. Perdre un enfant est la chose la plus terrible au monde.
On vit seulement différent cette épreuve.

Dans ton cas comme dans le mien, il y a ce ou ces bébés qui vivent pour lequel nous devons nous battre. Ils nous permettent de tenir, ils nous poussent vers la vie.
Mais en même temps, dans notre cas, on ne se permet pas de vivre pleinement ce deuil.
Pouvoir m'écrouler et pleurer toutes les larmes de mon corps m'a manquer, pouvoir rester couché des jours entiers à penser à mon petit ange m'a manquer.
Je n'ai jamais pu faire ça, car je devais tenir pour mes petits E.

Je pense qu'il est important que tu puisses prendre le temps de faire ton deuil.
Que tu puisses confier Louane à quelqu'un (chose que je n'ai jamais pu faire) et vivre des moments entièrement consacrés à Léonie ou tu peux pleurer, crier autant que tu veux.

Concernant la réaction des gens, n'hésite pas à couper les ponts si cela te permet de te sentir mieux.
Les gens sont plus bêtes et maladroits que méchants mais leurs mots nous blessent de façon indélébile alors s'il le faut eloignes toi de ces gens quelques temps ou pour toujours c'est à toi de voir.
Dans mon cas, je n'ai pas hésiter à couper les ponts avec des personnes de ma famille et je ne m'en porte que mieux.

Après pour les questions sur l'avenir du jumeaux esseulé, je crois que toutes celles dans notre cas se posent les mêmes questions.
Je me pose souvent ces questions pour mes bébés, comment vivent-ils l'absence de leur frère ? et tant autres je n'ai malheureusement pas encore ces réponses.
Mais tout comme toi ,je leur parle énormement de Charly et je pense que c'est trés important de le faire.

Tout plein de  Bisou de courage pour toi et des  Bisou Bisou Bisou pour tes 2 princesses
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3 amours arrivés le 1er juin 2012 à 24sa+4j par VB sans péri
Mon ange Charly (30cm-750g) petite étoile qui veille sur nous depuis le 2 juin 2012
Ma princesse Elycia (29.5 cm - 680g) à 1 an  : 73,5 cm - 8.5 kg
Mon choupinou Eliott (33cm - 780g) à 1 an : 73,5 cm - 9.750 kg

grossesse tri-tri spontané
Laure47
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« Répondre #5 le: 14 Février 2014 à 10:31:43 »

Merci Lyly....
Ça fait du bien d'avoir des avis, des conseils d'autres mamans qui traversent la même épreuve....
Tu me dis de confier Louane à quelqu'un pour pouvoir me consacrer à Léonie mais déjà la laisser est très dur pour moi, et j'ai énormément besoin d'elle, de l'avoir avec moi.... Je compense sûrement le manque des à sœur sur elle mais c'est plus fort que moi.... Ce ts des milliers de bisous, des milliers de je t'aime, des milliers de petits mots doux... Et pour Léonie, je pense à elle tt le temps, je n'ai pas envie de consacrer un mont que pr la pleurer car j'ai peur de repartir à l'envers.... Mais je ne m'interdis pas de pleurer des que j'en ai besoin....
Comme tt le monde le dit, il faut avancer.... C'est dur mais c'est ce je j'essaie de faire...
Pour commencer, ce soir pour le St. Valentin, je fais la surprise à mon chéri, c'est resto en amoureux et Louane va chez papi mamie.... Je sais qu'il en a besoin et je pense que ça nous fera du bien....et  puis ça ne dure que uriques heures où Louane dormira donc je vais arriver à surmonter ce moment sans elle à mes côtés ....
En celui concerne les gens, c'est ce que j'ai fait.... Les personnes qui m'ont blessées ou qui n'ont pas été présentes pr ns, je ne leur donne plu se nouvelles... A eux d'en demander s'ils en veulent.... Et je dis bien que je ne suis plus la même et que je ne reviendrais plus comme avant.... A eux de faire avec !!!!!

Maintenant je suis en train de réfléchir pour rappeler l'hôpital et demander s'ils ont gardé qq chose de Léonie, photos, bracelet.... Car j'aurais vraiment besoin d'avoir autre chose que les qq premières échos d'elle.... Ses cendres sont répandues au jardin du souvenir de Toulouse, nous y sommes allés plusieurs fois, mais j'ai besoin de qq chose de concret d'elle....

Et sinon je suis de plus en plus en colère contre les urgences de l'hôpital à côté de chez nous car s'ils avaient fait leur boulot correctement 10jrs avant le diagnostic du STT, on en serait peut être pas la aujourd'hui.... C'est facile de dire qu'avec une grossesse gémellaire on grossit plus vite.... Mais ce n'était pas ça.... Le syndrome était déclaré, mais ils n'ont rien vu !!!! Je leur en veux !!!! Mais malheureusement, ça ne fera pas revenir ma fille....

J'espère que ma colère va s'estomper.... Il faut continuer a vivre, Louane et son papa ont besoin de moi.... Surtout Louane en ce moment qui n'est pas très en forme je trouve.... Elle doit faire ses dents ou une poussée de croissance car elle est très fatiguée, ronchon, encore plus en demande des bras de câlins.... Et par moment elle est absente comme si elle était ds son monde.... Les vôtres font-ils ça aussi? Ça m'inquiète....
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Angels2013
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« Répondre #6 le: 15 Février 2014 à 20:02:41 »

Oui  "laure47" le chemin du deuil est horriblement long...un jour ça va le lendemain ça ne va plus...
Mais il faut avancer pour nos anges... Je veux qu'elles soient fière de nous là haut..
Bon courage pour cette étape très dur dans une vie...
Si tu as besoin de parler...
Je t'embrasse
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Maman de deux merveilleuses princesses nées à 26 SA et qui ont pris leur envol une semaine plus tard à cause du STT et de la grande prématurité
Laure47
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« Répondre #7 le: 15 Février 2014 à 22:16:31 »

Merci angels2013...
Oui c'est dur.... Mais j'essaie d'avancer du mieux que je puisse pour Louane .... Elle a besoin de sa maman bien....
Surtout qu'en ce moment je suis inquiété pour elle car elle fait ses dents et c'est très dur et douloureux pour elle, mon pauvre amour.... Mais en plus je trouve qu'elle a la peau assez marbrée, qu'elle est pus pale que d'habitude et je trouve qu'elle a comme des touts petits bleus qui apparaissent sur ses jambes... Donc lundi médecin.... Je m'affole peut être trop ou trop vite mais j'ai tj au fond de moi l'énorme peur de la perdre elle aussi... Et ça je ne m'en remettrai pas...
Merci beaucoup pour votre soutien.... Je me sens comprise par vous car malheureusement vous avez vécu la même chose horrible qu'est de perdre un ou plusieurs enfants...
Bon courage aussi à vous....
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Angels2013
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« Répondre #8 le: 20 Février 2014 à 20:20:17 »

Bonsoir Laure,
Je venais aux nouvelles?qu'à dit le medecin concernant ta fille?
Il est touta fait normal que tu sois inquiète..encore plus avec ce que tu as vecu...
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Maman de deux merveilleuses princesses nées à 26 SA et qui ont pris leur envol une semaine plus tard à cause du STT et de la grande prématurité
Laure47
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« Répondre #9 le: 20 Février 2014 à 20:45:42 »

Bonsoir angels2013,
Merci de prendre des nouvelles. Louane n'a rien de grave, elle fait juste pleins de réactions à cause des dents qui travaillent énormément.... Vivement qu'elles sortent que ça aille mieux.... Et en plus des dents, elle a fait une très grosse poussée de croissance. Le 21/01 elle pesait 5,860kg pour 62cm et le  19/02 elle pèse 6,600kg pour 66cm !!!! Donc tout s'explique.... Surtout qu'elle s'éveille de plus en plus tous les jours, on voit vraiment les progrès c'est impressionnant !!!! Voilà....
Merci d'être la...
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Mavina74
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« Répondre #10 le: 20 Février 2014 à 21:10:23 »

Triste histoire et je ne peux qu'imaginer l'ambiguité de ta situation.

Louane a besoin de toi, n'hesites pas a beaucoup lui parler et a demander de l'aide si tu en ressens le besoin.

Léonie veille sur vous j'en suis certaine.

Le temps apaisera ta douleur mais rien ne l'effacera. Cet évenement t'a changé au plus profond de toi et tu apprendras à vivre avec.

Bon courage
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Mavina
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Laure47
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« Répondre #11 le: 13 Avril 2014 à 11:11:30 »

Et voilà, 1an déjà que le petit cœur de notre ange Léonie s'est arrêté pour toujours.... Moments difficiles à passer du 2 avril, date à laquelle on nous avait annoncé le syndrome, et le 5 avril, date ou Léonie nous a quittée....
Cette année, le 5 avril nous avons baptisé Louane. Pendant la cérémonie, nous avons bien évidemment pensé à notre ange et j'avais écrit un petit mot pour que personne n'oublie son existence.... C'était aussi notre façon de lui rendre hommage lors de cette journée très importante pour Louane ....
Le temps passe mais la douleur et le manque sont toujours autant présents....
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Sab1850
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« Répondre #12 le: 13 Avril 2014 à 11:15:34 »

Parler de Léonie c'est continuer à la faire vivre. Courage pour ce long chemin Bisou
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le 13/10/2012 à 35 SA+4 : Ele@nor et Victori@
Ce 21/12/12, 3 ans déjà que tu nous as quitté mon Coeur, tu venais d'avoir 4 ans.
Soorire
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« Répondre #13 le: 13 Avril 2014 à 16:49:06 »



Léonie est toujours la dans ton cœur.
Mes douces pensées  Bisou Bisou Bisou
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Maman d’un petit prince né en été 2015, et mamange de 3 petites étoiles N&A et G.
♥ Fear less, Love more, Look after yourself, Be grateful, Stay blessed, Trust your struggle♥
Angels2013
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« Répondre #14 le: 15 Avril 2014 à 08:28:31 »

Léonie vit toujours à travers vos pensées et votre amour...
beaucoup de courage et de tendresse Bisou Bisou
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