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Auteur Fil de discussion: L'incroyable parcours de mes championnes, nées à 28SA et 2 jours  (Lu 76233 fois)
Alexia1989
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« Répondre #750 le: 27 Octobre 2015 à 12:06:32 »

Mayon, je suis venue lire du coup.
Le bilan ds 2 ans est certes mitigé parce qu'il est source d'inquiétude et de questionnement et que là ça sera un peu sympa d'avoir la paix! J'en retire quand même le positif, tu as deux belles petites dindes bien portantes.
Je suivrais le déroulement des évenements en tout cas et par contre ton pédiatre à quand même l'air vraiment super. J'espère que les nouvelles ne seront que les plus bonnes possible et je sais que ce qui te donne beaucoup de courage c'est que tu n'oublies jamais la chance que tu as que tes deux petites championnes soient à tes côtés aujourd'hui heureuse et pleine de vie  Souriant
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Heureuse maman de deux merveilleuses petites filles!!!
R. et R. sont nées le 24 mai 2014 à 40SA.
3.600kg et 3.620kg - 50cm!
Et de leurs deux petites soeur!
L. et L. sont nées le 18 mai 2016 à 40SA.
3.870kg et 3.990kg - 51cm!
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Maman Poule


« Répondre #751 le: 28 Octobre 2015 à 21:39:15 »

+1 mayon tu n'est pas égoïste,  tu es juste maman!  Et qui plus est une super mam!! Oui chacun veut le meilleur pour ses enfants.  Chaque situation familiale est différente,  certains ne sont plus là,  d'autres on la chance d'être ici comme tes pepettes et que tu souhaite que tt aille pour le mieux après ce que tu as traversé est largement légitime. ... donc pas de culpabilité hein... non non non!

Tes princesses t'ont toujours prouvé que le tps était bénéfique,  je ne suis pas médecin , loin de là mais tu as l'air de faire confiance a ton pédiatre et lui aussi a besoin de tps pour poser le diagnostic adapté. ..
Patience est donc encore et toujours le maître mot même si ce mot est pfffff agaçant!

Courage dans cette attente. .

 Bisou à cette super famille..
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Mes petites Étoiles Pauline et Louise 12/12/07, Angèle le 11/07/08. Et de merveilleuses poussières d'étoiles les ont suivi.

Agathe donne un sens a nos vies depuis le 1 er oct 2012.
Aloïs et Pierrick nos crevettes d'amour sont nés le 22 août 2014.
Aaron notre BB SURPRISE est arrivé le 20 mars 2016!!
Annna
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« Répondre #752 le: 29 Octobre 2015 à 12:23:50 »

Mayon, je voulais juste t'envoyer mon soutien pour cette attente.
 Bisou Bisou
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Septembrette 2013


« Répondre #753 le: 10 Novembre 2015 à 08:28:41 »

Bon bah attente tronquée pour le moment, puisqu'après un nouvel épisode de détresse respi et donc une visite chez le pédiatre hier soir, il a placé les filles sous fix0tide matin et soir en traitement de fond. Il doute que ce soit de l'asthme, il pense surtout qu'elles ont un larynx hyper étroit qui les rends particulièrement sujette aux laryngites, leur fragilité faisant le reste pour en arriver jusqu'à des détresses respi graves.
Malgré que j'ai maintenant toujours du celest€ne d'avance, au vue de la vidéo il me conseille d'aller quand même aux urgences pour l'adrénaline car elle ne peut être délivré hors hôpital et qu'en effet la détresse est impressionante. (C'était une vidéo de N samedi)
Il est d'avis que des laryngites tous les 15 jours ce n'est pas normal, mais il ne sait pas trop pour le traitement. Il sait que le fix0tide est efficace sur l'asthme mais sur les laryngites à voir. Donc on teste pendant 1 mois et on se revoit malgré un tt de 2 mois à renouveller. Il a bien pris en compte notre lassitude aussi...
Bref, à voir dans la durée, j'appréhende un peu l'attitude des filles face à la chambre d'inhalation, sachant que hier le pédiatre leur a juste mis le masque sur le nez et elles n'ont pas du tout aimé !!! Je verrai bien...
Elles doivent passer la journée et la nuit chez mes BP, je ne suis pas tranquille d'autant plus que mes BP sont.... Des branques... Bref, à voir quoi.

Pour le pied de N on laisse en suspend, pas trop de choses d'un coup, on règle cette histoire respiratoire c'est le plus urgent.
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
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Melo03
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« Répondre #754 le: 10 Novembre 2015 à 10:44:59 »

Mayon,
Valentin est sous flixo depuis ses 8 mois + opération d'un kyste sous glottique en début d'année.
Pareil pas sur que lui et Baptiste fasse de l'asthme du nourisson mais beaucoup de laryngites entrainant des détresses respi sevères. Du coup flixo matin et soir les hivers
Là valentin m'en a fait 2 grosses en 2 semaines... Triste
autant le masque à l'hopital ils n'aiment pas trop, autant la chambre ca va. Petit c'était la guerre, mais ils s'habituent vite
dis toi que grace à ca elles passeront un meilleur hiver  Clin d'oeil après on sait que les premiers hivers sont rudes, encore plus avec des grands premas. mais ils grandissent et se renforcent et ils sont bien suivis  Bisou
J'espère qu'elles vont bien l'accepter cette chambre d'inhalation
plein de bisous
tiens nosu au courant de l'effficacité du traitement
pour le pied de N, quels examens doivent ils faire?
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Septembrette 2013


« Répondre #755 le: 10 Novembre 2015 à 22:06:58 »

Ici j'ai créer pour mes filles une trousse pour ranger leurs aérosols, chambre d'inhalation et le doudou médicament en forme de nounours Sourire
Je me suis vraiment amusée à la créer et à galérer pour savoir dans quel ordre j'allais l'assembler Sourire
Les filles ont adoré ! Je suis contente Sourire




Je suis très soulagée les filles acceptent parfaitement le trzitement pour le moment Sourire
Je leur ai cousu une jolie trousse pour ranger le matériel, et je leur ai fait customiser leur chambre avec des gommettes elles ont adoré Sourire
Et on fait le traitement au nounours médicament donné par la pharmacienne avant de le faire sur elles Souriant



Pour le pied de N rien pour le moment du coup... On a testé la vue, je ne sais pas ce qu'il veut tester encore je n'ai pas redemandé ça fait déjà beaucoup... On verra plus tard !
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« Répondre #756 le: 11 Novembre 2015 à 10:24:23 »

Bonne idée cette trousse de rangement. Pour la chambre d'inhalation, avec mes grandes, je chantais une comptine, toujours la même et ça se passait bien. Elles tenaient la chambre seules. Plus grandes, elles comptaient seules les respirations.
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« Répondre #757 le: 11 Novembre 2015 à 23:36:12 »

C'est cromimi, ces trousses!  Souriant

Et c'est encore mieux que chacune de tes filles accepte la chambre.  Cool

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Septembrette 2013


« Répondre #758 le: 11 Novembre 2015 à 23:45:25 »

Merci Sourire on met en place un rituel, elles sortent elles même la chambre et le doudou, maman ou papa installent le masque et elles font le traitement au doudou, papa et maman comptent jusqu'à 15 ! Et puis ensuite à leur tour, papa et maman tiennent la chambre et comptent ! Elles rangent le tout, un bisou et un calin à la trousse nounours et papa et maman s'empressent de les planquer car elles les voudraient tout le temps
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« Répondre #759 le: 21 Avril 2016 à 21:42:12 »

Mayon, je ne trouve pas les mots pour te dire ce que j'ai ressenti à lisant le parcours de tes championnes.
Quel combat et quelle victoire, je suis impressionnée par la force de ta petite Norah, la force et le courage que vous avez tous les 4.
Tes trésors sont très belles, tu peux être fière.
Tes mots pour tes filles sont magnifiques, L'amour que tu leur portes se ressent dans chaque phrase. J'ai beaucoup pleuré mais c'est aussi que j'en ai besoin.

Evidemment je me suis retrouvée dans les premières pages, ton récit retranscrit tellement bien ce que nous vivons que cela m'a pris aux trippes. Ce parcours est tellement difficile et seules les personnes qui l'on vécu peuvent en mesurer la difficulté.
J'ai aussi un peu rigolé quand tu parles du tire lait "ton meilleur ennemi", c'est tout à fait ça!
Je n'ai pas trouvé la force de visionner le reportage sur la néoat, plus tard peut être.

MERCI, MERCI pour ce partage/
Pour nous le combat continue, je sais que la route est encore longue, mais grâce à toi, je sais qu'l y a de l'espoir.
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Mayon la Vamp
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Septembrette 2013


« Répondre #760 le: 22 Avril 2016 à 14:07:09 »

Mayon, je ne trouve pas les mots pour te dire ce que j'ai ressenti à lisant le parcours de tes championnes.
Quel combat et quelle victoire, je suis impressionnée par la force de ta petite Norah, la force et le courage que vous avez tous les 4.
Tes trésors sont très belles, tu peux être fière.
Tes mots pour tes filles sont magnifiques, L'amour que tu leur portes se ressent dans chaque phrase. J'ai beaucoup pleuré mais c'est aussi que j'en ai besoin.

Evidemment je me suis retrouvée dans les premières pages, ton récit retranscrit tellement bien ce que nous vivons que cela m'a pris aux trippes. Ce parcours est tellement difficile et seules les personnes qui l'on vécu peuvent en mesurer la difficulté.
J'ai aussi un peu rigolé quand tu parles du tire lait "ton meilleur ennemi", c'est tout à fait ça!
Je n'ai pas trouvé la force de visionner le reportage sur la néoat, plus tard peut être.

MERCI, MERCI pour ce partage/
Pour nous le combat continue, je sais que la route est encore longue, mais grâce à toi, je sais qu'l y a de l'espoir.

Oh ma belle tu m'émeux aux larmes (oui moi aussi j'en ai besoin alors je laisse couler !)
J'ai l'immense chance d'avoir mes deux belettes près de moi, cette chance je la mesure au quotidien...
Le chemin est long et difficile déjà, mais le tien est en plus parmsemé de l'embuche inhumaine que personne ne devrait connaître avec la perte de Coline...
Je sais qu'avec les progrès de Juline tu commences à souffrir encore plus du manque de sa soeur et c'est normal.. J'aimerai t'aider mais je crois que rien ni personne ne peut apaiser cette douleur, à part peut être Juline, qui tout en te faisant penser à sa soeur, te prouve avec ambivalance que la vie vaut la peine d'être vécue..
Nos prématurés sont la plus difficile leçon de vie que nous recevons, et quand l'histoire se "termine" bien elle est aussi la plus belle.

Je pense fort à toi et à Juline, et bien sur à ton ange qui vieille sur vous Bisou

Je mets "termine" entre guillemet car je ne sais pas s'il y a un point final à cette prématurité ?
J'ai parfois l'impression de ne jamais en voir le bout.... Peut être car je reviens encore ee l'hôpital, la deuxième fois en 48h... D'abord pour N et là pour G... 2 nuits sur 3 dans un lit de camp dans le bruit et la lumière d'un service de pédiatrie avec les respirations catastrophiques des filles en bruits de fond, les chagrins, les douleurs... Mon petit coeur de maman saigne...

Voilà depuis mai dernier, quelques semaines après la levée de l'interminable interdiction de collectivité, que les ennuis ont commencé... Depuis lors et surtout depuis septembre elles ont comptabilisé à elles deux plus de 15 sejours aux urgences dont les 3 dernières se sont soldées carrément par une hospitalisation....
Je tente de faire entendre que cela pourrait être de l'asthme (étant moi même asthmatique je connais ça presque par coeur.....)  mais non....
Laryngite à répetition, malformation du larynx, restes de la bronchodysplasie...
Il a fallu ces dizaines de tour à l'hosto pour qu'enfin !!!!! On pose le diagnostic d'asthme..
Blasee mais finalement presque soulagée nous sommes enfin sorti avec la sacro sainte v€ntoline !! Presque un graal.... Va pas falloir qu'elle me déçoive celle là !
Je vais revoir le pédiatre après notre voyage de noce, en partant l'esprit préoccupé, la peur au ventre que papy et mamie aient à faire face à une crise...
Heureusement nous avons maintenant un protocole strict lis en place.... Fini le flou !
Et la pédiatre m'a rassuré : au moindre doute papy mamie peuvent venir ici, c'est pas comme si on les connaissait vos filles !! Roulement des yeux

Et pointe plus sympa, la pédiatre avait déjà salué mon travail avec le manteau de N l'autre jour, là elle a carrément pris des photos des trousses de chambre d'inhalation que j'ai confectionné
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« Répondre #761 le: 23 Avril 2016 à 01:30:07 »

Mayon je viens seulement de lire ton fil  et ton témoignage m'a beaucoup émue.
J'ai accouché il y a 26 ans à 8 mois et l'un de mes fils D a eu 2 semaines avant l'accouchement un Avc certainement dû à un stt .Il a une hémiparésie gauche a marché à 3 ans et écrit comme un enfant de cp.Il marche sir la pointe des pieds seule façon pour lui de sentir les obstacles.Il a eu de nombreuses rééducations et était suivi par un orthopédiste très compétent.Si tu peux venir à Paris je te donnerai le nom.pour ta fille
Son frère jumeau T a aussi des petites séquelles neurologiques.
Pour vous donner de l'espoir T a un diplome d'ingénieur le second diplome est pour l'automne Souriant
D lui est en master 2,c'est compliqué et fatigant mais il faut toujours garder espoir et suivre son instinct de maman.
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Alex'c
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« Répondre #762 le: 23 Avril 2016 à 21:17:09 »

Mayon tu trouves toujours les mots justes, juste merci  Bisou Bisou

Quel soulagement tu as dû ressentir d'avoir enfin mis un mot sur les maux de tes puces.
Je suis sure que la v€ntoline tiendra ses promesses et sera à la hauteur de sa réputation Clin d'oeil

Beau voyage de noce, tes puces sont entre de bonnes mains et si vous êtes détendus elles le seront aussi. Cela va vous faire un bien fou après les derniers rebondissement de la prématurité.
Je te souhaite que tout cela se "termine" un jour, comme le dis saint cast il faut toujours garder espoir.

Félicitation pour tes trousses, as tu mis un brevet dessus car la pédiatre va te piquer ton idée Clin d'oeil
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« Répondre #763 le: 04 Juillet 2016 à 09:12:17 »

Joyeux anniversaire N, joyeux anniversaire G  Souriant Souriant gros  Bisou Bisou à partager avec maman et papa  Bisou Bisou
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
Steph l'épicurienne
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Carpe Diem


« Répondre #764 le: 04 Juillet 2016 à 10:10:49 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou   joyeux anniversaire les grandes belettes  Bisou Bisou Bisou Bisou
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maman de Sar@h:20/08/1997
mamange de Florian :24/01/1999   05/05/1999
maman d'@ymeric:13/05/2000
N@than et Eth@n sont tombés un peu tôt du pommier! le 05/09 à 33 sa 2.030 kg et 1.270 kg  ! 3.300 kilos de bonheur!!
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