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Auteur Fil de discussion: ** Grossesse Monochoriale-Monoamniotique **  (Lu 84603 fois)
Camillenicomilan
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« Répondre #1950 le: 27 Avril 2017 à 11:31:34 »

Bonjour fabidou et félicitations !!!!
Effectivement cette année il n'y a pas eu beaucoup de mono mono!!!!
Pour te donner du courage mes filles vont avoir 1 an le 14 mai.
Nous avons  eu un parcours semé d'embûches avec une merveilleuse fin!!!
J'ai appris tôt que j'étais enceinte et du coup mon gynécologue a cru que c'était des siamoises et il nous a fallu attendre 10 jours avant de pouvoir confirmer que non!!! Premier stress et pas dès moindre car elles étaient vraiment attendues!!!
Puis il m'annonce la mono mono et m'explique les risques qui te plonges  il faut le dire dans un quotidien difficile à vivre!
2 mois plus tard il m'annonce qu'une des 2 à une hernie diaphragmatique gauche et qu'il y a moins de 50:/ de survie sur des grossesses simples qui peuvent avoir recours à une chirurgie in utero et que dans mon cas (2 et en plus mono mono) c'est du quasi jamais vu!!! ( encore 1/10000) et finit par répondre à ma question par "oui" quand je lui demande si je dois me préparer au deuil!!! C'était le 25 février dernier le jour où notre descente aux enfers a commencé !
Pour autant j'avais le pressentiment que malgré ce défilé de complications j'aurai mes filles!
Ayant déjà un petit garçon de 4 ans il nous a vraiment aider à tenir le cap et je te souhaites la même chose!
Tous ca pour finir par accoucher à 34 sa alors que l'Irm de 2 mois avant m'indiquer qu'elle n'avait pas de poumon gauche et seulement 18:/ du droit attendu à se terme! Et elle a criée!!! Elles se sont battues comme des guerrières.
Leia n'a fait que 2 semaines en néonat et à évolué comme une championne. Je faisais forcing pour qu'ils la garde plus longtemps car mayla était en rea et donc je ne pouvais pas la prendre la bas et avec mon grand la logistique était compliquée !
Si mayla n'avait pas eu cette pathologie nous serions sortie au bout de 15 jours avec les 2!
Et nous pourrons fêter leur premier anniversaire tous ensemble!! ( récidive de mayla et nouvelle opération à Noël dernier).
Il y a parfois dès grossesses parfaite avec des fins malheureuse mais aussi des grossesses très rare avec un dénouement miraculeux !
Désolé je me suis emballé au risque de vous avoir perdu mais je priais tous les jours de pouvoir raconte une fin comme celle ci alors je me suis lâchée!! Si tu as besoin d'info n'hésites pas je t'enverrai mon mail!
Et surtout positive attitude et beaucoup de bonnes ondes à ta famille!
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fabidou
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« Répondre #1951 le: 28 Avril 2017 à 10:26:01 »

Merci pour vos réponses !

Je vois que pour vous l'issue a été heureuse Sourire c'est génial !

Moi j'ai passé mon écho du 4e mois, pour l'instant tout va bien, aucune anomalie décelable pour l'instant, mais bien sur ils ont déjà emmelé leurs petits cordons ! Mais la gynéco a dit que le contraire l'aurait étonnée donc je reste positive.

Je suis aussi transférée au CHU de Morvan, qui a un service neonat niveau 3, et je serai donc hospitalisée là bas au plus tard à partir du 5 aout. Pour une césarienne prévue à 34 SA le 20/08/2017 au plus tard. ET avant si il y a quoi que ce soit. Je vais aller de ce pas voir quelles sont vos dates d'accouchement sur la première page, pour voir si ce terme colle avec ce que vous avez eu !

Merci encore, je me sentais un peu seule ^^  Bisou
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« Répondre #1952 le: 28 Avril 2017 à 21:15:37 »

Camille c'est chouette d'avoir des nouvelles! Je te souhaite plein de courage pour Mayla, j'espère que vous pourrez en voir le bout de ces opérations.

Fabidou, c'est cool, des bonnes nouvelles Sourire Pour les noeuds c'est habituel sur ce type de grossesse, ici ils ont vite fait un beau paquet de scoubidous  Tire la langue tant que ça ne se resserre pas ça n'est pas grave.
Les préconisations pour la césa sont entre 34 et 36 sa, pas au delà de 36. Ici nous sommes allés jusqu'à 35, j'étais hospitalisée pour contractions mais j'aurais pu tenir une semaine de plus facile. Si c'était à refaire en sachant les problèmes qu'a eu mon Z à cause de la prématurité, je bataillerai pour les garder jusqu'à 36 (si tout se passe bien et en étant hospitalisée avec une surveillance très serrée). Car un préma même si ce n'est pas un "grand préma" c'est toujours un être extrêmement fragile, et une semaine de plus au chaud c'est énorme pour son développement.
Ici la gynéco prévoyais 34sa, c'est le chef de service de néonat qui a dit on va jusqu'à 35, tu peux demander à avoir son avis.
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« Répondre #1953 le: 28 Avril 2017 à 21:50:32 »

Juste pour une petite précision tromboline, mais 36 SA peut être considéré (et d'ailleurs c'est pour beaucoup d’hôpitaux) comme une très légère prématurité, certes c'est mieux que 35, mais ça reste de la prématurité  Clin d'oeil
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« Répondre #1954 le: 28 Avril 2017 à 21:54:21 »

Ah oui bien sur je dis pas le contraire, je sais que c'est 36 la limite! C'est juste que 35sa c'est mieux que 34, et 36 c'est mieux que 35  Clin d'oeil
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« Répondre #1955 le: 30 Avril 2017 à 21:16:11 »

Tromboline je viens de remarquer la citation des Casseurs Flowters dans ta signature, j'ai l'album j'adore ^^
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« Répondre #1956 le: 30 Avril 2017 à 21:40:56 »

Alors peut-être qu'un jour toi aussi tu auras dans ton salons deux loustics de deux ans et demi criant "oseille oseille oseille oseille oseille" 
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« Répondre #1957 le: 30 Avril 2017 à 23:14:28 »

Ah oui bien sur je dis pas le contraire, je sais que c'est 36 la limite! C'est juste que 35sa c'est mieux que 34, et 36 c'est mieux que 35  Clin d'oeil

OK excuse j'avais l'impression que tu disais qu'il n'y avait plus de prématurite. Même si je me doute qu'avec vos type de grossesse 36 SA c'est extra
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« Répondre #1958 le: 04 Mai 2017 à 17:14:17 »

Alors peut-être qu'un jour toi aussi tu auras dans ton salons deux loustics de deux ans et demi criant "oseille oseille oseille oseille oseille" 

Alors là tu m'as bien fait rire, je les imagine très bien !!!
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« Répondre #1959 le: 09 Mai 2017 à 20:24:22 »

Bonjour à toutes !

Des changements en perspective pour mon suivi de grossesse mono mono !

Ce matin c'était le début de mon suivi au CHU de Morvan. Ca a mal commencé, une vraie galère pour se garer, puis une attente de ouf pour les étiquettes, mais bon finalement avec le retard de la gynéco j'étais bien. Bon, déjà, le CHU de Morvan c'est un autre level que ma petite clinique ! En gros ya deux services : un gynéco obstétrique de base, et un service grossesse à risque. Moi je suis suivie dans le second, vous vous en doutiez.

Déjà, service bien rodé, deux gyneco spécialistes des grossesses à risque qui gèrent ce service, secrétariat sympa et organisé. La gynéco me fait donc mon écho, et tout va bien. Après un petit coup de stress à chercher la vessie pour l'un, elle a finalement tout vu pour les deux, pas de malformations à l'horizon. Elle m'a laissé entendre que je pouvais etre tranquille pour la T2 car elle a déjà tout vu.

Par contre, comme c'est une grossesse mono-mono, j'aurais droit à une écho cardiaque spéciale, faite par un cardiologue si j'ai bien compris, aux alentours de 22 SA. Car sur ce type de grossesse les bébés ont plus de risques d'avoir une sténose de l'artère pulmonaire, donc il faut regarder ça de près.

Vous avez eu ca aussi ? Une écho specialement pour les coeurs des bébés?

Si non, j'ai dorénavant une écho par semaine, tous les mardi matin. Elle m'a dit que j'aurais déjà du avoir une écho hebdomadaire depuis le début de la grossesse... Visiblement la clinique n'était pas de cet avis. Du coup je suis repartie avec mon carnet de RDV plein à craquer.

Ensuite elle m'a dressé le tableau des autres risques :

- Malformations ++ (écarté à priori puisqu'elle a tout vu)
- syndrome STT
- syndrome TAPS
- 25% de mort in utero

Le dernier, il fait mal ! Elle m'a expliqué que du fait de l’enchevêtrement des cordons, mes bébés avaient 25% de risque de mourir in utéro, et ça tout au long de la grossesse. Si cela arrivait maintenant, on ne pourrait rien faire car ils ne sont pas viables. Par contre, à partir du 14/06 ils seront viables (25SA) donc elle m'a expliqué qu'il fallait les surveiller quotidiennement à partir de cette date. Comme ça, si un monito révèle un coeur qui flanche, césarienne en urgence. Donc à partir du 14/06, hospitalisation pour surveillance rapprochée : soit à domicile, soit si trop compliqué, en chambre à l'hopital.

Évidemment, on fera tout ce que les docteurs nous préconisent pour donner toutes les chances à nos bébés d'arriver en bonne santé. Mais dis donc ça fait drôle. Ca ferait 2 mois d'hospitalisation si ils vont jusqu'au bout car la date butoire de sortie est le 15/08/2017.

Et du coup, annulation des vacances dans le sud en famille pour moi. Je dois rester sur place au cas où. Je vais donc laisser partir mon homme et mon fils tous les deux voir notre famille et me morfondre seule à Brest au fond de mon lit d'hopital Pleurs

Ce qui va me réconforter, c'est qu'au moins mes bébés sont super bien pris en charge et qu'on fait tout pour eux.

Quand même, heureusement qu'on vit en France ! Aucun frais pour tout ça, une qualité de prise en charge optimale sans aucun reste à charge pour nous, on est vraiment chanceux.
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« Répondre #1960 le: 10 Mai 2017 à 14:24:40 »

Super Fabidou des bonnes nouvelles Sourire
Pour les vacances on est toutes passées par là je pense, et c'est vrai que c'est pas facile quand la famille est loin. Ton homme ne veux pas rester avec toi?
Tu as des amis qui peuvent passer te voir?

Pour l'écho cardio je n'en ai pas eu par un cardiologue, mais notre échographiste était spécialisée dans les grossesses à risques et la détection de malformations, et j'ai des clichés assez détaillés des cœurs.

Pour les échos les préconisations c'est écho toutes les deux semaines jusqu'au moment où les bébés sont viables, après surveillance quotidienne. Après mieux vaut être trop suivie que pas assez, si on te propose une écho par semaine pourquoi pas, du moment que ça n'occasionne pas trop de déplacements pour toi (ici la gynéco m'avait dit pas de déplacement de plus d'1/2h).
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« Répondre #1961 le: 10 Mai 2017 à 16:00:58 »

Bonjour Tromboline !

Merci pour ta réponse, en effet elle m'a parlé d'un suivi quotidien dès qu'ils sont viables, d'où l'hospitalisation dans la foulée pour avoir tout sous la main pour réagir si un monito révèle un problème.

Mon homme resterait je pense, mais je ne veux pas les priver de voir la famille. Donc je me sacrifie ^^ Du coup oui on va miser sur les quelques amis que j'ai sur Brest. Ca va etre long quand mes hommes ne seront pas là  Pleurs
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« Répondre #1962 le: 07 Juin 2017 à 15:39:32 »

Alors Fabidou quelles nouvelles? Comment va le moral?
Ici nous avons décidé d'arrêter d'écouter les casseurs flotteurs parce que les petits répètent tout et ils commençaient à réclamer un peu trop la chanson "on va brûler ton cd"
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« Répondre #1963 le: 12 Juin 2017 à 11:38:29 »

Mdr j'adore cette chanson elle me fait trop rire !!!  A chaque fois je ris toute seule dans la voiture XD mais je comprends, en plus les enfants répètent toujours les gros mots. Mon fils n'a que quelques mots à son actif, dont "Oh putain!"... 

C'est gentil de prendre de mes nouvelles Sourire

Et bien dans quelques jours je serai à 25SA, un gros cap à passer même s'il ne faut pas qu'ils arrivent tout de suite ! Du coup à partir de cette semaine on commence une surveillance tous les deux jours :

- Mardi : écho
- Jeudi : monito
- Samedi : monito

Je continue donc à être vue en écho tous les mardi, et à chaque fois ils ont 20/20. Bon poids, ils se suivent au gramme près selon les estimations. Pas de STT en vue pour l'instant, des cordons tout emmelés mais qui n'ont pas d'incidence. Ils ont aussi été vus par un cardiopédiatre qui a fait tout plein de mesures au niveau de leur petit coeur, là encore RAS. Et mon col reste long malgré les contractions.

Et à partir du 4-5 juillet, hospitalisation jusqu'à la fin avec surveillance tous les jours.

Voilà voilà, ils bougent aussi beaucoup ce qui est plutôt rassurant. Je les sens tout le temps, on dirait qu'il y en a toujours au moins un qui est réveillé.

Et tes loulous ils vont bien?

Mon grand garçon et son papa vont dans le sud pour nos vacances annuelles dans notre famille. Je ne serai pas de la partie cette année  Pleurs ca va être dur ils vont trop me manquer, mais je dois veiller sur nos bébés à venir ! Ils partent demain, je les amène à l'aéroport ! Je vais essayer de ne pas pleurer parce que mon grand est super sensible, quand je pleure il est trop mal.
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« Répondre #1964 le: 12 Juin 2017 à 11:40:50 »

Ah, et mon moral est assez catastrophique ! Je vis cette grossesse beaucoup plus mal que la première (qui avait pourtant révélé un problème morpho in utéro). J'ai les hormones en vrac, et je prends tout au premier degré. Je pleure très souvent, et je m'énerve très vite et très fort. Je m'inquiète pour tout, j'angoisse très souvent, notamment pour mon grand garçon. Horrible ! Et j'ai peur qu'après l'accouchement ce soit pire  Huh?

Comment c'était pour toi?
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