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Auteur Fil de discussion: L'incroyable parcours de mes championnes, nées à 28SA et 2 jours  (Lu 69881 fois)
Mayon la Vamp
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Septembrette 2013


« le: 25 Novembre 2013 à 07:25:03 »

Cette nuit, je n'arrive pas à dormir, pourquoi ? Bonne question... En tout cas, je repense comme chaque jour à tout ce chemin parcouru depuis bientôt 5 mois... La prématurité... Ce mot qui me fait encore tellement froid dans le dos résonne en mois comme un tremblement de terre, et aujourd'hui encore je crains tellement les répliques de ce séisme qui est venu bouleverser ma tranquille grossesse gémellaire, ma vie, leur vie... Et cette nuit, je repense à tous ces doutes, toutes ces questions... Et tous ces témoignages que j'ai cherché sur internet lorsque la prématurité m'est tombée dessus. Alors je me suis dit que je devrai partager notre histoire, puisque cette histoire est écrite. J'ai tenu un journal de bord pendant l'hospitalisation de mes filles et je le partageai sur mon fil de grossesse et avec ma famille, mais pour les mamans qui s'interrogent, je me suis dit que ce témoignage aurait tout à fait sa place ici, sur le fil de la prématurité.

Tout d'abord, je tiens à parler de maintenant, afin de rassurer celles et ceux qui liront les posts qui suivent. Aujourd'hui Nor@h et G@brielle se portent à merveille, elles illuminent ma vie par leur sourire. Pourtant, je souffre encore terriblement de la prématurité. Je me dévoile dans les récits que j'ai écrit... Je me mets à nu... Vous y trouverez aussi bien le parcours médical, avec les termes médicaux barbares qui me donnent aujourd'hui l'impression d'avoir passé un doctorat de médecine en 3 mois. Vous y trouverez les interrogations, les peurs, les coups de sang d'une maman qui a écrit à chaud. Si raconter mon histoire peut aider ne serait-ce qu'une personne, j'en serai heureuse. EN tout cas, elle m'aide moi.

Ecrire est ma thérapie pour surmonter cette épreuve depuis le début, encore maintenant j'en ressens le besoin. J'ai l'immense bonheur, immensurable chance d'avoir mes deux amours près de moi... Malheureusement la prématurité enlève la vie de dizaines, de centaines de petits êtres qui font passé les mamans au status de mamanges, et qui les obligent à franchir la barrière du deuil, et à changer de catégorie sur le forum pour aller leur rendre hommage dans le « coin des anges »... Mille pensées pour tous ces anges, pour leurs familles...

J'ai commencé à écrire quelques jours après la naissance des filles... Pour commencer je vais déjà faire les présentations... Je me lance...

Notre histoire commence au collège (oui je remonte loin...) quand j'ai rencontré l'homme de ma vie... Petite idylle sur les bancs du collège, nos chemins se sont séparés pour mieux se retrouver il y a bientôt 5 ans de cela. Qui nous aurait dit il y a plus de 10 ans maintenant que nous aurions des enfants ensemble ? Qui plus est des jumelles ? Bref, nous sommes les plus heureux du monde aujourd'hui.

En juin 2012, après mûre réflexion nous décidons que nous sommes prêts. Nous voulons un enfant ! Décision importante, je prend rendez-vous chez ma gygy afin de faire retirer l'implant de mon bras, pour commencer nos « essais ». Le rendez-vous n'est qu'en octobre, la gygy me précise d'attendre au moins 3 mois avant de commencer les essais, car suite au retrait de l'implant les risques de fausse couche sont accrus. Mais comme depuis mes 16 ans elle me dit que je risque de faire beaucoup de fausses couches à cause de mon endométriose, je décide de ne pas attendre pour tenter coûte que coûte... Courant novembre, première fausse couche, mais je ne savais même pas que j'étais enceinte. Déception tout de même puisqu'on se dit avec chéri que nous ne sommes pas au bout de nos peines, bien qu'une fausse couche soit « normale » et que cela arrive à tellement de couples... Du coup, quand en janvier mon chien (Gaïa, bouledogue français, notre « premier bébé »!) est toujours collée à moi et sur mon ventre plus particulièrement, et qu'elle ne veut plus aller avec chéri, je ne m'imagine pas ce que je vais découvrir quelques semaines plus tard, persuadée que je ne vais pas tomber enceinte de si tôt. Pourtant fin janvier, ma poitrine est tendue, j'ai faim, très très faim tout le temps, et je vais bientôt commencer un nouveau travail. Je commence ce travail à la mi février, et la veille de mon premier jour, je décide de faire un test : POSITIF ! La prise de sang qui suit confirme le test pipi avec un taux très élevé de bêta HCG, ce qui me fait penser que ma grossesse est bien avancée. Je commence donc mon nouveau boulot avec la boule au ventre (et pas seulement...!) et rendez-vous est pris pour passer un échographie le 19 février. Ce jour là, chéri a pris son après-midi pour m'accompagner, et heureusement, car je n'aurai pas imaginé que je serai incapable de prendre le volant en sortant du cabinet.... L'échographie se déroule bien, ma gygy nous confirme donc qu'il y a bien un petit être dans mon ventre, que son cœur bat bien, quelle émotion que de l'entendre pour la première fois ! Je suis déjà bien attachée à ce petit être qui grandit en moi ! Et puis 5 minutes après je vois son visage se décomposer... J'ai peur, je lui demande ce qu'il se passe et elle me répond mot pour mot « je suis désolée, je crois  bien que j'ai parlé trop vite, c'est la première fois que ça m'arrive » QUOI ? COMMENT ? VOUS M'AVEZ DIT QUE TOUT ALLAIT BIEN QUE SE PASSE T'IL Huh??? Je suis son regard en direction de l'écran, et là, surprise, je vois 2 « tâches » ! Je la regarde en disant « il y en a 2? », elle hoche la tête et mon chéri recule au fond de la pièce, respire un grand coup pour revenir et demander d'un ton déterminé « vous êtes bien sur qu'il n'y en a pas 3 ? » . Elle a bien vérifié, il n'y en a « que » deux. Je ne vous fais pas de dessin sur le choc gémellaire, si vous êtes sur ce forum, vous l'avez sans doute éprouvé. Elle me donne donc rendez-vous chez un échographe pour déterminer les termes barbares de cette grossesse bichoriale, monochoriale, mono ou biamniotique... elle m'explique aussi ce qu'implique une telle grossesse, les précautions... Etc. Je me retiens de pleurer jusqu'à ce qu'elle évoque les tests de la trisomie qu'elle ne veut pas faire car trop risqué sur une grossesse multiple, c'en est trop je fond en larme.... Et ça pour les heures qui ont suivi. J'étais enceinte de deux bébés, j'entrais dans la grande famille des parents de multiples, et j'allais « pousser la porte » de ce forum.

Une fois le choc passé, c'est l'impatience qui s'est installée... Notre premier achat a été le tank qui servirait dans désormais 7 mois, peut être 6 puisqu'on m'avait parlé de déclenchement aux alentours de 38 SA. Bien sur, jamais je ne me suis imaginée que ça viendrai avant, enfin inconsciemment, avec une DPA au 30 septembre, je m'attendais à accoucher aux alentours du 15 août, voire un petit peu après, mais pas trop quand même, c'est que c'est fatiguant d'être enceinte, alors de deux bébés !!!

Je ne vais pas détailler toute ma grossesse qui s'est relativement bien passée, un joli bidon qui a « craqué » mi juin, très peu de contractions, un petit peu de protéinurie, d'oedème et de la tachycardie, quand même mal au dos il faut dire, mais rien d'insurmontable. Cela a été plus compliqué sur le plan social avec des « amis » qui m'ont pourri ma grossesse... Et puis mes Amies, avec un grand A, du forum, le merveilleux cru des septembrettes 2013 m'a bien aidé à faire passer les jours, chaque jour étant un jour de plus en moins. Hormis une petite infection urinaire, rien de particulier à déclarer. A partir du 4ème mois, j'ai été suivie dans une maternité de niveau 2b, c'est à dire avec une petite unité de soins intensifs, avec une échographie mensuelle. Ma grossesse était une monochoriale biamniotique, j'aurai donc du avoir une échographie tous les 15 jours, ce qui a été un sujet de discorde avec mon gynéco, mais cela devait se mettre en place à partir de la mi juillet, car je trouvais inadmissible qu'il ne prenne pas au sérieux le risque de STT.

A la dernière échographie, celle des 26 semaines, mes filles (nous savions déjà le sexe) étaient estimées à 911 et 965 grammes. Nous devions les revoir 3 semaines plus tard, puis ensuite toutes les 2 semaines jusqu'à la fin de ma grossesse.

Tout a basculé le mercredi 3 juillet 2013. Je ne me sentais déjà pas bien depuis le début de la semaine, j'étais très fatiguée, j'avais quelques contractions. Le mercredi matin, après une deuxième nuit blanche passée sur le canapé pour ne pas empêcher chéri de dormir, je lui dis de ne pas trainer à débaucher le soir, car je ne me sens pas bien, et je ne veux pas prendre de risques, bien que j'ai une consultation le lendemain je préfère aller aux urgences, au cas où. Lui me dit de ne pas attendre si ça ne va vraiment pas, et d'y aller avant si besoin. Je laisse la matinée se passer puis j'appelle la maternité qui me dit de venir si vraiment ça ne passe pas avec un spasfon d'ici 14 heures. J'ai mal dans le bas du dos, et dans le bas ventre, ce que je suppose être des contractions. La douleur ne passant pas, avec des douleurs cycliques toutes les 10-15 minutes, j'appelle ma maman pour qu'elle m'emmène aux urgences. Nous partons donc en direction de l'hôpital qui est à 25-30 minutes de mon domicile. Nous sommes accueillies par la sage-femme que j'ai eu au téléphones quelques heures plus tôt. Elle m'emmène aussitôt dans une salle d'examen dans laquelle je me pèse (j'ai pris 5kg depuis ma dernière consultation, c'est beaucoup) elle me mesure la hauteur utérine puis me demande de me rhabiller pour aller dans une salle de pré travail passer un monito. J'ai du rester une heure, peut-être deux branchée au monito, mes douleurs étaient toujours présentes, mais aucune contraction n'était détectée au monito. Elle m'a donc dit de rentrer chez moi, de ne pas venir pour rien, ça ne sont que des douleurs de « fin de grossesse » (je suis à 6 mois, avec un ventre digne d'une femme enceinte de singleton à 10 mois de grossesse mais quand même....) ou un bébé mal placé, mais qu'à part prendre mon mal en patience je ne peux rien faire... En gros, « aies mal et tais-toi ». Je suis donc repartie, souffrant le martyr, pleurant de devoir supporter tout ça encore au moins 2 mois, épuisée par le manque de sommeil et d'appétit, et surtout sans avoir vu de médecin ni été examinée « plus profondément » (sans mauvais jeu de mots!).


Je suis rentrée avec mes douleurs dans les reins et dans le bas ventre, toujours cycliques, toutes les 10 minutes voire moins, mon ventre étant dur que sur le côté droit et jamais à gauche, passant une nuit chaotique sur le canapé. Je passais mon temps à chercher une position qui me soulage en vain, je me levais au rythme des contractions remplir ma bouillotte d'eau chaude car elle n'était jamais assez chaude, déjà plus de 48 heures sans dormir et sans manger, pliée en quatre, dans l'attente inespérée de ce rendez-vous avec mon gynécologue à 11 heures, qui je l'espérais allait pouvoir m'aider. J'en étais à détester ce qui me faisait tant souffrir, à vouloir que ça s'arrête... C'était sans imaginer ce qui allait se passer dans les heures qui suivaient...

Au petit matin, mon chéri, qui lui aussi avait mal dormi bien que dans notre chambre, gêné par mes hurlements et mes pleurs de douleur s'est proposé de me ramener aux urgences, mais j'ai décliné puisqu'on m'avait bien fait comprendre la veille que j'étais venue pour rien. Et puis j'avais rendez-vous à 11 heures. Je l'ai donc laissé partir travailler. Je suis allée prendre une cinquième douche chaude depuis la veille au soir pour partir plus tôt, car je n'en pouvais plus de tourner en rond. Mes douleurs, dont j'avais la certitude qu'il s'agissait de contractions, s'étaient rapprochées depuis 6 heures du matin toutes les 5 minutes en moyenne, puis toutes les 3 ou 4 minutes quand je suis partie de chez moi. J'ai pris ma voiture, me suis arrêtée en passant chez l'une de mes meilleurs amies puisque j'étais en avance, pris un thé et je suis partie en direction de l'hôpital. Mon amie m'a avoué plus tard être terriblement inquiète... Ce jour là elle m'a donné un sac avec des affaires, un brumisateur, de la vitamine K1 car elle était maman depuis avril dernier et m'a avoué avoir le sentiment que j'allais accoucher ce jour là... Je suis donc arrivée à l'hôpital, seule au volant de mon nouveau break, les douleurs étant insoutenables, j'ai pris mon bon de consultation puis me suis traînée jusqu'au premier étage, puis dans la salle d'attente. Je revois un couple m'observer avec peine me toucher le ventre et me tordre de douleur dans la salle d'attente. Il était déjà 11 heures, l'heure de mon rendez-vous mais il y avait 45 minutes de retard. Je regardais mon téléphone au rythme des contractions, toutes les 2 ou 3 minutes, j'avais mal, les larmes aux yeux.
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
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Septembrette 2013


« Répondre #1 le: 25 Novembre 2013 à 07:26:00 »

Quand enfin mon tour est arrivé, Dr A.m'a regardé avec des yeux équarquillés, et je n'étais même pas encore rentré dans son bureau qu'il m'avait prévenu : on m'hospitalise. La fatigue se lisait sur mon visage, l'épuisement même, et au vue de ma grossesse risquée, ce n'était pas négociable. Nous avons discuté 5 minutes de ma venue aux urgences la veille, j'ai fondu en larmes en disant que je n'en pouvais plus, il avait de la peine pour moi. Il m'a envoyé me déshabiller, je me suis pesée, j'avais pris 2 kilos depuis la veille, sans manger, sans presque boire... De loin, en voyant mon ventre il m'a dit que j'avais bien pris du ventre en 15 jours seulement. Il a mesuré ma hauteur utérine qui l'a confirmé. Puis il m'a fait un touché du col... C'est là que ma vie a tourné au cauchemar. Il m'a juste dit « Madame H. votre col est très modifié, ce n'est plus juste une hospitalisation, là on doit arrêter le travail de toute urgence et vous transférer sur Nantes ou Angers, dans un hôpital de niveau 3, il est beaucoup trop tôt pour accoucher maintenant ». Il est midi à ce moment là. Il m'emmène en salle de travail, j'essaye tant bien que mal de joindre chéri qui travaille, je lui laisse plusieurs messages, il y a urgence il doit venir et m'apporter ma valise qui n'est même pas totalement prête, mais je ne vais quand même pas être transférée sans brosse à dents ! Et puis il faudra bien récupérer la voiture puisque je suis venue seule ! On m'installe sous monito, on me perfuse pour injecter le miraculeux tractopelle comme je l'appelle (le tr@ctocyle), on me fait une piqûre de corticoïdes pour la maturation des poumons. J'ai des contractions toutes les 3 minutes, une sage-femme reste en permanence avec moi... C'est étonnée qu'elle constate qu'il n'y a aucune contractions sur le monito, pourtant elle voit que je souffre et qu'il s'agit bien de contractions... Environ 30 minutes après avoir été installée, elle décide de me refaire un toucher du col pour voir où ça en est étant donné que le monito ne donne rien. Et là, ma vie bascule pour de bon... Elle part en courant de la pièce et revient avec mon gygy (qui est le chef de service), le gygy de garde qui m'examinent tour à tour puis là on me dit « bon, Nantes ou Angers, quelle est votre préférence pour vos bébés ? On ne vous transfère plus, c'est trop dangereux vous allez accoucher dans le camion, vous allez accoucher ici mais vos bébés ont besoin d'aller en réanimation vu le terme, alors vous préférez quoi ? » Euhh là comme ça je dois décider ? Mais attendez, mes bébés, on les emmène et pas moi Huh? MAIS QU'EST CE QUE C'EST QUE CE BEANS!!!Euh Nantes ! Au hasard... Mon gyneco s'excuse, ça n'est pas lui qui va m'accoucher il n'est pas de garde, une autre sage femme arrive avec un appareil pour faire une écho, J1 est en céphalique, J2 en transverse. Un pédiatre arrive, on me donne le choix entre une césarienne ou par voix basse en m'expliquant bien que mes bébés vont avoir besoin de toutes leurs force pour se battre une fois « ex-utéro » et que la voie basse va les fatiguer. OK, césarienne. Moi je veux mes bébés, les deux, en vie, en bonne santé, et je n'imagine pas ce qui va suivre. Mon chéri n'est toujours pas arrivé quand on me prépare pour aller au bloc, le SMUR pédiatrique de Nantes arrive, 2 pédiatres, 2 infirmières puéricultrices de l'unité de réanimation néonatale je crois (je ne les ai qu'aperçu rapidement quand on m'emmenait au bloc) Cheri arrive quand on pousse mon brancard en dehors de la salle, nous avons juste le temps de parler prénoms, « on reste sur Nor@h et G@brielle », il me répond « de toute façon on a plus le temps de changer ». Je suis en pleurs, j'ai peur, c'est trop tôt, je ne veux pas « accoucher ». on me fait une rachi anesthésie, il y a beaucoup de monde avec moi mais pas mon chéri, qui ne peut pas venir au bloc... C'est la seule personne que j'aimerai avoir avec moi pourtant... Tout le monde est très gentil, très avenant avec moi, même si à cet instant je m'en fiche complètement, je ne veux pas accoucher, ça n'est pas possible, pas moi, ça n'arrive qu'aux autres, je suis dans un cauchemar et je vais me réveiller... Au bloc, je m'arrête de compter à 10 personnes, le drap me cache de toute façon. Chéri qui est derrière une vitre compte au moins 15 personnes, mais il m'a dit que ça bougeait beaucoup. Tout est allé très vite, je me souviens avoir eu peur d'avoir mal, que l'anéshtésie n'ai pas fait effet. Je sentais le chirurgien trifouiller dans mes entrailles quand tout à coup, j'ai entendu miauler. Il est 14h11, Nor@h est née, et je l'ai entendu ! Une vague d'émotions contradictoires m'envahit à ce moment là... Je deviens mère sur la table d'opération, mais pour combien de temps ? Va-t-elle vivre ? Puis le chirurgien reprend la main car l'interne n'arrive pas à sortir G@brielle, puis à 14h13, on me dit qu'elle est née et qu'on l'a emmené. Mais je ne l'ai pas entendu je suis en panique j'hurle dans le bloc. Les minutes me semblent interminables, je n'ai d'ailleurs pas de notion de temps, mais on viendra me dire plus tard, quand on me recousait, qu'elles ont du être intubées car à ce terme il est difficile de respirer seul et qu'en plus les corticoïdes n'ont pas eu le temps de faire effet. Elle pèse 1kg270 chacune, on me félicite, c'est un poids exceptionnel pour ce terme pour lequel il est plutôt habituel d'avoir des bébés moitié moins gros, surtout quand il s'agit de jumeaux. J'ai réussi à garder mon sens de l'humour en leur demandant s'ils ne s'étaient pas trompés et n'avaient pas pesé deux fois la même ! Que j'ai trouvé le temps long jusqu'à ce qu'on me remonte en chambre vers 17h30, j'étais seule jusque là, dans la salle de réveil, à pleurer sans vraiment réaliser ce qui s'était passé, on venait de m'arracher mes bébés du ventre, je ne les avais pas vu, et on les avait emmené sur Nantes, sans moi... Dans le couloir qui m'amenait à ma chambre, il y avait mon papa qui attendait avec mes beaux parents et mon chéri, les larmes ont repris de plus belle en les voyant. J'avais échoué dans mon rôle de maman... Je n'avais pas réussi à prendre soin de mes bébés et à les faire grandir jusqu'au bout dans mon ventre. J'éprouvais à cet instant pour la première fois cette culpabilité qui je crois je me quittera jamais. L'équipe de néonat m'avait pris des photos de mes filles, les premières, avant qu'elles soient transférées sur Nantes, et mon chéri qui avait pu rester avec elles avant qu'elles partent en avait pris aussi. Je découvrais donc les photos de mes toutes toutes toutes petites crevettes toutes rouges et pleines de fils...

Je vivais hors du temps, sans vraiment réaliser ce qui s'était passé. Nous avons envoyé un message à nos proches pour annoncer la naissance des filles, avec un message faussement tinté de joie... Je ne réalisais pas que ça y est, j'étais maman... Pourtant, c'est ce 4 juillet 2013 que je le suis devenue.

Je n'ai pu rencontrer mes filles que 48 heures après la naissance, soit le 6 juillet 2013. Cest à partir de ce jour là que j'ai commencé à écrire les récits de mes filles qui vont suivre...
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Septembrette 2013


« Répondre #2 le: 25 Novembre 2013 à 07:30:47 »

Samedi 6 juillet 2013

Aujourd'hui, papa et maman sont venus ensemble nous voir ! Maman était impatiente de nous rencontrer pour la première fois, après 48 heures de séparation ! C'était un moment magique ! Ils sont arrivés vers 14h30, et ont pu profiter de nous toute l'après-midi.

Maman a même pu faire du peau à peau avec G@brielle pendant environ 1h30, c'était un moment extraordinaire pour elle ! Et maman était tellement détendue qu'elle s'est même endormie ! G@brielle a perdu un petit peu de poids encore aujourd'hui, elle pèse 1kg115, et nous avons enfin sa taille qui à la naissance était de 37 cm. Elle est aidée pour respirer par une C-pape, c'est un petit masque qui donne un petit peu d'oxygène, pour éviter qu'elle se fatigue. Ca fait beaucoup de bruit, du coup maman n'entendait pas ce que papa lui disait quand il était près de Nor@h et que G@brielle était posée sur maman ! G@brielle a encore la jaunisse, du coup quand papa et maman sont partis, elle se faisait dorer la pilule sous les UV comme sa soeur !

Nor@h quant à elle va bien aussi, elle est un petit peu plus faible que sa soeur, du coup papa et maman n'ont pas pu la prendre dans leurs bras, mais théoriquement demain, pas de jaloux, papa et maman pourront profiter de nous ! Nor@h pèse aujourd'hui 1kg090 et elle mesurait 37,9cm à la naissance. Papa et maman espèrent de tout coeur qu'elle ne descende pas sous la barre du kilo évidemment, même si la perte de poids est normale et accelérée par les UV, c'est un seuil psychologique important pour eux. Tout comme G@brielle, Nor@h a une aide respiratoire C-pape pour éviter de se fatiguer, et elle a une sonde ombilicale "Jonathan" qui lui a été posée aujourd'hui pour lui donner les nutriments complémentaires au lait de maman et faire passer les médicaments. G@brielle l'aura de posée cette nuit ou demain théoriquement. Nous la garderons jusqu'à la fin de notre périple en réanimation néonatale.

Nous mangeons doucement le lait de maman, hier on nous donnait 8x2mL chacune dans la journée par une seringue, aujourd'hui nous sommes passées à 8x4mL et demain nous devrions avoir 8x6mL. La progression est bonne, pour nos petits estomacs qui sont aussi gros qu'une bille !

Papa a aussi participé aux soins de G@brielle pendant que maman le faisait avec Nor@h ! Ils étaient inquiets de faire des bêtises avec tous les fils qui nous relient aux machines donc ils ont principalement regardé (Prise de température, changement de la couche, nettoyage du cordon, nettoyage du nez...) Mais c'est normal, il leur faudra aussi du temps pour s'adapter ! Et les dames qui s'occupent de nous sont très gentilles et patientes, elles prennent bien le temps de tout expliquer à papa et maman pour ne pas qu'ils s'inquiètent.

En tout cas, nous sommes contentes d'avoir eu papa et maman près de nous cet après-midi, l'idéal serait que maman puisse bientôt se rapprocher de nous pour qu'on la voit encore plus, et que le transport ne la fatigue pas trop. Nous espérons chaque jour que le transfert se fasse...

Enfin, papa et maman sont sous le charme de nos petites bouilles d'anges, heureux de nous avoir et de pouvoir nous toucher et surtout de voir comme nous nous battons très fort ! Nous devrons être patientes avant de pouvoir rencontrer nos papys et mamies, nous sommes nous aussi pressées de les rencontrer ainsi que toute la famille de papa et de maman !

Nous vous embrassons toutes et tous très fort,

Nor@h et G@brielle
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Septembrette 2013


« Répondre #3 le: 25 Novembre 2013 à 07:38:44 »

Dimanche 7 juillet 2013

Coucou,

Aujourd’hui, 7 juillet, a été une journée forte en émotions pour nous tous. Vers 1 heure du matin, Nor@h a eu quelques soucis, elle avait du sang dans les poumons, l’équipe a donc du la ré-intuber et pratiquer une réanimation durant 30 mn, car son rythme cardiaque était très faible et son coeur s'est même arrêté. Heureusement, ils ont réussi à la réanimer, elle se stabilise bien et les médecins sont plutôt confiants. Elle va subir des examens neurologiques pour estimer les éventuelles séquelles dues au manque d’oxygène apporté au cerveau durant la réanimation. Papa et maman ont eu très peur, mais heureusement l’équipe de la réanimation est vraiment super réactive et professionnelle et ont réussi à la sauver. Le doute subsiste évidemment pour les séquelles mais tant que les examens ne sont pas faits, nous ne pouvons pas savoir. Il reste plus qu’à croiser les doigts et prier très fort pour Nor@h. En tout cas, elle se bat beaucoup, elle est aidée avec de l’oxygène pour respirer avec une machine qui la fait vibrer, pour éviter l’hémorragie et est en continu sous les UV pour le moment. En tout cas, quand papa et maman sont partis, l’infirmière de Nor@h venait de terminer les soins, et il n’y avait plus de sang dans les poumons de Nor@h, ce qui est une excellente nouvelle, il n’y a plus d’hémorragie !

Quant à G@brielle, elle est toujours stable, elle n’a pas perdu de poids aujourd’hui et fait toujours 1kg115, papa et maman sont ravis ! Elle n’est pas sous UV en permanence, mais encore un petit peu. Quand maman est allée la voir en début d’après-midi, elle a fait quelques épisodes de bradycardie. Rien de bien alarmant mais comme elle en a fait plusieurs en peu de temps, la puéricultrice a décidé de faire un examen pour voir s’il n’y avait pas une infection. Ce soir, on a dit a papa et maman qu’il n’y en avait pas ! OUF ! Du coup, G@brielle est stable, pas de raisons de s’inquiéter, papa et maman lui ont bien demandé de donner l’exemple à sa sœur.

Elles sont toujours aussi magnifiques, papa s’est même amusé à faire une crête à Nor@h, avec ses petits cheveux ! Qu’il est gaga ce papa ! Enfin, maman aussi est complètement gaga de nous ! Elle fait des petits films pour montrer aux papys et mamies notre environnement et pense aussi à plus tard, pour nous expliquer notre parcours quand nous serons plus grandes. Et il faut voir comment maman nous parle ! On adore ! La voix et le contact avec papa et maman nous stimule beaucoup, ils s’en rendent compte quand on serre leurs doigts et même à notre rythme cardiaque. Leur présence nous est très importante !

Et la bonne nouvelle du jour, c’est que maman a enfin été transférée sur Nantes ! Je crois d’ailleurs qu’on peut dire merci à mamie D0minique. Quand papa a appelé belle-maman pour leur dire de venir à Cholet (maman voulait absolument venir à Nantes mais ne voulait pas que papa conduise) et leur dire ce qui s’était passé pour Nor@h, et pour emmener papa et maman à Nantes, Mamie a appelé l’hôpital de Cholet et insisté pour qu’un transfert se fasse au vue de la situation ! Et comme par magie, alors qu’on attendait qu’ils arrivent pour nous emmener, la sage-femme est venue nous dire de rassembler les affaires de maman car on avait trouvé une place pour elle dans le service gynéco de Nantes !!!

Du coup, les ambulanciers ont emmené maman, papa a suivi avec papy Pasc@l et mamie D0minique, et nous nous sommes retrouvés à Nantes. Maman a directement filé en direction de notre chambre avec papa, qui lui n’est pas resté longtemps car il n’avait pas mangé. Il est donc allé manger avec Papy Pasc@l et Mamie D0mi et devinez où Huh?? Chez Mc Don@ld’s !!!! Maman a halluciné quand papa lui a dit ça ! Il faut dire que c’est la première fois que Papy mettait les pieds dans ce fast-food ! Ce qu’il ne ferait pas pour nous Papy dis-donc !

Ensuite, Papy D@niel et Mamie Bl@ndine sont venus voir maman, ainsi que tonton Jul!en ! Maman était ravie de voir son frère !! Ils ont aussi besoin de voir un peu de monde, car c’est parfois pesant pour eux la vie au service de réanimation. Cela permet de se changer un peu les idées quelques instants.

Maman a réussi à négocier un lit d’appoint pour que papa puisse dormir sur place cette nuit, avant d’aviser demain sur les différentes solutions auprès de l’assistante sociale et de la cadre du service de réa. Du coup, il a réussi à avoir un plateau repas avec maman également, ils ont mangé, puis maman a tiré son lait avant de nous rejoindre.

Ils ont bien profité de nous pendant plusieurs heures. Les gens du service sont vraiment adorables, et papa et maman ont accès 24h/24 auprès de nous. Du coup, ils sont remontés vers 23h car maman a besoin de se reposer, la cicatrice lui faisait un peu mal. Papa s’est endormi comme un loire en très peu de temps, avec le doudou de G@brielle contre lui, qu’il apportera demain, pendant que maman écrit ces quelques lignes, avec le doudou de Nor@h contre elle pour que leurs odeurs s’imprègnent

Il est désormais tard, maman aurait encore plein de choses à raconter mais elle doit se reposer pour être en forme demain ! Du coup, elle ne va pas prendre le temps de joindre de photos ce soir, morphée va venir s’occuper d’elle.

Nous vous embrassons très fort et continuons de nous battre !

Nor@h et G@brielle
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
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Septembrette 2013


« Répondre #4 le: 25 Novembre 2013 à 07:46:24 »

Lundi 8 juillet 2013

Coucou à tous !

Quelle belle journée ensoleillée que ce lundi 8 juillet ! Nous avons déjà 4 jours de vie, et pourtant papa et maman ont l'impression qu'une éternité est passée avec toutes ces péripéties. Mais une telle journée fait du bien au moral de nos parents.

La nuit dernière, papa et maman ont pu dormir dans la même chambre, bien que papa se soit endormi très rapidement, maman était contente de ne pas se retrouver seule. Elle n'a pas beaucoup dormi, mais au moins papa s'est bien reposé. Vers 5h30, ils se sont réveillés tous les deux, du coup ils ont appelé le service de réanimation néonat' pour avoir de nos nouvelles (la nuit leur fait très peur maintenant), et ils ont été rassuré de voir que tout s'était très bien passé ! Ils ont pu se rendormir un petit peu, en tout cas plus sereinement.

Ce matin, papa est venu nous voir pendant que maman avait ses soins et allait prendre sa douche, G@brielle était en train de passer un EEG (électroencéphalogramme), destiné à mesurer l'activité du cerveau. Cet examen est systématique chez les prématurés comme nous. Mais c'est très long et désagréable, ça nous fait faire des grimaces, et nos parents n'aiment pas voir ça !Papa est ensuite remonté faire un bisou à maman avant de retourner à la maison, récupérer quelques affaires, câliner G@ïa qui manque d'ailleurs beaucoup à maman, avant d'aller faire quelques courses et rejoindre papy P@scal et Mamie D0minique.

Pendant ce temps là, maman est montée nous voir, Nor@h était encore sous les sunlights et G@brielle terminait son EEG. L'infirmière qui s'occupe de Nor@h a proposé à maman de faire les soins, ce que maman a fait avec grand plaisir ! Et cette fois, elle a eu moins peur et a réussi à changer la couche toute seule, elle ne faisait que de s'excuser de mal faire, elle nous trouve si fragile, elle a peur de nous faire du mal, mais nous, nous aimons que papa et maman s'occupent de nous. Elle a rassuré Nor@h pendant que l'infirmière faisait des petites piqûres puis elle a changé les draps et pesé Nor@h ! Elle a donc pu la tenir complètement dans ses mains, elle était très émue maman de tenir son petit bébé complètement ! En plus, Nor@h a pris 80 grammes depuis hier, maman était contente mais on lui a dit que c'était un peu trop en peu de temps, et que c'était sans doute qu'il y avait un peu d'oedème, mais que rien n'est inquiétant. (N'empêche que maman est super fière que Nor@h est pris du poids !!). Puis l'infirmière de G@brielle lui a demandé si elle voulait aussi lui faire les soins, ce que maman s'est empressée d'aller faire dès qu'elle avait terminé auprès de Nor@h. Elle a aussi changé toute seule la couche de G@brielle, qui a enfin un transit qui se met en place ! Maman était tellement contente d'avoir un joli paquet cadeau !! Ga@rielle, qui venait de terminer son EEG était très fatiguée, du coup les soins n'étaient pas forcément très agréables, surtout quand on a aspiré les petites muqueuses dans le nez et la gorge. Mais G@brielle commence elle aussi à reprendre du poids, puisqu'elle a pris 20 grammes depuis hier ! Encore une fois, papa et maman sont aux anges ! Pendant ce temps là, le monsieur de l'EEG installait tous les capteurs sur Nor@h, et maman s'est mise à espérer très fort que les nouvelles soient bonnes suite à l'épisode de la nuit de samedi à dimanche. Une fois les soins terminés, l'infirmière de G@brielle a proposé à maman de faire un peau à peau, ce qu'elle s'est empressée d'accepter évidemment ! Elle a pu la câliner pendant quasiment 2 heures, c'était comme une parenthèse pendant laquelle maman et G@brielle étaient dans une bulle de bonheur. G@brielle s'amusait à mettre ses doigts dans sa bouche et à les sucoter, ce qui faisait craquer maman, surtout que le réflexe de succion n'arrive normalement que vers 35-36 semaines !! En plus, G@brielle a montré ses petits yeux à maman, ce qui lui a arraché une petite larme d'ailleurs ! Maman a fait plein de photos et de vidéos de ce peau à peau, elle était aux anges.

Elle a du couper court au peau à peau alors qu'elle serait bien restée comme cela pendant des heures, mais il se faisait déjà tard, le plateau repas devait être arrivé depuis un moment dans sa chambre (elle le savait d'ailleurs quand elle a accepté le peau à peau mais nous sommes sa priorité bien sur) et il y avait des soins à faire, elle avait RDV au lactarium et devait préparer des papiers pour Papy P@scal. Elle nous a donc laissé quelques temps pour retourner dans sa chambre. Et puis, maman doit se reposer car elle est venue toute seule en marchant aujourd'hui et ça tire beaucoup sur le ventre et la cicatrice de la césarienne. Une fois ses affaires faites, maman est revenue nous voir en attendant que papa arrive avec Papy et Mamie. Elle est venue poser ses mains sur nous, il ne faut pas nous stimuler nous dormons beaucoup et notre peau est très fragile, du coup il faut y aller très doucement et juste une main posée suffit à nous rassurer. En plus maman nous a ramené des doudous avec l'odeur de papa et de maman ! Nor@h a un petit tigrou et G@brielle a un bourriquet ! Papa l'a rejoint alors que papy et mamie sont parti chez Ikéa et ils ont vu l'interne qui avait déjà les résultats de nos EEG. Maman a sauté dans les bras de papa quand on leur a dit que les EEG étaient normaux pour toutes les deux et qu'il n'y avait aucune raison de s'inquiéter pour Nor@h et les éventuelles séquelles qu'il y aurait pu avoir avec la réanimation de l'autre soir. Bon, les médecins restent prudents, on ne sait jamais ce qui peut se passer mais en tout cas c'est en bonne voie et très rassurant. Papa et maman sont tellement soulagés !!!!!!!!!!!

Maman est donc retournée dans sa chambre car elle est épuisée, et des amies devaient passer la voir. Du coup, papa l'a rejoint 30 mn plus tard et leurs amies sont arrivés, suivi de près par Papy Pasc@l et Mamie D0minique. Les amies de papa et maman nous ont apporté des petits cadeaux adorables ! Et papy et mamie ont apporté de quoi grignoter à maman car les plateaux repas sont plutôt light en quantité, surtout quand ils ne font pas attention aux allergies alimentaires de maman !

Tout le monde est reparti quelques heures plus tard, maman trop fatiguée et ayant trop mal ne devrait pas venir nous voir ce soir, mais nous savons qu'elle est près de nous. Papa quant à lui est retourné sur St Mars, s'occuper de G@ïa mais aussi se changer un peu les idées avec Cl€ment, le parrain de Nor@h. Du coup, maman a appelé le service dans lequel nous sommes pour avoir quelques petites nouvelles du soir, avant de vous faire ce résumé et là encore, ce ne sont que de bonnes nouvelles ! Nor@h est de plus en plus stable, ormis une digestion en stand-by et encore quelques résidus de sang dans l'estomac dûs à l'hémorragie pulmonaire, les médecins ont décidé de la repasser sur une ventilation classique, c'est à dire qu'elle n'aura plus la machine qui vibre, mais reste intubée tout de même. Et quant à G@brielle, qui elle aussi est très stable, elle va repasser sur la C-pape classique qui va juste faire en sorte qu'elle ne se fatigue pas avec la respiration, en apportant un peu d'oxygène. Maman a donc prévenu papa et ils sont ravis ! Ils vont pouvoir passer une bonne nuit de sommeil bien réparatrice. Et puis maman pourra toujours venir nous voir si elle en a envie dans la nuit.

En tout cas, nous faisons tout notre possible pour n'offrir que des journées de ce genre à papa et maman ! Nous aimons tous les journées ensoleillées !

Nous vous faisons pleins de gros bisous,

Nor@h et G@brielle
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Septembrette 2013


« Répondre #5 le: 25 Novembre 2013 à 07:55:13 »

Mardi 9 juillet 2013 - midi

Coucou !

   Aujourd'hui nous passons le cap des 29 semaines ! Théoriquement, nous n'aurions du naître que vers 37 ou 38 semaines, du coup nous sommes considérées comme grandes prématurées. Il faudra attendre 33 semaines pour passer au stade moyen de prématurité. En tout cas, nous avions tout de même un bon poids et une bonne taille à la naissance pour 28 semaines + 2 jours (Nor@h : 37,9 cm, G@brielle 37 cm, 1kg270 pour nous deux). Maman a trouvé un site internet qui est très bien fait, pour expliquer la prématurité, ce que ça implique... etc. Du coup elle vous donne le lien car on imagine bien que vous pouvez aussi vous poser des questions et en voyant le soutien que vous nous apportez, nous espérons que ce site pourra répondre à certaines de vos questions. Bien entendu, papa et maman sont là, ils s'excusent de ne pas répondre à chacun au cas par cas mais ils savent que vous le comprenez, mais si vous avez des questions, il ne faut pas hésiter à les poser, maman se fera un plaisir d'y répondre quand elle peut. En tout cas, papa et maman se joignent à nous pour vous remercier tous de vos marques d'affections et de tendresse que vous nous apportez.

   Ce matin, maman a appelé le service pour savoir comment la nuit s'était déroulée. Nous avons très bien dormi toutes les deux, G@brielle qui devait repassée en ventilation C-pape simple dans la nuit ne l'a pas été, ils ont estimé que c'était trop juste, mais quand maman a rappelé ce midi, cela avait été fait et tout se passait bien. Pour Nor@h, ils ont enlevé la machine qui vibre (dont papa et maman n'arrivent décidément pas à retenir le nom) pour la repasser en ventilation conventionnelle (toujours intubée), mais elle a pas mal désaturé (taux d'oxygène dans les globules rouges trop faible) donc ils ont replacé la machine qui vibre. Ce n'est pas trop grave, c'était juste un peu trop tôt pour Nor@h encore, ils retenteront en temps voulu.

   Maman est vraiment fatiguée aujourd'hui et le moral n'est pas là, du coup elle n'a pas pu aller nous voir ce matin. Il faut qu'elle se repose, mais c'est plus facile à dire qu'à faire, elle s'inquiète beaucoup et puis papa n'étant pas là ce matin, ce n'est pas évident pour maman de ne pas cogiter. Mais papa et maman vont essayer de voir la psychologue qu'on leur a proposé cet après-midi et si possible une assistante sociale pour faire le point sur les droits qu'ils ont pour rester près de nous, les démarches à effectuer pour la Maison des Parents notamment qui est juste à côté de nous.

   Mais ce midi quand maman a appelé elle a surtout demandé les heures pour faire du peau à peau avec nous, pour G@brielle il n'y a pas de soucis, en plus elle a repris un peu de poids aujourd'hui encore et pour Nor@h, la puéricultrice va se renseigner auprès du médecin pour savoir si elle est suffisamment stable. Ce serait génial de pouvoir enfin en faire avec Nor@h, du coup papa pourrait également faire son premier peau à peau avec G@brielle. Papa va rester avec maman à l'hôpital ce soir, comme ça ils pourront profiter de nous dans la soirée et maman se reposer un peu cet après-midi. En plus, on a commencé à lui enlever la moitié des agrafes de la césarienne, ce n'est pas douloureux (à part pour une) mais maman stresse que ça s'ouvre ! Qu'elle est bête des fois !

   Maman écrira pour nous ce soir comme elle le fait depuis quelques jours, mais ce midi elle avait envie de faire un compte-rendu à « mi-course », cela sera en plus moins long à faire ce soir !

   Merci à tout notre « fan-club » pour votre soutien qui nous va droit au cœur et nous aide à nous battre au côté de papa et de maman.

   
Nor@h et G@brielle

Lien du site internet : http://www.bebeprema.fr/accueil.aspx


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septembrette 2013


« Répondre #6 le: 25 Novembre 2013 à 08:45:35 »

Mayon ... pas terminé de lire mais je vais aller chercher la boite de kl€enex  avant de poursuivre ... pourtant on connait l'histoire ... super idée d'avoir créé ce fil !!  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Oph€lie et B@ptiste sont venus compléter le tableau en 2013 💞
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En route pour cette incroyable aventure qu'est la vie avec des jumeaux ! ♥
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Septembrette 2013


« Répondre #7 le: 25 Novembre 2013 à 09:59:06 »

Pareil que Virginie. Je suis en larmes devant l'ordi, alors que je connais déjà l'histoire par cœur puisque j'avoue avoir relu plusieurs fois tes posts, et que je sais qu'elle finit bien, et que tu as des filles magnifiques et en pleine forme que j'ai eu le privilège de rencontrer...

Excellente idée d'avoir créé ce fil, je pense que ça pourra aider des parents.
Et c'est là que je me rends compte de la chance que j'ai. J’ai certes connu la prématurité et la néonatalogie, mais à aucun moment je n'ai craint pour la vie de mes bébés, et ça, ça change tout.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Septembrette 2013 et maman qui déchire!!!!


« Répondre #8 le: 25 Novembre 2013 à 11:14:08 »

Pffffff moi aussi je chiale.... Ma mère vient de me tel et j'ai eu du mal à lui répondre avec une voix normale... Bref, on connaît l'histoire mais ça remue tout ça. Et puis y a pas à dire, elle a une sacrée plume notre mayon. Moi je pense que c pas la meuf à Bigard qu'on veut lire, c'est mayon et l'incroyable aventure de la venue au monde de nos mascottes adorées. Bref, snif  Pleurs Roulement des yeux J'adore les histoires qui finissent bien!!!!!!!
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maman comblée d'un petit M. (né le 05/07/11) et d'un G. et d'une L. nés à 38 SA+2, le 17 août 2013 par VB
dernière pesée: G. 7,9kg pr 67cm et L. 6,9kg pr 65cm: beaux bébés!!!
Quadrinôme de virginie 70, Perdelait et Hezekielle

Fait parti des mamans QUI DÉCHIRENT !!!!! Bordel!
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Masosatanayaya biographe de la Relouane!


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« Répondre #9 le: 25 Novembre 2013 à 11:26:35 »

Pas encore lu,mais tu as raison d'ouvrir ce fil Bisou
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mon grand garçon :11 ans !
mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!)
J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois...
Marraine des Zébulons 2017
thylou(magali)
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« Répondre #10 le: 25 Novembre 2013 à 11:46:30 »

Merci NORAH et GABRIELLE
  Clin d'oeil
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Septembrette 2013


« Répondre #11 le: 25 Novembre 2013 à 11:59:53 »

merci les filles  Clin d'oeil moi ce sont vos messages qui me mettent la larme à l'oeil...

Allé je continue...
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Septembrette 2013


« Répondre #12 le: 25 Novembre 2013 à 12:05:42 »

9/07/2013 soir

Re bonjour !

Papa est arrivé en début d'après-midi pour rejoindre maman. Avant de venir nous voir ils avaient pas mal de choses à voir, notamment par rapport au travail de papa. Ils se font vraiment du tracas à cause de cela, car papa ne s'imagine pas loin de nous, sans pouvoir venir nous voir tous les jours et maman ne s'imagine pas traverser tout cela sans papa... Ils espéraient pouvoir voir une assistante sociale et la psychologue aujourd'hui mais ils n'ont pas pu... Le service gynéco où est maman et la réa néonat où nous sommes vont faire le maximum pour que papa et maman puissent les voir absolument demain car papa devra sinon reprendre le travail jeudi, et nous, on a besoin de papa près de nous... Tout autant que maman.

Ils sont ensuite venus nous voir ! Maman a pu rencontrer la chef du service qui lui a fait un point sur notre état de santé. Nor@h est la moins stable de nous deux, comme nous vous l'expliquions ce matin, elle avait été passée en ventilation conventionnelle dans la nuit mais n'arrivant pas à se stabiliser, ils ont du la repasser en HFO (c'est le nom de la machine qui vibre ! Ca y est papa et maman ont retenu le nom!) pour l'aider à respirer. Et elle n'est stable que quand elle est placée sur le ventre ou sur le côté. Elle a reperdu un peu de poids mais avec la prise expresse de hier (sans doute du à de l'oedème), c'est plutôt normal. Suite à l'incident de samedi, des antibiotiques lui ont été injectés par mesure de précaution en attendant les résultats des relevés effectués lors du problème. Les résultats sont arrivés aujourd'hui et Nor@h a une infection, un staphylocoque, ce qui n'arrange pas forcément sa capacité à rester stable mais qui n'a pas l'air d'inquiéter les médecins. Du coup, les antibiotiques sont prolongés pendant 8 à 10 jours. Est-ce du à l'incident de samedi, ou l'infection a-t-elle pu déclencher l'incident ? Ou est-ce totalement indépendant ? Là, nous n'avons pas de réponses à donner. Sinon, on a évoqué de nouveau le canal artériel et le protocole mis en place suite à une échographie qui a montré qu'il était bien ouvert et assez gros. Nor@h est donc mise sous ibuprofène pendant 3 jours, un nouveau bilan sera fait, si besoin il y aura de nouveau 3 autres jours et ensuite en fonction de cela... Papa et maman ne se souviennent pas, mais le médecin leur a dit que certains vivaient très bien avec un canal artériel ouvert. Maman sait que ça s'opère, elle a demandé si le palier suivant était la chirurgie, la médecin lui a dit qu'avant d'en arriver là, il faudrait démontrer que Nor@h n'arrive pas à se stabiliser à cause de ça. Sinon, elle a repris une alimentation au lait maternel, au rythme de 2ml*8 sur 24 heures. Et quand papa et maman sont revenus nous voir ce soir, l'infirmière leur a dit qu'il y avait eu des traces de selles, et que ce qui était relevé de son estomac était soit en cours de digestion, soit il n'y en avait plus ! Et ça s'est une EXCELLENTE NOUVELLE ! Sinon, il y a un petit soucis d'hypotension ce soir donc elle va être surveillé de près cette nuit. Maman n'est du coup pas du tout rassurée ce soir, elle a peur de se réveiller demain matin et de revivre l'angoisse de dimanche matin... Nor@h doit prendre exemple sur sa sœur !!!! Du coup, avec tout ça, le peau à peau n'est pas du tout possible pour l'instant. Papa et maman espère qu'elle pourra bientôt se reposer sur leurs torses.

G@brielle, elle, se porte bien, elle est stable et a pris 20 grammes aujourd'hui. Son alimentation a aussi augmentée, elle a 8ml*8 par 24h et surtout, papa a pu faire son premier peau à peau !!! Et bien sûr il a adoré sentir sa petite puce sur lui ! Mais il s'est rendu compte que c'est assez fatiguant pour les parents bizarrement, comme si on leur « pompait » leur énergie ! Un peau à peau doit durer au minimum 1h30 pour qu'il soit bénéfique pour nous, et papa a vite eu les jambes engourdies. Mais à côté du bonheur que cela représente ce n'est rien! Et puis, ce soir quand papa et maman sont revenus nous voir, papa a fait les soins vers 23 heures ! Il a donc pris la température de G@brielle et commencé à changer la couche avec l'infirmière, mais elle avait fait un joli paquet cadeau pour papou, et du coup c'est l'infirmière qui a nettoyé, puis papa a refermé la couche propre. En même temps, c'est l'infirmière qui a voulu le faire car les premières selles des bébés sont particulières et puis papa et maman ont toujours peur de faire mal à de si petits êtres.
Maman a mal au ventre ce soir, du coup ils sont revenus dans la chambre plus tôt que ce qu'ils pensaient, et maman a la boule au ventre d'avoir du nous laisser, surtout qu'elle est malgré tout ce qu'on a pu lui dire de rassurant inquiète pour Nor@h. Alors avec le baby-blues qui s'installe, ce n'est pas évident à gérer.

Voilà pour les nouvelles de ce soir !

Merci à tous pour vos messages d'encouragements, bonne nuit et plein de bisous.

Nor@h et G@brielle
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Septembrette 2013


« Répondre #13 le: 25 Novembre 2013 à 12:13:29 »

10-07-2013

Bonsoir à toutes et à tous !

Encore une journée ensoleillée pour tout le monde aujourd'hui, aussi bien pour vous tous que pour nous et pour papa et maman ! Surtout que maman et nous n'ont pas vu la couleur du vrai soleil depuis 6 jours ! (d'ailleurs, finalement nous ne l'avons jamais vu du tout!), tout va bien par chez nous, cela soulage tellement papa et maman ! Et heureusement, car ils sont obligés de se battre pour des aberrations de l'administration et pour faire valoir leurs droits pour rester auprès de nous, alors qu'ils ont besoin de toute leur énergie pour nous ! C'est la saturation de leur côté de tous les bouts, la fatigue et le stress n'arrangeant rien, il est grand temps que la situation se décante pour qu'ils puissent se consacrer pleinement à nous ! Le système français n'est en tout cas vraiment pas au point dans des situations comme les nôtres qui malheureusement sont de plus en plus fréquentes. On espère donc que papa va pouvoir rester près de nous, en se mettant en arrêt... Surtout que la demande pour la maison des parents a été faite, papa et maman y ont le droit puisqu'ils sont à 1h30 environ de nous (sans les bouchons.....Déjà que passer Cholet c'est galère alors une fois dans Nantes...) Si papa arrive enfin à avoir un arrêt, maman devrait pouvoir sortir demain, surtout qu'on lui fait sentir qu'il serait temps de quitter l'hôpital malgré les douleurs, la fatigue, le stress et autre... Le service est saturé ! Enfin papa et maman ont réussi à rencontrer la psychologue, ce qui leur a fait un bien fou, ils doivent la revoir mardi prochain, et elle est extra, elle s'est battue pour obtenir un arrêt pour papa au sein de l’hôpital mais n'a pas réussi, mais elle a surtout réussi à avoir un RDV en urgence avec l'assistante sociale qui est débordée (elle est toute seule, sa collègue est en vacances) et celle-ci leur a donné une super info pour la suite, puisqu'après son congé maternité, maman aura le droit à un congé spécifique (l'allocation journalière de présence parentale) du fait de notre prématurité (nous aurons un suivi très poussé jusqu'à nos 6 ans environ) et qui permettront à papa et maman de souffler financièrement. Donc il y a quand même du positif niveau administratif, mais c'est usant pour papa et maman de devoir se battre d'arrache pied pour cela. Reste plus qu'à croiser les doigts pour que papa soit arrêté demain et puisse rester près de nous... On a besoin de papou !

Sinon niveau médical, tout roule ! (c'est pour ça que maman se permet de ne pas commencer par cela!) G@brielle a pris 23 grammes aujourd'hui ! C'est génial car elle est à moins de 100 grammes de son poids de naissance ! (1kg178 aujourd'hui pour 1kg270 à la naissance) Si elle continue sur cette lancée, G@brielle devrait atteindre son poids de naissance d'ici 5 jours ! Mais bon, n'oublions pas qu'il faut prendre chaque jour l'un après l'autre et que rien n'est gagné d'avance. Elle est toujours stable, repassée sous UV, car elle ne voulait pas que Nor@h bronze plus qu'elle et toujours à 8*8mL de lait par jour. En tout cas, les soins ont été comiques pour papa cet après-midi (maman aurait bien voulu voir cela mais elle était restée dans sa chambre pour se reposer) car au moment de changer la couche, elle faisait caca dès qu'on lui levait les fesses !!! Du coup, il a bien fallu mettre une couche propre mais elle aura été sale dès le début ! C'est bon signe alors c'est pour cela qu'on en rigole ! Et oui, ce n'est que le début n'est-ce pas papa Huh?

Pour Nor@h, tout roule également (bien évidemment, elle reste plus fragile que sa sœur et encore une fois, à chaque jour suffit sa peine!) Elle a reperdu 8 grammes aujourd'hui, ce qui est normal avec sa prise de poids trop importante d'il y a 2 jours. Elle fait donc 1kg105, son périmètre crânien a un peu diminué aussi mais d'ailleurs, papa et maman n'ont pas pensé à demander plus d'infos. C'est maman qui lui a fait les soins ce matin, mais je crois que papy vous a déjà envoyé une petite vidéo dans laquelle elle s'est décidée à ouvrir ses petits yeux (je devance la question classique : non nous ne savons pas de quelle couleur sont les yeux des puces!!!) Elle est toujours sous UV mais pas en continu, et quand papa et maman sont venus ce matin ils ont trouvé que sa peau était magnifique comparé aux autres jours ! En plus, comme elle est encore intubée, elle n'a pas le bonnet comme G@brielle qui sert à tenir le masque, du coup on peut vraiment voir sa petite tête et ses petits cheveux. On a enfin un « vrai » aperçu de son visage, en tout cas, il semblerait que la ressemblance soit tout de même flagrante ! Une chose est sûre, à ce rythme, Nor@h et G@brielle seront plus bronzées que maman (Ok, encore une fois ce n'est pas difficile, j'anticipe vos remarques!) Suite au petit soucis d'hypotension d'hier, les médecins ont choisi de la placer sous Dopamine, du coup quand papa a appelé ce soir, on lui a dit que la tension était bien remontée!Ouf ! En plus, elle fait pipi, et comme on le sait, la tension et l'urine sont liées ! (Maman ne sait plus pourquoi exactement, elle l'a appris à l'école et en plus pendant sa grossesse, mais elle a le cerveau en bouillie avec la fatigue et n'a pas envie de rechercher, c'est bon signe, c'est le principal!) Ce midi, l'ORL est passé comme prévu pour examiner Nor@h et voir s'il trouvait la source de ses petits saignements. Il n'a rien trouvé ormis du sang marron donc du « vieux sang » ce qui signifie qu'il n'y a plus de source d'hémorragie ! Elle digère bien son lait, le transit est bien en route... Enfin tout va bien, quel soulagement, 48 heures d'améliorations ce n'est que du bonheur ! Pourvu que ça dure !

Ce soir, maman devait peut être venir nous voir, mais elle est fatiguée, elle préfère se reposer comme de toute façon ça lui est préconisé. Nous savons qu'elle n'est pas loin, et nous voulons qu'elle soit en forme, du coup, papa l'a appelé et l'a bien fait rire quand il lui a dit que papy Pascal et lui avait sorti un mètre pour mesurer une tomate et un pamplemousse pour estimer le gabarit de nos têtes par rapport au périmètre crânien ! C'est la tomate qui a gagné à 2cm près (vous me direz tout dépend de la tomate!) Si papy ou mamie de l'a pas mangé, il serait d'ailleurs bien qu'il les prenne en photo pour que maman voit ! Enfin maman aurait bien voulu être une petite souris pour voir cela, ça l'a bien fait rire, ça fait du bien. D'ailleurs, si certains d'entre vous tricotent éventuellement, le service de réanimation a dit a papa et maman qu'il serait bien de faire faire des petits bonnets à notre taille (car cela ne se trouve pas du tout dans le commerce). Si toutefois cela peut inspirer certains d'entre vous, nous vous en serions tous reconnaissants.

Enfin voilà, tout va bien, papa et maman profites de chaque instant de ce genre pour se ressourcer, une fois que les problèmes administratifs seront réglés et qu'ils pourront prendre leurs marques dans la maison des parents et trouver un rythme gérable tout sera bien plus simple. Maman est tout de même pressée de sortir car elle aimerait retrouver au moins pour une nuit son lit, et aussi Gaïa, mais elle appréhende énormément le retour à la maison sans nous... Et a peur de voir notre chambre vide, tout comme son ventre. Le retour va être très difficile à gérer, mais papa est là pour soutenir maman, même si nous pensons bien que ça ne sera pas plus facile pour lui.

Allez maman part se reposer, nous avons besoin que nos parents soient au mieux de leur forme.

Pleins de bisous à tous !

Nor@h et G@brielle
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé Sourire
Mes petites plumes sont devenues de vraies petites filles

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Septembrette 2013


« Répondre #14 le: 25 Novembre 2013 à 12:20:59 »

11-07-2013 midi

Bonjour tout le monde !

Il y a une semaine, à l'heure où maman écrit, elle rentrait juste en consultation... Et d'ici 2 heures, nous aurons déjà 7 jours de vie ! 7 jours d'angoisse, beaucoup, mais surtout de bonheur pour papa et maman malgré toutes ces péripéties. Disons qu'en même temps, nous faisons fort dès le début, cela promet pour la suite !

Cette nuit, maman a enfin dormi « pour de vrai », de 1 heure jusqu'à 7 heures, et elle aurait pu dormir plus longtemps si les infirmières n'étaient pas venu la réveiller pour faire une prise de sang. Mais du coup, elle se sent plutôt en forme ce matin, donc elle a été prendre rapidement une douche, elle a tiré son lait pour nous et comme ça elle a pu nous rejoindre rapidement !

Quand elle est arrivée, Audrey, l'infirmière de Nor@h commençait tout juste les soins, elle n'avait pris que la température, donc maman a été faire un rapide coucou à G@brielle pour participer aux soins de Nor@h. Et en plus, elle a tout fait toute seule ! Les yeux, le cou, la bouche (d'ailleurs Nor@h n'était pas docile du tout ce matin, elle avait décidé de ne pas se laisser faire!) et la petite (toute petite!) couche ! Maman était ravie de le faire surtout que Nor@h était très éveillée aujourd'hui, elle a fait profité de ses yeux à maman assez longtemps, dommage que papa n'était pas là pour prendre des photos ! Puis, avec Audrey (maman aime beaucoup cette infirmière, elle est vraiment douce avec Nor@h et très gentille, c'est sans doute celle qu'elle préfère pour l'instant, et d'ailleurs la seule dont elle est retenu le nom pour l'instant!) elles ont essayé de peser Nor@h (maman adore la pesée car elle peut tenir tout le petit corps de ses bébés dans ses mains!) Oui je dis bien essayer car il a fallu s'y reprendre à 6 fois tellement le poids avait monté, mais malheureusement, les 6 fois se sont révélées identiques, Nor@h a pris 135 grammes aujourd'hui et fait donc 1kg240, c'est beaucoup trop, il va falloir surveiller de près, mais comme le disait Audrey, Nor@h a pas mal été remplie hier de solutés divers, c'est possible que cela joue.

Maman est un petit peu inquiète malgré qu'on l'ai rassuré car Nor@h va sans doute être transfusée aujourd'hui, son hémoglobine est à 8, c'est bien trop bas, et elle est toute palote. C'est pour son bien et très fréquent pour les préma mais le mot transfusion fait peur à maman. Papa et maman avait compris hier que la morphine avait été diminuée mais à priori c'est plutôt l'inverse, ils vont se renseigner tout à l'heure. Elle va repasser un EEG juste après sa sœur, papa et maman croisent les doigts pour que les résultats soient identiques à ceux du premier, soit positif!! Nor@h reste tout de même relativement stable selon l'infirmière, mais maman trouve tout de même que cela fait beaucoup de chose, et papa, que bien sûr maman a prévenu aussi. Cependant le gros point positif, malgré qu'elle soit peut-être à peine assez stable, c'est qu'Audrey va sans doute proposer à maman le premier peau à peau avec Nor@h dans l'après-midi, en fonction de la transfusion et de l'état de Nor@h, mais c'est tellement bénéfique pour les préma qu'elle estime que ça ne ferait que du bien ! Maman croise sincèrement les doigts !!

Pour G@brielle, maman n'a pas tellement de nouvelles à vous donner (pas de nouvelles, bonne nouvelle), car elle était en train de passer son EEG quand elle est arrivée, du coup elle n'a vu personne. Mais elle a pris des photos de G@brielle pour vous montrer ce que c'est quand il y a l’électroencéphalogramme. C'est assez impressionnant car il y a beaucoup de fils et de capteurs sur sa tête, mais celui qui l'a installé était amusé de voir que G@brielle avait du caractère et qu'elle ne se laissait pas faire ! Et quand je suis allée la voir, elle essayait de tirer sur un fil ! Une sacré coquine !

Ensuite maman est redescendue dans sa chambre car elle savait que le médecin allait passer et les infirmières aussi pour enlever les agrafes ! D'ailleurs si un jour vous vous faites césariser dans un hôpital et que vous vous faites enlever des agrafes dans un autre, demandez à faire transférer le bon matériel pour le retrait avec vous !!! Car ce ne sont pas les mêmes agrafes et maman a vraiment passé un sale quart d'heure ! Mais c'est bon, c'est enlevé et la cicatrice est belle. Et puis le médecin est passé après, tout va bien pour maman, et lui dit bien que je ne suis pas mise à la porte, tout cela dépend de moi. Mais elle vient à l'instant d'avoir papa au téléphone, il est (enfin...) en arrêt jusqu'au 31 juillet, renouvelable si besoin, et surtout il a des médicaments pour la tension car il est à plus de 17 (elle ne sait plus la tension exacte mais c'est beaucoup) ! Donc repos aussi pour papa, ça sera plus facile une fois maman sortie, elle va donc demander à sortir aujourd'hui!Enfin tout va dépendre aussi de la maison des parents, même si maman a bien envie de dormir à la maison. Enfin papa et maman vont en discuter ensemble quand papa va la rejoindre cet après-midi.

Maman vous fera un petit point ce soir si elle peut (en fonction de la sortie et autre), si toutefois vous n'avez pas de résumé de vous inquiétez pas, c'est juste qu'il va falloir retrouver des marques, et que peut-être maman n'aura pas le temps de le faire !

Pleins de gros bisous à tous, et merci pour tout !

Nor@h et G@brielle
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