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Auteur Fil de discussion: luxation congénitale de hanche  (Lu 29403 fois)
Maman twin
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« Répondre #75 le: 23 Septembre 2008 à 17:17:36 »

C'est sur que c'est révoltant....
Après malheureusement les signes cliniques ne sont pas significatifs seuls l'ECHO et/ou la RADIO suivant les âges sont formels (encore faut il que le radiologue cale les radios comme il faut....c'est du vécu.....)
Après on préconise le dépistage pour les jumeaux et qui plus est avec antécédants familiaux et qui plus est si c'est une fille....
Ici on cumulait les trois......

Courage pour la petite voisine Isazou....et aux parents et pour les parents de tous ces petits....

 Bisou Bisou
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Marie
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« Répondre #76 le: 23 Septembre 2008 à 17:29:51 »

Bisou Bisou Bisou à la petite G et à ses parents...
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« Répondre #77 le: 23 Septembre 2008 à 17:40:05 »

je crois que la procédure, c'est d'abord une radio, puis une écho si il y a un doute.
Je pense qu'on peut passer direct par le case écho.
Clin d'oeil
C'est pas l'inverse ? D'abord écho à la naissance puis après radio à 3/4 mois ?
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Garatefess


« Répondre #78 le: 23 Septembre 2008 à 17:48:10 »

Pour les 3 miens, écho directe, pas de radio. C'est pas mal je pense de leur éviter une irradiation.

Bambinette, pour Fédéri, l'examen clinique ne montrait rien. Nous avons eu la chance (et plus particulièrement lui) que le dépistage se fasse systématiquement.
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Azerty
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« Répondre #79 le: 23 Septembre 2008 à 21:40:50 »

Zut! ça me fait penser que jeudi à la visite du 4ème mois j'ai oublié de demander des ordonnances pour la radio des 4 mois (car nous, maman twin c'est pas 3 signes que l'on cumule mais 4, voire 5: origines bretonnes, antécédants familiaux, jumeaux, fille et siège!)
L'écho pour ma fille est restée dans le flou (à revoir dixit l'échographe) mais la pédiatre avait dit que l'examen clinique était bon donc pas la peine de refaire une écho 
Croyez vous que je doive rappeler pour demander l'ordonnace? (en même temps je suis sûre que jugeant inutile une écho de controle, elle sera contre une radio ) ou je vais voir ma généraliste ou je fais confiance?

C'est vraiment étrange, je ne sais pas si c'est l'air du temps ou la région qui veut ça, mais avec les jumeaux, ma fille ainée est la seule à n'être pas née en Bretagne et n'a donc pas eu ni echo, ni radio à la naissance puis quand je me suis installée en Bretagne avec elle et que ma pédiatre là bas a su qu'il n'y avait pas eu de radio, elle m'a envoyé direct en faire une!!! ma fille marchait déjà et ne boitait nullement, je ne voyais pas l'intérêt d'une radio, ben elle a tellement insisté que j'y suis allée et heureusement ma fille n'avait rien . Et ici (hors Bretagne donc) apparemment il faut se battre pour une radio Roulement des yeux
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Et en tout : plus de 300kg d'amour !!
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« Répondre #80 le: 24 Septembre 2008 à 04:45:09 »

Ce qui est particulièrement gonflant, et là, le pédiatre de Besançon a clairement dit qu'il y avait négligence, c'est que la  maman l'a signalé à maintes reprises, car en plus il y a des antécédents dans la famille... et la petite G était préma de 1 mois....

Flore, si tu passes par là, ... la maman est vraiment inquiète pour la gestion de la propreté et de l'hygiène en général avec le plâtre... Merci....
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"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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Garatefess


« Répondre #81 le: 24 Septembre 2008 à 09:55:32 »

Isazou, envoie un MP ou un mail à Flore.
J'adore les médecins qui renvoient la faute sur leur confrère, dans le genre "moi, je suis zéro défaut, JAMAIS ça ne me serait arrivé" on ne fait pas mieux. Et j'ajouterai, est-ce intelligent de faire culpabiliser les parents un peu plus Huh?


Azerty, je n'habite pas en Bretagne, il n'y a aucun ATCD dans la famille et l'écho m'a été proposée de façon systématique pour les 3, même le singleton.
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« Répondre #82 le: 24 Septembre 2008 à 12:13:07 »

Pour les 3 miens, écho directe, pas de radio. C'est pas mal je pense de leur éviter une irradiation.
Nous les radios ont été faites à 3/4 mois pour contrôle, en particulier pour la petite après ses séances de kiné et sa couche d'abduction.
Je ne sais pas si l'écho permet de voir aussi bien ?
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Garatefess


« Répondre #83 le: 24 Septembre 2008 à 12:44:59 »

Ben si puisqu'un de mes jujus a été diagnostiqué  Clin d'oeil  Il est tout a fait possible de tirer des clichés à partir d'une écho.
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Un peu bohème...


« Répondre #84 le: 24 Septembre 2008 à 13:42:47 »

Coucou,

J'ai une information concernant le choix entre radiographie ou échographie :
Il semblerait que l'échographie soit préférable dans les 4 premiers mois de la vie pour détecter la luxation congénitale de la hanche. Après, on ne voit plus grand chose.
Donc la radiographie pour dépistage se patique passé les 4 mois de l'enfant, faute de pouvoir le faire par échographie.

Et cela confirme ce que me disait l'échographe quand j'ai fait faire l'échographie pour Basile (à 3 mois) sur préscription du pédiatre : "j'espère que ce n'est pas trop tard"... Edgar l'ayant fait à la maternité 6 jours après la naissance après examen clinique défavorable.

Source : http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/luxation_congenitale.htm

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« Répondre #85 le: 24 Septembre 2008 à 17:29:04 »

Bonjour à toutes, je passais par là et je vois tout vos messages...  j'ai eu l'impression de lire l'histoire de ma petite Océane.  Mais bon sang, comment les médecins peuvent passer à côté d'une luxation ??  C'est incroyable...  j'imagine dans quel état sont les parents, c'est difficile à gérer quand ça vous tombe dessus du jour au lendemain mais la première chose à savoir c'est effectivement que ça va être long, que cette petite puce sera suivie au moins jusqu'à l'adolescence et il est un peu tôt pour parler de ce qui va se passer dans 6 mois ou un an car tout dépend de l'évolution avec la mise en place des différents traitements.
Il faut savoir aussi que ce sera beaucoup plus destabilisant et difficile à vivre pour les parents que pour la puce car les enfants restent positifs et s'adaptent plutôt bien à la situation. Et puis, pas de désespoir pour l'avenir, Océane avait 19 mois quand elle a eu les tractions et même si c'est pas encore le top aujourd'hui, elle a malgré tout fait sa rentrée scolaire et peut participer à toutes les activités de motricité comme les autres.

Voilà, je suis là si cette maman a d'autres questions, je peux lui laisser mon adresse msn si elle le souhaite et puis voici le lien pour mon blog dédié au fameux parcours de la luxation de hanche, même si chaque cas est différent elle y trouvera des infos et des astuces pour le quotidien, notamment avec le plâtre : http://blogs.parents.fr/maerfloc

Je ne peux que lui souhaiter bon courage pour les mois à venir mais ça va aller et puis sa puce lui donnera le courage nécessaire...

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4 enfants : Marine (17/09/1996), Erwan (05/07/1999) et Océane et Flavie (13/09/2005)
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« Répondre #86 le: 25 Septembre 2008 à 11:01:24 »

Rebonjour,

Isazou, j'ai pensé à cette petite puce et ses parents toute la soirée et je vais essayer d'apporter des infos supplémentaires. A ma connaissance il n'existe pas d'association concernant cette pathologie (en tout cas pas dans mon secteur) comme il n'existe pas de matériel médical adapté aux enfants qui subissent tout ces traitement (plâtre avec des positions pas très pratiques !!). En général, et ce que m'avait dit l'hôpital, ce sont les parents entre eux qui se refilent des tuyaux pour rendre le quotidien plus facile à vivre... et si ta voisine a une adresse mail je pourrais lui envoyer les photos de la poussette bricolée par papa etc...

Par contre, il y a des discussions sur certains forums où les parents qui vivent la même chose se retrouvent pour se remonter le moral, poser des questions pratiques et échanger les fameux "bons tuyaux" !  Je peux aussi, si elle le désire lui donner les liens.

Pour ce qui est du plâtre, je sais qu'elle doit se poser mille et une questions mais les services de pédiatrie orthopédique connaissent bien la luxation et ils lui donneront des conseils pour l'entretien du plâtre. Mais évidemment il est très difficile, voire impossible, de garder un plâtre en bon état surtout à cet âge, sa puce va s'habituer et devenir plus à l'aise et arrivera à faire des cascades avec ce plâtre (j'exagère mais un tout petit peu !!!).
La toilette se fait uniquement au gant et pour soulager la peau sous le plâtre, on peut y glisser une compresse tout douce avec l'aide d'un abaisse langue en bois ou autre chose dans le même style et ensuite faire coulisser la compresse d'avant en arrière. Ca leur fait du bien !!!

Pour la couche, il faudra qu'elle prévoit une taille au dessus et qu'elle achète des grandes protections féminines (comme à la maternité) qu'elle rajoutera à l'intérieur de la couche en la glissant sous le plâtre. L'idéal est de la changer souvent mais parfois on n'évite pas les fuites sur les côtés et au bout de quelques semaines l'odeur d'urine a imprégné la chaussette sous le plâtre. On peut essayer de frotter avec un peu de savon (mais pas trop mouillé) pour masquer l'odeur.

Par contre, les enfants ne souffrent pas du tout physiquement et puis une fois qu'on a accusé le coup on relativise beaucoup. Après tout la luxation n'est qu'un souci mécanique qui se répare, ça ne joue pas sur la santé vitale de l'enfant (je sais c'est plus facile à dire après...)

D'ailleurs, je trouve que le médecin qui leur a annoncé la nouvelle n'a pas vraiment pris de gants, je m'explique, parler déjà d'opérations, se projetter dans l'avenir.  La chirurgienne qui nous a reçu pour Océane nous a parlé de l'hospitalisation pour les tractions et du plâtre derrière de 12 semaines mais elle n'a pas été plus loin lors de ce premier rdv même si elle savait que l'opération était quasi inévitable. Et croyez moi c'était déjà beaucoup, ensuite elle nous a doucement habitué à l'idée d'une éventuelle opération...  et aujourd'hui nous savons qu'il y aura peut-être une autre opération mais on est plus fort et préparer pour cela !!!

Voilà, si j'ai d'autres trucs qui me viennent, je reviendrai.  Tiens moi au courant Isazou, le plus dur et je crois que tous les parents sont d'accord, c'est l'hospitalisation pour les tractions car c'est long, l'enfant est coupé de sa famille et on se sent impuissants car il est scotché à son lit. Le plus terrible pour moi a été de ne pas pouvoir la prendre dans mes bras pendant 3 semaines, les premiers jours elle me tendait les bras en pleurant...  mais les filles qui travaillent dans ces services sont géniales !!

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« Répondre #87 le: 25 Septembre 2008 à 11:04:51 »

Petite précision : la compresse sous le plâtre c'est au niveau du dos et du ventre parce que pour les jambes on ne peut rien faire !!! 
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« Répondre #88 le: 25 Septembre 2008 à 15:44:45 »

Merci beaucoup Floce pour toutes ces infos Souriant Souriant

Je vais les imprimer et les donner à ma voisine. Elle a une adresse mail, et je pense qu'elle sera intéressée de te contacter, donc je te tiens au courant.

Pour l'hospitalisation, la maman va rester le mois entier vers elle. Il y a beaucoup d'appréhension, bien sûr, elle sait qu'elle ne pourra pas la porter, et petite G est très caline, donc ce sera certainement très difficile pour les deux. Mais déjà, la maman sera là,  tout prêt.

Je te tiens au courant Floce, et encore merci pour toutes ces précisions.

Bisou Bisou
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« Répondre #89 le: 01 Octobre 2008 à 10:40:37 »

Une grosse pensée pour la petite puce qui rentre à l'hôpital aujourd'hui pour les tractions, plein de bisous et plein de courage pour elle et toute sa famille  Clin d'oeil

Ces moments ne sont pas faciles mais ça va vite passer, gardez le moral et le sourire pour elle et puis vous pouvez décorer sa chambre pour qu'elle garde un peu de son univers à l'hôpital !!  On avait confectionné une guirlande de "doudous" à mettre au dessus de son lit car les p'tits bouts ont le plafond en ligne de mire toute la journée...  Triste
Moi, j'avais collé aussi des photos de la famille et surtout de sa jumelle sur le mur à côté de son lit, elle adorait et les infirmières s'en servaient pour parler avec elle.

Bon courage, que tout se passe bien et vite...  le maître mot du traitement de la luxation de hanche est : PATIENCE...  on est toujours en attente, d'une évolution, d'un contrôle et on avance pas à pas !!
Moi, je pense déjà à la prochaine intervention et j'attend aussi cette IRM impatiemment pour connaître la suite de l'histoire...
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